Bonjour à toutes!!!
Cela fait si longtemps que je n’ai plus écrit…
Par où commencer?
J’ai passé tout le mois de décembre à l’hôpital et c’était horrible… si j’avais su ce qui m’attendait, je crois que je ne l’aurais pas fait!!! (Mucites en tout genre dans le système digestif, aphtes, mycoses dans la gorge,… l’horreur!)
Et de nouveau tout tout tout devoir reexpliquer ma situation à l’équipe de soignant car on refuse de mettre le masque quand on vient me voir! Et avec toutes leurs explications de pourquoi ils ne le mettent pas! J’en ai marre!
Voilà, ayant passé la première semaine sans trop de soucis, les trois dernières étaient interminables et sous morphine…(qui ne calmait pas mes douleurs mais les atténuaient…)
J’ai eu la chance d’avoir mon petit garçon et mon mari tous les jours sauf au moment où j’ai été en isolement à cause d’une bactérie reçue à l’hôpital!(comme quoi, on a beau nous expliquer que l’on est dans une chambre à pression positive, ils ont quand même réussi à me filer une bactérie que je n’étais pas sensée avoir!). Comme Maxime n’avait plus d’anticorps, on ne l’a pas amené à l’hôpital à ce moment donné.
Maxime pour sa part a eu des injections iGg(immunoglobuline=anticorps) car il est tombé bien bas au niveau de ses anticorps. Donc niveau moral cela m’a fait un gros coup aussi durant ce mois de décembre… de plus mon mari n’était pas à l’aise avec les piqûres et tout… heureusement que sa maman a pu l’accompagner. C’est quand même drôle, au moment où je suis tombée en Agranulocytose, au même moment Maxime a dû être perfusé… comme si on était connecté… le pauvre… je ne lui souhaite tellement pas tout ce qui s’est passé mais il a été tellement courageux! On a un cadeau du ciel c’est incroyable !
Je suis rentrée le 31.12. Enfin! Mais dans quel état!
je ressemblais à rien, je ne pouvais à peine manger et je n’avais aucune force… rien! Un Zombie… vraiment! Aucune couleur dans le visage, les yeux cernés, le teint jaune et livide et tellement de douleur à l’œsophage !!!(la mucite qui a résisté le plus longtemps) je devais mixer tout ce que je mangeais pour que ce soit liquide et boire en même temps beaucoup de bouillon ou infusion pour minimiser les douleurs… et tout cela sous morphine!
Faut dire qu’à l’hôpital cela faisait presque deux semaines que jetait nourrie par voie veineuse comme je ne me nourrissais plus. (J’ai d’ailleurs perdu 10kg entre l’entrée à l’hôpital et aujourd’hui… heureusement la graisse avec!
) mais du coup tout m’a quitté… forces et vitalité… je dormais tous les jours.
Je culpabilisais car je me sentais comme un poids supplémentaire pour mon mari qui devait me faire à manger et s’occuper de moi en plus de s’occuper du petit et cela n’était d’autant plus insupportable ! Donc je pense que c’est ce qui m’a permis d’aller de l’avant chaque jour de mieux en mieux, un jour à la fois.
Aujourd’hui je vous écris car cela fait longtemps que je me dis que je n’ai pas donné de nouvelles! Et aujourd’hui je peux vous dire que j’ai l’impression que tout cela est derrière… je me sens reprendre des forces, je me sens l’énergie de m’occuper un peu plus de mon petit Maxime, même s’il demande beaucoup d’attention et qu’il a presque plus de forces que moi!!!
Et je suis surtout heureuse d’être parmi les miens, dans ma famille! Avec mes amours!
Aujourd’hui nous allons tester notre première sortie sociale! Car oui, je ne vous l’ai pas encore annoncé, Maxime est enfin sorti d’affaire! Nous avons eu la nouvelle il y a deux semaines que Maxime crée enfin suffisamment de lymphocytes b!!! Il en a 772, la norme étant de 600-2000! Alors on va profiter de voir des amis! Mais il faut pourtant que je reste vigilante car moi je suis considérée encore comme immunosupprimée durant 6mois après autogreffe ! Donc sortie avec masque!!!
C’est Magnifique Sarah pour tes résultats!!!
Merci à vous tous pour votre soutien! 
Moi j’ai un contrôle tous les mois maintenant mais les chimios c’est fini! Et on croise les doigts que ce soit pour de bon!!! On a pu remarquer que la moelle est bien repartie depuis l’auto greffe donc ce sont de superbes nouvelles!
Autour du 18mars j’aurais mon fameux petscanner qui me permettra de savoir si je suis en rémission!
Gros bisous à toutes!