Je démarre aujourd’hui ma chimiotherapie dut à une découverte récente d’un lymphome du manteau. 3 jours de chimio renouvelables pendant 4 mois et après chambre stérile pendant un mois. Mon but est donc de partager mon expérience
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Bonjour Dom
Je veux bien partager mon expérience avec vous, également atteint par un LCM fin 2018. Nous n’avons peut-être pas eu le même traitement initial. Pour moi c’était 6 cures de chimio, la première sur 3 jours également, pour observer mes réactions, les suivantes plus courtes, 1 ou 2 jours. Mais si on vous a parlé de chambre stérile, je pense que cette chimio que vous avez est pour préparer une auto-greffe ?
Courage
Yves
Bonjour Dom,
Je suis aussi à votre disposition si vous avez des questions . Mon protocole a été le suivant 4 cures de R-DHAOX suivies d’une autogreffe en 2021 pour un lymphome du manteau .
Cordialement,
Boubounette
Bonjour, je viens seulement de vous lire, il parait que lautogreffe, c’est du lourd ça a été comment pour vous, pendant et après. Merci cordialement
Bonjour Dom8859,
Ayant suivi le même chemin que toi, en 2014, j’ai un peu de recul.
Je ne te mentirai pas, l’autogreffe c’est du lourd comme tu dis, mais, ce n’est pas insurmontable, la preuve, je suis toujours là 
même si 5 ans après, j’ai rechuté.
Je suis sous Imbruvica 560 (Imbrutinib, c’est la molécule).
Tu y arriveras.
Ce qui a été le plus difficile pour moi, c’était l’éloignement d’avec les miens.
Tu auras un mauvais goût dans la bouche, des envies de vomir, des pertes de cheveux (je m’étais fait tondre pour ne pas le voir dès que cela a commencé), une perte d’appétit (j’ai été nourri par la perf du port à Cath.
Tu seras “sous cloche” (chambre stérile en ce qui m’a concerné).
J’ai bien supporté le tout.
Je pense que tu as été mis au courant de toutes les mauvaises choses qui peuvent t’attendre.
Tu ne les auras pas toutes, même si tu dois t’y préparer, on ne sait jamais.
Ici, certains sont partis aux urgences, c’est une possibilité, mais pas obligatoire.
Tu dois avoir un mental d’acier, cela ne guérit pas, mais, ça aide.
Si tu as besoin, je suis disponible.
Force, courage et conviction, tu dois avoir cela en tête pour voir le bout de TON tunnel.
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Bonjour,
Merci pour ces prévisions, c’est ce qui attend mon mari( myelome multiple). Demain il commence l’immunotherapie 3 mois puis , recueil cellules souches puis chimio puis autogreffe … quelle angoisse l’étape de la grosse chimio nettoyage en profondeur de la moelle osseuse 
, tous ces effets secondaires, toute cette fatigue, ca me fait trop flipper!! Mais bon s’il faut ça pour aller " bien" on s’accrochera , il faut 
. Quelle epreuve de vie ces maladies 
Bon courage a tous
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Bonjour , mon mari vient d’être diagnostiqué d’un lymphome du manteau a petites cellules debut octobre. Il a déjà eu 3 jours d’hospitalisation pour le début de sa chimiothérapie qui va etre sur 4 etapes Rituximab identiques. Ensuite 3 semaines pour une autogreffe de moelle. Ce week-end il a ete fortement affaibli et de grosses douleurs dans le rachis . Son hématologue lui a dit que la moelle réagissait à la chimio et que ca ne devrait pas durer . Le médecin lui a malgré tout donné des ampoules de ACUPAN . On est fortement angoissée et quand je vous lis, vos expériences de récidives me glace . Je sais bien que chacun est différent dans la maladie et la réaction du corp. Mon mari a un moral d’acier moi et les enfants vont etre avec lui . J’aurais sûrement besoin de vous et vos avis . Portez vous bien
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Bonjour et bienvenue ( si j’ose dire, j’aurai autant aimé ne pas vous avoir vu ce forum…)
Les traitements sont costauds le but etant d’éliminer les mauvaises cellules et évidemment les effets secondaires peuvent être tout aussi costauds mais heureusement j’ai pu constater qu’ils ne durent pas, comme s’il fallait au corps intégrer tous ces nouveaux “trucs”.
C’est tres flippant de constater une douleur inhabituelle et inconnue et on ne sait pas comment elle va evoluer quand va t elle s’arrêter…qu’est ce que ca va déclencher…toutes ces questions…on subit sans trop savoir.
Je pense que tout le monde sous traitement passe par ces moments d’angoisse et de peur. C’est le côté " rassurant" de se dire qu’on est pas les seuls a vivre ça , certains plus , d’autres moins… … Mon mari qui est actuellement en immunotherapie ( myélome multiple=cancer de la moelle osseuse avec autogreffe prévue fin d’année ) a eux quelques effets secondaires, un urticaire géant plutôt brûlures que démangeaisons puis un hoquet sans fin qui a duré toute une matinée, mais un hoquet profond qui fait bien mal la bas dedans. … des coups de barres d’un coup… mais apres coup on se dit que c’est que ça, c’est gerable et on a compris que ça ne dure
pas on reste positifs surtout quand les résultats sanguins montrent une baisse du pic monoclonal de moitié juste avec le 1er cycle alors on est content et que l’ensemble est positif, on se dit que si le prix a payer sont quelques effets secondaires eh bien on s’accroche 
.
Donc on s’accroche au positif a tout prix et cette chance d’être bien entouré.
Bon courage à votre mari, à vous
Bon courage à tous
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Merci Rose pour votre message qui correspond parfaitement à mon nouveau quotidien malheureusement. Hier rebondissement ( ordonnance, pharmacie de garde pour antibiotique ) prise de sang qui montre une grosse augmentation GB ) fievre , pas bon du tout nous dit le médecin. Je garde confiance c’est certain. Mais je suis grave inquiète. Il faut prendre 1 par 1 les bouleversements de notre vie. Bien à vous et prenez soins de vous
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Bonjour, mon mari a également commencé un protocole similaire pour un lymphome a cellules du manteau le 6 novembre 23 . Et 3 autres périodes programmé avant autogreffe également. Ou en etes vous Dom8859 et supporter vous ? Courage à vous et il est important de rester positif.
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Bonjour Philsyl
Je suis aussi atteint par un lymphome à cellules du manteau deuis 2018. Après un 1er traitement par chimio j’ai fait 2 rechutes (2020 et 2022). Les onco-hematologues disposent de plusieurs solutions selon les cas et l’âge. Pour votre mari je pense que sa chimio actuelle c’est pour preparer une autogreffe. Quel âge a-t-il ? Courage à vous et à lui.
Yves
Bonsoir Yves , mon mari a 60 ans depuis ce mois ci. Avez vous eu des grosses augmentations de leucocytes après la première periode de chimiothérapie ? Oui il y a encore 3 périodes de chimiothérapie et ensuite 3 semaines en chambre stérile pour Autogreffe.
Pour le moment je dois bien reconnaître que mon mari subit des changements tres importants sur son etats physique et moral. Nous avons peur de l’avenir. Et 2 récidives pour vous à du etre moralement tres difficile à accepter. Ou en etes vous à ce jour ?
Cordialement
Sylvia
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Bonjour Sylvia,
Ma première chimio n’était sans doute pas la même que celle qui prépare l’auto-greffe de ton mari. Pour préparer l’injection des CAR-T-CELLS on reçoit une chimio qui fait complètement chuter le nombre de globules blancs. On est alors en aplasie presque totale et c’est pour ça qu’on est mis en chambre stérile. Je ne sais ce qu’il en est pour les auto-greffes. Tu devrais te renseigner auprès des malades qui ont eu une auto-greffe comme Joëlle (@Juste ).
De mon côté je suis à 20 mois de rémission depuis les CAR-T (qui ont donc été mon 3ème traitement ; il n’est prescrit qu’après 2 autres traitements pour les Lymphomes du Manteau). Je n’avais pas de marques de récidive au Tep-scan des 18 mois. Mais je suis très facilement fatigable et avec une immunité très basse je suis susceptible d’attraper tous les virus et j’ai eu la Covid pour la 3ème fois début novembre. J’appréhende l’hiver qui arrive.
Bon courage à toi et ton mari
Yves
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bonjour Yves
si tu veux des infos tu peux m’appeler car un peu long à expliquer via écriture
tu pourras me poser des questions et je ferais au mieux pour t’expliquer
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Bonjour Yves et merci pour votre réponse. Je suppose oui , que le traitement est différent pour mon mari. Il vient de finir la 2iem séance de chimiothérapie et mise à part une grande fatigue. Il va plutôt bien . La 3iem le 27 décembre, donc à suivre . Pour l’autogreffe on a pas encore les informations complètes. Prenez soins de vous
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Bonjour Sylvia,
Je souhaite sincèrement que cette chimiothérapie pourra se poursuivre sans plus d’effets secondaires pour votre mari. Ensuite, pour l’autogreffe il faut faire confiance à l’équipe médicale qui va le prendre en charge. Si la décision a été prise de passer par l’autogreffe c’est que son état général est bon. Dans mon cas de lymphome du manteau, l’autogreffe n’avait pas pu être envisagée en raison de l’âge. Par contre ça n’a pas empêché de recourir aux CAR-T cells (avec une hospitalisation qui ressemble à celle pour les greffes) après la 2ème rechute. Ce qui montre que les médecins disposent de plusieurs ressources pour le traitement de notre lymphome. Courage à tous, malades et accompagnants
Yves
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Bonjour, suite de chimiothérapie pour mon mari , la session numéro 2 de 4 jours c’est bien passé. Retour à la maison tres fatigué, pour le moment pas d’autres effets indésirables. A suivre ont restent positifs
Prenez soin de vous
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bonjour Annakarina
je voudrais savoir si votre mari était toujours sous gammanorma, moi toujours 5 g hebdomadaire, et je voulais savoir également si tout allait bien pour vous. dans l’attente de votre retour. cordialement Bruno
Bonjour
Oui il a tout toujours des immunoglobulines chaque mois
Privigen dose 20g
Il va bien
Bonne continuation à vous
Bonjour Bruno
Vos immunoglobulines toutes les semaines est-ce en intraveineuse ou en injection sous cutanée ?
Cordialement
Yves