Mon papa (44 ans) est actuellement traité depuis janvier 2016 pour un Lymphome Non Hodgkinien à grandes cellules B, Stade IV. Il a eu plusieurs cures de Chimiothérapie, EPOCH, DHAOX, BRENTUXIMAB et une chimiothérapie de « rattrapage » R-DHAOX.
Il semblerait qu’une des chimiothérapies avait été efficace puisque en janvier 2016 le lymphome était très important puis en mars il avait nettement diminué voire disparu (au TEP-SCAN) mais fin avril le lymphome est réapparu complètement comme en janvier. Les médecins disent que cette chimiothérapie n’a pas été efficace puisque le Lymphome n’aurait pas du réapparaitre. Cependant, mon papa avait fait une infection, donc 6 semaines en chambre stérile et aucun traitement pendant ce temps. Nous nous demandons tout de même si l’arrêt de 6 semaines n’aurait pas pu profiter au Lymphome ?
Aucun des autres protocoles de chimiothérapie n’a été efficace puisque le lymphome ne régresse pas, au contraire il a tendance à évoluer.
Les médecins se disent « perdus », ils ne voient pas de solution pour le moment, pourquoi pas tester des chimiothérapies expérimentales mais mon papa est très très faible, il présente une Hypersalivation et une paralysie de la moitié de la langue donc il ne peut s’alimenter. Il a une alimentation parentérale. Une sonde naso-gastrique avait été mise en place pendant quelques temps mais après de l’œdème au niveau de l’estomac ils ont dû lui la retirer.
Avez-vous des témoignages identiques ? Des proches, connaissances ou vous-même a avoir eu plusieurs échecs de traitement ?
La situation commence à être urgente, nous prendrons en compte tous les commentaires…
Bonjour ,
Je viens de m’inscrire sur ce forum .
Pourquoi? parce que l’on a découvert ce LNH B diffus grandes cellules st IV chez ma maman (62 ans) suite à un mal de l’épaule gauche diagnostiqué au départ en capsulite ( inflammation ).
Je ne connaissais pas ce type de cancer et en cherchant de l’information j’ai découvert votre site ainsi que l’association , le forum avec ses témoignages remplis de courage …
Ma mère a subit sa 5eme chimio R-CHOP + Ponction Lombaire x4 . Mis a part la 1ere qui a été très dure physiquement et moralement (Ponction lombaire douloureuse , transfusion puis perte des cheveux) les autres s’enchainent plutôt bien ( les effets secondaires sont “maitrisés” ) .
A l’heure actuelle nous attendons les résultats du Tep scan et voir si elle peut commencer de la rééducation de son épaule …
J’ai navigué sur le forum , mais je n’ai pas trouvé de cas semblable par rapport à l’attaque de ce lymphome sur l’humérus …
En attendant les résultats , nous continuons à l’entourer du mieux que l’on peut car elle est très courageuse et battante …
Bon courage à toi Chris,
Ma mère (65 ans) a eu un LNH B en juin 2014, traité par 8 cures RCHOP, RC obtenue en novembre 2014, confirmée à 2 reprises en mai 2015 et novembre 2015. Restez confiants…
Bonjour annefilroc,
Merci de tes encouragements, et surtout de ton témoignage qui redonne confiance
Le Tep est bon , il montre une grande régression du LNH . Ma mère a de nouveau un moral de battante!
Super, Chis ! je suis contente pour ta maman !
Ta maman a bien de la chance, celle c’être entourée de sa famille, le moral est tellement important dans la maladie !
Tiens nous au courant, mais je suis sûre que tout va aller pour le mieux !
Bises à ta maman et à toi aussi !
Merci pour vos encouragements , cela fait du bien au moral.
Ma mère a rendez vous prochainement pour un scanner de l’épaule (pour faire un état des lieux de l’os ) et dans la foulée avec un chirurgien pour voir ce qui est envisageable … greffe? prothèse?
Tout ça en plus des 3 chimios restantes …
Nous appréhendons un peu le verdict …
Mais on n’a pas le choix et on va continuer à se battre .
Bonjour,
Nouvelle ici…
Maladie de ma mère
30/12/14 ventre très douloureux très gros
Scanner en urgence le 31/12/14
01/01/15 rdv avec un gastro,anesthésiste,chirurgien
02/01/15 coelio explorative
Résultat prélèvement : LNH diffus grandes cellules B agressif
Chimiothérapie plus anticorps
Lyse tumorale
Réanimation car monté de potassium
Mai 2015 rémission complete
Crises de tétanie continuellement
Pas de chimio de consolidation car trop de fatigue psychologiqe et physique
Peur
Rdv de routine avec cancérologue : tout vas bien
Forte fatigue juillet août
Septembre 2015 tep scan : rechute même localisation abdominale qu’initialement
Donc re chimio avec l’anticorps classique
Tep scan novembre 2015 : reste petite masse en arrière des côtes et du foie donc plus de chimio car inefficace dessus donc traitement par immunothérapie donc essais clinique car pas encore validé en France mais prometteur…
Scanner fin janvier 2016 : masse plus volumineuse … Pas d’effets,peut être ralentissement …bref
En attente d’une proposition d’autre thérapeutique, on nous a parler de radiothérapie et traitement par voie orale…
Si quelqu’un peut nous éclairer si quelqu’un a un parcours similaire. Aidons nous
Je viens vous donner des nouvelles car les bonnes nouvelles font du bien et donnent du courage à ceux qui se battent.
Ma mère a donc subit une opération pour la mise en place d’une prothèse d’épaule à la fin des chimios .
Cette opération a été douloureuse mais cela fait deux mois et elle a récupéré 70% de mouvement et donc de l’ autonomie retrouvée et bientôt elle pourra reconduire : dernière étape !!
De plus elle a passée le premier contrôle de 3 mois après la dernière chimio: RC confirmée! donc le moral est au beau fixe!
La peur et l’inquiétude restent mais elle a un caractère de battante et un énorme courage .
