Lymphome B cérébral grande cellule

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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[quote=madamez]Coucou,

J’ai lu ton message et je vois que nous nous trouvons un peu dans la même situation, j’ai mis un post lymphome cérébral.
Mon papa est pratiquement dans la même situation que ton père.
Il a fait son premier cycle de chimio il y a une semaine et il y retourne mercredi. Pour l’instant, il va bien à part le mal de tête et la fatigue. Tout comme ton père, le mien n’est pratiquement jamais malade à part des rhumes par ci par là, alors cette nouvelle a été comme le ciel qui nous est tombé sur la tête.
Difficile de parler avec les médecins, peu disponibles et évasif. Je supporte mal l’incertitude, pas savoir les chances ect…

Si tu veux parler n’hésite pas…
Bon courage à toi et à toute famille pour cette épreuve de la vie.[/quote]
Nos messages se sont croisés, j’ai justement répondu sur ton poste !

Ce que je te propose, c’est que l’on communique par e-mail, cela sera plus simple ! On pourra partager nos angoisses, nos doutes, cela nous aidera forcément !

Voici mon adresse : ad.murer@gmail.com.

J’attends de tes nouvelles et je te dis à toi aussi bon courage pendant cette épreuve ! Mais ce qu’il faut se dire, c’est que cette maladie se soigne très bien !

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Bonjour à tous,

Je me permets de vous contacter car j’ai vraiment besoin de soutien et de conseils de la part de personne qui sont passés par là…

Les médecins ont diagnostiqué à mon papa un lymphome B cérébral grande cellule. Il a 54 ans, sportif et n’a jamais été malade auparavant. Il a commencé son histoire par une grande fatigue, puis une phlébite et une embolie pulmonaire.

On lui a détecté deux tâches au cerveau : une opérable et l’autre mal placée.

Il a donc été opéré d’une des tumeurs qui a révelé que l’autre est un lymphome.

Il a commencé la première phase de chimio il y a un mois (le principal médicament de cette phase était le methotrexate). Il a très bien supporté le traitement. Il n’a pas été malade du tout, a bon appétit. Il est juste fatigué et a parfois des difficultés pour s’exprimer, mais c’est tout. Il a passé un scanner de contrôle il y a une semaine qui a révelé que la tumeur n’a pas évolué. Elle a certes arrêtée de grossir mais elle n’a pas diminué.

Les médecins ont dit qu’ils étaient déçus, que la tumeur aurait du un peu diminué.

Ils ont donc décidé d’intervertir les phases de chimio et de passer à la 3e phase de chimio (avec comme médicament le cytarabine).

Pensez-vous que cela soit déjà encourageant que la tumeur de mon papa ait déjà arrêté de grossir ou devons-vous vraiment nous inquiéter du fait que ce n’est pas une bonne nouvelle qu’elle n’ait pas diminué?

J’ai vu sur internet que les effets du methotrexate viennent après 4 à 6 semaines…

Par ailleurs, pensez-vous que mon papa peut avoir une meilleure chance avec le cytarabine?

Je sais que vous allez me conseiller de poser toutes ces questions aux médecins, mais j’ai l’impression qu’ils ne disent que le pire au malade pour les préparer et surtout pour se couvrir…

Je vous remercie en tout cas pour la qualité de votre forum et de votre site, cela m’aide beaucoup dans ce combat.

N’hésitez pas à me contacter si un de vos proches ou vous-même est passé par là, cela peut être vraiment bénéfique d’échanger…

PS : mon père se porte toujours pas trop mal aujourd’hui, il a bonne mine, ne maigrit pas et tient le choc moralement. Il est juste plus fatigué, mais cela est normal.

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bonjour
pour le métho effectivement les effets ne sont pas immédiats à ce que je sais
mon époux en prend pour une toute autre indication et le médecin lui a indiqué ce délai
bon courage à vous

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Bonjour,
Il faut faire confiance aux médecins, surtout se renseigner ou est le meilleur endroit pour soigner ce lymphome, on a le choix.
J’habite Toulon et je vais à Marseille à Paoli Calmette car mon docteur me l’a conseillé, ensuite il faut faire confiance et surtout garder le moral.
C’est après ma troisième chimio que mon lymphome a diminué, je ne sais pas du tout quel produit il ont injecté, cela ne m’intéresse pas du tout, c’est eux les toubids, ils savent ce qu’ils ont a faire et se questionner si tel produit est meilleur que l’autre, a quoi ça sert puisque vous n’êtes pas décideur
Pourquoi, ce n’est pas un plat que l’on peut choisir, c’est à eux a décider et on doit leur faire confiance.
C’est vrai que ce forum aide beaucoup de personnes malades, le fait d’écrire son témoignage permet de voir qu’on est pas seul et aussi permet parfois d’apporter une aide morale.
De l’avis de beaucoup de gens, il ne faut pas aller sur internet et regarder si tel médicament est meilleur qu’un autre, c’est comme lire toutes les posologies des boites de médicaments, on ne prendraient plus rien!!!
On est malade et c’est normal de se poser toutes ces questions au sujet de votre papa.Mes fils me disent c’est un combat et on gagnera, les lymphomes se soignent très bien, il faut le croire et jamais douter, le moral joue dans toute guérison je dirais à 100%, je vise haut, mais c’est comme ça que l’on avance, les chimios ce sont des cochonneries qui nous diminuent fortement physiquement pendant un temps, mais si elles n’existaient pas depuis longtemps, on ne serait plus là.
Ne vous questionnez plus, votre moral, votre soutien et votre certitude de la guérison de votre papa est le meilleur remède pour lui.
Je me permets de vous dire tout cela, car quand mes fils et leurs femmes me disent maman c’est dur mais on va gagner, ce n’est qu’un mauvais passage, il faut le franchir, cela me donne l’envie de continuer et faire ce que l’on me dit.
Courage pour votre papa et votre certitude ne fera que le faire avancer.
Amitiés.

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Merci Kate et Riette pour vos témoignages qui me réconfortent beaucoup !

Riette, bien sûr que je fais toute confiance aux médecins, leur professionnalisme et leur proximité aux patients sont indéniables !

Seulement, quand ils nous ont dit qu’ils étaient déçus que la tumeur n’ait pas diminué car cela aurait du être le cas, l’optimisme que j’avais depuis le début s’est quelque peu entaché et j’ai cherché par tous les moyens à trouver quelque chose à quoi me raccrocher (internet, ce forum).

Notre famille est très présente pour notre papa et nous tenons le même discours que votre famille envers vous !

Je vous remercie pour vos encouragements et je vous adresse tout mon courage et des ondes positives pour vaincre cette maladie ! Si votre lymphome a déjà diminué, vous êtes en bonne voie !

Plein de courage à vous !

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Bonjour,

Comme je le repete a chaque fois, nous avons la chance de pouvoir etre soigné !!! il faut garder l’espoir…certains d’entre nous n’ont pas cette chance, accident de la route, cardiaque…votre papa est entre de bonnes mains…les docs ne sont pas toujours délicats mais tant qu’il existe des traitements c’est qu’il y a de l’espoir :wink:
Bon courage à votre papa, à votre famille.
Il ne faut pas hésiter à venir nous parler.
Amitiés,
Stef

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Merci beaucoup Stef !

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Coucou,

J’ai lu ton message et je vois que nous nous trouvons un peu dans la même situation, j’ai mis un post lymphome cérébral.
Mon papa est pratiquement dans la même situation que ton père.
Il a fait son premier cycle de chimio il y a une semaine et il y retourne mercredi. Pour l’instant, il va bien à part le mal de tête et la fatigue. Tout comme ton père, le mien n’est pratiquement jamais malade à part des rhumes par ci par là, alors cette nouvelle a été comme le ciel qui nous est tombé sur la tête.
Difficile de parler avec les médecins, peu disponibles et évasif. Je supporte mal l’incertitude, pas savoir les chances ect…

Si tu veux parler n’hésite pas…
Bon courage à toi et à toute famille pour cette épreuve de la vie.