Bonjour, evansdu016 , je ne comprend pas l’intention de votre message?
Bonjour,
Je vous lis depuis des mois, comme beaucoup d’entre vous depuis que le mot “lymphome” est entré dans ma vie.
Pour mon cas, comme l’indique le titre c’est un lymphome non hodgkinien, indolent zone marginale malt extra ganglionnaire au niveau orl (joue , dessous de l’œil).
Je ne voulais pas écrire sur un forum, mais la curiosité que ce lymphome précis, qui serais rare (d’après les 3 hématologues rencontrée), puisse avoir touché une autre personne qui pourrait échanger son expérience, son vécu de cette maladie, m’as poussé à écrire.
J’ai 28 ans, et quelques questions me restent en tête malgré que les médecins essaye de trouver des réponses, je pense en étant honnête qu’ils n’ont pas à ce jour toutes les informations sur cette maladie; du moins pour certains cas.
J’ai aussi des démangeaisons au niveau des joues à l’endroit précis ou j’avais cette tumeur, et depuis quelques temps, c’est les mêmes démangeaisons sur l’autre joue pourtant ayant eu la tumeur que d’un seul coté. D’après l’hématologue elle ne sais pas pourquoi et cherche d’autre pistes que celle du lymphome. Je ne veux pas “psychoter” malgré la facilité que l’on aurait a le faire dans ce cas la, je veux juste savoir à quoi m’attendre. Sans tourner autour du pot, sans vouloir vendre de l’espoir, j’ai besoin d’honnêteté, on est plus combattant quand on sais contre quoi l’on doit se battre. Comme beaucoup d’entre nous la rechute fait partie de nos inquiétudes, mais je préfère des réponses claires et la je reste dans le flou. Je sais que ce lymphome, et à cet endroit, limite les cas s’il en existe d’autre, et que chaque individu est différent et réagis différemment à la maladie et au traitement.
J’ai d’abord eu une conjonctivite qui n’aurait aucun lien d’après les médecins,( j’émet un doute, suite a leur réactions lorsque j’ai poser des question sur un éventuel lien.)
Panoplie d’examen, 4 mois plus tard, c’est un lnH B indolent ZM.
Mon traitement : 6 cures de Rchop+ rituximab , actuellement en rémission.
Voila, merci à ceux qui ont pris le temps de lire mon “petit” texte; et bon courage à vous tous!
Bonjour, je reviens vers vous car je viens d’apprendre que j’avais des lésions precancereuse de l’utérus j’ai déjà été opéré par conisation pour ceux qui connaissent. Voilà je souhaiterais savoir si c’était déjà arrivé à l’une d’entre vous malgré le nombre de lecture personne n’ayant répondu à mon précédent message j’espère que l’une d’entre vous aurez des renseignements sur ce sujet.
Le papillomavirus part souvent grâce aux immunités hélas avec cet antécédent de lymphome j’ai peur qu’il s’aggrave puis repasser par une conisation car nous souhaiterions avoir d’autreson enfants dans l’avenir.
J’ai aussi depuis 2mois des sueurs nocturne, baisse de tension, fatigue chronique, petite douleur maxillaire, l’hematologue à avancer la date du scanner on verra bien en espérant trouver la cause des symptômes et reprendre une vie "normale " du moins un peu plus tranquille.
Bonjour mimou,
J’ai moi,aissi ,comme vous,eu des problèmes ORL et c’est suite à une opération du nez et après analyses que mon SUPER ORL m’a annoncé que j’avais des cellules lymphocytaires anormales trouvées dans mes cornées ! Il est fort possible que ce soit ce lymphome le responsable de mes problèmes de santé. Avez-vous eu droit à une biopsie de la moelle osseuse ?
Bonjour Minou,
Mon parcours est un peu semblable au vôtre, mais pas dans le même ordre : conisation (en 1995 environ, c’est-à-dire il y a très longtemps…), 2007 (“masse” sur un ovaire, anexectomie), 2008 anapath : L.folliculaire agressif), 2008 (6 R-CHOP 14), 2017 (suspiscion rechute parotide : échographie, IRM, ponction, TEP, grosse cure d’antibiotique).
Maintenant : tout va bien !
Effet inattendu du traitement : tous les symptômes ORL que je traînais depuis l’enfance ont disparu ! A tel point que lorsque j’éternue je me demande si je ne suis pas en train de rechuter !!! J’ai eu mon premier rhume l’année dernière !
Je pense que le rituximab a eu un effet bénéfique sur la restauration de mon immunité.
Pour vous je souhaite qu’il en soit de même.
La conisation dont vous parlez est-elle postérieure ou antérieure au traitement pour votre LZM) ?
Qu’en pense votre gynéco ?
Vous avez raison d’attendre les résultats des examens…
Solidairement,
mc
Merci à vous pour vos réponses on se sent moins seule face à ces épreuves de la vie. Béa : non je n’ai pas eu de biopsie de la moelle osseuse, ici ils préfèrent attendre sans trop s’inquiéter et comme tout médecin essayer de trouver des solutions une fois que c’est bien avancé du coup c’est pas très rassurant.
Christine: j’ai eu le papillomavirus il y a 10ans qui stagné puis lesion précancéreuses puis re stagné puis re- lesion devenu haut grade; j’ai eu une conisation il y a 7ans. Depuis il été revenu positif suite à la chimio car baisse des immunités et là à nouveau, il reviens cellules pré-cancereuse faible grade .
J’ai peur qu’avec les symptômes actuel il y ai une baisse des immunités. J’espère pouvoir avoir un autre enfant, mais si les immunités augmentent le grade du papillomavirus, il devront à nouveau me conisé ou tout enlever dans le pire des cas. Et la peur de la rechute aussi est stressante malgré que l’on ne le montre pas, que l’on reste forte pour notre entourage pour garder notre emploi notre liberté de vivre une vie à peu près normale, malgres cette épée au dessus de nos têtes, et toute notre bonne volonté à rester positives. Encore merci pour m’avoir partager vos expériences.
Bonsoir avez-vous eu de la radiothérapie ?
Bonjour, je n’ai pas eu de radiothérapie car la tumeur était trop près de l’oeil et du sinus. Il voulait en faire mais après leur concertation entre médecin il n’ont pas voulu prendre le risque d’endommager des organes bon surtout l’oeil et le sinus. Cependant la chimio à bien fonctionné pour l’instant.
Quelqu’un a t’il eu des problèmes cardiaque après la chimio?
Merci et bonne journée à vous
Bonjour Minou
Votre lymphome à l’œil et à l’intérieur de l’œil ou à l’extérieur.
J’ai également un lymphome non Hodgkinien de type malt à la parotide et à l’œil droit , je suis traité par immunothérapie j’ai fait 24 séances rémission complète à la parotide. Le Professeur qui me suis me parle en décembre 2017 de faire de la Chimio car le lymphome à l’œil a bien diminué mais ça stagne. Par contre il y a eu une étude qu’avec un antibiotique ( Vybramicines) ça pouvait faire diminué le lymphome à l’œil et ça a marché.
Je vois le Professeur le 22 mai pour voir la suite.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
- ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Bonjour, il été sous cutané c’est pourquoi l’on a fait la chimio sans rayon. Bon courage et n’hésitons pas à échanger tous ensemble bonne chance à vous tous restons fort !
Bonjour mimou,
Comment vas-tu ?
En ce qui me concerne,j’ai commencé ma radiothérapie 2 séances et vais attaquer la semaine de radiothérapie je pense que là,j’aurais de plus intenses effets de ce traitement ! Peut-être perdrais-je le goût et l’odorat cette semaine ? Ou la semaine d’après ? En tout cas je me suis régalée de manger de très bonnes glaces,gâteaux et plats ces temps-ci et me suis aérée l’esprit malgré ma fatigue ce qui m’a provoqué des saignements de nez et démangeaisons au visage !
Bon à part moi, donne-moi de tes nouvelles et momotatou aussi
Bonjour, madoudounette sa va un peu fatigué mais il faut dire que la chaleur participe lol et vous comment allez vous? Désolé du retard je ne reçois pas les notifications du coup je réponds souvent des mois après. J’ai des petits soucis au coeur mais il ne trouve pas d’où cela vient… les médecins toujours rassurant… je me dis souvent que si ce serait eux ou un de leur proche ils auraient déjà des résultats, des réponses mais bon on fait avec et “on attend” on est quand même suivi donc faut que j’arrête de me plaindre mais je suis une petite râleuse alors c’est pas facile lol j’espère que la radiothérapie s’est bien passé vous en êtes où maintenant ? Petite question la radiothérapie me fait un peu flippé cela n’as pas de répercussions sur le visage? Je sais que le principal c’est la remission et/ou guérison mais les cicatrice jouent sur notre côté psychologique alors ça m’intéresse.
J’espère que tout le monde va bien je vous envoie plein de bonnes ondes positive, on sait jamais lol à bientôt 
bonjour Mimou
ce
'est très vrai ce que tu dis il ne comprenne pas notre angoisse quand on attend nos résultats. Moi j’ai du attendre 2 mois mes résultats de ponction de l’oeil alors quand 10 jours les résultats sont prêt. J’avais appeler directement le labo de la Salpetrière là ou le médecin Marseillais l’avais envoyé ben le labo a refusé de me donner MES RESULTATS honteux là il faut que les choses chanfgent on n’est pas acteur mais patient il faut défendre nos droits Bref ça me m’est en colère…
Je te souhaite de bons résultats et tient nous au courant
cordialement
Evelyne
Bonjour Mimou,
ma radiothérapie étant terminée,je poursuis sur mes congés payés dans le sud de l’Espagne. Quelle chaleur ! Je ne peux pas dire que je passe de très bonnes vacances car je fatigue facilement mais c’est surtout pour ma famille.
Mon nez est encore marqué par les rayons mais ça s’atténue. J’ai des douleurs partout et souffre en silence pour ne pas gâcher les vacances de mes proches ! Demain je rentrerai en France et il me restera une semaine de congés avant de reprendre mes activités professionnelles.
Mille pensées à vous tous et à toi Mimou
J’ai mal partout! Dans tous les os! Même couchée ! J’ai le cou un peu raide,comme si j’allais avoir une méningite ! Mon dos aussi avec des douleurs aux reins !
Avez-vous aussi ceci?
bonjour
RE bonjour BEA
je te rassure j’ai la es meme sensation douloureuses le matin àa va mais dans la jornée je me “bombarde” d’ibuprofène et ça me calme bien heureusement j’ai un estomac robuste.
Dès que tu es là on reprend contact (je n’arrive plus à avoir des nouvelles de Jeanine je suis un peu inquiète)
Je t’embrasse
Evelyne
Bonjour Ever,
Merci pour ton message.
C’est bizarre que ces douleurs dans tout mon corps soient plus intenses couchée avec du mal à me tourner tellement c’est douloureux ! J’ai peur que mon cou reste bloqué un de ces quatres matins !
Je t’appelle dès que possible et t’embrasse.
Bonjour Ever,
Merci pour ton message.
C’est bizarre que ces douleurs dans tout mon corps soient plus intenses couchée avec du mal à me tourner tellement c’est douloureux ! J’ai peur que mon cou reste bloqué un de ces quatres matins !
Je t’appelle dès que possible et t’embrasse.
J’essaierai de joindre Jeannine,
Bonjour, oui c’est difficile à vivre heureusement on se soutien. Avait vous vu vos médecin pour ces douleurs ? Moi ça va rendez vous fin d’année pour le coeur oui il ne s’inquiète pas trop enfin la secrétaire qui nas jamais de place le médecin il en sait rien lol du coup je relâche la pression appart quand j’ai des douleurs… on verra n’hésitez pas à vous arrêter juste le temps de vous remettre car on se met beaucoup de pression pour assurer au boulot, devant les autres , devant la famille ect prenez du temps pour vous !