Merci Cesyle de ton gentil message!!..
Quand je regarde mon parcours, c’est vrai qu’il fut très compliqué et j’ai malheureusement cumulé tous les problèmes possibles, de la septicémie (on m’a changé 3 fois ma chambre implantable) à l’échec des traitements en passant par l’insuffisance cardiaque et surtout l’encéphalite herpétique…
Pour moi, il y a eu trois instants très forts dans mon parcours…
Le premier est l’annonce de ma rechute en 2006 de mon lymphome aux poumons après un an de doute, de ponctions sous scanner et une thoracotomie (opération du poumon)…ce fut très dur de me dire qu’il fallait tout recommencer mais les médecins étaient confiants et ils m’ont transmis cette confiance…
Mon compagnon et mon entourage se sont alors concentré sur toute l’aide simple et quotidienne dont j’avais besoin…
Le premier tournant est ma rechute aux sinus en 2009…j’avaus repris des traitements de sauvetage de type RESHAP et RMIV et j’avais fait une vingtaine de séances de rayons aux poumons…j’étais en rémission partielle et les médecins envisageaient une autogreffe…malheureusement j’ai rechuté en juin 2009 aux sinus…
non seulement je n’ai pas pu faire l’autogreffe mais mon lymphome très agressif commencaient à diffuser dans les méninges…
on a donc décidé de faire passer la chimio directement dans le liquide céphalo rachidien pour une meilleure action…c’est alors que j’ai développé une encéphalite herpétique…
c’est une maladie souvent mortelle avec peu de traitement très efficaces…
Le virus de type 1 est tout d’abord soigné et en quinze jours mon état va mieux mais je tombe subitement dans un état de coma…un autre virus de type 6 cette fois accentue mon encéphalite…on fait un essai thérapeutique au foscavir mais mon état est critique…
par un miracle fabuleux le traitement fonctionne et au bout d’un mois l’encéphalite disparait…
de cette période que je raconte aujourd’hui avec des mots, je ne retiens que des visages que je ne vois pas, des mains qui me serrent et des voix qui m’encouragent chaque jour…
quand je me suis réveillée, j’étais métamorphosée car mon cerveau avait subi de lourds dommages mais j’ai peu à peu récupérer toutes mes facultés…
durant cette année 2009, je dois dire que je suis restée hospitalisée 7 mois complets sur les 12 de l’année!!..et durant tous ces jours, mon compagnon est venu me voir chaque soir, m’encourager après son travail il avait plus d’une heure de route pour venir!..
quand j’ai su tout ca, tout ce qui m’était arrivé, je me suis sentie remplie d’une force incroyable et j’ai su que rien ne pourrait m’arriver…
(je me rappele en 2009 quand je suis sortie de ces mois d’hospitalisation, l’air sur mon visage…c’était une sensation incroyable après 4 mois sans sortir de ma chambre d’hopital…)
pourtant à mon réveil, le lymphome avait continué a se disperser dans mon corps et il a fallu reprendre tout de suite des chimiothérapies…en 2010, en rémission, j’ai eu une autogreffe…
le dernier tournant est ma rechute après autogreffe…
mon état de santé était critique et l’équipe médicale ne pouvant plus rien m’a placé en chimio palliative à domicile…
le choc…
une rechute aux ovaires et surtout à la peau…des trous sur mon visage, le dos, les jambes dont je garde encore les cicatrices…
Ne supportant pas cette fatalité après tant d’années d’efforts, mon compagnon et moi meme avons demandé un autre avis dans un autre hopital…
tout a été rediagnostiqué, réétudié…
un protocole de méthotrexate à hautes doses a été commencé et cela a fonctionné…quelques mois après, comme un miracle pour les médecins j’étais en rémission…j’avais mieux que m’accrocher, j’avais surmonté la maladie!..on m’a proposé une allogreffe de moelle en sachant que vu mes antécédents, “ca passait ou ca cassait”…
ca a passé…
1 an et demi après cette greffe je suis la!!..
tout n’est pas super, encore beaucoup de traitements mais ca s’améliore et j’ai presque une vie normale…
Je suis passée en 2006 de 58kg à 36kg en 2010 à 45kg aujourd’hui et je grossis encore!!..
pas mal d’effets secondaires (hépatite, gvh cutanée,…) mais rien presque au vu du cancer…
pourquoi tout ca? je n’en sais rien et je ne me le suis jamais vraiment demandé…
j’ai traversé cela portée par l’amour de la vie et de mon compagnon…
je crois que parfois, malgré le désespoir, tout est possible…
Ne doute pas de toi…
et tous mes encouragements pour toi Césyle…
Bien à toi…