LNH folliculaire INDOLENT (by line)

Posté par nathalie le 12/10/2008 10:36:46
Bonjour Steph de Niort,
Je te remercie pour ton conseil, mais je ne sais pas si je suis prette pour aller voir un spy. Je vais y penser sérieusement.
Peut-être qu’il arrivera à me faire reprendre goût à la vie. Et surtout à m’accepter .
Salut à +
Nathalie

Posté par doretst le 12/10/2008 13:33:29
Re coucou Nathalie,

Tu sais aller voir un Psy, ne veut pas dire que nous sommes malades mentalement ou tout autre chose que l’on peut entendre quand on parle de psy autour de nous !!! Les gens n’ont pas évolué de ce côté là…et jugent bien trop facilement !
Mon psy me permet de relativiser, de prendre la vie comme elle vient et surtout, de limiter mes angoisses !
Bon courage à toi,
Stef de Niort

[b]Posté par Marie le 12/10/2008 13:38:29[/b]

c’est vrai… et puis on a tous besoin d’aide à un moment ou à un autre, d’une manière ou d’une autre… l’important c’est de trouver ce qui te convient … Il n’y a pas de honte à ça…

Marie

[b]Posté par nathalie le 12/10/2008 13:49:07[/b]

recoucou,
Ce n’est pas le spy qui me dérange, je suis ouverte , je n’ai aucun préjugé, c’est plus le fait de parler de moi, j’ai l’impression de me plaindre, que je devrai juste vivre sans penser à cette période difficile. Qui devrez normalement faire parti de mon passé mais malheureusement cen’est pas le cas. Merci à vous 2 pour vos conseils
Nathalie

[b]Posté par Framboise75 le 12/10/2008 14:14:03[/b]

Bonjour Nathalie,

Je suis un peu comme toi .J’ai traversé un moment difficile moralement après la fin de la chimio .Je pensais aller voir un psy pour m’aider .mais j’ai beaucoup de mal à parler de moi …J’ai eu peur que ça me fdonne l’effet inverse et que ça fasse ressortir de vieilles blessures.J’ai pensé que ce n’était pas le moment ,Pour l’instant le moral est revenu , alors je vais y réflechir ,et peut-être quand j’aurai repris le travail , j’en aurai besoin .
Mais je sais , que cela a été très bénéfique pour beaucoup de personnes dans notre cas.
Comme toi j’ai un folliculaire, de bas grade,.traitée par 8 cures de RCHOP+Mabthera ,et en tt d’entretien au Mabthera pdt 2 ans .
Je te souhaite bon courage , accroche-toi
Amitiés

Posté par nathalie le 12/10/2008 19:53:37
Bonsoir Framboise 75,

Je suis contente d’être venue sur ce forum, j’aurai du le faire depuis longtemps, je n’ai pas éprouvé autant de compréhension depuis des lustres. Moi j’ai déjà repris le travail. Au début j’ai eu du mal à affronter le regard des autres. Maintenant ca va mieux. En plus Je viens d’avoir une promotion. Alors je me dis qu’il faut aller de l’avant, mais bon. Plus facile à dire qu’à faire. Il faut que j’y arrive.Mais il me faudra encore beaucoup de temps. Au contraire de moi , je vous trouvent toutes et tous très courageux, vous me redonnez un peu de pêche. Merci
Amitié

[b]Posté par Framboise75 le 12/10/2008 21:32:47[/b]

Bonsoir Nathalie,

C’est vrai que ce forum nous aide énormémént à traverser toutes ces épreuves On y trouve des conseils , de la chaleur humaine et surtout de la compréhension .Il n’y a que les personnes qui ont affronté les mêmes épreuves qui peuvent nous comprendre …Les proches font ce qu’ils peuvent pour nous aider mais c’est différentt .On hésite souvent à leur exprimer nos angoisses par crainte de les inquieter.
Et à l’annonce de la rémission, j’ai souvent entendu la réflexion , c’est bon maintenant , tu es sortie d’affaire … .Pour eux la page est tournée ,mais pas pour nous !!!
Bonne soirée à tous !

[b]Posté par j charles le 12/10/2008 21:33:08[/b]

bonsoir a vous je veux juste vous dire que demain sera meilleur qu’aujourd’hui et cela ne l’oublier jamais je sais cela est plus façile a dire que a faire mais nous n’avons pas le choix bisous a tous et toutes

[b]Posté par christine le 13/10/2008 10:41:50[/b]

Bonjour à tous !

Je voudrais répondre à 2 messages d’il y a quelques jours.

A Pascale :
au sujet du TEP qui ne “marque” pas pour les LNH indolents.
J’ai posé la question à la radiologue du TEP, elle m’a dit que les images étaient faites tous les centimètres, et que les tumeurs du LNH indolent étaient souvent plus petites, donc il y a un risque de ne pas les voir.
Ce serait pour cela qu’en suivi les TEP ne sont pas systématiques.
D’autre part, même pour les LNH agressifs, la question se pose. Je participe à un essai thérapeutique dont l’un des objectifs est de comparer l’intérêt du scanner simple et du TEP scan dans la prédiction des récidives. A chaque contrôle, je passe les deux. Je prends aussi le double de rayons ! C’est ma contribution à l’avancée des traitements ! Mais cela dit, j’aimerais autant ne pas être un jour en situation de récidive !!!..
As-tu eu ton résultat ?

A Bebita :
Je comprends que cela doit être difficile de ne pas pouvoir s’ouvir auprès d’un entourage apparemment indifférent. Mais, dans ton TOM, ne serait-ce pas culturel ? C’est peut-être considéré comme une intrusion dans la vie personnelle ???

Amitiés,
mc

[b]Posté par nathalie le 13/10/2008 16:35:42[/b]

Bonjour Framboise,
C’est vrai, quand les gens entendent rémission tout va bien,
Ils ne se posent plus de questions, pour eux, tout est derrière eux.
Heureusement que j’ai un mari merveilleux et 2 enfants très très compréhensifs.
Mais c’est vrai que je n’arrive pas toujours à leurs dire tout ce que je ressens. Je leurs cachent souvent mes angoisses, la crainte de la récidive, d’un nouveau traitement. Encore la semaine dernière j’ai eu mes examens de contrôles (tout va bien) mais le médecin m’a fait comprendre qu’une récidive n’est pas à exclure. Donc je le prend bien sur au second degré mais le risque reste réel. Il fait désormais parti de ma vie. Et ca c’est le plus dur. En fait je vis par periode de 3 mois, et 3 mois ca passe très vite. Mais Bon…
Amitié
Nathalie

[b]Posté par kate le 13/10/2008 20:03:52[/b]

c’est vrai il est difficile d’exprimer ce que l’on ressent, de se faire comprendre, d’être compris
et nos proches, amis, souffrent tout comme nous

j’ai vécu longtemps dans la peur de cette récidive qui a frappé plusieurs fois à ma porte, aujourd’hui j’essaye vraiment d’appréhender les choses autrement alors je compte bien profiter du temps devant moi, de réaliser mes projets
bon courage à tous

[b]Posté par nathalie le 14/10/2008 21:49:22[/b]

Bonsoir à tous,
Journée difficile aujourd’hui, au travail surtout
Défois j’ai envie de hurler tellement certaines personnes peuvent être stupides.
Quand je pense à toutes nos souffrances, j’ai du mal à supporter la betise de ces gens
Et comme je me suis formée une carapace j’ai du mal à communiquer. Et leur attitude me font encore me renfermer un peu + chaque jour. Je croyais que reprendre le travail me ferai du bien, mais en voyant ca je commence à douter
Mon mari et mes enfants m’ont peut-être surprotégé. Je suis détendu avec eux…
Amitié
Nathalie
Au fait J’habite en Moselle

[b]Posté par doretst le 15/10/2008 09:31:22[/b]

Salut Nathalie,

Bienvenue au club !!! je ressens la même chose que toi ! Je suis conseillère financière et ce n’est pas facile tous les jours ! heureusement que tous mes amis, ma famille et les membres de FLE sont là pour me soutenir car après plus d’un an d’absence au taf, le retour à la réalité est dur dur…
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par bebita le 16/10/2008 20:23:04[/b]

Bonjour
Je vois que les angoisses font aussi partie du lot quotidien. Ouf, je ne suis pas seule au monde!
Je veux remercier Christine/mc pour son message du 13oct. Oui, c’est certainement culturel ce déni de la réalité. Cette apparente “indifférence” est une carapace pour ce protéger de la souffrance, de la peine. On se tait ou on se moque pour ne pas souffrir. Merci, je viens de comprendre.
Et merci à tous pour vos commentaires.

[b]Posté par xarba le 16/10/2008 20:44:31[/b]

Bonjour

Je pense que ce message sera plus à sa place dans cette file…

j’ai pris connaissance de mon pet-scan et il apparait 2 points de fixation modérée

il est vrai que le radiologue ,quand je l’ai vu après le pet-scan, n’était pas trop sûr de la raison de la fixation et me disait que les ganglions n’était pas important.

Je ne suis pas vraiment dans la panique mais un peu inquiet…ce qui me rassure (?) c’est que tout le reste , les zones ganglionnaires, le rate , la moelle osseuse… ont été nettoyées, mais ça m’intrigue qu’il reste ces petits éléments??

De plus depuis la découverte de ma maladie, j’ai des pulsions hypocondriaques qui sont apparues!!!..et il faut que je me raisonne! (suis je une exception?)

merci de m’avoir lu et bonne chance à tous

[b]Posté par nathalie le 16/10/2008 22:02:34[/b]

Bonsoir à tous

La peur de la récidive nous fait devenir un peu hypocondriaque (je pense), je crois que tous le monde est plus ou moins dans le même cas. Dès que je trouve une grosseur un peu suspect, je commence à me faire un film, même si je viens à peine de faire mes examens de contrôle (dont les résultats sont bons), j’espère qu’avec le temps ces angoisses disparaitront…
Amitié
Nathalie

[b]Posté par xarba le 17/10/2008 00:03:16[/b]

Bonsoir Nathalie,

ce qui est difficile, c’est de toujours se recadrer, je veux dire par là qu’à chaque mauvaise nouvelle (ou bonne), il faut se faire une nouvelle philosophie et surtout gouter chaque instant de notre vie

je t’embrasse et te souhaite bon courage

[b]Posté par nathalie le 17/10/2008 06:39:17[/b]

Bonjour Xarba,

Du courage, je crois que les gens malade ou en rémission comme nous ont en eu beaucoup ou ont en beaucoup, et je pense qu’il fait parti de l’être humain, il suffit de le trouver. Mais parfois il est bien caché. Une chose est sur, depuis que je viens discuter sur ce forum, j’arrive à retrouver l’envie de parler, de partager des choses, j’avance à nouveau… Petit à petit mais j’avance.
Merci à vous tous.
Amitié
Nathalie

[b]Posté par doretst le 17/10/2008 09:25:30[/b]

Salut Xarba, Nathalie et tous les autres,

Nos réactions sont normales…après des étapes que celles que nous venons traverser, la vie est totalement différente !!! Elle a beau reprendre sa route, les séquelles de la maladie restent !!! On aimerait bien passer au dessus mais c’est comme cela ! Il faut essayer de l’apprivoiser pour vivre avec…je ne crois pas que ces souvenirs disparaissent un jour…
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par xarba le 17/10/2008 12:12:47[/b]

Bonjour !

En tout cas, j’ai l’impression que le temps passe beaucoup moins vite qu’avant, les 9 derniers mois me semblent représenter des années? évidemment, maintenant je vis au jour le jour, j’organise des projets (travail, voyages…) et je n’y pense plus (c’est dans un coin de ma tête… oublié) et je ne dis jamais “vivement tel jour”, non je suis dans le présent…

Bonne journée à tous!

[b]Posté par nathalie le 17/10/2008 18:35:19[/b]

Rebonjour,

Il est vrai que depuis la maladie, je ne me projette plus dans l’avenir, je vis au jour le jour. Ce qui n’est pas toujours facile. Mon mari et mes enfants eux non plus ne font plus de projets. Ce n’est pas sain. C’est pourquoi j’essai de changer…
Bise à tous

[b]Posté par xarba le 17/10/2008 18:59:53[/b]

Bonjour Nathalie,

Je fais toujours des projets par exemple je commence à organiser un voyage en Indes pour l’automne 2009 avec des amis, mais une fois que tout sera prêt, j’oublierai le projet (dans un petit coin de ma tête) et je vivrai au jour le jour.

Bon courage

[b]Posté par j charles le 22/10/2008 09:24:35[/b]

bonjour a tous petit coucou du bearn ou il pleut bon courage a tous se qui sont en traitement positiver s’est comme ça que l’on y arrivera bisous

[b]Posté par nathalie le 22/10/2008 19:19:59[/b]

bonsoir à tous

juste un petit coucou
je n’ai pas trop le moral en ce moment
rien avour avec la maladie
juste un coup de blues
dur dur
mais bon c’est la vie
enfin non c’est pas ca la vie
amitié Nathalie

[b]Posté par kate le 22/10/2008 21:46:50[/b]

bonsoir Nathalie
allez il faut s’accrocher
on a tous des passages à vide
regarde autour de toi, profite de ta famille, fais des balades et ne pas stresser
facile à dire mais on est là pour se serrer les coudes, s’entraider
demain fais nous un petit coucou

[b]Posté par nathalie le 23/10/2008 05:09:06[/b]

Bonjour Kate,
Merci pour ton sympathique message
Je part travailler en sachant que quelqu’un aura une pensée pour moi
Ca met un peu de baume au coeur
Bisous
Nathalie

[b]Posté par kate le 23/10/2008 08:47:04[/b]

tu commences bien tôt Nathalie
merci de ton petit bonjour
aujourd’hui c’est une belle journée et il faut en profiter

[b]Posté par alexandre34 le 23/10/2008 10:11:05[/b]

Salut,
La journée appartient à ceux qui se lèvent tôt, mais là, rien qu’à voir l’heure, je suis retourné me coucher lol
Nathalie, la journée s’est bien passée ?
Kate, j’ai nuages et vents et ça fait 3 jours que j’ai pas vu le soleil, alors envoie moi un peu de chaud steplait :wink:
Bises et courage à tous
Alex

[b]Posté par j charles le 23/10/2008 10:12:07[/b]

salut natalie s’est l’aniverssaire de fille elle fait 5 ans il y a quelques mois de cela je ne penser meme pasvoir se jour arriver accroche toi demain sera meilleur que aujourd’hui bisous

[b]Posté par doretst le 23/10/2008 12:32:00[/b]

Allez Nathalie, Courage…y’aura des jours meilleurs :wink: c’est normal de craquer…nous sommes tous passés par là et nous passerons encore par là…viens nous parler :wink: On est là pour se serrer les coudes ! Penses à des choses qui te feraient très plaisir et prépares les pour pouvoir en profiter quand ça va mieux…:wink:
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par Framboise75 le 23/10/2008 13:12:54[/b]

Bonjour Nathalie,

Un petit coucou ensoleillé (mais frisquet) de Paris.
J’espère que ton coup de blues est passé, même s’il n’a rien à voir avec la maladie ,toutes ces épreuves nous fragilisent sur le plan psychologique .
Alors si tu as besoin de parler tu sais qu’on est là !
Amicalement
Bonne journée

[b]Posté par nathalie le 23/10/2008 16:28:12[/b]

Bonjour à tous

Un grand grand merci pour votre soutien
cela me rassure
C’est vrai qu’aujourd’hui il y a du soleil avec beaucoup de fraicheur
Ca décrit bien l’état dans lequel je suis
j’ai envie d’avancer (comme le soleil)
mais je n’ai pas la force morale (comme le froid)
j’essai de me motiver mais malheureusement ca dure seulement quelque heure et après…
Je vous embrasse tous
Amitié
Nathalie

[b]Posté par xarba le 23/10/2008 17:52:42[/b]

Bonjour Nathalie,

pas facile tout cela, et nous passons tous par des periodes de forte déprime, mais il y aura des jours meilleurs

bises

[b]Posté par salolit le 23/10/2008 19:58:41[/b]

coucou nathale;
j’ai moi aussi de gros coups de cafard meme si mes derniers resultats sont bons ,mais les soucis de boulot et familliaux viennent trop souvent se greffer sur tout ca!! je m’etait pourtant promis de ne plus me prendre la tete pour des details mais les gens qui nous entoure ne nous facilite pas la vie ;enfin moi c’est mon cas!!!bon courage
amities sab

[b]Posté par nathalie le 23/10/2008 22:32:28[/b]

Bonsoir Salolit,

Et oui moi aussi je me suis dis que je ne me prendrai plus la tête avec les problèmes de boulot ou familiaux, mais c’est encore pire qu’avant. Comme je suis devenue beaucoup plus sensible qu’avant la maladie, je ressens les choses puissance dix. Un rien me fais pleurer et j’ai du mal à ne rien faire paraitre devant mes enfants et mon mari
Il ne comprendrai peut-être pas. Pour eux l’année qui vient de s’écouler était déjà très dure. Mais j’ai surmonté la maladie je surmonterai ce blues. Enfin j’espère!!!
Amitié
Nathalie

[b]Posté par xarba le 25/10/2008 10:34:24[/b]

Bonjour,

étant en rémission, je suis comme beaucoup à m’inquiéter de la rechute.
j’avais 2 requétes à formuler auprès de vous:

avoir le témoignage de personnes ayant eu une ou des rechutes de LNH indolent et connaitre les traitements et évolution de la maladie,

je voulais également savoir si vous connaissez des cas ou l’organisme a éliminé par lui-même des cellules cancéreuses sans traitement?

je vous remercie d’avance et je pense que vos réponses intéresseront beaucoup d’autres personnes

amitiés

[b]Posté par kate le 25/10/2008 10:49:20[/b]

il est normal d’y penser mais il faut passer à autre chose…, vivre et se retirer cette idée de la tête, fais moi confiance je sais de quoi je parle.
vraiment si tu le souhaites xarba tu peux lire mon parcours et si tu as d’autres questions

[b]Posté par xarba le 25/10/2008 11:15:59[/b]

Bonjour Kate,

Merci pour ton message Kate, où puis je lire ton parcours?

Tu as tout à fait raison, mais je suis fabriqué comme cela, j’ai besoin de savoir beaucoup de choses (bonnes ou pas bonnes) et après je m’organise avec mon corps, mon moral, la vie …et mon entourage!

je t’embrasse et te souhaite bon courage

[b]Posté par kate le 25/10/2008 11:32:47[/b]

je ne retrouve pas sur le site mon parcours
en 2001 découverte par hasard de la maladie
traitement de 18 mois chvp + interferon en mars 2002
pile un an aprés arrét du traitement rechute
traitement ensuite par r dhap - z beam + autogreffe
rechute un an aprés
traitement par anti cd20 inefficace sur moi
traitement par bendamustine qui a donné de bons résultats rémission partielle
décision d’allogreffe effectuée en juin 2008 (chimio endoxan et irradiation corporelle totale - donneur non apparenté)
voilà un parcours n’est pas l’autre
alors fais des projets, pense à autre chose un grand conseil

[b]Posté par xarba le 25/10/2008 12:37:45[/b]

Merci Kate pout ta réponse,

Je sais bien que je ne suis pas plaindre et je suis impressionné par ton parcours…et ton courage; au départ quel type de lymphome avais tu?

bises

[b]Posté par Framboise75 le 25/10/2008 12:42:55[/b]

Bonjour tout le monde,

Xarba,
J’ai posé la question à l’hémato à propos des rechutes et le traitement éventuel.
Il m’ a répondu qu’en cas de rechute on peut traiter avec le Mabthera seul…
La rechute c’est notre hantise à tous , il faut apprendre à apprivoiser notre peur (ce qui n’est pas facile .)
Bonne journée

[b]Posté par xarba le 25/10/2008 12:57:06[/b]

Bonjour Framboise75,

merci pour ton précieux message; j’ai compris effectivement que le mabthéra était utilisé en cas de rechute mais à condition que le lymphome reste indolent , ce qui n’est pas toujours le cas?

bises et bonne journée

[b]Posté par kate le 25/10/2008 16:04:05[/b]

un lymphome folliculaire cyto centro blastique
le progrés continue
lors de ma rechute on ne pratiquait pas encore à priori le mabthera seul sinon j’en aurai peut étre bénéficié et qui sait cela aurait peut étre marché…
de nouveaux traitements sont élaborés et porteurs d’espoir c’est ce qui est important de savoir

[b]Posté par xarba le 25/10/2008 16:21:26[/b]

Kate,

je ne connais pas ce type de lymphome…

je te souhaite bon courage et t’embrasse très fort…

[b]Posté par j charles le 05/11/2008 09:17:36[/b]

bonjour moi j’ai eut un lnh agressif avec auttogreffe et c’est été lnh indolent 4 cures de mabthera et pet scan normal courage a tous

[b]Posté par xarba le 06/11/2008 13:00:49[/b]

Bonjour J Charles

si j’ai bien compris, tu avais un LNH agressif qui a rechuté en un LNH indolent.

et comment as tu été traité?,

amitiés

[b]Posté par j charles le 10/11/2008 15:52:40[/b]

salut mon traitement pour lnh ou lh

[b]Posté par Marie le 10/11/2008 16:51:51[/b]

je crois qu’on a pas trés bien compris…

tu as eu un lnh indolent qui s’est transformé en aggressif ? Ou bien un LH puis un LNH?

Marie

[b]Posté par j charles le 12/11/2008 18:02:36[/b]

salut marie j’ai u en 2003 un lnh traiter puis lh cette année

[b]Posté par Marie le 12/11/2008 20:04:00[/b]

d’accord! ce n’est pas courant, effectivement…

bon courage!

bises

Marie

[b]Posté par j charles le 12/11/2008 21:29:04[/b]

salut marie et toi treter pour quoi

[b]Posté par nathalie le 15/11/2008 09:35:31[/b]

Bonjour à tous

Aujourd’hui c’est une belle journée pour moi,
pas d’idées noires, je suis en pleine forme
D’ailleurs je vais aller faire les boutiques avec mes enfants, comme avant.
Gros bisous à tous et merci pour votre écoute
Nathalie

[b]Posté par Framboise75 le 15/11/2008 09:46:21[/b]

Bonjour ,

Super Nathalie !!! Quand le moral va , tout va !!!
Je te souhaite un très bon week-end !!!

Et bon week end à tous

[b]Posté par yassine le 18/11/2008 06:54:25[/b]

bonjour line, on m’a diagnostiqué un LNH folliculaire indolent bas grade début 2007; radiothérapie puis absention thérapeutique ; je devrais démarrer un traitement début 2009.

YASSINE

[b]Posté par Marie le 18/11/2008 20:51:28[/b]

Et bien bon courage pour ce traitement Yassine… Et à Jean-Charles, je suis traitée pour un LH mixte refractaire

Bises

Marie

[b]Posté par j charles le 20/11/2008 09:42:37[/b]

bonjour a tous apres cette maladie maintenant probleme a la maison ma femme ne supporte plus cette ambiance elle veut de la liberte la maladie ma changer ma femme me dit elle ne veut plus rester a la maison elle veut sortir plus souvent et malheureusement pour moi elle veut sortir avec ses copines enfin j’espere alors apres tous sa maintenant se probleme vous voyez se n’est vraiment pas facile la vie bisous a tous et pour marie bon courage

[b]Posté par salolit le 20/11/2008 13:11:01[/b] 

salut j charles;
et oui il est vrai que la maladie nous change mais elle change aussi nos conjoints qui pour ma part a bien pete les plombs,il faut dire que tout le monde s’occupe tellement de nous qu’ils doivent se sentir delaisser;alors qu’ils souffrent autant que nous,impuissant!!! meme apres la maladie j’etais tres centree sur moi et on s’est eloignes,nous qui etions si proche,ca fait mal car cette maladie boulverse toute la famille,ma petite de 10 ans a ete suivie pdt 8 mois par 1 equipe de psy car elle allait tres mal.tout ca est tres difficile pour tout le monde!pour ton epouse ,laisse la s’aerer et se changee les idees,en esperant que tout rentrera ds l’ordre tres vite ;bon courage et je vous souhaite le meilleur
amitie sab

[b]Posté par xarba le 20/11/2008 17:44:44[/b]

Bonjour,
il est vrai, qu’en tant que malade, on a tendance à devenir égoïste ou egotïste selon les cas, ce n’est pas très bien pour l’entourage mais pour nous cela est normal en raison de notre souffrance physique et morale.
il faut toujours se dire que malgré tout, nous sommes toujours en vie et que ceux auprès desquels nous nous plaignons ne sont pas à l’abri d’un accident et souffrent de notre état.

Amitiés

[b]Posté par j charles le 26/11/2008 14:21:55[/b]

bonjour a tous voila je vient a vous pour savoir si un gros choc psycologique peut etre un facteur a risque pour une residive car je vient de sortir d’un 2eme lymphome (s’est été)et maintenant ma vie de couple par en miette suite a un adultère

[b]Posté par christine le 26/11/2008 15:41:53[/b]

Bonjour JCharles,

Ce que tu nous confies ici me fait énormément de peine…
Je me souviens de tes premiers messages dans lesquels tu nous parlais de ta famille que tu adorais.
Sur ce forum, nous avons ressenti tout ton stress, et ta famille a certainement dû le vivre beaucoup plus intensément.
JCharles, il ne faut pas que tu restes comme ça, il faut en parler avec un psychologue, et, dans un deuxième temps, si ta femme y est favorable, en parler ensemble avec un psychologue pour mettre à distance tout ce passé de maladie et repartir d’un bon pied.
Comme tu le sais, il y a des psychologues qui connaissent les problèmes que les malades peuvent rencontrer dans tous les services d’hémato/oncologie. Quelquefois, il faut oser pousser leurs portes…
J’espère sincèrement que vous pourrez tous ensemble surmonter cette difficulté supplémentaire !
Amitiés,
mc

[b]Posté par Marie le 27/11/2008 00:35:30[/b]

Bonjour Jean-Charles,

Je veux juste te rassurer sur un point : on n’a jamais pu prouver qu’un choc émotionnel soit un facteur de risque de récidive… Alors au moins pour ça, tu peux le laisser de côté…

Bon courage pour la suite… n’hésite pas à en parler… ça peut soulager…

Bises

Marie

[b]Posté par alexandre34 le 27/11/2008 09:00:16[/b]

Salut Jean-Charles,
Je suis profondément désolé de ce qui t’arrive. Même si ce n’est pas grand chose, tu as tout mon soutien et je pense que tous ici on sera derrière toi.
Concernant l’effet du stress, comme le dit Marie, ce n’est pas prouvé.
Courage à toi et à ton entourage
Alex

[b]Posté par doretst le 27/11/2008 13:15:26[/b]

Salut Jean-Charles,

Aie aie aie, dure nouvelle effectivement ! Surtout il faut que tu t’exprimes !!! Ne reste pas avec cela sur le coeur ! Si c’est ta femme qui t’en a parlé, c’est déjà beaucoup ! Tout n’est pas excusable c’est sur !!! mais il faut y travailler ensemble !
Bonne continuation et n’hésites pas venir discuter.
Amitiés,
Stef de Niort.

PS ; je rejoinds entierement Marie par rapport ta question sur le choc emotionnel ! Rien n’a été prouvé.
:wink:

[b]Posté par j charles le 27/11/2008 16:02:01[/b]

merçi de votre reconfort je ne sais quoi faire elle me dit qu’elle m’aime’mais depuis que tous ça est arrivé pas possible de d’iscuter prise de tete il y a n’a marre pourquoi je n’arrive pas a lui dire quelle parte.j’ai peur quelle ne me prenne pour un objet je doute et tous cela me mine.j’ai perdu 6kg en moins de dix jours et je me doute que tous çela n’est pas tres bon pour la remission desolé a tous de vous prendre la tete avec cela surtout que je sais que vous avez plutot envie de lire des choses positives mais je cherche un peut de reconfort auprés de vous car je ne sait a qui en parler excuser moi encore je vous laisse car je suis en train de pleurer sur le clavier merçi pour tous

[b]Posté par xarba le 27/11/2008 18:36:53[/b]

Bonjour J.Charles

je suis très triste pour ce qui arrive dans ta vie sentimentale, mais malheureusement cela est arrivé à beaucoup d’entre nous.

Ce qui compte maintenant c’est ta vie et je suis convaincu que le résultat de ton traitement de dépend pas de tes problèmes affectifs, bien qu’évidemment c’est mieux d’être bien entouré dans ce genre de situation mais l’important c’est l’efficacité du traitement.

J’ai eu un traitement chimio de 6 mois pendant lequel je n’ai eu que des problèmes de tout genre et je me demandais aussi si cela ne serait pas négatif pour le résultat; et bien non à ma surprise je me suis retrouvé en rémission
Aussi Jean Charles , regarde au loin et la vie va à nouveau te sourire!!

amitiés

[b]Posté par alexandre34 le 28/11/2008 11:49:03[/b]

Salut Jean-Charles,
Ce n’est pas nécessaire de t’excuser, le forum est là aussi pour trouver du soutien quand ça ne va pas et il n’est pas là uniquement pour écrire des choses positives. Enfin, c’est mon avis.

Personnellement, cela ne me prend pas la tête mais je suis plutôt désolé qu’il t’arrive ce genre d’ennui, on a tous besoin d’un max d’énergie pour lutter contre la maladie. Mais je suis persuadé que tu seras capable de surmonter ça avec brio.

Et si je puis me permettre, je ne pense pas que ta femme te prenne pour un objet car si c’était vraiment le cas, il n’y aurait probablement pas de prise de tête, il n’y aurait aucune communication. Comme l’a dit Stef, le fait que ta femme t’en a parlé c’est déjà énorme et ça montre bien qu’elle ne te considère pas comme un objet.

C’est très difficile de trouver les mots juste pour t’aider, mais sache que mon attention est d’essayer de te remonter le moral

Et les hommes ont aussi le droit de pleurer :slight_smile:
Je te souhaite plein de courage
Alex

[b]Posté par j charles le 28/11/2008 16:20:32[/b]

merci merci a vous tous pour votre soutient aujourd’hui j’ai craquer alors que je n’aurai pas du’j’ai embrasser ma femme cela me fait culpabiliser car je croid que je n’aurait pas du faire se geste encore merci et excuser moi de venir a vous pour des histoires de la sorte

[b]Posté par xarba le 28/11/2008 18:17:47[/b]

Bonsoir J Charles

je pense que tu as bien fait d’embrasser ta femme puisque tu l’aimes, comme cela elle prendra conscience de la force de ton amour.
Il ne faut jamais culpabiliser de montrer son amour , c’est au contraire une preuve de courage .

Amitiés

[b]Posté par salolit le 28/11/2008 18:53:40[/b]

cher j charles,
les larmes coulent aussi sur le clavier pour moi;je suis exactement dans la meme situation que toi mais je n’osait pas en parler sur le site car j’ai eu peur que cela soit indecent vis a vis des malades,je souffre enormement et mon mari hesite entre partir ou rester car ce doit etre pire que toi car il est tres troublé par cette autre personne,mais comme toi il m’affirme qu’il m’aime!!! je ne sais pas si j’aurai la force de pardonner mais j’ai envie d’essayer ,et quelle plus belle preuve d’amour!!! mon mari a pourtant toutes les qualites ;il est travailleur,serieux,tres attentionné,super papa,sportif ,mais il a pété les plombs!!! je suis de tout coeur avec toi et te comprend tellement bien
amitie sab

[b]Posté par nathalie le 28/11/2008 21:35:01[/b]

Bonsoir à tous,

Moi ce n’est pas mon mari qui pète les plombs mais mon fils
lui qui était si proche de moi pendant ma maladie, maintenant il est devenu distant, renfermé et surtout agressif dans la façon de nous parler à mon mari et à moi.Il a cassé avec sa copine qu’il fréquentait depuis 2 ans et demi, il a déjà raté 2 fois son permis, ca devient l’enfer à la maison
Bonjour les fêtes de fin d’année
L’année dernière c’était la chimio et cette année c’est ca
je me demande combien de temps je vais supporter cela
Amitiés.
Nathalie

[b]Posté par salolit le 28/11/2008 21:41:07[/b]

bonsoir nathalie;
je crois qu’on a tous des soucis !!! allez gardons espoir encore et toujours!!!j’espere que ca va s’arranger avec votre fils ,je vous souhaite bon courage
amitie sab

[b]Posté par j charles le 29/11/2008 08:36:48[/b]

cher salolit je suis désolé pour toi pour moi la vie est un cochemar on se dit que l’on doit se batre pour les gens que l’on aime et après voila le resultat je suis dégouté je ne sais qudans oi penser de se monde pourri et je me dit que j’ai du faire des choses mauvaise dans une autre vie pour subir tous ça.je pense tres fort a vous tous qui vous batter contre cette merde accrocher vous car je suis sur que vous aller vous en sortir je sais que ses derniers jours je ne positive pas et que je ne suis pas d’un tres bon soutien excuser moi mais je croyer avoir fini de donner dans la gualère et je vois que non je ne sais plus quoi faire. Sos

[b]Posté par j charles le 29/11/2008 08:57:20[/b]

message pour salolit je vient de lire t’on message dans les lh et je vois que l’on se ressemble asser sur notre vecu car moi aussi j’ai 37 ans (la semaine prochaine)j’ai aussi deux filles de 9 et 5 ans et que l’on a u chacun notre part de gualère dans la maladie et je vois maintenant que toi aussi dans ta vie de couple se n’est pas super.arrive tu a en parler avec lui car pour ma part je ne comprend pas ma femme

[b]Posté par christine le 29/11/2008 10:25:45[/b]

JCharles,
Je réponds à ton “sos” à la fin de ton message…
Il faudrait peut-être que tu puisses parler, exprimer ta peine…
Tu connais sans doute l’association SOS Amitié, ce sont des bénévoles formés qui écoutent au téléphone ceux qui sont en difficulté.
Si je me souviens bien, tu habites dans la région Midi Pyrénées, voici le numéro de téléphone qui fonctionne en permanence :

SOS Amitié Toulouse-Midi Pyrénées : 05 61 80 80 80
http://www.sosamitie31.asso.fr/

Bon courage JCharles,
Amitiés,
mc

[b]Posté par xarba le 29/11/2008 11:57:50[/b]

Bonjour Salolit

Je suis sincérement désolé pour ce qui t’arrive et je sais très bien la douleur que tu ressens.
Malheureusement, nous sommes nombreux à connaitre un jour ou l’autre cette situation et toutes ces situations ne sont évidemment pas les mêmes.
Douloureuse, ta situation est de plus délicate
et c’est peut-être toi qui doit faire le plus d’efforts en sachant attendre que les choses se calment et que ton homme te revienne puisqu’il t’aime (je pense qu’il est sincére)

ta douleur est la mienne
je pense à toi
je t’embrasse

[b]Posté par salolit le 29/11/2008 12:59:44[/b]

cher j charles;
pour repondre a ta question ,oui on a pu en parler car la colere a passée,mais je crois que mon mari est encore plus perdu que moi! il m’aime sincerement,et est dingue de ses pepettes,mais je crois aussi que l’approche des 40 ans et la maladie lui font se poser bcps de question (ah! ce demon de midi!!!)je suis prete a essayer de pardonner ,je dis bien essayer!!!mais si sa decision est de me quitter je ne peut helas rien faire;je souffre enormement .je te souhaite bon courage
amitie sab

[b]Posté par salolit le 29/11/2008 13:10:20[/b]

bonjour xarba;
je te remercie pour ton message et je suis tres contente de te relire,et oui période très difficile!!!j’essaie de ne pas me laisser aller mais je me suis fait opérer il y a 3 semaines alors ca n’arrange rien ,la fatigue et les douleurs ne m’aident pas !!!mais il y aura des jours meilleurs (j’espere!!!)
je t’embrasse
amitie sab

[b]Posté par kate le 29/11/2008 14:14:37[/b]

contrairement à ce que l’on pense parfois
la maladie sépare plus qu’elle ne rapproche
elle fait des ravages à plusieurs niveaux familial, professionnel…
mais cela permet aussi parfois de faire le tri comme pour ce qui est des soi disant amis
accrochons nous
ne nous laissons pas dépasser

[b]Posté par j charles le 30/11/2008 06:41:59[/b]

pour sab.comme tu vois je vient de passer une tres mauvaise nuit 'mais comme tu dit il y au ra des jours meilleur de toutes façon je crois que pire cela n’est pas possible avoir fait tous se chemin a me dire de me battre pour les siens et maintenant ça je suis dègouter de tout et tous je n’ai qu’une envie s’est de pleurer et de broyer du noir je suis désoler de raconter tous ça sur la plaçe publique mais je suis trop mal et le site m’aide a dire les choses car après avoir combatu les lnh je me sens proche de vous tous je croit que lon se ressemble et l’on se comprend mieux que avec beaucoup de gents merçi pour m’ecouter et courage car le bout du tunnel n’est pas loingt

[b]Posté par alexandre34 le 30/11/2008 08:44:49[/b]

Salut Jean-Charles,
Tu as raison, le combat que l’on mène tous contre les lymphômes nous rapproche.
C’est pour cela qu’on arrive si bien à se comprendre et à se soutenir les un les autres.
Courage, comme tu dis, le bout du tunnel n’est pas loin. Et aussi courage à tous
Alex

[b]Posté par nathalie le 30/11/2008 08:47:04[/b]

Bonjour J-Charles

Je ne sais pas ce qu’il y a au bout du tunnel, mais je souhaite de tout mon coeur que cela soit mille fois mieux que ce que je vis depuis1985. Malgré tout ca, je voulais te dire que d’après ce que tu nous racontes je trouve que tu es une personne courageuse même si pleurs font parti de ton quotidien pour l’instant
au moins tu extériorises ta peine, même si ce n’est que sur ce forum.
Et je te souhaite que bout de ton tunnel tu retrouves enfin le bonheur que tu mérites
Amitié
Nathalie

[b]Posté par doretst le 30/11/2008 11:49:21[/b]

Bonjour à tous,

Les amis…relativisons ! Malgrès tous les ennuis que nous pouvons traverser, nous avons la chance d’être là, soignés par des traitements, nous courons vers la rémission !!! Certains n’ont pas eu cette chance…relevez la tête et battez vous ! Faut être patient une fois de plus !!! On ne sait pas ce que l’avenir nous réserve…! A un moment ou à un autre, il faut savoir prendre des décisions pour avancer ! Allez courage à tous.
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par salolit le 30/11/2008 12:10:06[/b]

coucou a tous;il est vrai comme le dit stef ,nous avons de la chance mais malgré tout ca n’empeche pas d’etre triste et de souffrir pour des choses qui se greffent en plus de la maladie et qu’on aurait surement mieux gerer auparavant;pour ma part je me suis endurcie sur cetaine chose et au contraire adoucit pour d’autre!!! je suis devenue hypersensible … pour j charle; je te comprend et je compatie de tout coeur ;donne moi de tes nouvelles ,je les attend , je vous embrasse affectueusement
amitie sab

Posté par Framboise75 le 30/11/2008 12:35:35
Bonjour à tous ,

Tout d’abord je souhaite bon courage à tous ceux ceux qui rencontrent des problèmes de couple ou des soucis familiaux suite à la maladie.
Et puis , je viens un peu chercher des conseils , Voilà :
Je dois passer une écho abdo suite à des douleurs (qui se sont calmées depuis…)mais le plus inquiétant c’est que mon généraliste en me palpant le cou ,m’a trouvé un minuscule ganglion .Comme je suis un peu enrhumée le toubib dit que ça peut être inflammatoire .Mais c’est la panique dans ma tête .Je dois attendre une semaine et si le ganglion est toujours là il me passe une écho du cou.
Est-ce que parmi ceux qui sont en rémission , vous avez eu des ganglions qui seraient apparus et inoffensifs ?
Mon lymphome était localisé à l’abdomen , peut-il réapparaître ailleurs ? Au moment du diagnostic , l’année dernière, je n’ai jamais eu aucun ganglion au cou …
Voilà, j’espère que c’est une fausse alerte .
J’attends maintenant l’écho vendredi et je surveille mon cou tous les jours ( mais moi ,je ne sens rien au toucher …)
Je vous souhaite un bon dimanche
Amitiés

[b]Posté par xarba le 30/11/2008 15:30:25[/b]

Bonjour Framboise 75

j’ai le même souci que toi, en rémission depuis 2 mois, j’ai constaté un ganglion inguinal un peu enflé, mon médecin pense qu’il est en rapport avec une irritation de la peau en haut des cuisses(mycose?) , mais je me pose des questions

Si ton ganglion est minuscule, il ne doit pas y avoir à s’inquiéter, mais c’est vrai qu’on est fragilisé mentalement

amitiés

[b]Posté par nathalie le 30/11/2008 19:50:33[/b]

Bonsoir Framboise

J’ai eu un lymphome tout comme toi situé dans l’abdomen mais pour moi tout a commencé au niveau du cou, j’avais un énorme ganglion dans mon cou, il se voyait et on pouvait le sentir au touché tellement il était gros. Et c’est après biopsie de ce ganglions qu’ils ont découvert mon cancer et que j’ai appris que j’avais plein de ganglions un peu partout. Les seuls endroits qui n’étaient pas touché était mes poumons , mon coeur et ma tête. Et maintenant après ma chimio il me reste que quelque tout petit ganglions ici et là.
Alors ne t’inquiète pas trop
amitié
Nathalie

[b]Posté par Framboise75 le 30/11/2008 20:41:36[/b]

Merci Nathalie et Xarba,

Ca me rassure , je commençais à baliser…
Bon , je verrai bien à l’écho , mais c’est fou comme on devient "flippé’ au moindre petit “bobo” , normal ,je pense , après tout ce que l’on a traversé…

Merci de vos témoignages

Très bonne soirée

Amicalement

[b]Posté par kate le 01/12/2008 10:09:47[/b]

pas facile mais il faut arriver à maitriser sa peur
sinon on ne vit plus
savoir prendre du recul, faire d’autres choses

[b]Posté par Framboise75 le 01/12/2008 12:22:53[/b]

Bonjour Kate,

Tu as raison ,apprendre à maitriser sa peur c’est primordial pour avancer Mais c’est bon , je gère maintenant

Merci

Bonne journée
Amitiés

[b]Posté par salolit le 01/12/2008 13:54:31[/b]

chere framboise;
j’espere de tout coeur qu’il n y a rien de grave;mais je crois qu’au moindre symptome on s’affole et c’est bien normal dans notre situation! je t’envoie mes meilleures pensees a tres bientot
amitie sab

[b]Posté par xarba le 01/12/2008 15:45:45[/b]

Bonjour Kate,

je reviens sur ton message du 29/11/08 à propos du rapport maladie/amis; quand mon médecin m’a annoncé ma maladie, il m’a déconseillé d’ en parler à mes amis de crainte de les voir disparaitre.

Au contraire, j’ai informé mes amis , et il n’y pas eu de dégats, ils sont tous restés.

Mais c’est vrai que cela aurait pû faire le ménage

amitiés
bises

[b]Posté par kate le 01/12/2008 15:59:10[/b]

et oui Xarba
tu sais des personnes avec qui je n’avais plus de contact, avec qui on était à l’école
on repris contact via des sites … et ils se présentent avec leur vie aujourdh’ui leur famille
et quand on te demande ce que tu es devenue
ce que tu fais et quand tu expliques briévement ta situation sans entrer dans les détails, bizarrement ils ne te donnent plus de nouvelles
alors ces personnes là je ne courre pas aprés
effectivement seuls les vrais amis restent

[b]Posté par Framboise75 le 01/12/2008 18:32:32[/b]

Merci Salolit -Sab de ton message,

Comme je disais à Kate ,je gère maintenant ,ça ne sert à rien de se “triturer” les méninges avant même de savoir ce qu’il en est …En tout cas , merci de ton soutien.!

Bonne soirée
Amicalement
Posté par j charles le 01/12/2008 21:35:58
pour sab salut comment va tu mieux que moi je l’espere je ne sais plus quoi faire je sen tres bien que plein de choses m’echappe dans cette histoire tous est flou et l’on tourne en rond j’en ai marre enfin je me focalise sur mes filles et je me dit que je n’ai pas droit de les décevoir voila les news dans 3 jours mon anniverssaire super l’ambiance bisous du sud ouest ou meme le temps est pourri

[b]Posté par salolit le 01/12/2008 22:33:55[/b]

coucou j charle;
je ne sais pas toi mais moi j’ai l’impression que ma vie m’echappe!!!on tourne aussi en rond;et je souffre vraiment!en plus les fetes approchent et je veux pour mes pepettes que tout ce passe bien,la grande se rend bien compte que ca ne va pas et tout le monde va mal;alors je ne sais pas de quoi demain sera fait et ca me pèse,je t’embrasse et te souhaite 1 bonne nuit
amitie sab

[b]Posté par j charles le 01/12/2008 23:02:38[/b]

et oui sab la vie ne nous guate pas sa craint comme toi je ne sais de quoi demain sera fait mais se que je sais s’est que le weed end prochain s’est les 9 ans de ma grande et je veut que l’on en profite le maximum car comme moi tu sais bien que la vie malgres tous sa vaut la peine d’etre vecu je t’embrasse a+

[b]Posté par j charles le 02/12/2008 14:15:16[/b]

salut sab j’espere que aujourd’hui est mieux qu’hier et moins bien que demain pour moi s’est la totale j’ai decider de ne m’occuper que de mes pepettes comme tu dit et je sens que ma femme a les boules que doije faire je crois que s’est elle qui doit faire quelque choses et je crois qu’elle n’ose pas faire le pas et le pire s’est que je suis sur qu’elle ne sais pas se qu’elle doit faire enfin il faut qu’elle se decide trés rapidement car cela devient invivable je fais le mec qui s’en fout mais au fond de moi je souffre le martire

[b]Posté par salolit le 02/12/2008 18:53:35[/b]

salut j charle;
je crois qu’on vit les meme choses en meme tps;mais ce ne doit pas etre évident pour ton épouse de venir vers toi de peur d’etre repousser !vous devez avoir 1 discution c’est innévitable ;moi on a commencé cette nuit car on dort très peu et je vais retenter ce soir car j’ai vraiment besoin de savoir ce que veut mon mari pour pouvoir avancer,j’ai assez du fameux: je ne ait plus ou j’en suis! je te tiens au courant
biz sab

[b]Posté par j charles le 04/12/2008 17:38:15[/b]

gros courage a vous tous qui vous batter contre cette merde je suis sur que vous aller arriver il faut de la hainecontre la maladie et se dire que le match s’est vous qui aller le gagné.aujourd’hui je fete mes 37 ans pas dans les meilleures conditions mais je crois que le plus important s’est d’etre la avec les siens accrocher vous je ne doute pas de vous tous

[b]Posté par xarba le 04/12/2008 19:25:45[/b]

Bonjour JCharles

a propos d’anniversaire, j’ai appris ma maladie le jour de mon anniversaire: drôle de cadeau

Bon courage
amitiés

[b]Posté par salolit le 05/12/2008 11:57:15[/b]

salut j charle;
1 super joyeu ANNIV a toi ,on a aussi le meme age ca commence a nous faire pas mal de points commun !! et je te fais 1 gros bisou avec 1 jour de retard
amitié sab

[b]Posté par kate le 05/12/2008 13:59:05[/b]

bon anniversaire alors !

[b]Posté par Framboise75 le 14/12/2008 16:49:55[/b]

Bonjour ,

Line, Lili , Bébita , comment allez-vous ?

Bonne fin de week-end à tous
Posté par nathalie le 15/12/2008 18:32:24
bonsoir à tous

Juste un petit coucou pour vous dire quand ce moment le moral est bon j’espère que cela va durer encore un petit peu au moins pour passer de bonnes fêtes de fin d’année
(l’année dernière ce n’était pas le cas)
et je vous souhaite à tous de super fêtes et pleins de gros bisous
Sincèrement
Nathalie

[b]Posté par Marie le 16/12/2008 22:40:48[/b]

Merci Nathalie,

Passes de bonnes fêtes également… J’espère aussi faire mieux que l’année derniere ;o)

Bises

Marie

[b]Posté par Line le 04/01/2009 18:53:24[/b]

Salut Framboise75,
suis de retour, c’est vrai il y a longtemps que je ne me suis plus manifestée. En fait depuis le premier décembre j’ai repris le travail à mi-temps ca

[b]Posté par Line le 04/01/2009 18:54:39[/b]

puisque pour l’instant onpratique le “wait and see”.
Bon courage à tous pour 2009

[b]Posté par Framboise75 le 04/01/2009 22:05:14[/b]

Bonsoir Line,

Contente de voir que tu vas bien et que tu as repris le travail ;Pas trop dur ?

Bonne année 2009 à toi aussi

Amitiés

Framboise

Posté par Line le 11/08/2008 20:26:57
Je voudrais entrer en contact avec des personnes qui ont un LNH folliculaire mais surtout INDOLENT

[b]Posté par Marie le 11/08/2008 20:29:48[/b]

Bonsoir Line,

Je ne suis pas dans ton cas mais il y a plusieurs personnes sur le site qui sont concernées. Elles prendront sans doute contact avec toi prochainement (patience, c’est les vacances! ;o) )
Où es tu suivie ?
Bises

Marie

[b]Posté par Line le 11/08/2008 20:39:00[/b]

Je vis en Belgique et n’avons pas encore d’associaton que je sâche. C’est dommage

[b]Posté par Framboise75 le 11/08/2008 21:23:51[/b]

Bonsoir Line,

Je suis traitée pour un LNH folliculaire (en rémission) mais je ne suis vraiment pas sûre que ce soit un indolent ,car l’hématologue n’a jamais prononcé ce mot .
C’est un bas grade , stade 2 .On m’a commencé la chimio dès l’annonce du diagnostic , c’est pour cela que j’ai un doute …
Je crois que pour les indolents , la chimio n’est pas mise en place de suite on applique le “wait and see”.
Quand as-tu eu le diagnostic et que t’ a dit le médecin quant au traitement ?
Amitiés

[b]Posté par mireille le 12/08/2008 08:38:55[/b]

bonjour!
folliculaire indolent, on a commencé le ttt (6r-chop) des le diagnostic posé…peut etre a cause du stade 3…et de la taille de la plus grosse adénopathie:6cm5…
bon courage…cordialement…

[b]Posté par Framboise75 le 12/08/2008 09:22:49[/b]

Bonjour Mireille,

Si je comprends bien on peut avoir un indolent et un traitement mis en place tout de suite ? C’est ce que je n’avais pas trop bien compris…
Comment vas-tu ?

Bonjour Line,

Peux-tu nous dire si c’est toi qui est malade et ce que te dit ton médecin pour la suite .

Bonne journée à tous

[b]Posté par VIRGINIE le 12/08/2008 09:34:00[/b]

Bonjour,
LNH folliculaire indolent découvert en janvier 2007, début de traitement le 13.03.2007. 6 séances de chop plus huit de mabthéra.fin de traitement en aout 2007, en rémission depuis cette date. suivi tous les deux mois depuis, prise de sang, scanner etc…pendant deux ans.

[b]Posté par Framboise75 le 12/08/2008 10:29:04[/b]

Bonjour Virginie,

Moi ,en plus des R Chop+Mabthera (8 cures) ,j’ai un traitement d’entretien pendant 2 ans au Mabthera.
Comme quoi, chaque cas est différent …
As-tu bien supporté tes cures ?
Amitiés

[b]Posté par VIRGINIE le 12/08/2008 11:57:08[/b]

Oui j’ai bien supporté les séances de chimio,
mais les suites du traitement sont longues à s’estomper.

[b]Posté par Framboise75 le 12/08/2008 13:07:33[/b]

Oui ,c’est très long pour récupérer , j’ai fini ma chimio en janvier 2008 et je ressens encore des douleurs articulaires , quoique ces derniers temps ça semble s’estomper .
As-tu repris le travail?

[b]Posté par VIRGINIE le 12/08/2008 14:02:44[/b]

En fait je n’ai jamais arréter…profeesion libérale…

[b]Posté par mireille le 12/08/2008 16:05:28[/b]

hello!
lmnh indolent diagnostiqué janvier 2006…6chop+mabthera de 01 à fon 05 2006…et pas de traitement d’entretien…je ne prends plus rien depuis l’arret du TTT…
mais je “tends le dos”, j’espère une longue plage de rémission…j’ai justement un scanner le 20/08…deux ans apres la fin de la chimio, je n’ai plus qu’une plus grande fatigue, je fais ma petite sieste apres dejeuner,sinon, ça va…
bien cordialement…

[b]Posté par christine le 12/08/2008 19:46:56[/b]

Bonsoir à tous,

Mireille, es-tu sûre du “m” de ton “lmnh indolent” ?
J’ai (eu) un lymphome folliculaire de grade 3 et de stade 1 qui était considéré comme “malin”, c’est-à-dire “de haut grade” ou encore “agressif” par les hématos, et traité comme tel. Mon traitement a été le même que le tien, 6 R-CHOP sans traitement d’entretien.
D’après ce que j’ai cru comprendre dans tous ces traitements, le traitement d’entretien serait plutôt destiné aux lymphomes indolents.
Quelqu’un pourrait-il éclaircir ce point ?
Amitiés,
mc

[b]Posté par j charles le 12/08/2008 20:59:48[/b]

pour moi s’est un lmnh de bas grade de caractere indolent de thype poppema j’ai commencer 4 injection de mabthera en 1 mois j’en suis a la 2 prochaine la semaine prochaine bisus a tous a+

[b]Posté par mireille le 12/08/2008 22:50:35[/b]

bonsoir,christine, moi, il s’agit d’un lymphome folliculaire de BAS GRADE mais diagnostiqué stade 3…
meme chez les folliculaires, il y a plusieurs “types” de lymphomes., agressifs ou indolents…enfin, je ne suis pas specialiste, loin de là…

[b]Posté par jennifer13 le 13/08/2008 08:52:17[/b]

bonjour

je suis suivi pour un lymphome folliculaire indolent : fameuse periode de wait and see et voyant que mes lymphomes grossisaient de plus en plus, decision de traitement mais uniquement par mabthera (etant donné mon jeune age et mon desir d’enfant)la cure de mabthera seul permet de te laisser tranquille pendant 3 ou 4 ans.jai eu un bon retour du traitement et peu de fatigue, continue a vivre comme avant!!

bon courage a toi

si tu as d’autres questions n’hesite pas

[b]Posté par xarba le 15/08/2008 12:14:46[/b]

Bonjour,
je suis traité pour un lymphome indolent folliculaire bas garde stade IV flippy 3 depuis avril 2008 et j’en suis au deux dernières cures de mabthéra.
je vous tiendrai au courant de la manière avec laquelle s’estompent les désagréments de la chimio…

Bonne journée

[b]Posté par Framboise75 le 15/08/2008 12:52:31[/b]

Bonjour Xarba,

Que veut dire Flippy3 ?

Bonne journée à tous

[b]Posté par j charles le 15/08/2008 16:39:31[/b]

bonjour savez vous si le lmnh foliculaire indolent se gueri

[b]Posté par pastrop le 15/08/2008 19:21:44[/b]

Je suis également atteint d’un lymphome non H à petites cellules B stade 3 ; il est donc , je crois , indolent .
Sur Doctissimo il est dit qu’un tel lymphome ne guérit pas ( pour l’instant) mais on peut vivre longtemps avec .

J’ai reçu par intraveineuse 4 fois du Mabthera , en fevrier dernier . Depuis rien. Les ganglions ont diminué . Dans quatre mois nouveau scanner .
J’aimerais bien savoir , pour ceux qui ont eu du mabthera seul , qu’elle était la taille de leur plus gros ganglions , avant et après traitement . Merci .

Posté par j charles le 15/08/2008 21:02:26
salut je suis atteind d’un lmnh de bas grade de types popemma je suis le meme traitement que tu a eut 4 mabthera sur un mois lundi je fais la troisieme pour la taille des ganglions je crois que cela tourne vers les 2cm quand tu dit lomgtemps la durée de vie tu a une fourchette a+

[b]Posté par Marie le 15/08/2008 21:14:57[/b]

bonsoir,

attention au site “doctissimo”… ce qu’on trouve dessus n’est pas toujours de première fraîcheur, si je puis dire…

le lymphome folliculaire est effectivement généralement qualifié de “chronique”.
Pour ce qui est d’une “fourchette de survie” ça n’a pas beaucoup de sens compte tenu de l’évolution rapide des traitements disponibles et des nombreux progrès réalisés pour ce type de lymphome.
Je peux juste te dire que je connais quelqu’un qui en a eu un depuis plus de 15 ans et aujourd’hui ça va bien… ;o)

Marie

[b]Posté par j charles le 15/08/2008 21:53:08[/b]

re bonsoir j’espere que tuas raison quand tu dit 15 ans s’est sans rechute

[b]Posté par yassine le 15/08/2008 22:20:43[/b]

bonsoir, moi j’ai un LNH bas grade indolent stade III et je suis en absention thérapeuthique. apparu début 2007 sur la région inguinale gauche; trois semaines de radiothérapie puis plus rien; fin decembre 2007 , apparition d’adénopathies coté droit; je suis suivi en hématologie à Nice. AU Départ sur marseille à l’IPC; à nice comme à marseille aucun traitement; je suis maintenant stade III donc généralisé, avec des adénopathies multiples, maxillaires, sous claviculaire, adomen, aortique, inguinale,
scanner, pet scan , je dois refaire scan et echo en octobre, en novembre le professeur devrait décider d’un traitement d’immunochimiothérapie mais cela n’est pas sur; les sueurs nocturnes ont réapparus ; et des le depart j’ai souffert de douleurs articulaires de plus en plus fortes, traitees par des antidouleurs, et une tres grande fatigue; j’ai néanmoins persisté de travailler ;voilà, tu voulais des gesns qui avaient un lymphome indolent, j’en suis ; je suis adhérent de l’association; ils pourront te donner mon email pour me contacter si tu veux ; bon courage

[b]Posté par j charles le 16/08/2008 10:38:24[/b]

salut yannis j’espere puor toi que tous va s’arranger moi je ne sais meme pas le stade du mien si se se n’est qu’il est localisé et de bas grade j’espere qu’une solution sera trouver pour nous tous car je n’ai que 36 a&ns a+

[b]Posté par xarba le 16/08/2008 11:58:31[/b]

Bonjour,

le lymphome indolent semble très particulier puisque comme son nom l’indique il va il vient et peut parfois régresser…,
je suis traité depuis avril 2008 pour celui-ci,
découvert en janvier il est au stade IV flippy 3 et cependant on a hésité à le traiter tout de suite, et j’ai pris moi-même la décision de rentrer dans le traitement sans attendre …mais j’aurai pu différer d’autant plus que j’étais en pleine forme

j’en suis aux deux dernières cures d’anticorps et ensuite le résultat des courses!!!

Bon courage à tous !

[b]Posté par xarba le 16/08/2008 11:58:55[/b]

Bonjour,

le lymphome indolent semble très particulier puisque comme son nom l’indique il va il vient et peut parfois régresser…,
je suis traité depuis avril 2008 pour celui-ci,
découvert en janvier il est au stade IV flippy 3 et cependant on a hésité à le traiter tout de suite, et j’ai pris moi-même la décision de rentrer dans le traitement sans attendre …mais j’aurai pu différer d’autant plus que j’étais en pleine forme

j’en suis aux deux dernières cures d’anticorps et ensuite le résultat des courses!!!

Bon courage à tous !

[b]Posté par Framboise75 le 16/08/2008 22:03:05[/b]

Bonsoir à tous,

Line , que deviens-tu ? J’aimerais bien avoir de tes nouvelles …

Amitiés

[b]Posté par Line le 19/08/2008 10:58:37[/b]

Salut Framboise,

la petite belge de retour. Je vais aujourd’hui pour une éco de l’épaule car je sens une “boule” ! j’ai un peu peur. Te tiens au courant .

[b]Posté par Line le 19/08/2008 11:03:43[/b]

J charles,
le LNH folliculaire indolent est incurable mais on maîtrise son évolution.
Regarde sur ce site "rubrique journée mondiale du lymphome.

[b]Posté par Framboise75 le 19/08/2008 11:34:39

Bonjour Line,

Contente d’avoir de tes nouvelles …

Est-ce que tu as un traitement , ou bien on t 'applique le “wait and see” ?

Bonne journée

[b]Posté par j charles le 19/08/2008 13:01:38[/b]

salut line toi ausi tu a un lmnh indolent si oui depuis quand et vraiment peut t’on vivre longtemps avec un lymphome incurable je suis aller ou tu ma dit je n’ai rien trouver

[b]Posté par lili le 19/08/2008 13:32:10[/b]

LNH folliculaire indolent : diagnostic Janvier 2008 - Mabthera en traitement + entretien de fevrier 2006 a fevrier 2008. En remission complete.
Meme si l’on entend regulierement dire que c’est un lymphome incurable, je garde espoir, en me disant que les rechutes sont frequentes mais les remissions sont aussi de + en + longues. Et comme dit Marie, les traitements evoluent et notamment avec le Mabthera, les avancees sont reelles.
J’ai peur aussi, car je suis jeune (33 ans), mais je veux rester convaincue que ma vie sera longue, que je pourrai enfin bientot avoir des enfants, et que je serai la pour les voir grandir.
Bien sur j’ai des doutes, mais il faut essayer de faire confiance a nos medecins.
Alors pensons au combat que l’on est en train de gagner, et aux jours et aux annees qui nous attendent, plutot que d’estimer le temps qu’il nous reste !
(Je sais que c’est plus facile quand on est dans un bon jour !).
Bon courage a toutes et tous.
Lili

[b]Posté par j charles le 19/08/2008 13:47:13[/b]

salut lili moi j’ai deja eut un lnh agressif en 2003 traiter jusqu’a 2004 et une auttogreffe en suivant en juin dernier on mannonce un lmnh indolent de bas grade type poppema en se moment je suis traitement mabthera 1 fois par semaine pendant 1 mois et 1 mois apres tepscan cela fait plaisir de lire des message comme le tien car je satture de cette maladie moi aussi j’ai 36 ans et 2 superbe filles de 4 et 9 ans bisous a toi a +

[b]Posté par Line le 19/08/2008 15:55:13[/b]

j charles
tu vas sur Journéee mondiale du lymphome et clique sur l’onglet LES lymphomes et après bas de la pae "forme fréquentes des LNh

[b]Posté par Line le 19/08/2008 16:06:31[/b]

Lilli

mon oncologue m’a dit que je devais vivre avec mon LNH folliculaire et que je n’en guérirais pas mais cela ne veut pas dire que notre espérance de vie en est réduite à 5, 10 où 15 ans on ne sait pas . Il faut espérer des avancées dans le traitement.
Je suis d’accord avec toi il faut vivre d’espoir et en profiter à 200 %.
Tout homme est mortel. Tu traverse la route et te fait écrasé et tu n’as pas eu le temps de te tracasser avant !
Etre bien informée et ne pas faire l’autruche est ma politique. Bonne humeur et joie de vivre aussi.

[b]Posté par j charles le 19/08/2008 17:24:04[/b]

esperons que se soit alors plein d’année de bonheur pour nous tous si quelqu’un peut m’appreendred’autre chose sur le sujet surtout n’esiter pas a+

[b]Posté par doretst le 20/08/2008 09:39:40[/b]

Salut Jean charles, moi aussi j’ai un lnh indolent de type poppema…par dessus tout cela, j’ai ete traite pour un lnh diffus b à grandes cellules d’aout 2007 à dec 2007. Aujourd’hui l’hémato me parle de rémission complète avec surveillance accrue du bas grade ! Je vais voir un gastrologue debut sept car j’ai des pbs de constipations depuis les traitements…il préfère être prudent et me faire passer les examens adéquates au cas où le bas grade évoluerait…en tout cas, au scan et à la prise de sang…rien de visible !
Bon courage à tous,
Nous avons la chance d’etre suivi et de pouvoir être soigné…surtout ne perdez pas espoir.
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par j charles le 20/08/2008 11:12:36[/b]

salut stef moi aussi probleme de constipation le poppema aussi est en remission a tu des infos par rapport au poppema amities j c du bearn

[b]Posté par j charles le 20/08/2008 11:34:29[/b]

salut stef moi aussi probleme de constipation. le poppema aussi est en remission a tu des infos par rapport au poppema amities j c du bearn

[b]Posté par j charles le 20/08/2008 12:26:02[/b]

salut stef moi aussi un parcours asser dur avec une auttogreffe en 2004 pour un lnh b riche en t et maintenant on ma trouver se fameux poppema que l’on me traite par mabthera 1 fois par semaine en 1 mois puis tepscan un mois plus tard si tu as des infos sur le poppema je suis preneur amitié a+

[b]Posté par doretst le 21/08/2008 11:12:38[/b]

Pas vraiment d’infos sur le lymphome de poppema…mon hémato a deja eu du mal a mettre un nom dessus…ca a demandé 1 mois si je me souviens bien ! Il s’agit d’une forme rare de lymphome indolent à stabilité de la progression (ouf…c’est déjà cela !) Si j’ai plus de nouvelles je te tiendrai au courant
Amitiés,
Stet de Niort

[b]Posté par j charles le 22/08/2008 15:20:29[/b]

salut stef si j’ai bien compris tu dit que le poppema se stabilisise et n’evolu pas

[b]Posté par doretst le 22/08/2008 18:33:11[/b]

Apparemment dans mon cas, oui…

[b]Posté par j charles le 22/08/2008 21:00:31[/b]

j’espere que pour moi aussi te reste t’il des zones avec desganglions anormaux

[b]Posté par doretst le 23/08/2008 09:45:08[/b]

a priori non

[b]Posté par j charles le 24/08/2008 15:55:39[/b]

demain derniere des 4 injection de mabthera puis jedi rdv a bordeaux pour avoir un peu plus de news sur le poppema

[b]Posté par yassine le 01/09/2008 07:31:51[/b]

bonjour line, je suis yassine et j’ai un LNH diagnostiqué indolent, maintenant en stade III.

@+++

[b]Posté par xarba le 01/09/2008 11:55:18[/b]

Bonjour Yassine

j’ai du mal à comprendre: je suis traité depuis avril 2008 pour un lymphome indolent folliculaire stade IV flippy 3 et d’une part on a hésité à me traiter et d’autre part j’ai demandé moi-même le traitement immédiatement alors qu’il n’y avait pas d’urgence .
Or, d’après ce que j’ai compris tu es déjà traité pour un stade III alors que je pensais que dans ce cas on appliquait le “wait and see”?

Amitiés

[b]Posté par Marie le 01/09/2008 12:52:34[/b]

Bonjour Xarba,

Tu sais, chaque cas est différent et les médecins ne regadent pas seulement le stade de la maladie. Il faut tenir compte de l’ensemble du dossier médical car beaucoup de paramètres sont à prendre en compte pour adapter au mieux les traitements. C’est donc difficile de comparer un cas à un autre même si on a l’impression “d’avoir la même chose”.

Marie

[b]Posté par xarba le 01/09/2008 15:30:35[/b]

Bonjour Marie,

Merci pour ta réponse très logique.

Bonne journée

[b]Posté par Framboise75 le 01/09/2008 18:48:13[/b]

Bonjour à tous,

Personnellement ,j’avais un stade II et un bas grade , sans atteinte de la moëlle osseuse ,et on m’a traitée tout de suite .Je crois que l’on traite plus vite le folliculaire suivant l’âge et l’état général ,j’avais 47 ans 1/2 au moment du diagnostic …
Bonne soirée

[b]Posté par doretst le 02/09/2008 12:37:45[/b]

Peut etre aussi que les personnes plus jeunes sont traitées aussitot car nous développons les cellules beaucoup plus rapidement ! On ne peut pas savoir, moi g tjrs le bas grade en moi, malgré 8 cures de R-CHOP !!! ces cures ont traité le haut grade ! Le bas grade stagne maintenant mais l’hémato m’a dit qu’il pourrait se redevelopper a tout moment ! Peut etre que la vieillesse m’emportera avt la maladie, il m’a dit qu’il était sur de rien ! On ne peut rien prévoir…
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par mireille le 03/09/2008 17:24:14[/b]

bonjour
la taille des ganglions semble aussi peser sur la décision de traiter ou pas, non?

[b]Posté par xarba le 03/09/2008 18:59:14[/b]

Bonjour Mireille,

La taille peut jouer selon sa situation, j’avais un ganglion de 6cm dans la zone pelvienne qui aurait pû bloquer une artére d’oû traitement, sinon ce n’est pas évident???

Bonne journée

[b]Posté par leyssene le 03/09/2008 19:45:53[/b]

Steph, ton bas grade est il visible au TEP ?

[b]Posté par doretst le 03/09/2008 21:46:15[/b]

Didier,

J’en sais rien et je n’ai pas fait de TEP depuis janvier…au dernier scan rien de visible…enfin je poserai la question à mon hémato fin octobre !
BOn courage,
Stef de Niort

[b]Posté par pascale v le 30/09/2008 20:49:09[/b]

On a du mal à detecter quel type de lymphome j’ai.Il semblerait que c’est un lnh indolent; on m’a enlevé un ganglion inguinal gauche .On a trouvé aussi de grandes cellules …On me fait mardi 7/10, une fibro et une biopsie médullaire…puis dans un mois, un tep…Je trouve que c’est bien long pour détecter ce lymphome…Cela dure depuis le 12/09…J’aimerais savoir si qqu’un a eu la même expérience…Merci

[b]Posté par Marie le 30/09/2008 20:55:45[/b]

Bonjour Pascale,

Parfois c’est assez long pour avoir l’ensemble des résultats mais il vaut vraiment mieux prendre son temps au moment du diagnostic pour être bien sûr du type de lymphome à traiter car les traitements diffèrent beaucoup.
Dans mon cas il a fallu 4 mois entre les premiers symptomes et le premier diagnostic (faux).

Courage

Marie

[b]Posté par christine le 30/09/2008 21:15:55[/b]

Bonsoir Pascale !
Il me semble que tu es perplexe devant un LNH indolent avec des grandes cellules, alors qu’il est habituellement associé à des petites cellules.
J’ai fini par comprendre que les lymphomes pouvaient être complexes, et j’ai appris à la conférence qu’il y avait environ 60 LNH !
Personnellement, j’ai de tout dans mon lymphome ! Des petites et des grandes cellules, des B, des T (beurk…), au total, cela fait un “haut grade” (donc “agressif” ou “malin”), et qui a été traité comme un “haut grade” avec 6 R-CHOP 14. Je suis actuellement en rémission complète.
Tout ça pour te dire de rester sereine (autant que possible…), et d’attendre le diagnostic et le traitement.
Amitiés,
mc

[b]Posté par christine le 30/09/2008 21:21:50[/b]

J’ai oublié :
Sur le temps avant traitement :
1 mois entre l’annonce du lymphome par le chirurgien et la première cure.
Examens : les mêmes que toi, mais sans fibro.
mc

[b]Posté par pascale v le 01/10/2008 12:48:08[/b]

Merci à Christine et à Marie pour les infos…
A bientôt pour d’autres nouvelles

[b]Posté par doretst le 01/10/2008 15:29:02[/b]

Salut Pascale,

Il a fallu 1mois et demi pour diagnostiquer un LNH de bas grade de type poppema (ce type de lymphome peut etre soit hodgkinien ou non hodgkinien…) puis une opération de chirurgie pour se rendre compte que j’avais aussi un LNH agressif diffus à grande cellule B ! Après 8 cures de RCHOP…je suis en rémission complète :wink:
Amitiés,
Stef de Niort.

[b]Posté par pascale v le 03/10/2008 18:44:55[/b]

Bonjour Doretest
ça veut dire quoi 8 cures de …C’est de la chimio?..et cette cure a duré combien de temps…Je viens de me faire enlever cette chaîne ganglionnaire et depuis je me sens très bien.;Je culpabilise d’être en arrêt…je suis prof…

[b]Posté par Marie le 03/10/2008 19:20:28[/b]

Tu sais pascale, il ne faut pas culpabiliser de quoi que ce soit: on n’a jamais demandé à tomber malade après tout!
Suis les conseils de ton médecins et ne te tracasses pas trop pour ton arrêt… c’est secondaire.

Bises

Marie

[b]Posté par doretst le 03/10/2008 20:01:54[/b]

Bonjour Pascale,

Ca veut dire que j’ai eu 8 Cures de Chimio…ma chimio s’appellait R-chop (association de chimio + Rituximab), 1 injection de chimio ts les 15 jours, normalement ça aurait du durer 4 mois mais certaines fois je n’ai pas pu faire la chimio à cause d’infection virale…rhume…
Un conseil ne culpabilises pas !!! Attends ce n’est pas un petit rhume que tu as…moi je venais juste de signer mon CDI, ça faisait seulement 3 mois que j’étais arrivée dans la boîte et bing, le lymphome m’est tombé dessus…embauchée en Mars 07, Arret a temps complet de Juin 07 à Mai 08 !!! Pas le choix…vraiment pas bien pour aller bosser !
J’ai repris à mi-temps thérapeutique mi-mai avec des hauts et des bas et à mon avis, mon mi-temps sera prolongé jusqu’à la fin de l’année…
Bon courage à toi et surtout n’hésites pas à poser tes questions.
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par christine le 03/10/2008 20:25:27[/b]

Bonsoir Pascale !
Moi aussi, j’ai commencé par être opérée sans savoir que l’on trouverait un lymphome (j’avais un ovaire qui était remplacé par le lymphome). Je me sentais bien avant et après l’opération, et comme toi, je me demandais pourquoi il fallait une chimio !
Eh bien, la chimio et le temps de récupération passés, je me sens mieux qu’ “avant”, et mes analyses de sang sont bien meilleures !
Cela dit, il est possible qu’on te propose une chimio, mais peut-être aussi une abstention avec surveillance (“wait and see” comme ils disent), cela dépend de ton propre cas.
En attendant, tu pourrais lire la brochure sur le LNH (rubrique “Nos documents” dans le menu à gauche).
D’autre part, il y a des profs sur le forum qui viendront peut-être t’apporter leur témoignage.
Amitiés,
mc

[b]Posté par pascale v le 03/10/2008 20:40:04[/b]

Merci pour vos encouragements et les renseignements…Pour le moment, j’ai eu un scan et une analyse de sang où tout est bon…même les LDH…
Je vais peut-être dans le “wait and see”…attendre que mon lymphome se manifeste de nouveau…Enfin, attendons les exams de la semaine prochaine.;la biopsie médullaire est douloureuse?..J’en ai entendu des échos pas très heureux…Et vous, qu’en dites vous?

[b]Posté par xarba le 04/10/2008 11:57:22[/b]

Bonjour Pascale,

j’ai également hérité d’un LNH indolent et j’ai fini mes traitements.
j’ai donc déjà eu 2 biopsies et ça s’est passé de manières différentes, l’une assez douloureuse et lautre un peu douloureuse mais sans plus (j’ai de plus mauvais souvenir avec le dentiste!).
.
Malheureusement, tout dépend de l’intervenant.
Mais dans tous les cas ce n’est pas aussi méchant qu’on le dit.
Bon courage

amitiés

[b]Posté par bebita le 05/10/2008 02:32:47[/b]

Bonjour, Je suis atteinte d’un LNH folliculaire indolent diagnostiqué en 2005 et traité par chimiothérapie en 2007-2008. Depuis la fin de ma chimio je vis dans l’angoisse d’une rechute et je peux vous dire que c’est pire qu’au début. J’aimerais savoir ce qu’ils font les autres patients pour palier l’angoisse. Merci de votre aide.

[b]Posté par Framboise75 le 05/10/2008 09:49:23[/b]

Bonjour Bebita,

Comme toi ,je suis traitée pour un LNH folliculaire .abdominal (en rémission complète)Personnellement ma chimio a débuté dès le diagnostic posé.en août 2007(fin de la chimio janvier2008) j’ai un traitement d’entretien au Mabthera pdt 2 ans.
Je suis sûrement mal placée pour donner des conseils pour pallier l’angoisse car je suis dans le même état d’esprit que toi .
J’essaie de ne pas trop penser à la récidive (pas facile.du tout…) J’ai des périodes d’angoisse et puis , de temps en temps j’arrive à évacuer cette idée et vivre presque normalement .
La recherche médicale avance , de nouveaux traitements sont à l’étude,alors je reste optimiste Il faut se dire qu’on est très surveillées at qu’au moindre “pépin” on sera vite prises en charge .
As-tu un traitement de consolidation ?

Je te souhaite une bonne journée
Amitiés

[b]Posté par kate le 05/10/2008 16:13:20[/b]

effectivement pas facile de gérer ça
mais un conseil il faut VIVRE PROFITER et arréter de se pourrir la vie avec ça sinon plus de vie
ne pas faire mainte recherche…
allez je vais mettre le nez dehors malgré la pluie

[b]Posté par fabienne.joel le 06/10/2008 22:49:40[/b]

Bonsoir à vous,

Je ne sais pas si je suis la seule personne de la liste qui soit en “wait and see” depuis 4 ans déjà (LNH folliculaire celules mixtes stade IV - des ganglions moyennement volumineux dans l’abdomen, dont 1 qui commence à infiltrer un rein et des plus petits pour le reste du corps- avec également atteinte de la moëlle osseuse).

Je ne sais pas si l’angoisse est la même que pour ceux d’entre vous qui ont déjà été traités et qui attendent de savoir s’ils sont en rémission ; Il me sembe toute fois que ll’avantage de l’abstention thérapeutique c’est qu’on a pas eu d’arrêt maladie et qu’on peut garder l’impression d’avoir une vie normale… En dehors des contrôles trimestriels bien sur et de la perspective des traitements devant soi.

Au bout de 4 ans j’ai fini pas y penser moins, je me contente de garder un oeil sur l’éventuelle évolution des traitements et je me fais ma petite crise d’angoisse (relative) uniquement lors des scanners.

Fabienne

[b]Posté par bebita le 07/10/2008 00:59:23[/b]

Salut à tous sur le Forum, merci pour les conseils et commentaires à propos de l’angoisse. Je vis mal cette situation, je l’avoue. Et je n’arrive plus à la gérer. Malheureusement le groupe de parole dans ma région, bas de l’aile. Donc je me retrouve sans personne à qui parler d’un sujet qui, apparemment, fait peur. J’habite les TOM et nos connaissances n’en parlent pas sur le sujet et, chose étrange, ne me demandent jamais si je vais bien. Bref, la seule bouffe d’oxygène que j’ai c’est ce forum (et d’autres). Et quelques patients que je vois à l’occasion. Donc…vos paroles sont de l’eau bénie pour moi. Laissez-les jaillir!!! Merci.

[b]Posté par pascale v le 07/10/2008 16:58:21[/b]

Bonsoir
Je viens de passer une fibro et une biopsie medullaire…Je connaissais la madame “antidouleur” de Curie et elle était là pour m’administrer un gaz tranquilisant…qui m’a bien détendue…Le médecin qui m’a fait la biopsie a même été impressionnée par mon calme.;Elle pense dorénavant le proposer plus souvent à ses malades…Je suis bien contente d’avoir pu participer à un test qui pourra améliorer le confort de certains…Demain, je passe un tep scan …On m’a dit qu’il ne fixait pas le lnh indolent…Pouvez vous me renseigner ?..Toi qui es en “wait and see” depuis 4 ans, n’as tu eu aucun traitement du tout?..Merci pour toutes vos infos…

[b]Posté par j charles le 09/10/2008 21:04:49[/b]

bonsoir a tous désolé mais +internet cose demenagement fini cure mabthera j’ai passer scan et tep scn la semaine derniere et demain rdv avec la toubib pour resultat j’espere que pour vous tout va pour le mieux et quelles sont les news

[b]Posté par Marie le 09/10/2008 21:17:36[/b]

Et bien bon courage pour ton rdv de demain alors! tiens nous au courant!
Bises

Marie

[b]Posté par doretst le 10/10/2008 09:58:23[/b]

Salut Jean Charles,

Grosse M… pour aujourd’hui ! Donnes nous vite des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par j charles le 10/10/2008 16:34:35[/b]

j ai vu le toubib çe matin enfin a midi et elle ma dit plus de fixation ouf merçi avous tous pour se soutien moral que vous apporter a tous et toutes si je peut apporter du mien s’est avec grand plaisir accrocher vous il y a toujours espoir j’en suis la preuvesavec beaucoup d’autre

[b]Posté par doretst le 10/10/2008 18:41:10[/b]

SUPER JCHARLES !!! Youpi vive la rémission :wink:
Amitiés,
Stef de Niort.

A tous les autres patients, battez vous !

[b]Posté par alexandre34 le 10/10/2008 19:25:25[/b]

T’inquiète on se bastonne,
Félicitations JCharles, que du bonheur

[b]Posté par Framboise75 le 10/10/2008 20:08:26[/b]

Super nouvelle JCharles !!!

Bonne soirée

[b]Posté par j charles le 11/10/2008 18:03:57[/b]

merçi a vous tous cela me touche beaucoup

[b]Posté par nathalie le 11/10/2008 18:13:08[/b]

Bonjour,
Je m’appelle Nathalie et je suis atteinte dans lymphome folliculaire indolent diagnostiqué en 2005 et traité par chimio en juin 2007.
Depuis ce traitement je ne suis plus la même personne
Il m’a fallut presque une année pour pouvoir me regarder dans un miroir et admettre que la personne que je voyais , c’était moi.
J’ai pris 15 kg pendant le traitement, je commence seulement à les perdrent.
Le plus terrible fut la perte de mes cheveux
C’est affreux pour une femme
Je suis devenu une personne hyper sensible
tout me touche à un degré très important
je suis hyper angoissé
et j’ai du mal à en parler dans ma famille
pour eux je suis guérrie et le reste n’a plus d’importance…

[b]Posté par doretst le 12/10/2008 09:53:57[/b]

Salut Nathalie,

Si tu ne peux pas en parler autour de toi, je te conseille d’aller consulter un psycologue. C’est ce que je fais depuis 1 mois et, ça me fait énormément de bien ! Moi aussi je suis un peu comme toi…a contrario mon entourage n’a rien oublié et m’encourage d’aller voir qqun pour me défouler !
Amitiés,
Stef de Niort.