Bonjour,
Je voulais vous témoigner de mon parcours et de mon jeune âge.
Tout a commencé en octobre 2020;
Comme une légère sensation d’angine pas bien méchante ! (On en a tous eu des angines)
Sauf que celle-ci je ne la trouvais pas tout à fait normal, étant donné qu’un ganglion sous maxillaire était présent et énormément gonflé.
Je décide des suites de cette apparition de ganglion de consulter mon médecin généraliste, qui au vue des symptômes et de mon état clinique veut me faire passer des examens complémentaires ( échographie, scanner )
Je vais passer ces examens avec énormément de stresse je sentais que quelque chose n’allait pas et j’appréhendais les résultats de ces examens.
Une fois les résultats en mains, on distingue parfaitement des ganglions de petite taille qui partent de la région ORL (sous l’oreille) en suivant le chemin de la trachée et qui viennent ce loger sous le lob du poumons droit.
( dans les conclusion, à aucun moment le mots cancer ou tumeur n’a été utilisé ) les médecins me parlais alors du EBV Virus ( maladie du baisé) ou d’une toxoplasmose… enfin rien de bien grave.
Devant les résultats, mon médecin de famille décide de m’orienter vers un hématologue au CHU de Montpellier ( Dr Herbeaux ) qui pour lui n’hésite pas après une osculation à aller voir plus loins qu’une simple toxoplasmose.
Direction le bloc opératoire sous anesthésie générale pour effectuer une biopsie ganglionnaire ( retirer un ganglion ou un bout pour l’examiner ) par une medecin anatomopathologiste.
Entre la biopsie et les résultats, s’écoulent environ une dizaines de jours.
Au bout de ces dix long jours d’attente l’hématologue me convoque avec mes parents (compte tenue de mon jeune âge 19 ans)
Il nous annonce que j’ai une lymphome anaplasique a grandes cellules ALK + stade 4
Plus communément appelé un cancer lymphatique….
Et là c’est clairement le ciel qui vous tombe sur la tête.
Des centaines de questions ( pourquoi moi ? Vais-je m’en sortir ? Ça ce guérit ? Je vais avoir mal ? Combien de temps ça dure ? Je vais devoir perdre mes cheveux ? ) tout un tas de question qui nous passe par la tête et qu’on peux je dit même qu’on doit poser au médecin qui est là pour nous répondre et nous accompagne.
Lui décide de m’oriente dans un service spécialiser dans l’es maladie du sang pour les jeunes adultes ( service AJA : Adolescents jeunes adultes ) à Montpellier, service géré par le Pr Sirvent que je salut pour son travail remarquable.
Orientation dans ce service pour y suivre un premier protocole de chimio (ALCL)
Avec 5 jours de chimiothérapie intensive et 3 semaine de repos à la maison en 6 cycles …
Au bout du 3e cycles de chimio déjà bien des étapes sont passé, aplasie profonde, infection, embolie pulmonaire, inflammation/ infection tube digestif + irritation de la bouche jusqu’à l’anus (mucite très très douloureux)
Pour palier à ces douleurs atroces les médecins prescrivent à l’hopital de la morphine ou voir même par fois de la kétamine.
Au bout du 3e cycles la chimio n’est pas assez efficace, la maladie reprend le dessus …
Les médecins réunis, décident de switcher avec une nouvelle chimio. Qui celle ci fonctionne bien enfin !
Tout cela passé ( je vous épargne beaucoup de gros détails mais c’est personnel) les médecins me préconise une Allogreffe de cellule souches.
Il a fallut trouvé un donneur, par chance un allemand m’a fais don de sa moelle ce qui pourra évité une rechute de la maladie ! Le 3 septembre je suis sorti de mes 6 semaines de chambre stérile.
Retour à la maison difficile mais aujourd’hui je vais beaucoup mieux.
Merci d’avoir lu, j’espère pouvoir vous aider et où répondre à vos questions si vous en avez. Force à vous et toujours regarder le bout du tunnel ! Il arrive forcément !
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Bonjour,
Votre message est sublime et plein d espoir .
Je vous souhaite le meilleur pour le futur.
Très cordialement
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Bonsoir, mon mari est diagnostiqué en juin 2021 d’un ALK+. Après 2 lignes de traitements qui ont été un échec, il se prépare pour allogreffe le 25 mai.
Quel parcours !!! Bravo à vous, à ceux qui se battent chaque jours … vous êtes des héros de la vie 
Je vous souhaite une santé de fer et une longue et belle vie 
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Bonjour maud, désolé de la réponse tardive,
Déjà pour commencer je vous envoie toutes ma force dans cette épreuve qui je le sais n’est pas facile ni pour lui ni pour vous et sa famille.
Les protocoles varient énormément, effectivement ce type de lymphome il n’y a en a pas beaucoup et on en parle très peux car c’est un lymphome on vas dire « rare »
J’ai bénéficié d’un protocole pédiatrique, compliqué de me comparer à une personne déjà d’un âge bien mûr !
Les injections de Zarzio, j’en ai beaucoup entendu parler mais jamais je n’en ai bénéficié.
Je sais que ma réponse vas vous laisser sur votre faim …
Si je peux vous aider encore sur d’autres question ! C’est avec plaisir !
Bonsoir Cindy !
Permettez moi de vous envoyé toute ma force et courage dans cette dure épreuve !
Nous sommes des combattants car nous combattons la maladie ! Mais rien n’est possible sans la force qu’apporte nos proches !
Je vous invite à poursuive les efforts avec lui et a le pousser jusqu’au bout même
Dans les plus dur moment !
( facile à dire je sais )
Bon courage et au plaisir de d’avoir des nouvelles !
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Bonjour Maud,
Je suis tellement admirative de leur force et de leur détermination… c’est vraiment des héros…
Mon mari a 8 RCHOP en ensuite 2 Dhac… aujourd’hui il prends alunbrig … en une semaine et avec seulement 1/2 dose il était en rémission.
La rémission est nécessaire pour allogreffe … alors on y va … Le traitement sera suivi pendant et après la greffe …
Je vous souhaite les filles plein de force et de courage car il en faut …
Au plaisir de vous lire 
Bonjour Cindy ,
La Chimio de mon mari est :
BRENTUXIMAB VEDOTIN CHP 
6 chimio en HDJ d’environ 3 heures chacunes , espacées de 3 semaines , puis pendant 5 jours une piqûre de Zarzio par jour .
Il fera un Tep scan après la 4ème chimio et on verra l’évolution
Courage pour l’allogreffe , nos grands malade doivent en avoir beaucoup pour surmonter ce terrible combat
Bonjour,
J ai aussi eu (ai ?) un lymphome anaplasique alk+. Tu trouveras des témoignages sur ce forum. On est qq 1 a avoir eu ce lymphome.
J ai eu 6 chimio CHOEP (chimio de référence) pour un stade 2 d après mes hemato. Rémission complète après 2 chimios Puis une rechute 1 an et demi après. 3 chimios BV DHAOx a la rechute (de nouveau en rémission) et depuis du nivolumab dans le cadre d un essai thérapeutique (en remplacement de l allôgreffe qui est le protocole de refence mais très lourd).
J ai eu du zarzio 5 jours après chaque chimios. Les effets secondaires ne sont pas très cool mais mon corps s y est habitué. Le doliprane fonctionnait assez bien pour contrer les effets secondaires.
Le lymphome anaplasique se soigne très bien dans la plupart des situations.
Je suis toujours en rémission et j espère complètement guéri !
Bon courage
Bonjour Maman Ours ,
Merci de votre réponse, je tâtonne encore un peu sur le forum , mais j’ai suivi votre parcours vous êtes une véritable guerrière
Je lis tout les témoignages que je peux trouver sur ce forum je me sent un peu moins perdue…
La prochaine chimio sera le 11 mai , j’espère que mon mari la supportera bien
Pour l’instant il prend du Doliprane pour le Zarzio et de la morphine pour ses douleurs surtout juste après la chimio il a très mal au ventre .
Il est aussi suivi par un médecin homéopathe pour l’aider à combattre les effets secondaires (nausées, constipation, douleurs….)
Merci encore pour votre réponse 
Prenez soins de vous 
Mon mari a eu zarzio aussi une grosse crise la première cure, il pensait que ses douleurs au dos le reprenaient … du coup il ne s’est pas fait avoir a la deuxième cure doliprane des l’apparition des douleurs ça a suffit. Concernant la chimio, des vomissements à la 5eme cure puis il lui on prescrit du sophren et niquel sur les cures suivantes … on apprends au fur et à mesure, chaque personne encaisse différemment… faut pas hesiter a en parler a l’hemato 
courage a vous
Bonjour Cindy ,
Hier c’était sa dernière piqûre de Zarzio , Jean-Louis a eu très mal au dos dans la nuit malgré le Doliprane et Actiskenan , on a tout de suite paniqué c’était les mêmes douleurs qu’avant sa Chimio .
Et aujourd’hui plus rien il va bien , il saigne juste un peu du nez quand il se mouche .
Mon mari à aussi une thérapie ciblée c’est le Brentuximab Vedotin associé à CHP .
Après chaque chimio son hemato lui a prescrit le Zophren 1 matin et 1 soir pendant 3 jours , il a un peu de nausées mais il ne vomi pas
J’ai lu aussi l’essai Thérapeutique de maman Ours le Nivolumab , c’est très interessant j’en parlerai à son Hemato au prochain RDV , j’ai tellement de questions à lui poser , il faut que je fasse une liste 
Aujourd’hui il fait très beau chez nous et Jean-Louis est en pleine forme
Du coup on va se faire son resto préféré, Italien bien entendu , Jean-Louis adore les pizzas
Son hemato lui à pourtant bien dit de manger des légumes, mais c’est cause perdu 
Je vous souhaite un très bon dimanche.
Courage à tout nos Warriors
C’est marrant le mien ne mangerai que des pizza et déteste les légumes !!! Mdr … chez nous aussi il fait beau on se fait un BBQ avec les copains avant la grosse hospitalisation:sun_with_face: bonne journée
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