Et oui on doit apprendre à vivre avec mais on doit s’efforcer d’oublier.
C’est dur mais je pense que ça sera la seule solution pour justement éviter la rechute.
On doit faire les choses qui nous plaisent et vivre autrement le jour le jour.
Quelque part on doit se servir de cette épreuve pour en tirer des leçons de vie.
Voilà profites du bord de mer surtout si tu as la chance d’habiter à coté mais je suis à 200km du Cap d’Agde le plus proche.
Et après si tu te sens de reprendre le travail, vas y ! de mon coté mon arret finit aussi le 1/9/2018 mais je n’ai pas envie de reprendre si vite, maintenant que j’ai finit mon traitement je vais aussi me poser et profiter quelques mois de mes enfants. Le temps passe tellement vite qui finalement je ne les aurais jamais autant vu !
Que te dires , comme je l’ai dit plus haut , tous ça sera très vite derrière toi et tu oublieras meme les effets que tu ressens à ce jour.
Moi maintenant j’essaie de me ressouvenir des effets que j’avais lors des mes mycoses buccales et bé je ne me souviens presque plus alors que j’en pleurais même parfois de la gêne.
Et les taches partiront vite, idem ma langue ca ne se voyait pas mais plein de taches marrons, même la dermato çà l’amusait elle n’avait jamais vu ça ! sur le moment moi je ne rigolais pas mais c’est partit.
Essaie donc de te faire plaisir avec ce que tu aimes par exemple une bonne glace au chocolat , le froid est bon aussi surtout l’été !
Si je peux me permettre c’est une belle histoire qui touche même le plus insensible de ce monde !
Toute les félicitations pour cette rémission incroyable et pour ta force
quand les médecins présagent le pire et NON tu en as décidé autrement
C’est sur nous le méritons tous bien sur
JE PENSE QUE CETTE maladie va nous donner une force de caractère encore plus et on doit en garder que les bons cotés et tous le reste des mauvais souvenir à la poubelle , non à la déchetterie c’est mieux
Profitons donc de cet été et de notre VIE tout simplement CARPE DIEM !!!
moi j’ai rentré les enfants à l’école et je vais essayer d’en profiter jusqu’à décembre jour normalement de ma reprise .
Sinon dur dur d’évacuer ces angoisses je n’arrive pas à ne pas penser à cette satanée maladie.
Comme si je suis hantée
et du coup angoisse…
J’espère pouvoir tourner cette page qui parait de l’extérieur facile à tourner mais c’est si dur de ne pas y repenser et de ne pas penser à la rechute …
Ça va allez. On y pense tous. Ça fait partie de nous désormais. J’ai de grosses angoisses aussi par moment. J’ai même parfois l impression d arrêter de respirer. Le temps va faire son effet sur nous et surtout la reprise du travail nous occupera l esprit.
Essayez de trouver une occupation en attendant décembre, histoire de penser à autre chose. Moi j’ai refait mon entrée (retrait tapisserie, enduit, lissage, peinture et re-tapisserie!) Dur et fatiguant mais au moins je ne pensais pas à cette saloperie.
Je ressent la même chose vis à vis de l extérieur. Pour mes collègues ou proches c’est bon j’ai arrêté le traitement donc je peux reprendre à vivre comme avant mais ce n est pas si facile. Après on ne peut comprendre que quand on a vécu cette horreur.
Oui effectivement on se comprend !
donnes moi de tes nouvelles de tes examens
COURAGE ON VA Y ARRIVER ! je pense que toutes les 2 inconsciemment on sait que l’année dernière au même moment la maladie nous rongeait en silence et du coup dur de ne pas y penser.
Oui je l’espère si fort. Je suis si angoissée, j attends mon rdv de vendredi pour en savoir plus. Et en même temps je sais que j aurais beau “serrer les fesses ou me retenir de respirer” cela n aura aucune incidence sur ce qu’il se passe dans mon corps. Je suis quelqu’un qui essaie de prévoir ce qui peut arriver et là je n ai aucune emprise, dur.
Allez, on croise les doigts…Je donnerai des nouvelles d ici quelques jours. A bientôt
Enfin après consultation ophtalmo il va proposer à la commission hospitalière de pouvoir me faire bénéficier d’injection de Methotrexate dans les yeux mais lui en clinique il n’a pas l’autorisation. Comme je refuse la chimio générale enfin j’ai obtenu en partie ce que je voulais en souhaitant que l’un des 2 hopitaux de Marseille accepte c’est vraiment le parcours de tenacité qui aboutit. J’irai rencontrer tout de même l’oncologue qui rentre de Chicago qui a étudié 1 année sur les thérapies des lymphomes Je comprends que ce lymphome endo oculaire primitif est rare mais je suis en droit de ne pas accepter une chimio générale compte tenu que j’ai eu hypertension sévère qui malgré la surveillance n’arrangerai pas mon état. Je verrai si d’être rebelle me servira ou déservira l’avenir me le dira en tout cas je reste confiante
Evelyne
Bonsoir Céline,
Je croise les doigts pour demain. Puisse,le médecin vous annoncer de bonne nouvelles ou des pas trop mauvaises.
Je vais beaucoup penser à vous et serai de tout coeur avec vous.
Bonsoir Ever,
J’ai lu ton post et t’appellerai demain . Je suis super contente pour toi !
Bisous.
Envoie moi un message dès que tu seras disponible.
Bisous
j’ai eu rdv avec mon hémato ce matin pour le rdv trimestriel
tout va bien, mes globules blancs remontent doucement, après une chute pendant presque 2 mois, mais elle m’a dit que c’est normal il faut presque 1 an pour qu’ils reviennent à la normale. DONC NO STRESS
Je la revoie fin janvier d’ici là j’aurai repris mon travail c’est normalement le 3/12 à mi-temps thérapeutique 50%
peut-être un tepscan mais chez nus c’est au bout d’un an après la dernière chimio donc juin 2019
et j’arrêterais peut être en janvier le zelitrex et bactrim que je continue de prendre encore
c’est dur dur de passer à autre chose, je pense que le travail m’aidera à y penser moins à cette satané maladie !
Rodez, 36 ans mère de 3 enfants f15 ans, G 10 ans et 6 ans.
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Rémission complète après 4 chimios d’attaque
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 5 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 hospit 2 jours et enfin 2 cycles aracytine en ambulatoire 2 injections par jour espacée de 15 jours.
fin du traitement mi-juin 2018
scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée
Bonne nouvelle pour les globules blancs et le rdv trimestriel.
La reprise du travail va vous changer les idées c’est sûr. Ça fait du bien d avoir à nouveau une vie active. Attention par contre car on se fatigue vite.
Je suis contente pour vous.
J’ai vu mon hémato à ce jour pour le bilan des 6 mois post-chimio.
Elle m’indique que tout va bien et que mon bilan sanguin est bon pour une " patience post-chimio" et qu’il faut laisser la moelle fabriquée les globules blancs tout en douceur.
Pas de granocytes , car il faut laisser le corps reprendre seul, en tout cas ici c’est leur philosophie . Souvent ça prend un an, pour que tout revienne à la normale.
Elle m arrête par contre le Bactrim et Zélitrx que je continuais depuis.
Sinon toujours pas de scanner ou tep-scann en vu, on verra en juin après 1 an et si les bilans sanguins sont bons, pas de tep-scann. Je ne sais pas quoi penser…quand je vois que certains les bilans sont bons et que malheureusement la rechute n’est visible qu’au tep-scann.
Mais bon, il faut faire confiance sinon on ne s’en sort pas de cette psychose !
C’est une bonne nouvelle. Le corps va se remettre tranquillement à fonctionner normalement.
L arrêt des anti viraux est de bon augure.
En ce qui concerne les suivis tep scan, je comprends votre inquiétude. J ai le même ressenti. J en ferai bien un tous les 2 mois histoire d être rassurée mais ce n est pas anodin et les radiations ne sont pas top pour notre organisme. Donc il vaut mieux écouter les Dr. Même si c’est dur.
Je me pose des questions aussi sur les suivis sanguins qui ne montrent pas toujours tout.
incroyable et pour ta force
