merci a vous pour les reponce je reviendrer de temp en temp ecrire la suite de mon parcours et souvent pour voir l’evolution des autre menbre
bonjour mois je suis toute nouvelle j’ai 17 ans au mois d’aout j’ai eu 1 lymphome b a grande cellule sur le mediastin et au niveau du cou j’ai eu 8 seance de chimio dont 4 avec ponction j’avait perdu 10 kilos je voudrer discuter avec des personne qui on eu le meme lymphome que mois cordialement
bonsoir Coco
bienvenue
tu auras sans doute trés vite des témoignages d’autres personnes
merci de poster et t’apporter ton vécu
tu vis sur quelle région ?
as tu pu reprendre les études ou non ?
à bientot
Bonjour coco,
Je crois que j’ais exactement le meme lymphome:lymphome mediastinal a grande cellules difuse et la j’ais eus 6 chimio abvcp et 2 cures methotrexate et la j attends resultat d’une nouvelle biopsie pour une eventuelle chimio de rattrapage ou une autogreffe.
Si tu as des questions…
Amitié
moi toute a comencer le 14 juillet j’avait mal au ventre pui le lendemain j’aver 1 peu mal a l’estomac j’avait ete a la pharmacie et il m’on donnne d medoc pour les brulure d’estomac puis voyant que sa ce passer pas on n’a ete consulter mon docteur qui a fait des analyse de sang qui n’etait pas bonne du tout et sa empirer je ne pouver plus sortir j’avait tres mal a l’estomac j’aviai perdu 10 kilos mes yeux etai tout jaune du fait que mes rein ne filtrer plus je vomiser tout les jour a 6 h du soir et je ne mangerer quasiment plus rien je suis donc rentrer a l’hopital le 30 aout en oncologique pediatrique il m’on passer tout un tat d’examen biopsie radiographie scanner tep scann qui a revele 1 lymphome b diffus a grande cellule il m’on elnlever le plus mechant au niveau du cou il m’on ensuite pose le pack pour pouvoir injecter les produit sans pique a chaque foi je suis reste hospitalise 3 semaine du 30 aout au 19 septembre ma premiere chimio a ete le 15 septembre pui ensuite tout les 15 jours j’ai passe 1 scanner le 8 novembre j’uste avant ma 5 eme chimio et il n’yavait presque plus rien j’ai 1 prelevement de cellule souche le 26 decembre pour s’en servir au cas je ferait une rechute ma derniere chimio je les eu le 27 decembre j’ai repri 2 kilos depuis le 19 septembre mon corp a vraiment bien accepter la chimio car jamais je n’est eu de nausse jamais vomis j’ai juste eu quelque baisse de tension mais c’est tout je passe 1 scanner le 31 janvier et j’ai 1 rendez vous le 15 fevrier avec l’hematologue donc pour les cour je l’est est repris mais ce sont des cour par correspondance que je fait j’habite dans le centre si ce n’est je voulais posser quelque petite question avait vous toujour le pack et si oui faut t il le faire rincer de temp en temps petite question indiscrette je voudrer savoir si la chimio vous a stopper vos regle car perso moi oui et comment vous et vous sentie une foi les chimio fini car moi le lendemain je n’est fait que de pleurer j’avait toute encaisser depui le mois d’aout sa fait vraiment du bien de parller avec des gens qui on la meme maladie que vous je vit dans le centre et ya t-il beaucoup de chance que l’on fassent une rechute de ce lymphomme
A bientos
Coucou coco, j’ai 21 ans et l’année dernière j’ai eu le meme lymphome que toi, également au médiastin.
Le plus dur est passé !
Pour te répondre, la chimio a également stoppé mes regles mais contrairement à toi , j’ai eu droit à une autogreffe - mon tep était pourtant négatif mais ils voulaient me donner le maximum de chance pour eviter les rechutes-, mon hémato m’a prévenu que ca prendrait des mois avant que cela revienne, souvent entre 6 et un an.
C’est une bonne chose que tu aies repris quelques kilos, moi aussi j’en avais perdu alors qu’à la base je suis pas épaisse du tout. Depuis je suis suivie par une diététicienne qui me prescrit des boissons & jus hyperprotéinés et ça fonctionne : 2 kilos repris en trois semaines!
Pour le pac je ne sais pas trop s’il faut le rincer de temps en temps, moi aussi j’en ai un et mes traitements sont términés depuis quatre mois. Je demanderai ça au prochain rdv avec mon hémato.
L’aprés traitement est aussi délicat à gerer, on nous jete dans la vie " normale" alors que notre vie a été entre parenthèses pendant des mois, c’est pas toujours facile à gerer. Perso je ne refoule pas mes émotions, quand ca ne va pas j’en parle ou je pleure un bon coup et ça repart!
Prends le temps de récuperer la forme, c’est important. En tout cas je te trouve très courageuse, si tu as d’autres questions n’hésite pas à me faire signe! 
Melou
merci et ton lymphome a ete decterecter quand ta bien reagit au traitement et il te l’on di toute de suite apres la derniere chimio que tu aurrer une autogreffe et tes cheveux il on repousser combien de temps apres la derniere chimio et t’habite dans quelle region
Salut à vous-- Pour les règles je ne sais pas - ce sont les choses de bonnes femmes- Mais pour le pack j’ai fini la chimio depuis 2010, et je l’ai toujours, j’ai posé la question à l’hémato, elle m’a dit qu’il faut attendre 2ans pour l’enlever- Pour le rinçage ce n’est pas nécessaire; bien que le fabriquant le préconise. Faut demander aux infirmières.
A+
Ken
Mon PAC actuel a été mis en avril 2010 et utilisé jusqu’en juillet 2010. Laissé en place au cas où. Réutilisé en aout 2011 sans aucun soucis et sans avoir fait de rinçage entre juillet 2010 et aout 2011.
Bonjour je suis nouvelle sur ce site au mois de septembre on m’a découvert un lymphome folliculaire depuis je suis traité par cure de retuximad une fois toute les 8 semaines après avoir fait une cure de un mois à raison d’une cure par semaine, je prends des traitements pour la douleur je suis Sophidone Lp 16 mg matin et soir + de la morphine 30 mg deux fois par jour mais depuis septembre les douleurs du dos ne regresse pas je revois mon cancéro mardi, je pense que mon protocole va changé (chimio agréssive???). j’ai 35 ans et deux garçons 11 et 9 ans. Si quelqu’un est passé par le même parcours merci de me le dire. Drine
Bonsoir Drine , bienvenue parmi nous , je crois que nous nous connaissons déja un peu?? je te suggère de remettre ton message dans la file lymphome folliculaire , à plus!
sayait j’ai paser mon scanner il est negatig juste le foi qui et un peu gros mais le medecin a dit que c’etait rien plus qu’a allait voir l’hemato le 15 fevrier
chouette l’hematologue a apele se matin pour dire qu’il voulait voir les resultat du scanner et ainsi voir pour m’enlever mon pack sa fait 1 mois que j’ai eu ma derniere chimio je trouve que sa fait pa lomptemp et vs qu’en pensez vous ?
t’inquiètes, s’il veut te l’enlever c’est que c’est tout bon
bonjour je vien vous donne quelque nouvelle a 1 ans et demis apres mon autogreffe et donc de ma remission contrôle avec mon hémato et scanner tout les 6 mois prise de sang tout les 3 mois j’ai fait ma prise de sang hier et toute et bon sauf les polynucléaire eosinophile son un peu haut par rapport a la norme 879 au lieu de 0 a 800 et les neutrophile son un peu bas 1200 je passe mon scanner de control demain je suis stresse comme d’habitude y’a til quelque chose d’inquiétant dans le fait que j’ai 879 de polynucléaires éosinophile merci d’avance
Bonjour Coco,
Je ne vais pas répondre à ta question sur les polynucléaires, je ne sais pas.
Juste pour te dire de ne pas stresser, mon onco m’a dit que les analyses présenteraient des “hauts” et des “bas”.
Tu es juste au dessus de la “normale” alors cool, la prochaine sera meilleure.
Toujours positiver.
Continue dans ta rémission,
Régis
merci je vous redonnerer des nouvelle en arrivant du scanner
je revien de mon scanner et il et bon !!! je suis trop contente
juste les gamaglobuline qui son bas courage a ceux qui lutte ou qui on luter une penser a eux
Cloclo,
Super ta nouvelle.
Toujours positiver, dis toi que c’est derrière.
Je t’envoie de mes gammas, pour remonter les tiennes.
Continue comme cela.
Régis
merci de partager la confirmation de ta rémission c’est une super nouvelle pour toi et autant d’espoir pour tous les autres et maintenant, allez hop retour à la vie “normale”