Bravo Mathieu
cette rémission tu l’a mérite et savoure la et ne te pose plus de questions
bonne route
Evelyne
Bonjour,
Je vous lis depuis plusieurs mois et je viens de décider de passer actif sur ce forum.
D’abord je vais me présenter, je suis homme de 51 ans actif et avec un certain enthousiasme.
En 2016 un médecin du travail me trouve un goitre à la thyroïde et me fait passer une échographie. A la suite de cette écho, je rencontre pour la première fois une endocrinologue qui me fait faire une échographie avec cytoponction.
Cette écho a été annulé et j’ai trainer quelques temps avant de reprendre rendez-vous en octobre 2017 car j’ai trouvé que ma thyroïde commencer à gonfler.
Ma thyroïde c’est mise à gonfler très fortement en octobre et novembre 2017. L’endocrinologue m’a expliqué que ce n’était pas possible et après une grosse discussion je suis parti. J’ai eu un RDV avec mon généraliste qui m’avait vu 4 semaines avant et qui c’est affolé à la vue de mon cou.
Il s’est lancé dans une recherche de solution et j’ai refait une échographie en urgence, puis il m’a envoyer à l’hôpital pour une ablation thyroïdienne. L’anapath reviens négative, donc pas de tumeur maligne. Fin novembre, je n’arrive plus à faire de sport car ma thyroïde commence à m’écraser la trachée…
Cette ablation n’a pas eu lieu mi-décembre car le chirurgien ne pouvait plus la faire car la thyroïde était beaucoup trop inflammatoire et elle était trop invasive autour de mon cou. Par contre, il a fait des prélèvements plus important et une autre anapath a été faite.
Début janvier l’anapath revient et là c’est un lymphome. après une deuxième lecture c’est un lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien…
Le chirurgien m’envoie directement chez les hématologues et me fait faire des analyses et un TEP Scan.
Mi-janvier je suis hospitalisé pour ma première chimio. Ce sera une cure de 6 R-CHOP avec une TEP Scan après la 4e cure.
Cette première chimio se passe bien ainsi que les autres examens (Cœur, pose d’une chambre implatable, et biopsie de la moelle osseuse).
Après 4 cures de R-CHOP qui se déroulent plutôt bien (Grosse fatigue ensuite et quelques problèmes digestifs) je fait mon TEP Scan.
Lors du rendez-vous pour la 5 cure, on m’annonce qu’il n’y aura pas de chimio car mes résultats ne sont pas au niveau attendu…
10 jour plus tard, je suis hospitalisé pour 3,5 jours pour une nouvelle chimio. Ce sera 3 cures de R-DHAOx ensuite une chimio intensive et une auto greffe.
Les cures de R-DHAOx sont bien plus dure à supporter pour moi. Je viens de sortir de ma 3e cure et les effets secondaires sont beaucoup plus lourd pour moi…
Je dois faire mon auto greffe au mois de juillet et j’angoisse pas mal de passer 4 semaines dans une chambre protégée et plutôt isolé.
Je garde le moral mais il en a pris un sacré coup après les résultats de mon dernier TEP scan.
Si l’un ou l’une d’entre vous est passé par là, j’aimerai savoir comment ça se passe ces 4 semaines (J’ai lu les différents post sur le sujet) et comment on se remet ensuite.
Merci à vous 
Bonjour,
Je pense que vous auriez des réponses pertinentes si vous déplaciez votre message dans la section traitement “Greffes”.
Je ne sais pas si vous avez la possibilité de le faire, sinon voulez-vous (ou préférez-vous) que je le fasse pour vous ?
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Mberthe
je vois que ton parcours n’est pas simple un peu comme moi bien qu’il s’agit d’un lymphome des yeux comme tu le sais tenacité volonté il en faut, je ne peux te renseigner sur cette greffe.
Pourrais tu me dire de quoi est fait R DHAOX
Pou des lymphomes de type B à grandes cellules dit agressif on est traité différemment ?
Merci d’avance et je pense que tu auras des patients qui te répondront concernant ta question
Cordialement Evelyne
Bonjour,
Le R-DHAOx est une chimio sur 3 jours (3,5J en fait) composée de :
Jour 1 :
- Rituximab
- Dexamethasone
- Oxaliplatin
Jour 2 et 3 (Toutes les 12h) - Cytarabine (Aracytine)
- Dexamethasone
Jour 4 : la sortie
Dans mon cas, c’est une chimio de rattrapage qui est suivi d’une autogreffe.
Amicalement,
Mathieu
Bonjour Matthieu,
Bon courage pour ton traitement. Ça n’a pas l’air facile mais dis toi que tu vas guérir.
Je n’ai pas eu ce traitement mais je suis allée passer une nuit en chambre stérile après ma ponction car pas d’autre chambre dispo.
Tu verras, c’est une zone super surveillée où tes visiteurs devront se plier à certaines règles d’hygiène. Il y a une ventilation continue. Un lavabo. Pas de wc justr une chaise avec un trou et une cuvette…pas cool. Une vitre pour parfois des visiteurs exterieurs puissent te voir. Car je pense qu’avec l’auto greffe les règles pr éviter une contagion seront plus strictes. Sinon les infirmières sont aux petits soins. Mais tu auras envie de rentrer chez toi rapidement. C’est vraiment un milieu confiné. Tu ne pourras pas non plus prendre beaucoup d’affaires avec toi. Toujours les problèmes d’éventuelles contagion. Essaie de te renseigner avant d’y aller.
Bon courage et tente de garder le moral. C’est important.
bonsoir Mathieu
merci pour tes infos. Tu le sais tu dois traverser ce fleuve difficile mais l’essentiel c’est d’être un conquérant de taille pour arriver à l’autre rive.
Alors on est avec toi pour t’apporter le réconfort dont tu auras besoin pour après vivre lta rémission ensemble
ok à plus
Evelyne
Bonjour,
Bon je vous ai laissé sans nouvelle et ce n’est pas bien !
J’ai fait mon autogreffe en septembre et globalement ça c’est bien passé. Bon c’est une autogreffe donc loin d’être un long fleuve tranquille. 
Mais bon c’est fait et je suis maintenant en rémission 
Le retour à la vie active n’est pas non plus très simple. Il m’a fallu quelques mois pour me remettre sur pied. C’est étrange de se retrouver sans toutes ces personnes à l’hôpital qui sont là pour vous réconforter.
Ce forum m’a permis de mettre des mots sur des sentiments et des états.
En tout cas merci à tous !
MERCI !
Voila des nouvelles que nous aimons avoir, bon courage et continue comme ça