Ca fait plaisir de lire des nouvelles comme celles-là, quel courage à vous et à votre petit Evan ! C’est malheureusement si triste de voir que tous n’ont pas la même destinée, on voit tant de choses dans les hopitaux, ces images et ces expériences nous marquent à jamais.
Cependant, il faut avancer, je vous souhaite le meilleur pour 2011 !
Après 15 jours d’hospitalisation et pleins d’examens, le verdict est tombé 3 jours avant noël: mon enfant de 2 ans a un lymphome anaplasique. Dès le lendemain, deux cures de 5 jours à suivre de chimio ont démarré. Il vient juste aujourd’hui d’avoir sa chambre implantable car entre temps aplasie.
Il va avoir un protocole de 4 mois 1/2. Le scanner montre une régression des ganglions; Donc, nous avons espoir, le traitement agit. Il recommence dans 3 jours une nouvelle cure de 5 jours.
bonsoir nath,
que dire dans cette situation ,nous nous sommes adulte et c’est deja très difficile alors on ne peut imaginer ce que tu ressens ,en tout cas saches que sur ce site il y aura toujours une personne pour etre la ,meme si nos mots ne pourrront pas grand chose
je vous envoie ainsi qu’a ton petit bout toutes mes meilleures pensées
sab
bonsoir nath
comme dit sab nous sommes là pour toi et ta famille. J’éspère que ton petit bout (son prénom ?) supporte bien tout ça, et que toi et ta famille ,aussi. En tout cas des tonnes de bizzzz à vous
bon courage à vous ! Je suis sûre que ton pitchounet aura les ressources nécessaires pour combattre! Il est entouré d’amour et ça va aussi lui donner des forces. En tout cas, je pense bien à vous et vous envoie pleins de bonnes ondes!!
Mon petit Evan a fait une varicelle le 27 novembre et le 03 décembre est apparu une grosse boule sous l’oreille dans la gorge. Le médecin a cru dans un premier temps aux oreillons, et après une seconde consultation, il a fait une échographie et une prise de sang. Rien de méchant dans la prise de sang mis à part une infection. Mais hospitalisation quand même dès le lendemain, le 09 décembre. Après une semaine à faire des ponctions et des échos et des traitements antibiotiques, il a eu un scanner et nous avons été transféré dans un nouveau centre pour faire une biopsie du ganglion et une série d’examen. Et là nous avons eu le résultat le 22 décembre.
Bonjour Nath,
Bon courage a vous et a votre bout de chou…
Pour avoir été un peu suivie en pediatrie, je sais que les enfants sont toujours pleins de ressources et si forts!
Quand j’y allais et que je rencontrais des enfants malades, comme moi (j’avais 17ans), c’etait toujours une lecon de courage extraordinaire!!
Et quelle lecon de vie ces ptits bouts me donnaient!
Si jeune et deja une epreuve si dure…et pourtant, ils gardaient le sourire et l’envie de rire!
Je suis sur que votre fils sera aussi fort et qu’il guerira rapidement avec l’amour qu’il a autour de lui!
Evan est de retour à la maison après 5 jours de chimio : méthotrexate, Endoxan, Adriamycine et Dectancyl. Il a bien supporté ces 5 jours. Nous avons revu le médecin référent pour nous commenter le scanner du 12 janvier. Le traitement a bien répondu. Les ganglions ont diminué de + de 30 %. Il a deux semaines de repos avant la prochaine cure.
Depuis décembre, les examens étaient tous bons dès mars. Evan était en rémission. Il a fini sa dernière cure de chimio en avril. Son site a été enlevé fin mai. Il allait bien.
Mi juin il a passé 3 semaines fatgués et fiévreux sans que l’on trouve ce qu’il a eu. Et fin juillet, 2 ganglions sont de retour à l’aine. La ponction a révélé un bilan mitigé donc du coup reprise de tous les examens (biopsie, pet-scan, scanner, mielogramme, …). Verdict le vendredi 13 août, rechute de la maladie.
Ils ont posé un nouveau site mercredi et début d’une cure de 5 jours dès jeudi. Il va avoir 2 autres cures puis une greffe de moelle osseuse en fin d’année.
Evan va avoir 3 ans le 14 novembre. Il prend très mal le retour à l’hôpital surtout les dodos!!!
Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum atteinte d’un Hodgkin stade II.
De passage sur le forum “non hodgkinien” votre histoire m’a beaucoup touché, j’espère que votre petit bout de chou va supporter un 2ème traitement, vous avez l’air de bien l’entourer et l’encourager. C’est une nouvelle épreuve mais vous en sortirez encore plus fort!
je vous souhaite beaucoup de courage et de force!
pour nath je suis bien désolée pour vous et Evan
la greffe de moelle osseuse vous donnera tout espoir pour ce petit bonhomme
posez toutes les questions que vous avez à l’équipe médicale
je suppose que vous avez le droit de rester avec lui ?
renseignez vousaussi sur les assos qui réalisent les rêves d’enfants il a le droit à des moments de détente si vous avez besoin on est là
je connais un enfant de 6 ans qui a été greffé en méme temps que moi en 2008, il a repris l’école…
à bientot
Nous restons la nuit avec lui pendant l’hospitalisation pour la chimio. Mais il va falloir qu’il apprenne à dormir seul sans nous pendant la greffe car nous ne pourrons pas rester.
Il a en effet bénéficier d’une rêve grâce à une association après la fin de son premier traitement. Nous sommes allés à Center Parcs pour tous se retrouver en famille et oublier tous les soucis le temps d’un week-end.
Après une première cure de chimio, il est allé en secteur protégé car aplasie fièvreuse. Il a attrapé un staphylocoque. Nous étions à deux doigts de lui enlever le site mais il semble être sous contrôle avec tous les traitements qu’Evan a eu. Il va commencer mercredi sa 3ème cure de chimio. Par contre, sa soeur n’est pas compatible pour le don de moelle, donc les médecins recherchent un donneur compatible. Evan a un moral dès le retour à la maison et il s’est semble-t’il fait à l’idée de passer beaucoup de temps à l’hôpital. Il faut dire que depuis + de 3 semaines, nous y sommes allés tous les jours soit en hospitalisation ou en hospi de jour. Nous avons eu une pose de 3 jours et c’est reparti demain pour 8 jours!!! Bon courage à tous ceux qui se battent tous les jours contre la maladie aussi. Evan garde une pêche et nous fait beaucoup rire, ce qui nous permet d’avancer chaque jour et de continuer à se battre!!!
Bravo pour votre courage et votre état d’esprit, nous sommes tous malades mais sur un petit bout de chou de 2 ans, cela doit être encore plus compliqué à vivre. Surtout soyez positifs, vous lui apporterez beaucoup, mais je vois que vous faites ce qu’il faut, c’est vraiment très bien !!!
Plein de courage et de motivation pour vous, vous gagnerez tous ensemble !
Je vous souhaite tout le courage et toute la force nécessaire pour accompagner votre petit bout
En tant qu’Adulte, ce n’est deja pas evident à vivre alors j’imagine en tant qu’enfant ! Votre fils a l’air d’un battant tout comme vous vous allez vous en sortir j’en reste persuadée.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef