annie,neness,magalie,leo et clo,gabriel,nutellamandine,gye;
je vous remercie tous du fond du coeur,et je vous trouve tous plein de courage par votre parcours,ca m est tombe dessus et pour l instant je n ai pas courage ni de moral. je suis deg.! je me demande si serai a la hauteur de cette putain de maladie! je trouve que les choses n avance pas assez vite!
Heureusement que j ai vos soutiens!
Vik, tu es dans la phase d’attente avant de commencer les traitements.
J’ai ressenti exactement la même chose que toi à ce moment là.
le medecin interniste qui m’a annoncé ma maladie m’a dit qu’il transférait mon dossier au CHU de Nancy dans l’après-midi et que quelqu’un m’appelerait pour prendre rdv.
J’ai appelé le lendemain le CHU, il n’avait pas mon dossier, j’ai rappelé l’interniste, puis le CHu puis encore l’interniste et encore le CHU tellement cela n’avancait pas suffisamment à mon gout;
Quand j’ai enfin eu un rdv, j’ai eu toute une batterie d’examen, qui finalement on fait douté les hémato sur l’atteinte du muscle mammaire, au PETscan cela ressemblait beaucoup à un carcinome… suspicion de cancer du sein.
Comme c’est un cancer plus aggresif il fallait absolument être sur avant de commencer un traitement, donc j’ai refait une biopsie…
et là de nouveau attente, attente attente.
J’ai appris ma maladie le 24 mars et n’ai commencé les chimios que le 29 avril…
ce temps a été très diffiicile car j’ai imaginé le pire et je ne savais pas comment j’allais faire avec mon fils de 9 mois…
et pis une fois la chimio commencée, le combat était lancé et je n’ai jamais flanché !
j’ai été en rémission après seulement 2 cures.
Tu vas voir, tu vas y arriver !!!
merci gye,
Bonjour Vik,
Si tu le souhaites, tu peux t’informer sur les lymphomes non hodgkiniens, en lisant notre brochure “Comprendre les lymphomes non hodgkiniens” disponible en ligne sur notre site : http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-documents/Nos-documentsAmitiés,
mc
j allais le suggérer christine!! bon c est fait!!
Je comprends ton impatience pour commencer les traitements, en même temps, les miens ont commencés dans l’urgence pour stabiliser mon état et ce n’est pas toujours mieux ! Tu te demandes si tu seras à la hauteur, on s’est tous posé cette question parce que la maladie nous apparaissait insupportable…Et puis on a tous dans l’idée, qu’une personne malade d’un cancer passe son temps au lit, chauve, avec des cernes comme des valises… eh bien non. Tu vas apprendre à gérer ton planning et à te dire “cette semaine je ne prévois rien, je me repose et je gère les effets de la chimio” et puis “cette semaine je sors et j’invite du monde car ça ira”. Alors je peux te dire que si tu es entourée par des gens qui t’aiment, tu vas reprendre le dessus, tu vas faire tes chimios, tu vas prendre les médicaments qu’on te donnera, tu vas craquer de temps en temps mais tu auras aussi plein de bons moments et ça si on me l’avait dit je ne l’aurais jamais pensé ! Les choses n’avancent pas assez vite sans doute mais venir sur ce forum te prépare déjà à surmonter cette épreuve…tu vois pour quelqu’un qui n’est soi-disant pas à la hauteur, tu fais quand même des choses !
merci nutellamandine…
Bonjour Vik,
en effet, cette période d’attente est difficile…
Il faut savoir aussi que dans certains cas, certains lymphomes “indolents” ne sont pas traités tout de suite , c’est ce qu’on appelle l’abstention thérapeutique. ce choix peut etre fait par l’équipe médicale , quelquefois pendant plusieurs années(c’est ce qui m’est arrivé); donc il faut patienter encore et tu en sauras plus sur ton lymphome et sur le traitement choisi.
en attendant, Courage!
Bises
Anne
Ah oui tu vas te rendre compte qu’ici il y a toujours quelqu’un pour te donner un coup de pied aux fesses pour te motiver !
En parlant d’état psychologique, tu verras quand ton traitement sera mis en place, tous les hôpitaux maintenant ont des psy, je te conseille d’essayer en voir un ça aide beaucoup !
A bientôt Vik !
merci nutellamandine
c est sympa.
si j ai bien compris il se peut que je ne sois pas traiter non plus ,ce n est qu’après avoir fait le bilan hemato que la décision sera prise?
Il se peut en effet que le traitement soit reporté à plus tard, mais c’est en cas de lymphomes folliculaires uniquement car ces derniers ont une évolution plus lente comme le dit AnneF.
Même en cas de lymphomes agressifs, on est pas toujours à quelques semaines près … ce n’est pas évident pour le patient car quand on est malade on a l’impression qu’il y a urgence et on veut vite se débarrasser de l’intrus mais les médecins savent ce qu’ils font et réfléchissent au meilleur traitement qui doit faire mouche tout de suite !
Tu sais quand tu revois ton hémato ?
Vik, j’espère qu’avec tous ces messages ça va un peu mieux moralement.
Bien sûr que si tu seras à la hauteur et tu te battras ; et puis nous on sera là pour t’aider !
Bisous
Annie
merci Annie et Nutellamandine et anne,
j ai été a mon médecin de famille qui m a dit qu en fait c est un lymphome du type b folliculaire de grade 1.2 !
ça veut dire quoi grade 1.2 j ai bien compris que c était l agressivité des cellules , mais pourquoi 1.2 c est 1 ou 2?
Autrement petit cafouillage entre orl et mon médecin au départ c est le service Hemato de Besançon qui devait me contacter pour prendre rendez vous, puis c était a mon médecin qui devait entrer en contact avec Besançon et me faire faire les premiers bilan sanguin sauf que c est moi qui l 'ai mis au courant ce matin?
biz
vik
Tu as raison Vik, le grade concerne la vitesse d’évolution des cellules cancéreuses, pour le 1.2 je ne peux pas te dire, mais cela semble être une estimation précise à la virgule de l’agressivité des cellules. Ces chiffres sont importants pour les hématos qui vont déterminer si il y aura traitement ou pas. En aucun cas cela ne doit t’inquiéter en tout cas. Ton boulot à toi c’est de te préparer au traitement, ou à l’absence de traitement pour le moment (pas aussi facile qu’on le pense)
Tiens nous au courant, tu devrais en savoir plus bientôt.
Pour en savoir plus sur les stades et les grades d’un lymphome c’est là :http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Comprendre/Classification-et-grades-du-lymphome-non-Hodgkinien
salut nutellamandine et merci,
je sais que c est la suite du diagnostique qui va être déterminant ,d autant plus que même le stade est inconnu pour
l instant, il est de 1 mais tout n a pas été exploré comme par exemple l abdomen!
Cela me rassure, que peut être il y aura absence de traitement mais au même temps je trouve incroyable que l on attendent que la maladie avance d avantage pour déclencher un traitement.
merci biz
Bonjour Vik,
J’ai un peu le sentiment que nous sommes dans le même bateau. Ganglion retiré dans le coup le 20 décembre, le 4 janvier j’apprends que j’ai un lymphome, visite chez l’hémato qui m’annonce que c’est un lnh folliculaire de grade 1.2, examens de moelle osseuse, prise de sang et scanner suivent puis le 14 février tous les résultats sont connus, enfin presque puisque l’hémato me dit de ne pas m’occuper du stade, la seule chose que je dois retenir c’est que je ne suis pas traité.
Voici un post que j’ai créé il y a un mois à peu près http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?pid=35827#p35827 où tu verras que l’on pourra peut être éviter les traitements, tout benef, même s’il est surprenant d’attendre que la maladie avance pour être traitée, pendant ce temps la recherche avance ainsi que de nouveaux traitements verront le jours. En Angleterre et aux Usa ils traitent dés le début, mais les patients rechutent 5-10 ou 15 ans après, donc mon hémato a été très claire, on préfère traiter plus tard que de Retraiter par après. Elle n’a pas tord.
Même si c’est difficile d’accepter, je pense qu’il faut se dire que l’on a de la chance d’éviter les traitements 
Bon courage et n’hésitons pas à échanger.
bonjour , claude,
D autant plus que l on est presque voisin,moi je en suis tout au début du diagnostique je ne connais pas mon stade et j ai une grosse fatigue et je dois dire que j ai le morale a zéro ,je n ai encore pas digéré la nouvelle!
merci de ton soutient!
Bonjour Vik,
Je ne m’étais pas abonner à la discussion, ainsi je n’avais pas vu ta réponse, désolé.
Quand mon médecin traitant m’a annoncé mon lymphome il n’avait pas été très optimiste dans le sens où pour lui j’allais être traité très rapidement par chimiothérapie, mais quand il a pris rdv pour moi l’hémato lui avait laissé entendre que je serai peut-être juste suivi et on traité, vu mon état général qui était bon (pas de perte de poids et un bilan sanguin en octobre assez bon), donc seul l’hémato va te dire ce qu’il en est, ce qui est difficile c’est d’attendre, mais on ne nous appelle pas patient pour de la queue des prunes
Tu ne vas pas digérer la nouvelle du jour au lendemain, ça c’est sûr, je pense que c’est un long chemin qui devra se faire et l’acceptation de la maladie se fera toute seule, il ne faut pas vouloir aller trop vite et ne penser qu’au moment présent.
La fatigue ne semble pas un facteur déterminant de la maladie, dixit mon hémato, par contre après l’annonce de la maladie chez moi elle s’est faite sentir. En même temps les nuits étaient plus courtes et le moral à zéro. Mais le fait d’en causer, d’avoir vu l’hémato et de prendre les bons moments de la vie, font que l’on remonte la pente et aussi que nous voyons autrement la vie.
Une info sur le grade1.2, ça veut dire qu’ils ont trouvé autant de cellules grade 1 que de grade 2, donc en fait on est entre. Mais ton hémato va te l’expliquer.
Je te souhaite bon courage Vik
A bientôt
Claude
bonjour,
Je viens de recevoir ma prise de sang, j ai le LDH a 415 au lieu de 380 maxi les globines a la tolérances maxi et en conclusion : absence de dysglobulinémie,j ai regarder sur internet ,ca veut dire absence d immunnite. j ai un scanner cet après midi je crains le pire!
si quelqu’un a des infos je suis preneur.
merci
Bonjour Vik,
Ce sont des résultats d’examens sanguin que t’a fait faire ton docteur et non l’hémato je pense. En théorie tu ne sauras rien du scanner tant que tu n’auras pas vu ton hémato. Lui seul sera apte à te dire ce qu’il en est, il reste 4 jours avant de le voir, ça va te paraître long mais sois patient.
Bon courage Vik
Claude