Je pense en effet que nous avons vu le même imminent professeur.
La forme revient mais c est vrai que c est un peu long…
Bonjour,
Je suis nouveau sur le forum, même si ça fait longtemps que je fais des visites régulières.
Il y a un an, on m’a diagnostiqué un LNH folliculaire grade 3a stade III avec envahissement de la moelle osseuse.
Outre le fait que ça a fait voler en éclat des projets de vie importants, il a fallu intégrer le fait de d’oublier la définition du mot incurable.
J’ai suivi le protocole R-CHOP 21 avec succès, avec une remise quasi complète en octobre dernier. Pas ou peu d’effets secondaires durant le traitement, presque des conditions “idéales”. Le traitement d’entretien devant s’occuper des dernières cellules résiduelles.
Et puis non, pas le temps de souffler, premier contrôle après 6 mois, avant la quatrième injection ==> verdict, nouvelle fixations cellulaires multiples.
Je rentre à l’hôpital mardi matin 16/04, sans avoir plus d’infos outre le fait de partir pour une hospitalisation de plusieurs jours.
Quelqu’un a déjà eu ce genre de “rechute” ?
Merci pour les infos s’il y en a, je suis un peu perdu là.
Phil
Bonjour a toi phil73 je ne pourrai t’aider mais simplement te souhaiter d’avoir le moral,c’est encore une epreuve supplémentaire!
courage
J’ai aussi un lymphome folliculaire grade 1 stade 4 avec envahissement de la moelle osseuse mais en abstention thérapeutique pour le moment.
Cela me fait toujours très peur de lire des messages comme le tien.
En tous, je te souhaite beaucoup de courage. Des personnes qui ont eu un parcours identique au tien vont certainement te répondre.
bonjour Phil, difficile à encaisser la rechute, surtout si rapidement.
J’imagine qu’ils t’hospitalisent pour commencer une nouvelle chimio ?
Quoiqu’il en soit on est plusieurs dans la même galère, tu trouveras ici du soutien et parfois des réponses
Merci pour vos encouragements.
C’est vrai que c’est court 6 mois et déjà une rechute. Mais d’après mon hémato, c’était envisageable et je m’étais préparé depuis deux semaines, suite au scan qui n’était pas très bon.
Le plus dur a encaisser est le bouleversement dans la vie. J’ai du annuler une mission en expat au dernier moment l’an dernier (en fait j’ai appris le LNH la veille de partir chercher un appart et visiter l’école dans le pays d’accueil)…
Là je reprend mes projets, d’autres se présentent et je vais surement devoir les laisser à d’autres encore une fois.
A priori, j’aurais quatre séances de chimio espacées de 3 semaines et enfin une autogreffe. J’en saurai plus mardi.
Au moins j’ai la chance d’être dans une région en pointe, ce qui est rassurant.
A bientôt
Coucou Phil73
Moi je viens de rechuter également , j attend les résultats de ma biopsie faite le 2 avril …
J aimerais savoir si quelqu un ici est suivi a l hopital Saint Louis de Paris .Moi je suis suivi a Reims mais je voudrais un deuxième avis a Paris .
Courage Phil73 . A bientot .
Bonjour Jourdesoleil,
J’espère de tout cœur pour toi que les résultats seront bons.
Je comprends tes questions sur le fait d’avoir un deuxième avis.
J’ai la chance d’avoir une confiance totale en mon hémato à Chambéry, et la greffe devrait être faite à Lyon Sud, ce qui est aussi rassurant.
Courage à toi aussi et à bientôt.
Bonjour Phil,
Même si c’est à cause de cette saleté de maladie je te souhaite la bienvenue parmi nous. Je n’en suis pas encore à la rémission donc “rechute” c’est un mot que j’essaie d’écarter pour le moment, d’autres pourront apporter des réponses à tes questions, tiens nous au courant et je t’envoie plein de courage pour la suite.
Sylvie
Bonjour Phil,
C’est dur la rechute au premier controle.
J’ai été dans le même cas que toi en septembre, alors je te comprends tout à fait. Mais il ne faut pas baisser les bras et continuer à se battre. Bon, il m’a fallu tout de même quelques temps pour encaisser!!!
Depuis, j’ai fait 4 RDHAP qui m’ont mise en rémission complète.
J’ai été en rémission complète à partir de la troisième cure mais on m’en a fait une 4ème pour attendre l’autogreffe.
J’ai eu quelques complications pendant l’autogreffe mais je vais bien maintenant.
Aujourd’hui, ils me proposent une allogreffe étant donné qu’il a vite rechuté et qu’il était passé de grade 2 à grade 3 . Ils pensent que c’est la meilleure alternative mais…ça se discute…
En tout cas, bon courage
Amitiés
cloclo83
Bonjour,
Enfin sorti de la première chimio hier midi.
Le programme est le même que ce que tu m’a décrit Cloclo.
3 ou 4 cures RDHAP avec TEP scan après la deuxième cure. Si le TEP est bon, la cure de préparation à l’auto-greffe sera la 4ème, faite à Lyon sud.
Tout devrait être terminé fin juillet je l’espère, après il faudra se remettre doucement. De toutes façons je suis arrêté jusqu’à fin décembre.
J’en profite pour essayer d’amener un peu d’optimisme.
Tout au long de mon premier traitement, R-CHOP, je n’ai subi que la fatigue post chimio, mais jamais de nausées de vomissements etc… J’ai même pu faire de la moto en fin de période d’aplasie, à peu près quand je voulais en fait.
Là, je craignais le nouveau protocole mais juste une très légère fatigue, pas de nausées, j’ai même essayé une nouvelle moto aujourd’hui soit 24 heures après la sortie de l’hôpital.
C’est peut être encore tôt pour se laisser à des conclusions sur ce deuxième traitement, mais je voulais juste témoigner que ça peux très bien se passer, avec peu ou presque pas d’effets secondaires.
Je vous souhaite à tous grand courage et comme sur un autre post plus triste, de garder la rage de vivre.
Merci pour vos messages de soutien.
Coucou Phil,
Contente que tout se passe bien et sans trop d’effets secondaires, allez hop tout va bien se passer… dis donc tu fais de la moto ? Tsss suis jalouse, bon je n’étais que passagère mais cela fait maintenant un an et demi que je n’ai pas eu l’occasion d’aller faire une balade… l’été c’est super, sac à dos avec casse croute et hop on part à l’aventure… 
Bonjour Phil
J’ai assez bien supporté les RDHAP. Pourtant elles sont plus fortes que le RCHOP. pas de nausées ni de vomissements pendant toutes les cures. Par contre, un goût un peu beurk dans la bouche et de la fatigue les premiers jours. J’espère qu’il en sera de même pour toi.
Bonne continuation
Amitiés
cloclo83
Bonjour tout le monde.
Je n’étais venu que brièvement sur le site en avril après l’annonce de la ré-évolution de mon LNH Folliculaire. En bref, la rémission n’était pas vraiment complète, d’où le tour de manège supplémentaire. J’étais pommé et je vous remercie encore de votre soutien d’alors.
Au vu de ces derniers mois, je penses pouvoir apporter une note d’optimisme.
Pour faire concis:
- Le R-DHAP s’est bien passé à part la fatigue, mais on ne peut pas tout avoir.
- La Cytaphérèse a été bouclée en une séance de 4h30, sans aucun problèmes.
- Mon PetScan du 22 juillet était 100% négatif soit Rémission complète
- La Cure pré autogreffe “BEAM” est passée comme une lettre à la poste.
- Seule la partie aplasie a été un peu pénible avec la fatigue, et surtout la mucite.
Enfin, l’autogreffe a été faite le 1er août et je suis rentré chez moi le 13 août avec déjà des plaquettes à 70 et des blancs à 5000.
Il y a bien sur eu quelques moments difficiles, mais je voulais témoigner que ça peux plutôt bien se passer, quand on considère la lourdeur des soins.
Là, j’essaye de reprendre une activité normale, le plus dur étant de reprendre la condition physique “d’avant”.
Je ne peux pas encore faire de la moto, mais j’ai espoir de l’enfourcher avant que la neige arrive. J’avais quand même pu faire 2800km pendant des semaines inter chimio.
Je vous souhaite un grand courage à tous en espérant apporter un peu d’espoir.
Amitiés depuis les montagnes savoyardes.
Phil
Wouahhhh sorti deux semaines après l’autogreffe… quel bol… je pense que tu pourras bientôt reprendre ton bolide vu la rapidité avec laquelle tu as l’air de te remettre… comme quoi personne ne réagit de la même façon (suis sortie d’autogreffe le 12/07 et ça fait une semaine seulement que j’arrive tant bien que mal à faire mon ménage lolll) contente pour toi que tout ce passe aussi bien, allez hop tu vas vite reprendre comme avant… hummm les montagnes savoyardes ça me donne envie d’une bonne fondue tiens…
Amitiés
Bonjour phil,
Contente d avoir de tes nouvelles. Super pour ta rémission!! Tu dois te sentir plus léger!
La fatigue après l auto est normale. Encore un peu de patience et tu verras que tu pourras d ici peu enfourcher ta moto.
Quand je dis fatigue c est un euphémisme, j étais totalement épuisée après mon auto. J’ai refusé l allogreffe que l on me proposait après l auto. J’ai suivi le deuxième avis d un professeur de lyon sud.
T as t on proposé une allo?
Je vais bien actuellement et j ai profité de tous les instants de ce merveilleux été. Mais la rentrée est là avec son scan de contrôle le 9 septembre…pourvu que la rémission soit encore au rendez vous!
A bientôt
Bonjour Cloclo,
Le plus dur, c’est de ne pas être capable de marcher 1h alors qu’en février dernier, je faisais encore du ski de rando.
Je me méfie surtout des vertiges de temps en temps, je n’ai repris le volant qu’hier par sécurité.
En fait, mon protocole est défini par Chambéry et Lyon Sud, on doit avoir affaire aux mêmes personnes, à Lyon du moins.
Comme on ne m’a pas considéré en rechute mais en ré-évolution qui aurait du être évité par le rituximab, j’ai eu “seulement” droit à l’autogreffe. Je n’ai même pas de traitement de consolidation de prévu.
J’avoue que je dois faire un PetScan début octobre à priori, et je suis confiant mais on ne peux s’empêcher de craindre un peu.
Enfin, je pense être plutôt privilégié, mais je n’ai aucune patience alors le plus dur pour moi, c’est maintenant.
Je te souhaites bon courage et tout le meilleur pour ton Scan du 9/9.
A Sylvie, c’est un peu tôt pour la fondue et en plus, je n’ai pas droit aux fromages au lait cru ni au vin blanc, enfin pour l’instant.
Mais dès que je pourrais en faire une, j’aurais une pensée pour toi, en espérant que maintenant la récupération s’accélère et que ton traitement se finisse enfin. Bon courage à toi.
A bientôt.