Bonjour les guerriers et guerrières… je voulais vous dévoiler notre parcours … je dis notre parce que je ne suis pas malade, c’est mon conjoint qui l’est. Tout à commencé en juin 2021, mon mari se plaint de douleurs au thoraxmais rien de bien méchant viste médecin et osteo … pas d’arrangement même aggravation avec le cou et visage qui enflent …les médecins ne s’inquiètent pas et mettent ça dur dos d’une allergie voir du stress(de quoi on ne sait toujours pas) … toujours pas d’amelioration, il part aux urgences seul, m’appelle dans l’après midi en pleurs, me dit s’il ne veut pas mourir je comprends pas et me rends aux urgences mais on ne me laisse pas le voir (covid de m**de) … je suis autorisé à le voir dans la nuit… la fille des urgences me dit c’est un lymphome … je demande si ça s 'opére elle me réponds “madame le sang il y en a partout !” Je repars avec ca chez moi … mon mari tranferé en hémato le nom de la bestiole est connue : LNH Anaplasique ALK+ et protocole mis en place … 8 RCHOP … Tout se passe bien, il tient le coup (il est tellement fooort) à la 5eme on nous annonce une rémission… quelle joie, la parenthèse va pouvoir se fermer … il fait sa 8eme cure fin novembre et tep mi décembre… on part en vacances à la montagne … l’hemato nous recontacte à notre retour les résultats ne sont pas bons … c’est la rechute …c’est parti pour 4 DHAC + autogreffe … nouveau tep le 17 février suite 2 cures et résultats toujours mauvais le cancer progresse malgré la chimio… changement de cap… il commence lundi thérapie ciblée par brigatinib (anti ALK) et une allogreffe est prévue… je suis morte de trouille, les possibilites de traitements s’amenuisent… c’est un lymphome rare y a t il des gens qui sont passé par la thérapie ciblée et allogreffe ? Merci de vos retours et tenez bons 
Bonjour Cindy,
J ai également eu un lymphome anaplasique alk+.
6 cures de CHOEP et une rémission complète puis une rechute 1 an et demi plus tard. J ai eu 3 cures de bv dhaox et de nouveau en rémission complète. On m avait propose suite a la chimio une allogreffe. D après mes hemato, l autogreffe n était pas suffisante pour soigner ma rechute et comme j étais jeune et en bonne santé (hormis le lymphome), il fallait attaquer fort rapidement. Mon lymphome était hyper agressif et se développait a vue d oeil.
Finalement, je n’ ai pas eu l allogreffe et j ai eu la chance d intégrer l essai thérapeutique nivo alcl. Cet essai a pour objectif de remplacer l allogreffe (hyper invasive) par un traitement de 2 ans par nivolumab. C est de l immunothérapie avec peu d effets secondaires. La seul contrainte, c est d’aller 1 fois par mois 4h a l’hôpital pour voir 1 hemato et ensuite avec une injection de ce médicament (sur 1h). Cela fait presque 2 ans que j ai intégré l essai et je suis toujours en rémission complète. Le traitement va être arrêté en juin. Si je venais à faire une rechute, il me restera encore l option de l allôgreffe et/ou de l inibiteur d alk dont tu parles. Je crois que la seule contre indication pour l allô après le nivolumab, c est une histoire de temps. Pour éviter une ghv trop forte, il faut être a 6 mois de la dernière injection de nivo. Les hemato m avaient dit que dans ce cas, on me mettrait sous chimio ou inibiteur d alk, le temps que mon corps se débarrasse du nivolumab. Mais pour le moment, plus besoin de parler de l allô !
Peut être que vous pouvez vous renseigner sur cet essai clinique ? Cela laisse une option supplémentaire dans les traitements.
Je vous souhaite beaucoup de courage et n hésite pas si tu as des questions.
Merci @Maman_ours pour votre réponse je vais me renseigner … on essaie de garder la tête froide et espérons parler, comme vous, de rémission à plus de 2 mois 
Tu peux regarder ce lien qui présente l essai nivo alcl
C est un essai piloté par l institut Gustave Roussy mais il y a d autres hôpitaux français qui y participen (je suis maintenant suivie a l oncopole de Toulouse).
J espère que les hemato trouveront la solution qui mènent ton mari a la guérison.
Je suis déjà aller voir cet aprem 
merci en tout cas je fais pas mal de recherches … j’en parlerai à l’hemato a notre prochain rdv 
sait on jamais 
je te souhaite le meilleur aussi espère que tu vaincra aussi
Bonjour Cindy,
Comment va ton mari ?
A t il commence son nouveau traitement et as tu pu avoir des infos sur son éligibilité à un traitement par nivolumab ?
Je n’ ai pas pense à t en parler avant mais il y a aussi le brentuximab qui est une immuno efficace sur les lymphomes ALCL. A ma rechute, j ai eu 3 cures de BV associée a la chimio DHAOx.
A bientôt
Coucou, et bien après seulement une semaine de traitement (1/2 dise par jour) il est en rémission… il prend la dose complète depuis lundi … l’hemato est très surprise d’avoir eu une réponse complète si vite … j’espère que ça se maintiendra jusqu’a la greffe ?
Et toi comment ça va ??? Supportes tu ton traitement… en tout les cas je note tout tes bons conseils et les met de côté en esperant qu’on s’arrete a celui ci
A bientôt prends soin de toi
Génial ! C est une super nouvelle d avoir trouve un traitement efficace. Il n y a aucune raison que cette fois ci le traitement ne fonctionne pas. Et l allogreffe permettra de consolider cette rémission. Un donneur a t il été trouvé ? Vous avez déjà une date ?
A très vite pour de bonnes nouvelles !
Pas de date encore, on attends de savoir si ses sœurs sont compatibles si non, faire appel n’a un donneur … j’espère qu’une de ses 3 sœurs le sera … du coup toi pas d’allogreffe de prévue pour une consolidation ? Je parlerai de ton essai à l’hemato tout de même on verra ce qu’elle me dira …
Alors, plus d allogreffe en perspective. L essai nivo alcl est censé consolider la rémission sans passer par la case “allogreffe”. J aurai eu 2 ans de nivolumab en remplacement de l allôgreffe (pour le moment, et je croise les doigts d en rester là !).
Par contre, j avais fait la 1ere consultation d allogreffe a l hôpital Necker avant d être inclue dans l essai thérapeutique. Mon frère n étant pas compatible, j avais la chance d avoir plusieurs donneurs dans le fichier. Mais d après l hemato que j avais vu en consultation, lorsque le donneur est de la famille c est mieux car il y a pleins de petites choses qui aident à mieux tolérer le greffon (dixit l hemato de greffe). Donc, on va croiser les doigts pour que les soeurs de ton mari soient compatibles. Dans le cas où les soeurs de ton mari ne seraient pas parfaitement compatibles, on m avait aussi parle de greffe haplo identique. C est une greffe avec un donneur familiale +/- compatible. Apparemment cela fonctionne aussi bien (voir mieux) qu une greffe avec donneur étranger compatible a 100% (car il y a ces petites chose familiales). Mais mon frère n était pas du tout compatible. Enfin, tout ça pour te dire qu il y a des solutions pour trouver un greffon compatible. Je crois que l on m avait aussi dit que la jeunesse du donneur était un point important pour la réussite de la greffe.
Je vous souhaite bon courage pour l attente de l analyse de compatibilite qui est hyper longue.
La rémission de ton mari est la première victoire, la seconde sera la phase de consolidation !
A bientôt
Bonjour maman Ours, merci pour ce partage. Zoé a fait en décembre une rechute du lymphome anaplasie lnk+ seulement un mois et demi après l’arrêt de la chimiothérapie. C’est dingue aussi rapide.
Elle a un traitement cible qui est l alectinib. Après un 1er scanner le 15 février et une prise de sang partie à Toulouse pour vérifier cette fameuse LK dans le sang, les résultats sont encourageants. Ganglions qui diminuent et la protéine est moins présente.
Notre hémato nous a dit que dans tous les cas un traitement de consolidation était nécessaire soit Greffe de moelle osseuse ou traitement via le nivolumab. Nous aurons un rdv à Gustave Roussy pour parler de tout cela. Zoé devra faire un choix nous l’accompagneront son papa et moi. J’espère que tout se passera bien.
Bonjour Didine,
J ai été suivie par les hemato pédiatriques de Gustave Roussy (malgré mon âge !) et ils sont vraiment super. Ils prennent leur temps pour tout bien expliquer, sont a l écoute et très réactifs. Cette hôpital est immense mais hyper bien organisé.
J ai été confrontée aux mêmes choix que ta fille. Pas facile mais j avais très peur de l allôgreffe et des conséquences à long terme sur ma qualité de vie. Puis, j étais partie sur le principe que si le nivolumab ne fonctionnait pas, je pourrais toujours faire l allôgreffe. Le seul risque, c est de faire une réaction contre le greffon plus forte. Il faut donc un traitement d attente pour être a plus de 6 mois de la dernière injection de nivolumab pour faire l allôgreffe.
J ai commence les traitements en juin 2020 et il y avait déjà quelques personnes inclues dans l essai dont une jeune fille qui me précédait de 6 mois. Je suppose qu elle a donc termine les traitements par nivolumab aujourd’hui. Vous devriez avoir a disposition les 1ers résultats de l étude pour prendre une décision.
Je souhaite a Zoe beaucoup de courage pour prendre cette décision.
Le chemin est long je sais qu’il faut s’armer de courage et de patience …j’espère que les traitements mis en place feront leur job … courage les filles:muscle:
Bonjour les filles comment allez vous ? Maman Ours as tu fini l essai clinique ? Quels sont les résultats ? Cindy ton mari va mieux ? Ma fille continue son traitement. La dernière prise de sang en mai montre une fois de plus que le traitement fonctionne. Elle repasse un tep le 2 août ainsi qu une prise de sang. Sinon elle a eu son bac et intègre une école de droit et science politique. Nous attendons aussi les résultats pour la suite de son protocole. Ma fille est forte et courageuse.
Bonjour Didine,
Quel courage. Félicitation à Zoé pour son bac et la poursuite de ses études. Je suis admirative.
De mon côté, j ai terminé l’essai et j ai attaque le suivi. Le scan et le tep scan du mois de juillet ont montré que j étais toujours en rémission complète. Les hematos sont confiants. Prochaine visite a l hôpital dans 3 mois et prochain tep dans 6 mois à 1 an. Je suis contente d avoir terminé les traitements et en même temps plutôt stressée. Il n y a plus de “garde fou” !
J espère que les traitements permettront à Zoé de poursuivre ses études sans trop d effets secondaires et qu elle pourra profiter pleinement de sa vie d étudiante.
Bises
Salut les filles que de bonnes nouvelles !!! De notre côte, mon mari a ete allogreffé le 25 mai et est sorti le 10 juin … depuis il y a des hauts et des bas … il est fatigué surtout, niveau greffe tout va bien ses examens sont bons. 1er tep scan prevu le 9 aout on croise les doigts !!! On y croit … pleins de bonnes ondes les filles 
Bonjour maman Ours, mardi Zoé a passé la totale tep scanner bilan tout est bon. Elle reste sous alectinib jusqu’à novembre. Hier son hémato nous a parlé du traitement de consolidation. A savoir greffe, Zoé a donc passé un bilan pour vérifier les donneurs. Nous a expliqué le principe, chimio chambre stérile et aplasies etc. Elle a aussi indiqué une fois la greffe finie pas d’interaction pendant un an. Donc pas de fac. Zoé a craqué. Elle nous a parlé du second traitement,le nivolumab. Elle nous a dit qu’il n’y a pas de statistiques car c’est en essai. Sur certaines personnes ca marche d’autres non.pendant cet essai elle aurait des prises de sang régulièrement ainsi que des scanner. L’avantage Zoé peut mener sa vie et ses études. Son hémato nous a dit qu’il y avait pas d’effet secondaire. Elle nous a laissé le temps de réfléchir. C’est pas facile comme décision.
Bonjour Cindy les résultats de Zoé sont très bons. Elle va pouvoir passer au traitement de consolidation. Soit le nivolumab soit la greffe. Zoé a fait une prise de sang pour connaître les donneurs potentiel. Comment s’est passé la greffe de ton mari, il y a eu des effets secondaires des complications ? C’est difficile de faire un choix. L’hématologue lui a dit une fois greffé pendant un an pas de fac etc. Ma fille est perdue
Coucou Didine,
Je t ai répondu par mail.
Courage à Zoé pour prendre une décision qui sera la bonne quelle qu elle soit.
La rémission est une super nouvelle et j espere sincèrement que le traitement de consolidation sera le dernier.
Je vous envoie pleins de courage.
C’est certain qu’il y a pleins de restrictions a la sortie de l’hopital … pour l’instant pas de lieu public et niveau alimentaires des tas de restrictions aussi … mais bon c’est pour la bonne cause … beaucoup de fatigue, c’est une epreuve … a priori il sera en arret pendant un an mais il compte bien y retourner avant … on espere c’est tout ce qu’il nous reste ! Allez courage les filles