qlq a des nouvelles de chimcham ?
Bonjour à toutes et à tous
Cela fait maintenant quelques semaines que j’ai découvert ce forum et après maintes lectures je me décide
enfin à publier ce message.
Le 06 novembre 2012 ma vie a pris une nouvelle tournure lorsque l’on m’a annoncé que j’avais un cancer.
Arriver à le diagnostiquer n’a pas été évident. Cela à commencer en avril 2012 : toute une série de boutons
( plutôt des petites plaques rouges ) se sont mis à apparaître sur mes pieds et le bas de mes jambes , je ne
m’en suis pas trop inquiété ( ni cela grattait ni c’était douloureux ).
A la même période j’ai commencé à tousser , une toux sèche et irritante qui m’avait déjà embêté un an
auparavant et qui avait été traitée avec du pantomed. A l’époque mon médecin traitant m’avait dit que je
faisais du reflux gastro-oesophagien , 1 mois après je ne toussais plus.
Je reviens en avril 2012 avec cette toux qui me poursuis jour et nuit , je reprends pantomed qui me soulage
un peu.
Je commence également à avoir des problèmes de peau : elle devient très sèche et surtout je commence à
‘’ peler ‘’ , j’ai l’impression d’être un serpent en train de muer …
Je me décide quand même à consulter un dermato qui me dit que j’ai un purpura. Il me prescrit une pommade
à base de cortisone entre autres ( je ne me souviens pas des autres médicaments ).
Après quelques jours cela va beaucoup mieux pour ma peau … mais toujours cette toux …
Je commence aussi à me sentir fatigué , pas trop inquiet par rapport à cette fatigue : on pense au boulot , au
stress , à mes 47 ans …
Autre petit souci , uriner devient un peu douloureux avec parfois quelques gouttes de sang en fin de miction.
Les semaines passent et toujours cette toux , cette fatigue , cette peau qui pèle et qui est très sèche et pour
couronner le tout une faim qui diminue ( je suis normalement un gros mangeur …). J’allais oublier que je
transpirais énormément la nuit , euh … je veux dire que j’étais mouillé des pieds à la tête un peu comme si
je venais de sortir de la douche.
J’avais déjà consulté mon médecin généraliste et un dermatologue , là au vu de ces désagréments je prends
rendez-vous chez un urologue et un pneumologue.
Chez l’uro , comme j’ai plus de 45 ans j’ai droit au fameux doigt ganté tant redouté … la prostate se porte
bien ( ouf ). Mais après lui avoir expliqué pour la miction douloureuse et le sang je passe une cystoscopie ,
le verdict tombe : polypes dans la vessie. Prises de différents médicaments , prises de sang ( pas bonne ).
Je vois aussi le pneumologue qui après différents examens et prise de sang me dit que je suis asmathique …
les bonnes nouvelles continues décidément , il me prescrit un ‘’ puff ‘’ et me demande d’aller voir un gastro
pour faire une gastroscopie … l’horreur absolue , un des examens les plus désagréables dont je me souvienne !
Résultat : gastrite avec présence de hélicobacter pylori qui pourrait expliquer cette toux chronique.
Je passe également un scanner abdominal à la demande de l’urologue : présence d’une pierre au rein gauche +
adénopathies iliaques droites… ( voilà , voilà )
Je maigris de plus en plus , je transpire toujours autant , ma peau est toujours aussi sèche , la toux toujours
présente malgré le ‘’ puff ‘’ et ma température dépasse de plus en plus souvent les 38.5 °.
Après une 2e cystoscopie , l’urologue me dit que les polypes dans ma vessie ont disparu.
Quelques jours après ( mi-septembre ) je suis chez mon médecin généraliste pour lui parler des adénopathies.
C’est ici que le doute s’insinue particulièrement et vu mon état elle me demande d’aller voir un professeur
en médecine interne qui , lui , lorsqu’il m’a ausculté et interrogé décide de toute urgence une biopsie d’un
ganglion.
tout cela nous amène au 25 octobre 2012 pour la biopsie d’un ganglion inguinal. Le chirurgien me dit qu’il
faudra une dizaine de jours pour avoir les résultats de l’analyse.
Personnellement , j’étais persuadé d’avoir un cancer ou à tout le moins une maladie grave.
Le 06 novembre 2012 j’ai rendez-vous chez le chirurgien pour les résultats. En entrant dans son cabinet et en
voyant la manière dont il me regardait , j’avais compris. Il me confirme mes craintes :
lymphome à grandes cellules de haut grade. Plus tard on me précisera que c’est un lymphome T anaplasique
alk négatif stade 4b.
J’encaisse , c’est dur mais j’assume. Maintenant je sais ce que j’ai. Je vais me battre.
Ma femme à beaucoup de mal mais elle fait tout pour me soutenir la pauvre.
Je vois une hématologue quelques jours plus tard qui m’explique que j’ai un cancer très agressif et qu’il est
urgent de m’hospitaliser vu mon état de faiblesse général. Elle téléphone elle-même à une de ses collègues
qui pratique à l’institut Bordet ( Bruxelles ) et il est convenu que je rentre le lendemain matin.
Le 13 novembre me voilà en cancérologie. On commence avec une prise de sang à peine arrivé ! Mes veines
étant parties je ne sais où , je ne vous dit pas la partie de plaisir ! une heure après je passe un tep-scan.
Je rejoins par après ma femme qui m’attend dans ma chambre. Tous les patients en cancérologie ont droit
à une chambre individuelle dans cet institut. C’est pas plus mal. Les examens continuent dans l’après-midi :
écho cardiaque , ponction de moelle osseuse ( ouille ) , et autres.
Le lendemain matin les hématologues du service sont dans ma chambre. J’apprends que le LNH anaplasique est
rare et très agressif et qu’il va donc falloir commencer la chimiothérapie le plus vite possible. N’étant pas dans
un très bon état : je suis faible , dénutri , déshydrater , fiévreux etc … la 1er chimio commencera finalement
le 17 novembre. Le protocole utilisé est le CHOEP ( chop + étoposide ).
Cela se passe bien et quelques jours plus tard ( le 20 ) je peux même sortir et donc rentrer à la maison.
Très vite les effets secondaires se font sentir : pas d’appétit , goût métallique dans la bouche , diarrhées ,
faiblesse générale etc … mais pas de vomissements ni de mucites.
Je suis tellement mal que ma femme me persuade d’aller aux urgences de Bordet ce qui fut fais le 20 novembre.
Vu mon état et mon poids : 52 kgs ( poids normal 72 kgs pour 1m80 ) , je suis à nouveau hospitalisé.
L’hématologue qui me suis me donne les résultats du tep-scan : il y a atteinte ganglionnaire + atteinte de
l’iléon ( intestins ).
Etant touché au niveau des intestins , je fais une colonoscopie ( génial ! ) pour voir quels sont les dégâts.
Le gastro qui a pratiqué la colonoscopie après en avoir débattu au téléphone avec l’hématologue , me place
une sonde de gavage ( dans le nez ). Cela permettra de m’alimenter par ce biais avec du FRESUBIN pour ceux
qui connaissent. Comme je prends des corticoides , mon appétit reviens en force ! quel bonheur d’avoir cette
sensation de faim ! je mange tout ce que je peux et voilà que j’ai des envies : chips et compagnies. Ma femme
m’apporte pratiquement tous les jours des chips , chocolats etc… Cette faim commence à devenir gênante :
c’est simple , j’ai tout le temps faim ! et pourtant il y a le gavage en plus ( pendant la nuit )
Comme je vais mieux , je rentre à la maison le 03 décembre. Je retourne à nouveau à l’hôpital le 06 décembre
pour la pose du port-à-cath , cela fera du bien à mes veines. La 2e chimio se fera le lendemain et les 2 jours
suivants en ambulatoire. Je vais mieux et j’ai toujours un appétit féroce. Les résultats de prises de sang sont
corrects. J’ai malgré tout droit à une injection d’EPO et de neulasta pour mes globules rouges et blancs.
Je suis à la maison et petit à petit je reprends du poids grâce au gavage et à mon appétit gargantuesque. Les
effets secondaires se font sentir : diarrhées et/ou constipation , transpiration la nuit , perte des cheveux et poils ,
mauvais goût dans la bouche , fatigue , tachycardie , sensation d’oppression au niveau de la poitrine , ongles en
mauvais états mais pas de vomissements ni d’aphtes dans la bouche.
Le 27 décembre c’est la 3e chimio toujours en ambulatoire , répartie sur 3 jours. Mes jambes et mes pieds ont
pas mal gonflés à cause de la cortisone que je prends pendant 5 jours après le début de la chimio. La fatigue se
fait plus présente maintenant. comme j’ai bien repris du poids ( ± 68 kgs ) , l’hématologue décide d’arrêter le
gavage. Vu que j’ai toujours les douleurs au niveau du thorax et que mon pouls est à 120 au repos , je passe
toutes une série d’examens pour le coeur et les poumons : scanner , scintigraphie pulmonaire , test à l’effort , etc … tout est normal si je puis dire , ce sont les effets secondaires de la chimio.
Le 17 janvier comme à chaque début de chimio , je vois l’hématologue après la prise de sang du matin. Les résultats sont corrects , juste une injection d’EPO vu que mes globules rouges sont limites. Elle m’explique
également que je vais devoir faire un tep-scan + prise de sang pour voir si je suis en rémission ou pas. D’après
mon état , elle est assez confiante. Rendez-vous pris pour le 31 janvier. Je la revois le 4 février pour discuter de la suite des évènements.Probablement encore 2 chimio ainsi qu’une autogreffe.
Je suis encore plus fatigué avec cette 4e chimio mais globalement ça va. A la suite d’une sortie il y a quelques jours , j’ai attrapé un petit rhume qui se transforme on dirait en bronchite. Je ne fais pas de température alors j’ai décidé de ne pas consulter. Des douleurs assez fortes sont apparues dans le bas de mon dos , mes hanches et mes jambes. Heureusement avec du repos et du paracétamol cela va mieux.
Voilà mon histoire jusqu’à présent. J’espère ne pas avoir été trop long.
Je me suis dit qu’il était temps de rejoindre cette communauté pour échanger nos expériences , nos mésaventures
mais également notre volonté de tout faire pour vaincre cette maladie et donc de se battre au quotidien.
Au plaisir de vous lire
Bonjour,
Ma maman a exactement le même lymphome que toi.
Je t’invite à lire ma file, et n’hésites pas à me contacter si tu le souhaite
Bon courage à toi
Bises
Bonjour ,
Merci à toi. Tu sais j’ai lu attentivement toute ta file vu que ta maman a le même LNH que moi.
j’espère de tout coeur que pour ta maman ( et toi ) cette maladie ne sera qu’un mauvais souvenir
et qu’elle puisse profiter de la vie
A+
Je fait partie de la même équipe 
mais je veux te dire que c’est possible de s’en sortir. En fds je fête mon 1 an de rémission et je n’ai même plus mon PAC :))) courage chimcham
À +
Hello Genny
Je suis très content pour ta rémission et j’espère qu’elle ne durera pas 1 an mais au moins 100 ans 
je me permettrai si cela ne te dérange pas de te poser quelques questions sur l’autogreffe un peu
plus tard
A bientôt et carpe diem
Ok pas de problème 
j’attendrai des questions
Passe une bonne soirée
À+
Bonjour
Je reviens vers vous pour les dernières nouvelles , après un pet-scan et un bilan sanguin il y a quelques jours mon hémato m’a annoncée une bonne nouvelle : je suis en rémission ! Dans la foulée elle m’annonce que l’on va devoir me récolter des cellules souches en vue d’une autogreffe. Depuis aujourd’hui injection de NEUPOGEN pour stimuler les cellules souches. Il est prévu 2 injections par jour pendant 4 jours , le 5e ce sera la cytapherèse.
J’espère ne pas avoir trop de douleurs osseuses avec ces injections.
Courage à toutes et à tous
C est une très bonne nouvelle…toutes mes felicitation.
Autogreffe est une étape de plus vers la guérison. Alors accroches toi et fonces.
Gros bisous à toi
Bravo ! Je suis vraiment contente pour toi ! Lâche pas, un petit bout encore et après tu vas avoir le bonheur de profiter de la vie et de vivre autre chose que des rendez-vous a l’hôpital
Bisou xxx
Merci Firstninette et Genny
j’ai gagné une bataille , reste à gagner la guerre …
Bonjour
Comme prévu la cytaphérèse a été effectuée il y a quelques jours.Cela s’est bien passé , en 1 fois ( presque 4 heures ) on a pu récolter l’équivalent de 3 greffons ! les infirmières n’en revenaient pas !
Il était prévu que j’avais encore 2 chmio à faire avant l’autogreffe mais voilà , hier chez l’hémato celle-ci me dit que l’on va passer à autre chose : du méthotrexate 2 fois à 2 semaines d’intervalle. Apparemment il faudrait plus de 6 heures pour faire passer le produit.
Si certains d’entre-vous on déjà eu ce traitement ce serait sympa si vous pouviez me faire un petit résumé des effets secondaires …
J’ai reçu ce produit lors de mes chimios. C’est aussi ce produit qu’ils m’injectaient dans mes intrathecals. Il ne donne pas plus d’effets secondaires. Moi, tout au cours des traitements, j’avais des nausées les premières journées ( mais rien de bien violent) des fourmillements dans les bouts de doigts et c’est pas mal tout. Je ne peux même pas te dire si c’est vraiment ce produit car il était donné avec d’autres alors … Mais assurément pas pire
Je suis heureuse pour toi que ta collecte aie bien fonctionner. Prévoit-il tout te réinjecter lors de ton autogreffe ? Pour ma part ils avaient fait ca étant donné que j’étais jeune et qu’au pire il pourrait refaire une collecte. Ca permet au système de repartir plus vite. Go go go Ecrase ce foutu crabe !!! Bonne journée
Hello Genny
Merci pour ta réponse. En fait , les 2 traitements de méthotrexate c’est de la consolidation avant d’attaquer l’autogreffe. L’hémato prévoit de tout m’injecter ( cellules souches ) car moi aussi je suis jeune … 
A+
La microgreffe de cheveux consiste à prélever une bandelette de cheveux au niveau de la nuque et à les réimplanter séparément dans la zone dégarnie. S’agissant d’un implantation de vos propres cheveux, le risque de rejet est exclu. La Technique DHI (Implantation directe de cheveux) est la technique de micro greffe capillaire la plus avancée au monde. Au cours d’une séance les follicules pileux sont extraits, un à un, avant d’être replacés directement sur la zone de réception.
Ne cliquez pas sur le lien, encore des gens sans scrupule qui viennent faire de la pub ici!!
Bonjour , j’ai 22 ans et je suis atteinte d’un lymphome anapalsique stade 4 … jai fait ma première chimio y’a 10 jours …
J’ai très peur que sa marche pas … et de passer devant je pense l’inévitable autogreffe …