Comment arrivez vous à vous organiser ?
Posté par Anne-Françoise le 01/10/2006 22:57:53
bonjour,
Je suis traitée depuis mai 2004 :
- tout d’abord CHOP + Méthotrexate + Mabthera fin du traitement janvier 2005 RC
- rechute août 2005 4 RICE + autogreffe RC en juin 2006
- rechute en août 2006 proposition GEMOX x 2 + mabthera x 2 + Zevalin
Je suis traitée à Toulouse sur Purpan et c’est la première fois qu’ils font ce traitement donc le médecin m’a dit qu’il ne savait pas du tout ce que l’on pouvait espérer.
Y a t-il d’autre malade qui ont bénéficié de ce traitement et qui peuvent me donner des informations sur la façon dont ils ont supporté ce traitement, car en ce qui me concerne j’ai très mal toléré la première cure et la deuxième n’a pas pu encore se faire pour( des pbs de plaquettes.
Je suis seule avec mes 3 enfants agés de 6 à 16 ans et c’est très difficile à gérer.
Bon courage à tous.
[b]Posté par duccia le 03/10/2006 18:25:44[/b]
bonjour ,
de même que vous je cherche des patients qui ont utilisés le zevalin.
il est un peu plus connu aux USA , je crois.
Ma maman a une forme très rare de NHL, le MZL. nous sommes sur Paris.
bon courage et peut être à plus.
Duccia
[b]Posté par SYLVIE le 07/10/2006 23:51:27[/b]
Bonjour Anne-Françoise
Je pense que vous vous souvenez de moi sur le Gela. Il y a longtemps que je n’ai pas eu de vos nouvelles.
Comment arrivez vous à vous organiser ?
En ce qui concerne le Zévalin, je vais me renseigner. Je sais que c’est un nouveau traitement qui en effet est plus connu aux Etats Unis mais je ne pourrais à ce jour pas vous en dire plus. Promis, je vais demander des informations et vous recontacte.
Amitiés
Sylvie COUGNAUD
Secrétaire France Lymphome Espoir
[b]Posté par duccia le 12/10/2006 17:27:21[/b]
j’ai lu une discu sur le Zevalin sur un site anglophone, menée par un patient américain qui dont le traitement est prévu pour la fin de ce mois et d’autres qui ont deja fait le Zevalin
ce que j’ai retenu (sous reserves car je ne suis pas medecin) :
il y a deux marquers un plus faible et un plus fort ( yttrium il me semble celui plus fort) justement un des anciens patients indiquait que il avait evité le traitement fort et il en étéit content car il était en remission quand même
les radiations qui on recoit peuvent avoir des consequences, mais le benefice tiré les dépasse
c’est très indiqué pour les NHL ayant deja subi une transformation
c’est indiqué pour une charge tumorale faible ou moyenne
il existe un certain nombre de protocoles , par exemple avec une ou plusieurs doses de Rituximab dans les jours ou semaines qui precedent .
un patient a parlé d’un coût du traitement de 60000 dollars , un autre de 90000 dollars.
ils n’ont pas de Sécu la bas!
bon courage
duccia
[b]Posté par Anne-Françoise le 12/10/2006 21:20:43[/b]
Bonsoir,
Merci Duccia pour les informations.
Le ZEVALIN parrait en effet prometteur. Il n’est autorisé en France que depuis 2004.
C’est difficile actuelllement pour moi.
Je suis une battante mais là je suis tellement mal et fatiguée que j’ai du mal à voir tout en rose.
Il faut que j’arrive à m’occuper de mes enfants, et ça représente des efforts surhumains.
Je souhaite une bonne soirée à tout le monde et beaucoup de courage.
[b]Posté par marina le 14/10/2006 10:37:52[/b]
Je ne peux te dire que courage et pour te donner espoir …voilà deux ans que j’étais en ttraitement et mon onco m’a dit il y a 15 jours que j’allais bien et que je devais arrêter les traitements … je faisais encore des perfusions de MABTHERA tout les deux mois… crois-y fort et essaie de te faire aider au maximum … tu dois avoir droit à une aide, demandes à une assistante sociale! je sais que c’est très dur avec les enfants quand on est fatiguée alors demande pour les faire garder un peu s’ils sont petits où bien prends une aide ménagère pour la maison…
bisous et surtout tu tiens le coup ! tu me promets hein !
[b]Posté par paule le 20/10/2006 21:30:47[/b]
bonjour,
ma mere est agée de 77 ans et on vient de lui diagnostiquer un lymphome B de haut de grade j’aimerais savoir à quoi je dois m’attendre(effets secondaire,fatigue etc)merci
[b]Posté par duccia le 25/10/2006 19:21:03[/b]
bonsoir,
les effets secondaires dependent du traitement qui sera préscrit.
je connais par experience (maman 70 ans) les effets du CHOP-R qui sont une fatigue extrême, une importante perte de mémoire et une baisse de la vue ( miopie).
la perte des cheveux et la nausée sont des effets qui ont des solutions très efficaces et que dans notre cas n’ont pas eu beacoup de retentissement.
cordialement
DF