Posté par toutoune85 le 08/04/2009 01:09:26
bonjour tous le monde ma mere vient d’etre diagnostiquer d’un lnh de grade 2 apre l’apparition debut decembre 2008 d’un ganglion a l’aine.Le medecin a d’abord dit que c’etait virale ensuite vue la grosseur de ce ganglion, il a prescrit une prise de sang qui se revèla tout a fait bonne.Ensuite echographie car le medecin traitant pensai a un tandon.L’echographe confirme le ganglion et decide de faire de suite une cytoponction qui ne donne pas de resultat car il y avait trop de sang dans les prelevement. L’echographe decide donc d’en faire une deuxieme et la il dit que ce n’est pas la peine que le ganglion est trop vascularisée qu’il ne trouve cela vraiment pas bon et voilà le moment de l’éxerese et de l’analyse hystologique.les resultat tombe cancer !!! je trouve quand meme cela revoltant qu’il faut 4 mois juste pour dire c’est un cancer et maintenant il faut attendre un mois pour la premiere consultation avec l’hematologue qui donera plus de precision sur l’etendu de la maladie et decidera du traitement le plus approprier.
Voila ce long message pour vous demandez si le temps que cela prend est normale si on ne peut pas allez plus vite et surtout si ces delai d’attente peuvent porter prejudice au patient???merci de vos reponse et bon courage à tous les malades et à leur famille.
[b]Posté par christine le 08/04/2009 07:36:54[/b]
Bonjour,
Tu viens de mettre l’accent sur un point critique de cette pathologie : le diagnostic.
Le lymphome est difficile à diagnostiquer parce que les symptômes sont discrets, voire inexistants, banals, et communs à un grand nombre de pathologies. Il est normal qu’un médecin envisage d’autres diagnostics avant celui d’un cancer.
Dans la mesure où il s’agit d’un LNH de grade 2, considéré comme un “bas grade”, donc à évolution lente, le temps nécessaire pour l’obtention du rendez-vous en hématologie n’est pas trop préoccupant et tient certainement compte de ce diagnostic. Je pense qu’il en aurait été différemment s’il s’était agit d’un “haut grade” à évolution rapide.
Sur le choix du centre de traitement : il faut aussi tenir compte du fait qu’il va falloir que ta maman se rende souvent à l’hôpital, qu’elle va être fatiguée, et donc que la distance et le temps de trajet sont à prendre en considération.
Tu peux trouver la carte de tous les centres de traitement sur ce site : “Home page” (1ère ligne en haut à droite), puis en bas il y a une carte “où se faire soigner” sur laquelle il faut cliquer.
Pour mieux comprendre cette pathologie, tu peux lire la brochure sur le LNH que tu trouveras sur ce site à la rubrique “Nos documents” dans le menu à gauche.
Il ne faut pas non plus hésiter à poser les questions qui nous préoccupent à l’hémato, c’est leur rôle d’y répondre.
Sur ce site, nous sommes aussi là pour nous soutenir !
Je vous souhaite bon courage à tous les deux, et… beaucoup de patience !
Amitiés,
mc
[b]Posté par toutoune85 le 08/04/2009 15:14:58[/b]
merci de votre reponse c’est reconfortant de voir qu’on repond à nos intérogations.Merci beaucoup, pour le centre de soins c’est ce que le medecin a dit Il a dit à ma mere que ce serait trop fatiguant de faire la route tous les jours.Car d’après lui elle rentrera tous les jours après il faut encore voire ce que l’hematologue dira.Le principale c’est que ma mere le prenne tré bien elle rit s’amuse sort et elle est trés confiante je suis vraiment fiere d’elle.Merci et bon courage à tous et à toutes.
[b]Posté par xarba le 10/04/2009 18:41:03[/b]
Bonjour Toutounne85,
il y a 18 mois, j’étais atteint d’un lnh bas grade stade IV (des ganglions partout, moelle osseuse et rate atteints) .
Au début j’étais en panique, puis les médecins m’ont rassuré en me disant que le traitement n’était pas urgent et c’est moi-même qui ait demandé à être traité au plus tôt.
Il est important de frapper à la bonne porte pour se faire soigner et tu trouveras des adresses sur le site.
Cette maladie est bien traitée et je suis actuellement en rémission bien à tous niveaux même si je sais que la rechute peut survenir (j’aurais confiance dans les futurs traitements).
Bon courage
[b]Posté par toutoune85 le 13/04/2009 02:13:42[/b]
Bonjour, et merci pour votre témoignage. Je garde confiance dans les traitement et j’espere que cela marchera pour ma mere.Vous etiez en stade 4 nous;nous ne savons pas encore le stade sur le compte rendu il y a marqué lymphome malin non hodgkinien nodulaire avec cellule centro folliculaire de grade 2.On ne sai pas exactement ce que cela veut dire et le medecin traitant ne nous a pas plus eclairer il a juste dit que l’hematologue ferait des examens plus pousser pour voir l’étendu de la maladie et le traitement adequate.Et en faisant des recherche sur internet j’ai lu que ce type de lymphome fait parti des lymphome indolent dit de faible malignité et qu’il sont au jours d’aujourdd’hui considérer comme incurable avec une esperance de vie jusqu’a 5 années??? j’espere mettre trompée dans mes recherche.Et je voulais vous demander si ce n’est pas trop indiscret si les traitement vous ont beaucoup fait souffrir car j’ai trés peur de voir ma mère souffrir je dors trés mal je fais des cauchemard et des crise d’angoisse à longueur de journée.Bien sur je le cache à ma mère et garde le sourrire de ma mère mais n’ayant pas beaucoup d’amis habitant à moin d’une heure de chez moi je me sens trés seul face à tous cela et je ne sais plus trop quoi faire.Pourtant mon frère et ma soeur on l’air de bien le prendre.Pouvez vous s’il vous plait me conseiller je vous remercie d’avance et vous souhaite bon courage à tous.
[b]Posté par Marie le 13/04/2009 08:43:46[/b]
Bonjour Toutoune,
Ce qu’on lit sur Internet peut être bien mais malheureusement c’est plus souvent n’importe quoi… Je te conseille de lire nos documentations en ligne dans la rubrique “nos documents”, elles ont été réalisées avec l’aide d’hématologues et sont fiables ET à jour.
Concernant l’espérance de vie, actuellement c’est bien au delà des 5 ans pour le cas dont tu parles mais bien sûr, il ne s’agit que de statistiques alors n’y prete pas trop attention…
Pour les traitements, c’est sur que ce n’est jamais une partie de plaisir mais les médecins vont adapter le traitement à ta mère et lui prescrire une “pré-médication” pour atténuer au maximum les effets secondaires. Elle pourra signaler tout désagrément à l’équipe médicale afin d’ajuster au mieux la pré-médication. Le dialogue avec l’équipe est trés important mais tu verras que même si ta mère est tres fatiguée parfois, elle remontera la pente petit à petit… N’angoisse pas trop pour les traitements, les médecins feront en sorte que ça se passe le mieux possible.
Bises
Marie
[b]Posté par xarba le 13/04/2009 15:51:28[/b]
Bonjour Toutounne85,
Marie a raison on trouve tout sur internet et souvent du n’importe quoi.
j’ai très bien supporté la chimio (fatigue-3jours-et nausée -7jours-) mais c’est vrai qu’on réagit tous différemment; dans mon cas je suis allé au traitement sans état d’âme, très décontracté et confiant, peut être est ce pour cela que je l’ai très bien supporté?.
Quant à l’espérance de vie, mon hématologue m’a indiqué entre 5 et 12 ans de vie mais parfois la maladie disparait totalement.
Cela dit la médecine progresse très vite heureusement et ces délais vont surement s’allonger rapidement.
Personnellement je rentre dans ma troisiéme année et j’ai très confiant dans l’avenir
bon courage
[b]Posté par toutoune85 le 14/04/2009 02:44:14[/b]
bonjour, et un grand merci aux personne qui me répondent et me donne le sentiment d’être moin seul dans mon angoisse.Comme je l’ai dis precedemment ma mere qui est malade le prend très bien et n’a pas trop peur pour le traitement.Mais ma mère est quelqun de trés fort mentalement et physiquement meme si depuis quelque jours elle est de plus en plus fatiguée et reste couchait devant la télé une bonne parti de la journée elle s’affaiblit deja alors que les traitement non pas commencer.Elle me dit avoir des bouffée de chaleur qui lui monte du niveau de l’estomac et du coup elle est trempée pui elle a trés froid.Il faut dire qu’elle a arreté de fumer il y a une semaine a l’annonce des resultat le medecin a dis que ce cancer n’etait pas du au tabac mais qu’elle devait a tous pri arreter pour une meilleur guérison et je suis d’accord avec lui et elle aussi d’ailleur.J’espere juste qu’elle continuera a se battre comme elle a fait tous au long de sa vie qui na vraiment mai vraiment pas ete des plus rose; c’est une battante et je garde confiance.Je sais que je m’éloigne vaguement du sujet ;pardonnez moi c’est juste un besoin de pouvoir s’exprimer pour reduire l’angoisse en discutant avec des personnes qui connaissent ses sentiments qui sont je l’entend bien trés dur a gerer.Merci à tous bon courage et encore merci