…ne guérirai pas et suis surveillée jusqu’à!!! auto-greffe
[b]Posté par Line le 22/04/2008 20:28:07[/b]
j’ai 44 ans et je viens d’apprendre que je ne guérirais pas de mon LNH folliculaire bas grade indolent.
J’ai eu de la radiothérapie après la chirurgie pour une 1re tumeur au bras droit, , ensuite 1 an plus tard, j’ai eu de la chirurgie puis 4 chimio + mabthéra en 2007 pour la 2me tumeur au bras gauche et en mars 2008 on vient de m’enlever une 3me sous-cutanée au niveau de la 6me côte.Je suis sous surveillance à partir de maintenant jusqu’au jour où j’aurai de la chimio et une auto greffe mais on ne sait pas quand dans 6 mois ou dans 6 ans. Bonjour le stress,et mon espérance de vie dans tout ça . Il faut vivre avec pas facile.
Ya t’il quelqu’un pour m’aider ??
[b]Posté par kate le 22/04/2008 20:38:21[/b]
bonsoir line
tu es sur quelle région ?
tu es en traitement actuellement à priori ?
que dit le médecin pour l’autogreffe ?
[b]Posté par eric le 22/04/2008 21:54:18[/b]
Bonsoir Line,
Peux-tu nous en dire plus ? De quelle région es-tu ?
A très vite de te lire.
[b]Posté par Line le 23/04/2008 08:32:55[/b]
Je vis en Belgique près de Verviers et soignée là-bàs. Après ma 3me chirurgie l’onco m’a dit que je le revoyais dans 2 mois et qu’on ferait simplement un examen clinique avec prise de sang. L’auto greffe se sera à l’apprarition d’un prochain “nodule”.
Comme il dit dans 3 mois ou dans 3 ans “wait and see”. Ce qui me fait peur et que je n’arrive pas à intégrer c’est qu’il m’a dit on ne guérit d’un lymphome folliculaire mais on vit avec!!! mais sur a “survie” de 10 ans de moyenne me fait peur. J’ai 2 enfants 11 et 9 ans.
[b]Posté par kate le 23/04/2008 08:56:43[/b]
bonjour line
des personnes vivent dans le “wait and see”
donc sans traitement sans doute difficile à vivre avec des craintes et peurs
mais je pense que dés qu’il le faudra le médecin mettra en place le traitement le plus adéquat
il ne faut pas baisser les bras et viser la rémission
alors profitez de vos deux enfants
soyez là pour eux
amusez vous
ma gynéco m’a dit “apprenez à vivre avec”, je vous comprends moi aussi j’ai d’énormes craintes un enfant de 9 ans, vous avez sans doute pu lire mon parcours,
si vous avez besoin je suis là
je pense qu’il ne faut pas toujours se baser sur les statistiques…
[b]Posté par alasoop le 23/04/2008 14:21:27[/b]
Bonjour Line,
Mon époux est également atteint de cette maladie et on vient de l’apprendre. Oui, c’est un choc mais ne perdez pas l’idée que de nombreuses solutions sont actuellement à l’étude et les recherches sont très prometteuses, surtout avec la nouvelle génération d’anticorps à venir.
Et puis, il y a les vaccins à l’étude également dont les résultats seront bientôt disponibles.
Très franchement, ne vous rendez pas plus malade. Vivez à fond, il y a vraiment un espoir, bcp de chercheurs se penchent sur cette maladie, faut vraiment croire à un progrès dans les années à venir. Bon courage à vous.
[b]Posté par ch le 09/05/2008 20:46:39[/b]
bonjour à vous tous,
je suis en rémission après 8 cures de chop-mabthéra (que j’ai eu beaucoup de mal à supporter) + des injections de granocyte et de lovenox
maintenant les examens ont trouvé un “léger” problème dans le sein droit aussi je reparts dans un nouveau cycle. J’ai encore le moral et je tiens à vous dire à tous que la vie est belle peut-être un peu dure avec nous, mais il faut tenir, se battre et rester les plus forts
je vous embrasse tous et à bientot
Christine du 78100
[b]Posté par Marie le 09/05/2008 22:27:26[/b]
Bonsoir Christine,
Bienvenue (malheureusement) sur ce forum.
C’est vraiment une chance que tu gardes le moral, c’est tellement important pour trouver les ressources pour se battre…
Je te souhaite bon courage pour ce nouveau traitement. Donnes nous de tes nouvelles…
Bises
Marie
[b]Posté par kate le 10/05/2008 18:37:42[/b]
merci christine de ton témoignage
[b]Posté par doretst le 11/05/2008 17:32:20[/b]
Merci Christine pour votre témoignage…tenez nous au courant de vos futurs résultats qui j’ espère seront une fausse alerte !
A bientot,
Stef de Niort