Bonjour!
Aujoudhui 2eme Tep scan avant l attaque de la phase 2 du protocole le 22. Toujours ok il n’ y a plus rien, cependant ils nous ont dit que la rate et la moelle etaient tres visibles? quelqu un en sait un peu plus a ce sujet? on ne verra l hemato que le 22/02 à l entree pour l hospi. Si quelqu un peut me dire si vous avez deja entendu cela…
merci bizz et bonne journée à tous et toutes.
Sab
Bonjour à tous et à toutes,
Je suis nouvelle depuis quelques jours et je fais la démarche pour mon meilleur ami qui a appris il y a 1 mois qu’il était atteint d’un LNH à grandes cellules B, il a une masse assez conséquente dans le ventre, il n’accepte pas la maladie, d’ailleurs au départ il refusait de se soigner car il était tellement au bout du rouleau et souffrait tellement qu’il pensait en mourir.
Apres coup, il a commencé sa chimio la semaine dernière , sa 1 ère cure en 3jours, pour le moment cela se passe relativement bien. Il n’a pas trop d’effets secondaires. Ses cures sont programmées ttes les 3 semaines.
son protocole est le suivant:
4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP
Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose
Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde
Puis 2 cures d aracytine en sous cutané
Quelqu’un a t il le même? sentez vous les effets rapidement?
Merci
Bjr,
J’ai eu exactement le même traitement pour le même lymphome. Début des festivités en février 2010 et fin en septembre 2010 pour une réponse complète au traitement. Et depuis tout va bien, plus aucun traitement. Ce sont quelques mois difficiles à passer car ce traitement est costaud. Si tu as des questions tu peux me les poser sur mon adresse mail. Bon courage.
Merci Louise. Je t’ai envoyé un message privé.
bonsoir Dydou
mon fils a eu le meme protocole de départ…c vrai que les premiers cures de chimio sont dures…! au départ il avait une cure trois fois par semaine (lundi mardi et vendredi) une semaien sur deux …donc autant te dire que la récupération etait quasi impossible…mais bon…il a eu ensuite deux cures de métho…puis une grosse cure beam avant l’auto greffe…ça a commencé en mai 2011…la greffe en septembre et là vendredi …pet scan et mardi prochain jespere qu’on m annoncera guérison…! j ai deja eu le mot rémission et …c deja bien ! c clair que c une dure période…pour mon fils pas facile tous les jours …et pour moi sa maman…non plus ! faut que ton ami se batte faut ps qu’il baisse les bras …je rste a ta dispo si tu veux en savoir plus…bon courage
Bonsoir Martine,
Merci pour ton message. Je suis contente que ton fils soit sorti de ce cauchemar!!!
Peux tu m’en dire un peu plus? Ou été localisés la maladie?
Quel âge a t’il? Je me pose une question, l auto greffe est elle prévu au début du protocole ou peut elle être annoncée après? La rémission a éte annoncée suite au pet scan de ce vendredi?
bonsoir Dydou
pour repondre à tes questions…alors pour mon fls on a découvert la maladie en mai 2011 suite à une opération d’"une hernie…du moins c’est ce qu’on pensait au départ car il s est levé un matin pour aller au travail et en se levant il me dit “maman j’ai trop mal au ventre ça me fait comme une boule” j’ai pensé à une hernie vu qu’il en avait deja eu une quand il etait bb…on l’a donc opéré le 11 mai et on revoit le chirurgien le 24 qui là…nous annoncnet qu il y a un probleme dans le sang j’ai tout de suite pensé leucémie mais il a parlé en …javanais et j’ai rien compris sauf qu’on devait voir un hémato le 26…j’ai courru chez mon doc qui lui …m’a parlé en francais …ah ça fait mal tres mal crois moi quand on nous prononce le mot cancer …surtout sur son enfant ! et là tout s est enchainé tres vite…hospitalisé le 30 avec biopsie, gastro, pose du cathéter…radio scanner pet scan …enfin la totale …on se demandait ce qui se passait ! completemetn abattu ! le 6 juin on a commencé la chimio…! et on nous annoncent qu’il est en stade IV de la maladie , qu’il en est couvert mais qu aucun organe est touché …donc il a eu 4 cures de 3 jours par semaine avec une semaine de repit entre deux …mais là dur dur …! malgré les piques de granocytes pour faire remonter les globules blancs…l’aplaise etait là…a peine il commencait a recupérer qu’il fallait y retourner…! puis il a eu deux cures plus douces…puis une grose chimio avant l auto greffe …alors oui des le départ on m’a dit qu’il aurait une autogreffe ! il a eu un pet scan en milieu de tratement ou la on m’a dit remission…ah ce mot resonne encore dans ma tete ! la greffe a eu lieu le 26 septembre avec chambre stérile …enfin un moment particulierement dur il faut l’avouer mais je te propose de lire le post 'transfusion pour jonathan " ou je raconte reguliereement les avancees…
mon fils a eu 20 ans en juillet …drole de 20 ans …mais bon…c’est dur pour lui mais aussi pour son entourage et …moi qui ai beaucoup souffert en me demandant pourquoi lui…lui qui ne fume pas qui ne boit pas…
donc viola…on est arrivé a la fin du traitement …et là vendredi on a passé le pet scan…mais nous n aurons les resultats que mardi…ou la j’espere pouvoir déboucher le champagne mais crois moi j’ai peur…
voila dydou…ne baisse jamais les bras ! sois la pour ton ami…et dis lui qu’il y a toujours une solution meme si on passe par de sales moments…
courage et donne nous des nouvelles
Bonjour à tous et à toutes
ma sœur a aussi un lymphome gastrique a grande cellule b stade IV elle vient de commencer sa chimio sa fait 3 jours mais avec le R CHOP a 21 jours d’intervalle : adriamycine , endoxan , oncovin prednseone et rituximab a 6 cures .
Quelqu’un a t il le même?
Bonjour DYDOU,…
J’ai le même LNH diffu grandes cellules stade 4 pour ma part. Avec un grosse masse dans le ventre que j’ai appelé le Goa’uld,… Histoire de lui faire sa fête,… la chimio se passe très bien pour moi,…
L’important est quand même pour ton ami d’accepter la maladie. Non pour dire qu’il l’a mais pour se donner en lui des chance de la combattre avec force et courage et aussi avec le coeur,… Non pour dire qu’il aime sa maladie, mais pour se donner le moral et embrasser une certaine joie de vivre. Je me doute que ce n’est pas évident, moi-même je me pose des questions mais au moins, se donner une chance d’aimer encore plus la vie et les gens qui nous entoure.
Je vois que la 1er chimio a bien été supporté par ton ami, … C’est une bonne chose. Cela veut dire que son corps le supporte bien pour l’instant et en espérant que cela continuera. Mais cela lui donnera plus de courage s’il voit que les effets secondaires sont minime. C’est mon cas et j’attend la suite avec l’envie que le temps s’accélère pour passer à l’étape suivante,… Profiter de ce que la vie me propose,…
Bon courage à ton ami et aussi à toi pour le soutien que tu lui donne.
Eric
Bonjour Macadam 
merci pour ce message, c’est fou le bien que cela me fait de lire que nous ne sommes pas seul et que d’autres nous comprenne. ou en es tu dans le traitement? tu as le même que Rudy? (jai vu que tu as des injections de Tevagrastim également et tu es le seul que j’ai vu sur le forum lol !! Il a également une grosse masse dans le ventre il attaque la 2eme cure demain je croise les doigts pour que cela se passe bien. Bon courage a toi aussi. merci bcp.
Pour l’instant, j’en suis à trois chimio sur 6.
La masse diminue régulièrement. La bête se retranche et disparait petit à petit par les urées (il faut bien boire pour évacuer le liquide toxique,… Sinon, mon hémato il est pas content,… Enfin, disons que c’est important pour lui).
Le Tevagrastrim permet de remonter le taux de polynucléaire neutrophiles, les globules blancs en fait,… Pour l’instant, ça fait sont effet et je suis à 10173/mm cube, le maxi étant de 7500 /mm cube, j’ai de la réserve. Par contre je ne me rappelle plus en quoi c’est important. A force de l’entendre, le l’oublie. Si quelqu’un connais le pourquoi!..
Le traitement est un RCHOP tout les 21 jours en ambulatoire. ça se passe très bien (j’ai bien roupillé la dernière fois,… pendant les injections,… :D)
Comme tu le vois, ce n’est pas le même que Rudy,… Mais s’il y a des petites différences, enfin, je suppose, j’imagine que les médecins qui le suivent utilisent un protocole différent.
A bientôt
Eric
Bonjour Martine merci pour ton message, comment va ton fils? avez vous eu les resultats du scan? j espere que tout va bien pour vous. courage.
Bonjour Macadam, comment vas tu?
Pour ma part, Rudy a fait une chimio le 22 et une le 26, cela s’est bien deroulé, par contre il a une tres tres grosse baisse de moral et baisse les bras, ce n’est pas evident de toujours trouver les mots pour lui redonner espoir…
Bonjour DYDOU
J’ai pas le même genre de lymphome que ton ami. Mais sache que nous sommes là pour t’aider. Dis ton ami que quoi qu’il arrive, il n’est pas seulµ. J’ai pas encore mis en palce ma permanence à l’hopital de notre ville commune, mais cela viendra. Si ton ami a besoin d’aideet s’il le désire, je serais là en personne.
Patrick
Merci Patrick!!
le moral remonte, et le scan de contrôle montre une régression casi totale du lymphome!!! 
Super nouvelle Dydou !!! Bravo a ton ami !
Amitiés,
Stef
oh super j’avais pas vu !!!il doit être rassuré?
Ben en fait on a u confirmation de l hemato. Il n’y a plus rien!! Soulagée oui et non. C est normal avec seulement ses 2 1eres cures? Est ce que ça arrive souvent?
Géniaaaaaaaaaaaalllllllllllllll !! ils espéraient ça aussi pour anthony donc je pense que c’est tout bon !!
Dydiou,
c’est une super nouvelle, je ne sais pas si cela arrive souvent, en tout cas on est plusieurs (surtout chez les hodgkinien) à avoir été en rémission complète après deux cures.
ce que je peux te dire c’est que c’est super prometteur car mon hémato m’a expliqué que plus la réponse était rapide et plus le risque de rechute diminuait.
profitez bien de cette nouvelle, cela remonte terriblement le moral et permet d’affronter la suite un peu plus facilement.
cc je suis super heureuse pour vous deux!!! pour ce qui est de la remission je rejoin ma soeur gye au bout de quatre chimio j avais plus rien du crabe et le professeur m a dit qu il etait quasi certain qu il etait mort a la deuxieme chimio( prise de 5 kg d un seul coup et j avais pas de cortisone et ts mes symptomes prurit et sueur sous les bras avait disparu le lendemain de…ma premiere chimio!!!)