Coucou, et bien après seulement une semaine de traitement (1/2 dise par jour) il est en rémission… il prend la dose complète depuis lundi … l’hemato est très surprise d’avoir eu une réponse complète si vite … j’espère que ça se maintiendra jusqu’a la greffe ?
Et toi comment ça va ??? Supportes tu ton traitement… en tout les cas je note tout tes bons conseils et les met de côté en esperant qu’on s’arrete a celui ci 
A bientôt prends soin de toi 
Génial ! C est une super nouvelle d avoir trouve un traitement efficace. Il n y a aucune raison que cette fois ci le traitement ne fonctionne pas. Et l allogreffe permettra de consolider cette rémission. Un donneur a t il été trouvé ? Vous avez déjà une date ?
A très vite pour de bonnes nouvelles !
Pas de date encore, on attends de savoir si ses sœurs sont compatibles si non, faire appel n’a un donneur … j’espère qu’une de ses 3 sœurs le sera … du coup toi pas d’allogreffe de prévue pour une consolidation ? Je parlerai de ton essai à l’hemato tout de même on verra ce qu’elle me dira …
Alors, plus d allogreffe en perspective. L essai nivo alcl est censé consolider la rémission sans passer par la case “allogreffe”. J aurai eu 2 ans de nivolumab en remplacement de l allôgreffe (pour le moment, et je croise les doigts d en rester là !).
Par contre, j avais fait la 1ere consultation d allogreffe a l hôpital Necker avant d être inclue dans l essai thérapeutique. Mon frère n étant pas compatible, j avais la chance d avoir plusieurs donneurs dans le fichier. Mais d après l hemato que j avais vu en consultation, lorsque le donneur est de la famille c est mieux car il y a pleins de petites choses qui aident à mieux tolérer le greffon (dixit l hemato de greffe). Donc, on va croiser les doigts pour que les soeurs de ton mari soient compatibles. Dans le cas où les soeurs de ton mari ne seraient pas parfaitement compatibles, on m avait aussi parle de greffe haplo identique. C est une greffe avec un donneur familiale +/- compatible. Apparemment cela fonctionne aussi bien (voir mieux) qu une greffe avec donneur étranger compatible a 100% (car il y a ces petites chose familiales). Mais mon frère n était pas du tout compatible. Enfin, tout ça pour te dire qu il y a des solutions pour trouver un greffon compatible. Je crois que l on m avait aussi dit que la jeunesse du donneur était un point important pour la réussite de la greffe.
Je vous souhaite bon courage pour l attente de l analyse de compatibilite qui est hyper longue.
La rémission de ton mari est la première victoire, la seconde sera la phase de consolidation !
A bientôt
Bonjour maman Ours, merci pour ce partage. Zoé a fait en décembre une rechute du lymphome anaplasie lnk+ seulement un mois et demi après l’arrêt de la chimiothérapie. C’est dingue aussi rapide.
Elle a un traitement cible qui est l alectinib. Après un 1er scanner le 15 février et une prise de sang partie à Toulouse pour vérifier cette fameuse LK dans le sang, les résultats sont encourageants. Ganglions qui diminuent et la protéine est moins présente.
Notre hémato nous a dit que dans tous les cas un traitement de consolidation était nécessaire soit Greffe de moelle osseuse ou traitement via le nivolumab. Nous aurons un rdv à Gustave Roussy pour parler de tout cela. Zoé devra faire un choix nous l’accompagneront son papa et moi. J’espère que tout se passera bien.
Bonjour Didine,
J ai été suivie par les hemato pédiatriques de Gustave Roussy (malgré mon âge !) et ils sont vraiment super. Ils prennent leur temps pour tout bien expliquer, sont a l écoute et très réactifs. Cette hôpital est immense mais hyper bien organisé.
J ai été confrontée aux mêmes choix que ta fille. Pas facile mais j avais très peur de l allôgreffe et des conséquences à long terme sur ma qualité de vie. Puis, j étais partie sur le principe que si le nivolumab ne fonctionnait pas, je pourrais toujours faire l allôgreffe. Le seul risque, c est de faire une réaction contre le greffon plus forte. Il faut donc un traitement d attente pour être a plus de 6 mois de la dernière injection de nivolumab pour faire l allôgreffe.
J ai commence les traitements en juin 2020 et il y avait déjà quelques personnes inclues dans l essai dont une jeune fille qui me précédait de 6 mois. Je suppose qu elle a donc termine les traitements par nivolumab aujourd’hui. Vous devriez avoir a disposition les 1ers résultats de l étude pour prendre une décision.
Je souhaite a Zoe beaucoup de courage pour prendre cette décision.
Le chemin est long je sais qu’il faut s’armer de courage et de patience …j’espère que les traitements mis en place feront leur job … courage les filles:muscle:
Bonjour les filles comment allez vous ? Maman Ours as tu fini l essai clinique ? Quels sont les résultats ? Cindy ton mari va mieux ? Ma fille continue son traitement. La dernière prise de sang en mai montre une fois de plus que le traitement fonctionne. Elle repasse un tep le 2 août ainsi qu une prise de sang. Sinon elle a eu son bac et intègre une école de droit et science politique. Nous attendons aussi les résultats pour la suite de son protocole. Ma fille est forte et courageuse.
Bonjour Didine,
Quel courage. Félicitation à Zoé pour son bac et la poursuite de ses études. Je suis admirative.
De mon côté, j ai terminé l’essai et j ai attaque le suivi. Le scan et le tep scan du mois de juillet ont montré que j étais toujours en rémission complète. Les hematos sont confiants. Prochaine visite a l hôpital dans 3 mois et prochain tep dans 6 mois à 1 an. Je suis contente d avoir terminé les traitements et en même temps plutôt stressée. Il n y a plus de “garde fou” !
J espère que les traitements permettront à Zoé de poursuivre ses études sans trop d effets secondaires et qu elle pourra profiter pleinement de sa vie d étudiante.
Bises
Salut les filles que de bonnes nouvelles !!! De notre côte, mon mari a ete allogreffé le 25 mai et est sorti le 10 juin … depuis il y a des hauts et des bas … il est fatigué surtout, niveau greffe tout va bien ses examens sont bons. 1er tep scan prevu le 9 aout on croise les doigts !!! On y croit … pleins de bonnes ondes les filles 
Bonjour maman Ours, mardi Zoé a passé la totale tep scanner bilan tout est bon. Elle reste sous alectinib jusqu’à novembre. Hier son hémato nous a parlé du traitement de consolidation. A savoir greffe, Zoé a donc passé un bilan pour vérifier les donneurs. Nous a expliqué le principe, chimio chambre stérile et aplasies etc. Elle a aussi indiqué une fois la greffe finie pas d’interaction pendant un an. Donc pas de fac. Zoé a craqué. Elle nous a parlé du second traitement,le nivolumab. Elle nous a dit qu’il n’y a pas de statistiques car c’est en essai. Sur certaines personnes ca marche d’autres non.pendant cet essai elle aurait des prises de sang régulièrement ainsi que des scanner. L’avantage Zoé peut mener sa vie et ses études. Son hémato nous a dit qu’il y avait pas d’effet secondaire. Elle nous a laissé le temps de réfléchir. C’est pas facile comme décision.
Bonjour Cindy les résultats de Zoé sont très bons. Elle va pouvoir passer au traitement de consolidation. Soit le nivolumab soit la greffe. Zoé a fait une prise de sang pour connaître les donneurs potentiel. Comment s’est passé la greffe de ton mari, il y a eu des effets secondaires des complications ? C’est difficile de faire un choix. L’hématologue lui a dit une fois greffé pendant un an pas de fac etc. Ma fille est perdue
Coucou Didine,
Je t ai répondu par mail.
Courage à Zoé pour prendre une décision qui sera la bonne quelle qu elle soit.
La rémission est une super nouvelle et j espere sincèrement que le traitement de consolidation sera le dernier.
Je vous envoie pleins de courage.
C’est certain qu’il y a pleins de restrictions a la sortie de l’hopital … pour l’instant pas de lieu public et niveau alimentaires des tas de restrictions aussi … mais bon c’est pour la bonne cause … beaucoup de fatigue, c’est une epreuve … a priori il sera en arret pendant un an mais il compte bien y retourner avant … on espere c’est tout ce qu’il nous reste ! Allez courage les filles
Merci pour ce retour. Courage à votre conjoint. Il va y arriver.
Bonjour les filles comment allez vous ? Maman Ours tout va bien ? Cindy ton mari va bien ? dernière nouvelle concernant ma Zoé, elle a un donneur 100 pourcent compatible. Sinon nous avons su aujourd’hui qu’elle pouvait intégrer le protocole “nivolumab”. Je suis contente mais j’ai peur que ça fonctionne pas, qu’elle est beaucoup d’effets secondaires. J’ai lu tous les effets et ça me fait peur. Zoé opte pour ce traitement. Rdv jeudi pour signer le protocole, bilan etc… Et mardi pour tep et scanner. Démarrage vendredi. J’espère que tout se passera bien 
Coucou, tres ccontente pour ta fille c’est de bonnes nouvelles et quand on en a, on les prends … ici nous sommes a 6 mois post greffe et pour l’instant tout va bien, le greffon a bien pris sa place et aucune trace de la maladie … des effets indésirables qui devraient s’estomper avec le temps … le plus dur c’est la tete, il cogite beaucoup, a la moindre douleur … c’est très fatigant pour lui 
… il espere reprendre en teletravail a mi temps des janvier si tout va bien il fait continuer a se battre et garder espoir… je vous embrasse 
Oui j’espère que ce traitement fonctionnera. Je suis contente que tout aille bien pour ton mari. C’est normal d’avoir peur surtout après une épreuve comme celle ci. Ça s’estompe au fur et à mesure. Et puis avec la reprise en télé travail ça lui permettra de penser à autre chose. Belles fêtes de fin d’année. Delphine
Bonjour
Je viens de lire vos messages 
mon fils est atteint d un lymphome anaplasique alk positif nous l’avons appris il y a trois mois … Nous sommes effondrés mais pas le choix nous essayons d’avancer petit a petit.
Il a intégré un essai clinique il y a maintenant un mois cela me fait très peur mais nous n’avons pas trop choix on suit ce que nous disent les médecins. Pour le moment ça se passe il est suivi très régulièrement pour des prises de sang etc’… La semaine prochaine nous avons rdv pour un tep scan afin de voir l’évolution
Comment va votre fille ? Comment va t’elle avec ce traitement ?
Nous sommes très inquiets par rout sa déjà la Maladie est un véritable choc et maintenant cet essai clinique tout sa nous rassure pas mais si sa marche c’est ce que voulons
Merci Pour votre réponse
Bonjour vieira, désolé je n’ai pas vu votre message. Ma fille a le même lymphome que votre enfant. Quel essai a t’il intégré ? Zoé avait intégré l’essai de consolidation qui est le nivolumab. Malheureusement Celui ci n’a pas fonctionné. Nous avons appris une nouvelle rechute le 23 mars. Elle a repris son ancien traitement par voie médicamenteuse. Dès que Zoé est à nouveau en rémission, elle fera une greffe de moelle osseuse. J’angoisse à l’idée de cette greffe. Mais pas le choix c’est ce qui va sauver ma fille