bonjour, pouvez vous me dire comment ça se passe pour les effets personnels en chambre sterile?
ils disent qu’il faut des affaires de rechange pour chaque jour de présence, ça me parait beaucoup.
Si on reste 3 semaines ça fait beaucoup de pyjamas et de pantalons :grinning. Nous habitons à 50 mn de l’hopital donc je vois mal ma femme de prendre le linge sale, le laver et le ramener.
merci
Bonjour,
Pareil, mon mari sera hospitalisé le 23 février à Grenoble pour chimio + autogreffe, puis retour sur Annecy avant la complète aplasie, pour 3/4 semaines.
Nous sommes confiants malgré l’appréhension des effets secondaires et de l’isolement… Pour les effets personnels, pour ce qui est des vêtements, on nous a preciser de laver le linge (coton) à 60% et surtout bien le repasser et le mettre individuellement dans des sachets a fermeture genre sacs de congélation, il faut au max éviter les poussières qui pourraient se deposer sur les poumons… car ce qui est a craindre c’est en plus des infections, ce dangereux champignon Aspergillus fumigatus … bref, restons positifs tout va bien se passer pour nous tous 
Le mieux serait que quelqu’un qui a déjà été dans ce cas, autogreffe puisse nous préciser quelques infos, merci.
Bon courage à tous
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Bonsoir à vous ,
De mon côté , c’est l’hôpital qui m’a fourni un pyjama qu’on change chaque jour . Vous pouvez emmener ordinateur, téléphone, tablette , livres neufs , magazines ensachés …
Pour les effets secondaires en ce qui me concerne : vomissements, un peu de mucite ( aphtes ),quelques éruptions cutanées et surtout une grande fatigue en aplasie . Pas de sonde gastrique mais alimentation via la perfusion avec une poche . Le plus dur pour moi a été l’interdiction des visites car en plein COVID début 2021 et les vomissements. J’ai par contre récupéré très vite après ma sortie (22 jours en chambre stérile ). Protocole très rodé que connaisse bien les équipes soignantes.
Bon courage à tous , pas un épisode sympa mais c’est surmontable ! Les effets sont différents selon les personnes aussi … j’avais 50 ans au moment de l’autogreffe.
Boubounette
Boubounette
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Merci beaucoup Boubounette, j’espère qu’aujourd’hui vous êtes en pleine forme !!
Bonjour
J ai eu autogreffe egalement en janvier 2023
Chimio du 9 au 14 janvier type beam que j ai bien supporté mis a part un peu de desordre gastrique
Reinjection de mes cellules souches le 16 janvier et la ils m ont mis une poche pour m alimenter car je n avais pas faim…
J ai pas eu de mucite car bain de bouche 6 fois par jour
Un peu de fatigue, 2 jours de température, un peu de diarrhée mais rien de tres spectaculaire
J ai eu une transfusion de plaquette
Je suis ressorti le 27 janvier
J etais en chambre double flux et je pouvais avoir la visite mais sans calin de mes enfants et mon epouse
Ils devaient juste mettre blouse et surchaussure
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Bonjour,
Merci! Avez vous bien récupéré après l’hospitalisation ? Il me semble qu’il faut faire très attention a la nourriture ( pas de laitage au lait cru, ne pas consommer de restes…)
Et depuis Fafa, vous êtes en forme?
Merci pour ces infos 
Bon courage à tous
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Bonjour,
Comme dit Boubounette, vous pouvez faire confiance au personnel médical qui connait parfaitement ce protocole. Pour ma part, pas de chambre stérile mais une chambre en secteur protégé, seul le circuit d’aération la différencie d’une chambre normale. Les 10 premiers jours, j’avais le droit à une visite par jour (pas d’enfant de moins de 15ans) , j’ai pu voir du monde, masque et gel hydro comme seule consigne, possibilité de manger les plats de l’extérieur. Après la rèinjection des cellules, une seule personne pour les visites et pas de contact physique. Aussi le début de l’alimentation parentérale, plus possible d’avaler. Protocole R-BEAM + autogreffe, évidemment c’est du lourd. Mais tout à fait surmontable. Déroulé sans accroc sur 20 jours. Le plus dur pour moi, la nourriture. La sensation de faim couplée à l’impossibilité de manger. Et la spectaculaire (mais heureusement passagère) modification des goûts, la mayonnaise se transforme en crème solaire!!!
La remontada a été aussi pour moi assez rapide et j’ai pu remarcher 15km deux mois après l’autogreffe!
Courage!
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J ai eu vite recuperer apres sans probleme
Peut etre plus vite fatiguable mais j zi repris mon metier d agriculteur a peine 2 mois apres…
Au jour d aujourd’hui je suis revenu dans les examens car un nodule a refait apparition
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Bonjour Rose,
Je vous souhaite plein de courage à ton mari et à toi pour la semaine prochaine. Il faut en effet prendre un maximum de précautions pendant la période d’aplasie. C’est ce champignon Aspergillus qui a été pour moi la cause d’une hospitalisation supplémentaire après mon hospitalisation en isolement pour les CAR-T cells. Effectivement une saloperie qu’il vaut mieux éviter, j’ai eu ensuite 12 mois de traitement 
. Pour le lymphome j’ai un contrôle cette semaine avec l’oncologue. Je croise les doigts. Amitiés
Yves
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merci yves, je suis pret pour cette epreuve et j’ai le moral. Je connais l’applasie car j’en ai eu pendant les seances de chimio.Pas trop d’effets secondaires à part le hocquet et des impatiences, et bien sur baisse de plaquettes (12000).
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Bonjour à tous les patients du LCM,
Consultation chez l’hématologue ce matin à l’hôpital d’Annecy. J’ai apprécié de n’avoir pas à faire 150 km pour me rendre au CHU de Lyon, où j’ai eu le traitement CAR-T, pour la première fois depuis deux ans 
…
Elle m’a confirmé la rémission (et espère pouvoir envisager une guérison, même si pour les LCM il n’y a pas encore de guérison attestée suite aux CAR-T à cause du manque de recul). Croisons les doigts 
. Comme je suis toujours très vite fatigable, elle m’a remis des séances de kiné pendant 6 mois. Sinon, j’ai toujours Bactrim et Valaciclovir. Prochain rendez vous en juin avec un nouveau TEPscan.
Courage à toutes et à tous
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Bonsoir Yves ,
Félicitations Yves c’est une superbe nouvelle porteuse d’espoir pour nous tous .Sait on au jour d’aujourd’hui combien de patients atteints d’un LCM ont été traités par CAR-T ?
Bonne soirée
Boubounette
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Trop contente de cette bonne nouvelle Yves, que c’est bon de lire ça !!
Bon courage à tous
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Très bonne nouvelle.
Cela fait plaisir à lire.
Les Car-T sont vraiment un espoir énorme pour obtenir une guérison.
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Très heureuse de lire votre message Yves!! Je n’aurais droit au CAR-T qu’en troisième ligne et je n’en suis qu’à la première (R-DHAC + BEAM, autogreffe,…). D’après les chiffres figurant dans la littérature scientifique (et une ébauche d’avis de l’hématologue) ma première ligne ne tiendra pas très longtemps. Je m’accroche donc à l’idée d’étapes pour arriver au CAR-T qui semble être la vraie solution à moyen et long terme. Votre joie fait la mienne. Merci et courage à vous aussi pour votre remise en forme.
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Bonjour Raphy,
C’est aussi en 3ème ligne que j’ai eu les CAR-T cells. C’est actuellement la règle des autorités de santé pour le lymphome du manteau, mais cela peut évoluer dans un avenir proche.
Mais je ne vous souhaite pas de devoir y avoir recours rapidement car cela signifierait que vous auriez rechuté. Si cela arrive, il y a en 2ème ligne des traitements par voie orale comme l’Ibrutinib qui peut être efficace pendant plusieurs années. Confiance dans les progrès de la médecine pour notre maladie et courage à vous.
Yves
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Merci merci pour votre présence active et rassurante.
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Bonjour Rose,
J’espère que tout se passe bien depuis l’hospitalisation de votre mari. Recevez mes amitiés
Yves
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Bonjour, je viens vous donner des nouvelles de mon mari Phil qui est rentré à la maison il y a 10 jours après son autogreffe. Le séjour de 3 semaines lui a biensur été très long et surtout il a eu des effets indésirables assez pénibles au point de le placer sous morphine. Perte de poids de 14 kg malgré une sonde gastrique et une immense fatigue. Depuis son retour à la maison il mange très peux car les aliments ont un goût de fer. Les prises de sang commencent seulement à être proche de l’équilibre ouffff. Le rétablissement va être long je pense . Nous avons rdv avec son hematologue mercredi pour la suite des traitements. Le moral reste bon et nous restons positifs . Courage à vous tous
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Bonjour Sylvia,
Un mot d’encouragement pour vous et votre mari Phil pour son retour à la maison. J’espère que le mauvais souvenir de son séjour à l’hôpital va s’estomper rapidement et que l’hématologue vous donnera de bonnes nouvelles mercredi. Cordialement
Yves
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