Posté par pinouille62 le 22/07/2008 11:40:47
Bonjour à tous,
Je poste un nouveau sujet pour savoir si nous sommes nombreux à avoir eu un traitement initial aux anti-corps, sans chimio?
Je vous explique brievement mon cas: LNH folliculaire grade 1 stade 3, diagnostiqué en juin 2007 après biopsie d’un ganglion dans le cou, puis pet-scan montrant d’autres petites adénopathies dans l’abdomen, autres examens bons, pas d’atteinte de la moelle osseuse. Traitement: 4 injections de mabtèra en 1 mois + traitement d’entretien tous les deux mois pendant 2 ans. Je recherche donc des personnes qui ont ou ont eu ce traitement pour savoir un peu l’évolution…Je fais confiance à mon hémato mais je m’inquiète un peu du fait que l’on soit si peu à recevoir ce traitement et s’il est assez efficace sans la chimio? J’avais constaté une nette amélioration de mon état depuis avril, soit à 5 mois du début du traitement d’entretien et là depuis quelques jours la fatigue revient de nouveau m’obligeant à m’aliter tout l’après-midi…j’en ai un peu marre, car à chaque fois je crois que la machine est repartie…et déception! En plus des douleurs un peu partout surtout abdomen et bassin, mais gérable avec des di-antalvic.
J’en parlerai avec mon hémato à la prochaine séance; à part les prises de sang je n’ai eu aucun nouvel examen de contrôle depuis 1 an donc je ne sais pas si je suis en rémission ou pas…
Framboise le traitement se passe bien pour moi, pas trop d’effets secondaire, par contre le traitement d’entretien moi c’est tous les 2 mois et toi tous les 3 mois.
Espérons que lili viendra nous lire et nous donner de ses nouvelles…et si d’autres personnes sont dans mon cas merci de poster!
A tous je souhaite beaucoup de courage et je redis à sonia que ça vaut le coup de se battre et qu’il faut convaincre sa maman de se faire soigner, même si la forme de lymphome qu’elle a ne se guerit pas elle se soigne bien et elle peut vivre plusieurs années dans de bonnes condition, certaines personnes sur le forum sont revenus de très loin…et même si le combat a été très dur aucunes ne le regrettent, la vie en vaut la peine!!! D’autres supportent très bien la chimio, ils bossent et font du sport! On ne peut pas savoir à l’avance comment chaque personne réagira aux differents traitement et la chimio c’est un mal pour un bien!
Moi, je n’en ai pas eu mais le jour où il faudra je le ferai…courage à toi et à ta maman
Bonne continuation à tous
Pinouille
[b]Posté par jennifer13 le 22/07/2008 15:13:57[/b]
bonjour pinouille62,
je suis moi meme traitée par rituximab(donc sans veritable chimio)depuis environ 1 an.je supporte très bien ce traitement tellement bien qu’après 2 de traitment javais deja une reduction de -70% de lymphome(resultat du scanner)donc cest un traitement qui marche relativement bien.je nai pas passée de scanner depuis mais je pense que ce sera bon car je suis en forme!!
bon courage a toi…
[b]Posté par pinouille62 le 22/07/2008 18:38:36[/b]
Bonsoir jennifer, merci de m’avoir répondu!
Je suis contente que tout se passe bien pour toi, peux-tu me dire qu’elle sorte de lymphome tu as et quels étaient tes symptômes au début si tu veux bien sûr!
à bientôt
Pinouille
[b]Posté par jennifer13 le 24/07/2008 09:09:16[/b]
bonjour pinouille 62
Jai eu exactement le meme parcours que toi!prelevement d’une masse suspecte dans le cou et après toute la batterie de test, on a diagnostiqué un lymphome follicualire Grade 1 stade 3.je suis restée 1 an sans aucun traitement (tactique terapeutique)puis on ma parlé du rituximab, et au debut jai eu les meme crainte que toi, et jai demandé pourquoi on me faisait pas une vraie chimio, et il ma dit que c’etait parce que la chimio cest comme les antibiotique si tu en prends trop un jour elle ne sera plus efficace et comme tu dois le savoir ce lymphome ne se guerit pas completement et qu’un jour il y aura une vraie chimio,cest mieux de faire une cure comme celle la qui ne detruit pas les cellule saines et donc qui ne d’accoutume pas a la chimio.mais vraiment jai été surprise par le resultat de ce traitement!presque aucun effet secondaire et un resultat plus qu’optimiste!
tu es suivi ou?
[b]Posté par pinouille62 le 24/07/2008 11:12:12[/b]
Bonjour Jennifer, en effet nos cas se ressemblent beaucoup. Pour ce qui est de mon traitement , l’hémato m’a dit qu’ils avaient hésité entre ne rien faire et l’immunothérapie seule. En effet mes ganglions n’étaient pas très gros et je n’avais pas les symptômes B: fièvres, sueurs nocturnes etc…mais au vu de mon grand état de fatigue, ils ont opté pour le traitement mais pas trop agressif! Quand je lui ai demandé pourquoi pas de chimio? Il m’a répondu “votre état pour le moment ne le nécessite pas, on la garde pour plus tard, je ne veux pas gaspiller toutes mes munitions maintenant, on en aura besoin après…” dès le diagnostique il m’avait prévenu que ce lymphome récidivait toujours et donc qu’il fallait être prévoyant! Je le remercie d’ailleurs pour sa franchise!
Bien sur il m’a fallu quelques mois pour digérer la nouvelle mais maintenant j’ai accepté et je suis sereine et bien décidée à me battre pour faire reculer l’échéance un maximum!!!
Je suis suivie à l’hôpital de Sète, mon hémato travaille en collaboration avec ceux de Montpellier, donc j’ai entièrement confiance! Il est vrai que ce traitement n’a rien à voir avec la chimio, ouf! toujours ça de gagné pour le moment…Je te souhaite une bonne continuation à bientôt!
Courage à tous
Pinouille