Bonjour, fin septembre le retour du réseau lymphopath (relecture) a donné ce résultat pour ma maman de 76 ans. Elle a rendez vous la semaine prochaine avec un onco hemotologue. N’étant pas sur place je vis dans un autre pays, je souhaiterais savoir les différents traitements qu’il peut y avoir, afin de pouvoir m’organiser et être près d’elle. Merci a vous pour votre aide.
Bonsoir
Le traitement standard du B diffus à grandes cellules en France est le R-CHOP, ou une variante plus récente, le Pola-R-CHP. Une version plus intense, le R-ACVBP, est utilisée par certains centres pour les sujets jeunes avec des formes agressives (c’était mon cas). En fonction de l’âge de votre mère, de son état de santé et de sa tolérance à la chimiothérapie, des versions allégées peuvent également être préférées par son équipe médicale.
Les cures sont le plus souvent espacées de 2-3 semaines en fonction du protocole, pour une durée totale d’environ 6 mois de traitement.
C’est une chimiothérapie assez intense avec des effets secondaires parfois gênants (perte de cheveux, baisse du système immunitaire, mucite et aphtes etc) mais qui sont bien connus des hématologues et dans l’ensemble bien gérés.
Je souhaite du courage à votre mère et à vous qui la soutenez. Si vous avez des questions n’hésitez pas !
Bonjour,
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre.
Très belle journée
Bonjour,
Je suis en traitement pour ce type de traitement depuis 2 ans.
La 1ère cure est effectivement le R Chop qui se fait en 6 sea’ces espacées de 3 semaines avec un TEP scan de contrôle au bout de 4 séances. Les cures de chimio se font en hôpital de jour, donc pas d’hospitalisation longue.
En 2ème ligne, étant donné que la R Chop n’a pas fonctionné pour moi, j’ai eu droit au R Dhap. 4 séances de chimio en hospitalisation (3 jours à chaque fois) suivi d’une autogreffe (lourde chimio de 5 jours suivie de 2 semaines d’hospitalisation soit 3 semaines au total)
En 3ème ligne, le R Dhap n’a pas fonctionné non plus, j’ai eu droit au Car T cells. 2 cures de chimio Bridge en hospitalisation d’une journée à chaque fois puis 3 cures de chimio lymphome dépressive en hôpital de jour puis injection des car T cells suivie de 15 jours d’hospitalisation. Cela fait 6 mois maintenant et je suis toujours en rémission alors que pour les 2 premières je rechutais au bout de 3 mois.
J’espère avoir été claire sachant que beaucoup de personnes n’ont eu besoin que de la 1ère cure R Chop qui est moins lourde que les 2 suivantes.
Bon courage et n’hésitez pas si vous avez besoin de plus d’informations.
Bonjour
Je vous remercie pour votre témoignage. Je suis de tout cœur avec vous et pourvu que tout continue de bien se passer, vous en avez supporté.
Ma maman a vu son hemato hier. Elle encaisse l’annonce délicate. Car les mots ont été prononcés ainsi que la mise en place du traitement.
Elle aura 6 séances espacées de 3 semaines avec de l’immunothérapie.
Merci en tout cas de vos témoignages et de votre soutien.
Petit a petit je l’emmènerai vers le forum…
Bonne soirée
Julie
Bonsoir
En effet mon fils a subit ces traitements Il a 24 ans sans résultats probants pour finir avec un cart celle qui cette fois a donné une rémission.
Pleins d ondes positives ![]()
Bonjour,
Suite à une série d’examens, on vient de m’annoncer que j’étais atteinte d’n lymphome B diffus à grande cellule agressif avec atteinte osseuse . J’ai donc eu un protocole R Chop en hospitalisation pour la premère séance . Et je suis rentrée à domicile . Depuis : vomissements reflux gastrique et pas moyen de manger . Cela fait maintenant 5 jours .
Puis je avoir des retours d’expérience de cette période ?
Un grand merci
Bonjour @Binbin,
Je suis passé par là en 2021 avec 6 séances de chimio en HDJ avec le protocole R CHOP. Comme toujours, les effets varient d’un patient à l’autre. En ce qui me concerne, j’ai principalement eu comme effet, la perte des cheveux (un grand classique) et beaucoup de nausées sans forcément vomir mais qui coupent l’envie de manger. Les odeurs de nourriture me donnaient également la nausée. J’ai également eu des périodes avec altération du goût.
Cependant, au fur et à mesure de l’avancement des séances, le corps commence à “s’habituer” et on retrouve petit à petit un peu d’appétit. J’ai perdu une dizaine de kilos environ et je me suis stabilisé depuis.
Courage, c’est un cap à passer mais on oublie vite tous ces désagréments une fois en rémission complète, ce que je te souhaite au plus vite.
N’hésites pas si tu as d’autres interrogations
Merci beaucoup pour cette réponse ! Ça remonte le moral
le pire de tout ce sont les nausées et surtout les vomissements même quand on n’a rien dans l’estomac ! ( à part plein de médicaments )
Mais depuis quelques jours’ une amie qui as eu les mêmes soucis, m’a envoyée des bandeaux de poignet avec point d’acuponctures ,qu’elle a trouvés efficaces et j’avoue que j’ai senti une amélioration : les « Sea bandes » natural nausea relief . Je transmets à qui veut essayer !
Bon courage tout ça ne peut que s’arranger .
Bonsoir,
Oui j’ai plein d’interrogations ! La perte des cheveux ne me perturbe pas trop . Par contre j’ai vraiment perdu beaucoup de poids … et surtout je ne sais pas quoi boire . En fait l’eau m’écoeure . J’ai essayé le bouillon de légumes ça va à peu près mais tout dépend des jours .
C’est compliqué à gérer .
Mais encore merci pour votre écoute
Bonsoir @Binbin
Moi, j’ai eu une grosse perte de poids lors de ma rechute après le protocole R-DHAP et à l’époque, l’eau me faisait vomir. J’ai trouvé par hasard mon salut dans le Schweppes Agrumes pendant plusieurs semaines. Maintenant, je ne supporte plus cette boisson
.
J’ai depuis repris mon poids de forme et une vie normale, le travail à plein temps comme si rien ne s’était passé.
Courage à toi, ce n’est que passager.
Bonsoir,
C’est une bonne idée je vais tenter ! J’ai essayé le coca mais ça n’a pas pas été une réussite … par contre j’ai trouvé un jus de mangue que je mélange avec de l’eau qui me permet de boire un peu plus .
J’espère trouver vite la forme reprendre le vélo et que tout cela soit derrière moi. Et vous me redonnez de l’espoir . ![]()
Vous êtes cycliste amateur ?
Je rebondit sur ce sujet parce que dans le 1er hôpital où j’étais suivi, on m’avait proscrit de pratiquer le VTT, que je pratique régulièrement, du fait des risques de chute et d’hémorragie potentielle (je n’ai jamais fait de chute grave en 30 ans de pratique…). Mon épouse m’a acheté un home trainer connecté pour continuer à rouler autour du monde…mais depuis mon garage. En changeant d’hôpital du fait du suivi d’un nouveau protocole, mon hémato actuelle m’a dit de continuer à faire ce qui me faisait plaisir, à savoir du VTT, mais juste d’être prudent. Moralement, ça m’a fait beaucoup de bien de pouvoir me changer les idées en forêt pendant cette période un peu compliquée et tout s’est bien passé bien que je n’avais pas l’énergie pour faire ce que je faisais habituellement. Mais le peu que je pouvais faire me faisait le plus grand bien.
Courage !!!
Nous faisons mon mari et moi du vélo de route et du Gravel surtout en itinérant . Nous nous préparions à partir en Espagne suivre « les montanas vacias » quand je suis tombée malade . Et depuis plus de vélo plus d’activité. Mais au moins je sais par votre témoignage que nous pourrons repartir … et j’espère rapidement car nous ne sommes plus tout jeunes !
Profitez bien de vos balades à vélo ! Et merci
Votre projet est top et ce n’est que partie remise !!! Je vais également me mettre au Gravel pour pouvoir me mettre à de plus longues distances tout en gardant la possibilité de faire des chemins accidentés.
Courage, vous profiterez encore mieux de vos futures escapades à vélo.