LNH et Grossesse

[Opalia]

Coucou les fille!!!

Ça y est la dernière chimio durant la grossesse a été faite! Soit la 4ème en tout!
On a plus de nouvelles concernant la provocation et elle se fera le 09.09.2019! C’est tout vite là! Je suis d’un côté soulagée, car j’ai hâte de le voir et que je commence à vraiment avoir de la peine physiquement (entre la fatigue et la chaleur et les nuits où je peine à trouver une position non douloureuse niveau dos et hanches)…mais d’un autre, je ne réalise pas!!! C’est dans 3semaines!! quand je vois tour ce qu’on a à faire encore…

Ma devise? Une chose à la fois!

Par contre la moins bonne nouvelle est que la chimio suivante se fera dans la même semaine que l’accouchement et je n’aurait, par conséquent, pas vraiment de temps pour me remettre de mon accouchement et de profiter de ces instants précieux avec bébé! Cela m’attriste vraiment!

Pour faire un topo:

La provocation est prévue le 09.09.2019: ils prévoient une provocation lente pour éviter au maximum de devoir faire une césarienne. Donc selon mon gynécologue cela peut prendre 2 à 3 jours…

Le 12.09.2019 j’ai déjà rdv pour faire un tepscan (car impossible durant la grossesse avec les doses de radiation voulues…) mais du coup, éviction durant 12heures avec mon bébé!

Et le lendemain, soit le 13.09.2019: 5ème chimio! Donc de nouveau toute une journée sans mon bébé! car cela prend toujours plusieurs heures avant que la chimio soit terminée… jusqu’à présent on passait pratiquement toute la journée à l’hôpital à chaque fois… et il n’est pas possible de m’administrer la chimio en Maternité selon ce que j’ai compris…

Je suis toute stressée à l’idée de devoir accoucher et directement faire la chimio derrière!
Je voudrais passer ces instants de façon sereine et non sous stress!

J’hésite à demander aux médecins de reporter la chimio de deux jours au moins…mais j’ai compris qu’ils n’étaient déjà pas à l’aise avec la situation car il y aura eu déjà plus que 3semaines entre la 4ème et 5ème chimio…
la seule chose que je puisse souhaiter c’est que bébé arrive donc spontanément durant le week-end d’avant!!! on va espérer et prier pour! Qu’on puisse au moins vivre ces moments ensemble et sans stress!

Voilà!
Ce sont les nouvelles!
Sinon nous allons bien et bébé grandi super bien! Il est déjà à 2,4kg!! il est tout bien positionné et il bouge un maximum !

La chambre avance à son rythme et nous continuons de faire de la place! Mais dur dur quand on est sur deux appartements différents !
J’ai prévu de faire des photos de grossesse… je ne voulais pas que la maladie m’enlève aussi ces instants précieux… mais il faut que je prépare les accessoires! Hihi!

Les deux doudou crochetés pour bébé sont terminés ainsi que ses petits tipis pare-pipi pour se protéger contre les attaques lors des changes ! et d’avoir fait tout cela m’a fait du bien pour me connecter à mon bébé, à ma grossesse!

Sinon j’espère que tout va bien pour vous et vous dit à tout bientôt!!
Bisettes!

[LaMouette]

Coucou Opalia !

Ce sont dans l’ensemble des bonnes nouvelles, mais comme je comprends que tu sois déçue et stressée !

Tes médecins te voient telle que tu es : une future jeune Maman pour qui ils ne veulent prendre aucun risque concernant ses traitements et son avenir. Ils ont donc activé le mode « ceinture et bretelles », et tout est organisé pour que ton parcours de soins s’enchaine de manière à produire les résultats escomptés, c’est à dire : te débarrasser intégralement de cette saloperie !!!
Tout ça tu le sais déjà, et ça n’enlèvera pas ta déception de ne pas profiter à 100% des premières jours de ton bébé… on va croiser les doigts pour qu’il se décide à arriver de lui-même un peu plus tôt
Et si ça n’est pas le cas… moi je me disais pour mon petit garçon de un an au moment du diagnostic, que toute façon si tout se passe comme prévu, il ne se rappellera pas de cette période ()

Comment se passent les chimios à présent ?

Courage courage et dans 3 semaines tu feras la plus belle rencontre de ta vie !!

[Maman_ours]

Bonjour Opalia,

Contente d avoir de tes nouvelles.
Nouveaux horizons d ici peu ! Waouh, 3 semaines… Ça va passer tellement vite.

Je vais essayer de te rassurer un peu concernant la suite.

Ne t inquiéte pas si tout n est pas complétement prêt ! Finalement, le matériel n est pas très important. L amour suffit !

Le mieux est bien sûre d accoucher par voie basse mais si besoin une césarienne est tout a fait envisageable même avec la chimio. La seule chose, c est qu il faut que les plaquettes soient suffisamment hautes pour faire une péridurale sinon ils sont obligés de faire une anesthésie générale. J ai eu un accouchement par césarienne programmée mais c était prévu avant la chimio car mon col de l utérus ne se dilate pas. Mes 2 grands sont également nés par césarienne.

Pendant la grossesse, j ai également eu un tep scan allégé. Du coup, on m a envoyé au tep scan 2 jours après l accouchement ! On m avait aussi annoncé 12 h mais finalement au centre de médecine nucléaire on m a dit que 6 h a partir de l injection suffisaient largement. Donc entre l injection, l attente que le produit se fixe puis le retour, je n’ ai pas beaucoup attendu. Puis c est l occasion pour que le papa prenne le relais. J avais demandé a mon mari de prendre notre bébé en peau à peau pendant mon absence. Ils ont passe un chouette moment ensemble sans m avoir dans les pattes ! Les papas ont parfois du mal a trouver leur place au début donc c était l occasion !

Si ton tep scan est bon (ce qui sera le cas), n hésite pas a demander a décaler la chimio. J ai eu 3 semaines pour récupérer après mon accouchement soit 6 semaines sans chimio. il fallait attendre que ma césarienne cicatrise bien avant de repartir en chimio. Je suis étonnée que l on te renvoie en chimio si rapidement car même un accouchement par voie basse peu engendrer quelques traumatismes qui doivent cicatriser. Donc, si tu en ressens le besoin, n hésite pas a demander. De toute façon, les médecins te diront si c est trop risqué pour toi. Parfois, ils zappent un peu le côté psy car ils ont des protocoles qu ils suivent mais qui peuvent être aménageables en cas de besoin.

Profite bien de tes dernières semaines de grossesse. Pour les douleurs, tu peux prendre du Doliprane. Les piqures de facteurs de croissance n arrange rien aux maux de grossesse. J avais l impression qu un rouleau compresseur était passe sur mes os apres ces fichues piqures.

Tu nous enverras une photo par mail lorsque ton bebe aura pointe le bout de son nez ? C est vraiment chouette qu il continue de grandir sans être affecté par la chimio. Quel soulagement.

Profite bien de tes dernières nuits (presque) complètes !!! Quoique, il paraît qu il y a des bébés qui font leur nuit a la maternité. Perso, je n’ ai pas pioche les bons numéros !

Gros bisous,
Sarah

[ever]

Bonjour Opalia
merci pour vos nouvelles bb et toi qui sont bonnes je suis trop contente pour vous 3. Je suis de l’avis de maman ours demande pour pouvoir faire reculer un peu ta prochaine chimio en fonction de ton TEP car le psy est aussi important.
La préparation de tout ce qui va entouré votre petit bout est une façon de le visualiser encore plus. Apparemment tu te débrouille bien au crochet on m’a donné un petit gilet pour ma petite fille mais il est trop petit j’aimerai bien faire le même modèle pour un 2 ans mais ce n’est pas facile
Je t’envoie à vous 3 mes meilleurs souhaits de guérison et de bien venu (j’aimerai si possible avoir une photo de votre petit bout) ma princesse ma petite fille va avoir 1 an à la fin du mois ça passe trop vite
je t’embrasse tu es formidable
Evelyne

[Opalia]

Merci les filles pour vos mots d’encouragement qui me touchent!
Je vais en effet tenter de repousser un peu la chimio. J’ai déjà réussi à repousser un peu le TEP et il est prévu pour le début d’après-midi plutôt que début de matinée… comme ça Le Matin je peux m’occuper de mon bébinou! Et jusqu’en milieu de nuit, ce sera le papa qui s’en occupera!
Par contre j’espère que je vais tenir le coup pour être 6heures à jeun et ceci surtout après un accouchement… on verra bien! On réunira les forces qu’il faudra!
S’il naît plus tôt, de façon spontanée, on aura tous les trois le temps de se remettre de toutes ces émotions et profiter du moment présent, sans stress!
Merci pour vos messages et vos pensées!
Donnez-moi vos emails pour que je puisse vous envoyer une photo quand bébinou sera là!
Je vous embrasse!

[Maman_ours]

Coucou Opalia,

Comment vas tu et comment va ton petit bout ?

J imagine que tout commence a se mettre en place pour préparer sa venue au monde. Profite bien de cette parenthèse dans tes traitements pour reprendre tout pleins d énergie positive.
Lorsque mon bébé est né, j ai eu pleins d angoisses liées a la chimio qu il avait subit mais aujourd’hui il a 10 mois et se porte super bien. J espère vraiment que mon témoignage pourra te rassurer sur votre avenir.

On attend de vos nouvelles avec impatience et que tu nous annonces ta rémission après la naissance.

De mon côté, je me prépare doucement a refaire mes contrôles fin septembre. Toujours aussi difficile ces contrôles mais il fait en passer par la. Je dois monter a paris mais je n’ ai toujours pas réussi a me motiver pour prendre mes billets de train !!! Il va falloir que je me booste mais puffff … En attendant, je prépare la rentrée et on profite des derniers jours de vacances avec les enfants.

Je t embrasse bien fort.
A bientôt
Sarah

[Opalia]

Coucou Sarah!

Merci pour ton message!!!
Oui c’est la dernière ligne droite!

J’ai enfin pu reporter un peu la chimio et je suis vraiment soulagée! Elle aura lieu le mardi d’après! Par contre, comme pour toi Sarah, je vais devoir faire le petscanner rapidement derrière. Et on espère qu’il soit bon! Les hématologues sont un peu sous stress car il n’y a plus vraiment eu de contrôle général depuis le premier petscanner fin mai. Donc on ne sait pas s’il y a une délocalisation ou autre. Pour cela qu’ils voulaient faire rapidement la chimio. Malgré tout ils ont compris que pour moi c’était aussi important de passer ces moments avec mon bébé et mon mari et cela ne semblait pas être trop conséquent de reporter que de quelques jours. Heureusement!
Oui comme tu dis Sarah, il y a toujours cette crainte pour bébé, cette peur qu’il soit impacté… mais je crois que même si cela reste une crainte, il faut continuer d’espérer!!! merci en tout cas pour ton témoignage!!!

Courage à toi pour prendre ces billets de train! C’est une démarche qui, je comprends, est angoissante et stressante… je pense bien à toi! Courage!!

Ici en suisse la rentrée a déjà commencé cette semaine pour les enfants! Profitez bien des derniers moments!

Je te fais des gros becs et vous tiens au courant!!!
A tout bientôt!

[ever]

Hello Opalia
l’arrivée de ce petit bout on va le découvrir nous aussi bientot et c’est du bonheur pour nous aussi
Tu as été bien suivie il n’y a aucune raison que l’arrivée et la suite se passe bien. Je souhaite que tu ne sois pas trop frustrée de ne pas pouvoir l’allaiter mais au moins le papa pourra participer d’avantage.
Tu étais inquiète pour le jeune ne le sois pas tu es dans de"bonnes mains" et ils ont le necessaire pour y pallier
En attendant la bonne nouvelle avec son prénom je vous souhaite les plus beaux moments d’une vie
BISES Evelyne

[Opalia]

Bonjour à toutes!!!

Nous avons la joie de vous annoncer la naissance de notre petit Maxime Emmanuel ce mercredi 4.09.2019!!! Il se porte à merveille et je vais bien aussi!!! je suis aux anges! C’est un ange! Merci pour vos pensées, pour votre soutien!! On est comblés de joie!

Cela n’a pas été des moments de facilité car la poche s’est rompue à 36semaines et 6jours, donc pas du tout assez prêt pour le col! Il y a eu provocation et très grosses douleurs mais pour un résultat si spectaculaire pour nous! 3-4 poussées et notre merveilleux garçon était là! Quels moments forts en émotions et imprégnés de soulagement et de joie immense!

Du coup me voilà pour vous témoigner ma gratitude pour votre soutien et vos messages d’encouragements! Certes, le combat n’est pas terminé pour moi… mais un gros poids est partit maintenant. Je me sens plus légère! Et pas que dans le sens propre! Hahaha Surtout dans ma tête… mon bébé d’amour est sain-et-sauf!!

Pour les photos, merci de me donner vos adresses mails pour que je puisse vous envoyer la photo de notre petit ange!!!

Merci encore!!! Grosse bise!

[LaMouette]

Wahou félicitations Opalia !!! Et quelle superbe victoire sur cette s*******e …!
Du coup tu as été déclenchée ou la poche s’est rompue seule ?
Tu n’es pas trop fatiguée !

Et le petit bout ? Combien pèse t-il ? Je ne te demande pas s’il fait ses nuits

Profite à fond de ces moments magiques hors du temps… recharge tes batteries à fond, prête pour la fin de la bataille

[Sango]

Bonjour opalia, je me joins à la mouette pour vous féliciter toi et le papa. Quelle joie d’apprendre l’arrivée de ce petit bonhomme !!! Profites et grosses pensées à toi pour la suite.

[Maman_ours]

Coucou Opalia,

Quelle bonne nouvelle. Félicitation et bienvenue a Maxime.
Profitez bien de ces moments magiques. C est avec beaucoup d émotions que je pense à vous.

Sarah

[ever]

bonjour Opalia bonjour papa et bonjour Maxime

nous l’avons attendu autant que vous et quelle merveilleuse suprise d’apprendre qu’il est avec vous c’est magique
Bravo à toi surtout Opalia pour avoir combattu pour voir l’arrivée de votre Maxime. Felicitations à vous parents
Il te reste un petit chemin à parcourir Opalia mais ça sera moins dur car BB est là
Volontiers je te laisserai mon e mail en courriel et je te montrerai ma petite fille qui a eu 1 an c’est que du bonheur
plein de bonnes choses à vous 3 et surtout à toi
Evelyne

[fredji]

bonjour Opalia,

que dire!!! 2mots, trois, puis 5 puis 6 mais un seul a retenir

Félicitation !!! ou aussi bravo, fantastique, une belle victoire, une belle preuve d’amour, une belle leçon de vie, il n’y a pas assez de mots, de phrase, de superlatif pour exprimer, exploser de joie pour vous, pour votre mari mais surtout pour l’arrivée de votre BB

et je rajoute ,bon, mais ça c’est cadeau………….Que du bonheur!!!

Fred

“the show must go on”

[Maman_ours]

Bonjour Opalia,

Comment se porte Maxime ? Il a maintenant une semaine ce petit bout.
Et toi ? Comment vas tu ? J espère que tu as bien récupéré de ton accouchement et que tu trouves l énergie nécessaire pour vivre pleinement ta maternité mais je n’ en doute pas !
Il me semble que tu passais ton pet scan aujourd’hui. As tu déjà les résultats ? J espère que l éloignement temporaire n est pas trop dur a supporter.

Je t embrasse fort.

[Maman_ours]

Coucou Opalia,

J imagine que tu es bien occupée avec Maxime.
Comment allez vous ?
Ça serait chouette d avoir de vos nouvelles quand tu auras un peu de temps.

Je t’embrasse fort,
Sarah

[Opalia]

Bonjour!!!

Merci pour vos merveilleux messages de joie et d’encouragement!!
Pardon de ne plus voir donné de nouvelles mais les temps ne sont pas simples en ce moment… nous vacillons entre bonheur et tristesse intense…

Par où commencer… par Maxime: notre petit ange va très bien et se porte comme un charme. Il mange bien(le petit glouton​:slight_smile:),prend du poids, grandi bien et fait beaucoup de progrès ! Nous sommes vraiment heureux et fiers de lui! Nous passons de merveilleux moments avec lui même si cela n’est pas tout simple avec un nouveau né! Par contre, les débuts ont été très difficiles…à sa naissance, dans l’effervescence de joie et de bonheur, une nouvelle est venue nous remettre les pieds sur Terre. Notre bébé n’a pas de lymphocytes b. Et ses anticorps sont très bas… notre bonheur s’évapore.
Et depuis, les mots d’ordre sont: blouses, masques, désinfection… durant le premier mois, nous devions le garder à la maison. On a même limité les visites aux parents et frères uniquement… heureusement nous ne devons pas porter tout l’attirail nous, en tant que parents, mais quand nous sortons, nous nous protégeons pour ne pas tomber malades.
Pour ma part, j’ai appris une semaine après la naissance de Maxime que je devais changer de protocole de chimio… un beaucoup plus intense qui me demande à être hospitalisée toutes les trois semaines durant 4 jours! et cela durant 3 cures! Je suis actuellement en plein dans ma troisième cure et c’est en ce moment que je profite de vous écrire entre deux rdvs… j’ai dû être hospitalisée entre ma 1ère et ma 2ème cure car j’ai fait un pic fébrile et j’ai eu des frissons solennels comme j’étais en agranulocytose. Je suis restée 5jours à l’hôpital dans une chambre d’isolement…mais le plus dur reste à venir…
Ce protocole nécessite une chimiothérapie très intense à la fin, qui a pour but de remettre ma moelle osseuse à zéro ainsi qu’une autogreffe pour la faire repartir. Ce traitement va durer 3-4semaines: 5 jours de chimiothérapie et tout le reste pour que la greffe fasse repartir ma moelle osseuse. Cela m’inquiète mais surtout cela me terrorise d’être loin tout ce temps de mon fils! Il va tellement grandir! Je ne le verrais pas grandir! A la vitesse à laquelle il grandi… j’ai le coeur serré, brisé et je ne sais pas comment je vais pouvoir surmonter cette épreuve!
Souvent on se dit que le plus dur est passé… c’est ce que je me disais avant de connaître le nouveau protocole! Ici j’ai l’impression que le plus dur est à venir!
Et j’ai appris que cela pouvait avoir des conséquences sur ma fertilité…
Peut-être même que je vais devoir faire une radiothérapie sur les masses pour vraiment être sûr que rien ne revienne (mais le risque zéro n’existe pas…).

Il y a deux jours j’ai appris que la maladie recule considérablement, suite au nouveau traitement, et cela est une excellente nouvelle qui me rassure! Je sais au moins que cela n’est pas pour rien! Et nous sommes retournés dans notre appartement d’origine! Oh la joie! Enfin notre cocon! Même si le déménagement se fait difficilement avec toute notre fatigue…!

Mais c’est dur psychologiquement… mon mari et moi sommes suivis séparément par un psy mais c’est dur pour nous deux… nos ressources sont épuisées!

Quand je pars en hospitalisation, c’est lui qui s’occupe de Maxime! Nous n’avons que nos parents respectifs qui peuvent s’en occuper… la famille hyper proche… mais si celle-ci a le moindre rhume, elle ne peut pas venir… et nous avançons en devant de nouvelles maladies hivernales… comment peut-on faire…?

Voilà! Cela fait longtemps que je ne vous ai pas écrit… il y a des bonnes et des mauvaises nouvelles et j’ai l’impression que moralement c’est la tristesse qui prime! J’aimerais changer le sens… que ce soit le positif qui prime! Mais nous sommes à bout…! Jeunes parents c’est déjà dur… mais avec tout cela en plus…

Mais aujourd’hui Maxime a déjà deux mois et il est en pleine forme… on se console de cette manière! De voir ce petit bou d’chou miracle qui nous donne un but à notre vie, un but à ce combat!

[LaMouette]

Opalia,

Que d’émotions à te lire…

Déjà en tant que Maman je ne peux imaginer votre stupeur à la découverte de son soucis de santé, si je comprends ta dernière phrase, il va mieux maintenant ?

Quant à toi… tu es une vraie guerrière ! Tu as vécu déjà tellement de choses que tu vas lui botter le c** à cette salop***e! Le chemin s’annonce plus rude que prévu m, et n’ayant pas vécu d’autogreffe (), je ne me permettrai pas de donner un quelconque avis ou conseil. Ça s’annonce rude et la séparation avec ton petit loup sera bien sûr difficile… MAIS !! Que dire de cette merveilleuse nouvelle quant à l’efficacité du traitement ! C’est génial ! As-tu un autre trp prévu avant l’autogreffe ? Quand ce protocole commencera t-il ?

Et surtout, comment te sens-tu physiquement en ce moment ? Comment supportes-tu les chimios niveau douleurs, effets secondaires etc ?
Pour les maladies hivernales, j’ai connu ça avec mon fils quand j’étais en traitement… ton fils va t-il chez une nounou ? Si vous limitez ses contacts avec d’autres gamins, ça devrait deja bien limiter les dégâts ! Mon fils est un bébé d’automne comme ton Maxime, et je me souviens qu’il a très peu été malade le 1er hiver. Par contre il a bien enchaîné le 2eme (celui où j’étais en traitement).

Je t’envoie toutes mes ondes positives depuis la pointe finistérienne, et vu le vent qu’on a, elles seront ultra chargées

A te lire

[Maman_ours]

Bonjour Opalia,

Je ne sais quels mots choisir. J aimerai te serrer fort dans mes bras pour te redonner du courage et te dire de garder espoir.

Maxime est un petit bout bien costaud. Sais tu si l absence de défenses est liée a la chimio ? A t il pu reconstituer
ses stocks depuis l accouchement ? Elias a également eu des petits soucis mais plus liés a la prématurité qu a la chimio. Il est toujours sous traitement pour constituer ses réserves en fer et continuer a fabriquer de l hémoglobine. Il aura 1 an dans 4 jours et cela fait ressurgir beaucoup de choses. J ai encore du mal a parler de ce que nous avons traversé, je suis toujours dans la culpabilité de ce que j ai fait endurer a ma famille… Tes chutes de moral sont plus que normal. Il faut s accrocher aux éléments positifs. Même si ta chimio est plus intense que prévue, elle fonctionne, Maxime va bien et tu es entourée des gens qui t aiment. C est bien que vous soyez suivi avec ton mari. Gérer la maladie de son conjoint est également une épreuve très dure sans compter l arrive d un bébé qui change beaucoup de choses.

Je comprends que les périodes de séparation soient douloureuses. Mes chimios étaient également sur 3 jours ou je restais hospitalisée. C était un déchirement de devoir me séparer de mon bebe si petit. Je ne peux donc que m imaginer ton état d esprit pour affronter l auto greffe. Les enfants ont une capacité d adaptation exceptionnelle et je suis sûre que Maxime comprends déjà bien les choses. Courage Opalia.

Le plus important est que tu sortes de la maladie. Il va te falloir de la patience mais tu vas y arriver. On sera a tes côtés pour te soutenir au quotidien.

Des énormes bisous,
Sarah

[Opalia]

Bonjour à tous!

J’avais commencé à écrire un message et celui-ci s’est effacé avec le manque de connection… je profite d’être un peu posée pour vous expliquer où j’en suis et vous donner des réponses à vos questions.

Pour Maxime il est toujours en isolement protecteur à la maison et les sorties sont restreintes. Il n’a que deux lymphocytes et le peu d’anticorps que je lui ai donné à la naissance sont en train de descendre considérablement… il est à 2 partout… (les lymphocytes b c’est sensé être minimum 600!!! Et les anticorps il en avait 7 à la naissance…) s’il descend plus bas que 2anticorps, il va devoir être substitué car il y a un énorme risque d’infection…

Pour ma part, je devais entrer en hospitalisation la semaine dernière pour mon prélèvement de cellules souches et cela ne devait durer pas plus que 2-3jours. Et au final cela fait une semaine que je suis hospitalisée car:

1.au moment de la possible récolte, j’étais en agranulocytose
2. Malgré toutes les injections (2 fois par jour de fligrastim), mes cellules souches ne sont pas sorties

Donc je suis restée hospitalisée depuis tout ce temps et j’ai dû faire des injections plus fortes en parallèle des deux par jours (mozobil? Quelqu’un connaît?)

Voila, aujourd’hui c’est mon deuxième jour de récolte… je suis sensée avoir 2million de CD34(cellules souches) et plus le moment on en a récolté 0.6million le premier jour. On espère que c’est fini aujourd’hui et que je peux enfin rentrer chez moi!!! La pose du seldinger hier à été très éprouvante et je n’en peux plus de toutes ces interventions et qu’on me dise que cela va bien se passer alors que cela n’est pas le cas pour moi.

Je n’en peux plus de ces médecins qui n’y comprennent rien à notre situation et qui me disent: « Madame, il faut garder le moral », « madame, c’est une intervention un peu désagréable mais vous verrez, ce n’est pas douloureux… », « Madame, il fait rester positive! »
Je n’en peux plus!
Et ils se permettent encore de nous dire où il faut faire les injections pour que cela ne fasse moins mal! Mais qu’en connaissent-ils? Ils se sont fait ces injections??? En fait j’ai beaucoup de colère en ce moment. Les attentes interminables, les soignants qui sont agréables comme une porte de prison, les soignants qui pensent savoir mieux que vous même comment votre corps va réagir alors que cela fait des mois que vous avez cette intervention (en parlant des piqûres par exemple).

… et j’ai encore cette dernière ligne droite qui me fait peur… et me brise le coeur rien que d’y penser… mon hospitalisation dans une semaine… à la base, novembre j’aurais dû profiter de ma famille… mais c’était sans compter cette semaine dernière d’hospitalisation…

J’ai commencé aujourd’hui avec ma psy une séance d’hypnose… j’espère que cela va pouvoir m’aider et me porter durant ces prochaines épreuves !!!

Pour répondre à ta question Sarah, oui son absence de défenses est liée au Rituximab reçue durant la grossesse.
La Mouette, oui j’ai eu pas mal d’effets secondaires durant le nouveau protocole mais tout lié au manque de plaquettes ou baisse d’hémoglobine ou alors dû aux injections de stimulant…

Sarah, je n’ose même pas imaginer ce que cela doit faire de vivre le premier anniversaire de ton enfant en se disant que c’est aussi à cette période que tu étais en plein dedans!

Ou en êtes vous de votre côté?

Merci pou vos pensées et cela me fait toujours autant plaisir à vous lire!