Bonjour Chist73,
Je viens aux nouvelles pour ta maman et j’en profite pour vous souhaiter une belle année 2017 avec surtout de la santé en espérant que cette maladie est derrière nous. Salutations!
Bonjour,
C’est la première fois que je viens sur le site mais tant d’angoisse me ronge que j’avais besoin de réconfort.
Fin Novembre 2015, suite à une crise d’épilepsie, on apprend que ma mère a une masse tumorale dans le cerveau. On nous laisse penser qu’il s’agit d’une métastase d’un autre cancer. Le choc pour toute la famille!!! On la laisse rentrer chez elle pour les fêtes et retourne à l’hôpital pour une biopsie début Janvier. On apprend alors qu’elle a le moins pire du pire: un LNH B primitif du cerveau très agressif. Elle a subi deux chimios depuis, qui l’ont complètement anéantie: très grosse fatigue, dépression, obligation d’être transfusée, perte de la motricité…tous les effets secondaires possibles. En plus, elle n’arrivent pas à éliminer le méthotrexate même en étant perfusée nuit et jour. Les reins ont beaucoup souffert. Elle est rentrée quelques jours chez elle avant la prochaine chimio mais je sens bien qu’elle aura beaucoup de mal à la supporter . J’ai besoin de savoir si d’autres personnes ont été dans ce cas … Je sais que seuls les médecins peuvent répondre à mes questions mais j’ai parfois l’impression qu’ils tâtonnent beaucoup et qu’eux-mêmes n’ont pas de réponse.
Bonjour, quel âge a ta mère ? Pour ma part, c’est mon conjoint qui vient d’avoir exactement le même diagnostic… et c’est supposément très rare…Nous aussi ce fut un réel choc. Mon conjoint vient d’avoir 54 ans et nous sommes très actifs, tout cela est arrivé tellement vite. Cela a été découvert à la suite d’une chute en ski, il a eu une commotion et a passé un taco de routine et c’est là qu’ils ont vu une masse au cerveau. C’était le samedi 30 janvier. Le mardi suivant a eu lieu une biopsie qui a confirmé un LNH diffus à grandes cellules cérébral primitif. Ouf… Les traitement ont débuté rapidement. À date il a eu une seule cure il y a de cela 12 jours et est censé retourner à l’hôpital ce jeudi pour sa 2e, si les résultats sanguin passés hier sont concluants. Nous sommes bien confiants car il est présentement très en forme, on s’attendait à bien pire je l’avoue. C’est vraiment de l’inconnu pour nous. Le protocole suivi est un nouveau protocole qui s’appelle Le protocole de Calgary et qui a connu de bonnes réponses. On se fie aux médecins là-dedans. C’est aussi du Méthotrexate à haute dose combiné au Riduxan. Nous ne savons pas encore toute la séquence exacte, mais cela devrait être à toutes les 2 ou 3 semaines pour 5 à 6 cures (sous toute réserve) et ça devrait se terminer par une auto-greffe, si tout se passe bien. Ils vont ajuster au fur et à mesure dépendamment de sa réponse. On se croise les doigts pour que tout se passe bien et comme prévu. Pour mon conjoint aussi il a eu un peu de misère à éliminer le méthotrexate. Bonne chance et il faut voir cela un jour à la fois et une étape à la fois, sinon on devient fou…
Bonjour,
Le choc a été le même lors de l’annonce du diagnostic à ma mère 62ans .
En effet , c’est une personne très active qui avait mal à l’épaule . Ce mal supportable était soigné pour de l’arthrose avec l’idée que cela résultait peut être des conséquences du travail ?
Jusqu’au moment où la douleur ne passait pas , au contraire même . Donc après multiples examens , le choc …cancer … avec le diagnostic le moins catastrophique : LNH diffus à grandes cellules B .
Elle a subit 7 séances R cHOP tous les 21 jours avec Rémission à la 4ème …il lui reste une seule séance …ouf
Par contre le “crabe” a abimé la tête de l’humérus , donc il faut enchainer par une opération pour poser une prothèse de l’épaule…
Le courage et la force de se battre sont là avec de gros coups de moins bien mais on y croit , on se bat et on l’entoure du mieux que l’on peut …
Je vous souhaite beaucoup de courage et de soutien et comme dit Pascalou il faut prendre une étape par étape …
On devient fou, il n’y a pas d’autres mots car la maladie prend toute la place .
Ma mère vient d’avoir 68 ans. Voici quelques temps qu’elle avait des troubles de l’équilibre et une motricité de la main droite aléatoire. Son médecin traitant mettait cela sur le compte de l’arthrose et de son oreille interne. Et bien, j’aurais préféré!!! Je vois que tout le monde ne réagit pas de la même façon à la chimio. Mais je m’inquiète en ce qui concerne ma mère car ton mari Pascalou semble vraiment bien réagir au traitement. Par contre, les médecins qui la suivent ne nomment pas les protocoles, je n’ai jamais entendu parler de R-chop et de Calgary… Il me semble qu’on vous a expliqué beaucoup plus de choses qu’à nous. Pourtant, ce n’est pas faute de leur poser pleins de questions. Sans indiscrétion, dans quel ville est-il suivi?
En tout cas, courage à lui et à toute la famille car dans ces moments-là, ce sont tous les proches qui sont touchés.
Rebonjour, c’est certain que personne ne réagit de la même façon au même traitement. Mon mari est traité dans la ville de Québec au Canada. C’est pourquoi vous n’avez possiblement pas entendu parlé de Calgary. Nous on se fie au médecins car on n’y connait rien. Ils nous ont dit que Calgary ont une bonne expertise en lymphôme du même type que celui de mon conjoint. Mon conjoint aussi après sa chute en ski il avait des troubles d’équilibre et après sa biopsie il eu des troubles de motricité du côté gauche qui se sont vites rétablis. Est-ce dû à la cortisone donné avant la chimio, ou est-ce les bienfaits de la chimio, on ne sait pas mais il a retrouvé son état d’avant, ouf…quel soulagement pour lui et pour nous tous aussi bien évidemment. Et oui, tous les proches sont touchés comme vous dites. Tenez-moi au courant pour votre mère, on se croise les doigts, on se sent impuissants…
Nous aussi ma mère a un lnh agressif diffus à grande cellules B, chimio ,passage en réanimation car trop de potassium a cause de la lyse tumorale(abdomen rempli de tumeurs …gros comme une femme enceinte de triplés…) dépression,retour à la maison grosses fatigue crises de spasmophilie,dépendance dans les gestes de la vie courante ,espoir car rémission … Petit espoir car 3mois après rechute …re chimio… Tout n’est pas parti … Nouveau traitement… Immunothérapie…ralentissement de la progression mais pas d’amélioration donc traitement par rayons qui eux on l’air de fonctionner mais ne traite que la masse qui lui provoque d’énormes douleurs ,il y aura certainement de la chimio par voie orale bientôt, je comprend parfaitement vos sentiments d’impuissance d’épuisement moral physique mais comme je dit a ma maman "ta maladie est la mais toi aussi tu est la …alors profitons malade ou pas essayons de vivre heureux et de profiter car on ne sais jamais ce que demain nous réserve " courage a vous
Merci pour les encouragements Daisys… J’espère que pour votre maman, il y aura un traitement qui la soulagera…
Je viens d’avoir l’hôpital où est suivi ma maman. La chimio est reportée dans 10 jours, vu de ses résultats!!! J’ai voulu en savoir plus mais malheureusement la secrétaire n’a pas pu m’expliquer. Le docteur lui a donné ces infos et est partit en week-end! Merci et débrouillez-vous avec ça! On ne sait pas si c’est mauvais signe. Je croyais que la chimio se faisait par cycle. Déjà qu’ils lui ont décalée d’une semaine. Je ne sais plus quoi en penser… Est-ce que la chimio n’agit pas? Je sais que ma maman est affaiblie mais je ne suis pas sûre que cela s’arrange d’ici 10 jours! Qui a déjà été dans cas de report de chimio?
bonjour chris, les reports de chimio, ça arrive très souvent, il ne faut pas s’inquièter pour ça
Il faut que votre maman “profite” de cette pose pour reprendre des forces.courage
Bonjour Chris…
Oula pas de panique pour un simple report de chimiothérapies !! J’en ai eu beaucoup et surtout sur la fin… C’est parce que soit je n’avais pas assez de globules rouges et donc j’avais besoin de transfusions sanguines pour remonter le taux de mes globules rouges ou alors mes globules blancs étaient trop bas et on devait me faire des piqûres pour les booster un peu… Ce n’est pas grave du tout en soit très honnêtement 
c’est juste que pour Faire une chimiothérapie il faut avoir un taux normal de globules, plaquettes ect pour que la chimio puisse être faite comme il faut et puis elle se reposera également… Des fois ce n’est pas plus mal… Mais ne t’inquiètes pas du tout pour ça… La plupart des gens ici ou que je connais qui ont fait des chimio ont également eu des reports de chimio 
J’espère que ça te rassureras 
Chou
Merci Chou de me rassurer… Maman a 68 ans et elle ne semble pas récupérer très vite. Je la trouve mieux depuis 3 jours mais ce n’est pas encore ça. Le moindre effort comme monter 2 marches, l’essouffle et elle est obligée de s’asseoir. C’est vrai que le moindre imprévu me panique car les effets des traitements sont tellement lourds… Je me sens ,ou plutôt, suis impuissante. Merci encore… De ton côté, tu as eu des contrôles récemment, j’espère qu’ils sont rassurants…
Moi aussi mon conjoint a un un report de chimie et ses prises de sang étaient bonnes pour recevoir le traitement, mais il n’y avait pas de place pour lui à l’hôpital jeudi donc report en début de semaine prochaine. L’infirmière lui a dit qu’il serait encore plus reposé pour le prochain traitement. J’espère qu’elle ne dit pas ça seulement pour nous rassurer. Mais je dois avouer que plus les jours passent et plus il est en forme. Le médecin nous a dit aussi au début que ça arrive très souvent des reports de traitement, ça fait partie de la game. Donc il ne faut pas trop s’inquiéter pour ça. Il faut rester positifs !!!
Merci pour vos messages. J’ai contacté le médecin et le report de chimio est lié au mauvais fonctionnement des reins. J’aurais préféré que ça soit un manque de place à l’hôpital.La chimio les a énormément abîmés et le doc attend qu’ils se remettent en route correctement. Je l’entends bien, mais pendant ce temps la maladie progresse! Ma maman n’a de douleur nul part mais a toujours cette faiblesse, ce manque d’équilibre et une motricité aléatoire. Même si j’essaie de rester positive, c’est inquiétant pour la suite du traitement!
Bonjour,
Il faut rester positive c’est essentiel. Enfin, mon conjoint commence son 2e traitement comme prévu avec quelques jours de délai. J’ai demandé au médecin si ça pouvait nuire et il m’a confirmé que non. Lui aussi a beaucoup souffert (rein et foie), mais il semble que ça s’est amélioré assez pour poursuivre le traitement comme prévu. Je crois qu’en ce moment c’est ma plus grande crainte est que son corps ne supporte pas ces lourds traitements. C’est fou en seulement un traitement il a retrouvé tout son équilibre d’avant et n’a plus aucun symptôme. En le regardant aujourd’hui, je me disais, mon dieu que fait-on ici…??? Je dois m’y faire car il est seulement au début des traitements. Il n’a pas encore perdu ses cheveux mais ça ne devrait pas tarder… je pense que là ça va nous rappeler la madadie. Il ne faut pas perdre espoir pour ta maman, bon courage et donne des nouvelles.
Bonjour,
Je commence à me poser des questions sur les capacités des médecins qui suivent ma mère. Ils ont reporté 2 fois la chimio: une fois car elle devait reprendre des forces et une fois car ses reins fonctionnent mal. Mais pendant ce temps, elle a des douleurs à l’estomac avec une digestion difficile, est toujours aussi faible et sa paralysie droite semble de plus en plus marquée, comme si la maladie progressait sans cesse. Et pas d’examens à part des prises de sang, pas de scanner, d’échographie… J’ai vraiment l’impression que l’on nous dit pas tout et qu’au final, on va m’annoncer la mise en place d’une chimio palliative. Je voudrais vraiment un deuxième avis médical et me tourner vers le HUG de Genève mais je ne sais pas comment procéder. Est-ce que certains d’entre vous ont déjà fait de telles démarches? J’ai l’impression que le lymphome primitif cérébral est un grand mystère car on parle de rémission pour pleins de lymphomes sauf celui du cerveau?!? En tout cas, je suis contente de voir que ton mari se sent mieux et que les traitements fassent effet. Je lui souhaite plein de courage ainsi qu’à tous ceux qui le soutiennent.
Bonjour Chris,
Non il ne faut pas penser que le lymphome primitif cérébral n’est pas curable. Ce n’est pas l’avis des médecins ici. Mais c’est certain que c’est tellement rare qu’il y a moins de donnés sur ça. C’est certain que le report de la chimie est justifié. Pour mon conjoint, ils se sont même demandé s’ils continuaient avec le même plan de match car ses reins et foie ont beaucoup soufferts à la première maga-dose. Ils ont finalement décidé d’y aller comme prévu au plan initial et je te dirais qu’à date ça va super bien, il tolère beaucoup mieux le deuxième traitement. Il n’a pas perdu son appétit comme la première fois, c’est bon signe. Il faut garder confiance, et oui il se peut qu’en cours de route le plan soit un peu modifié dépendamment de la réponse de chacun. CHAQUE cas est unique, il faut se rappeler de cela. Bon courage et ne pas perdre espoir même si c’est pas toujours facile. J’en sais quelque chose, c’est facile à dire comme ça mais j’ai mes moments de tristesse et de détresse.
Bonjour. Je me permet de réagir à cette discution même si je ne suis pas dans votre cas mais cela me rapelle une expérience similaire. Je actuellement en cours de diagnostic car j’ai des ganglions persistants depuis plusieurs mois, prurit, grosse fatigue et amaigrissement. J’attend le tep scan prévu le 9 mars. En 2013 l’on m’a découvert une tumeur ovarienne. La biopsie à révélé une tumeur rare. Donc aucun recul sur les dégâts ou la guérison. Tout ce qu’on a pu me dire est qu’elle était un peu moins agressive que les autres. C’est pourquoi on a voulu me retirer pas moins de 7 organes c’est à dire tout mon appareil génital plus quelques organes qui pour les médecins ne servent à rien dans le ventre. Un gros dilemme c’est donc pose. En plus aucune compassion de la part du corps médical. Aucune prise en compte de l’âge (35 ans) … Eux partaient du principe que ne voulant plus d’enfants ces organes étaient inutiles. J’ai donc opté pour une chirurgie moins lourde en ne retirant que 4 organes sur sept même si le médecin en a enlevé plus que je voulais sans mon accord. Et en plus ils étaient sain. Alors je sais combien c’est dur de vivre avec une forme rare de cancer. Je pense qu’il ne faut pas hésiter à aller consulter autant de médecins que nécessaire et prendre tous les avis. Il ne faut pas hésiter à faire des kilomètres car je me suis aperçu que même entre eux ils ne sont pas d’accord.
Bon courage à vous en vous souhaitant le meilleur.
hey ! je veux vous donner un peu d’encouragement !!! Nous avons rencontré l’hémato-oncologue qui est de garde en ce moment, car ça change régulièrement. Je l’ai adoré! Nous avons eu une bonne nouvelle en ce sens que pour le 2e traitement de méthotéxate à haute dose, il supporte super bien et son foie est super ! Il devrait sortir de l’hôpital pour cette fin de semaine. J’ai trop hâte !!! Il nous a beaucoup parlé de cas sans réponse, bizarre, sans réponse…??? Il vient d’avoir une cas entre autres d’une personne qui a eu un diagnostic de lymphôme diffus à grandes cellules B et que pour des raisons inexplicables n’a plus rien… donc plus de traitement pour l’instant. Alors, c’est d’autant plus encourageant que chaque cas est unique et qu’il ne faut pas abandonner sous aucun prétexte. Donc Chris, accrochez-vous, il y a de l’espoir.
Merci pour ces bonnes nouvelles. Effectivement, ça fait du bien de voir que rien n’est perdu d’avance. Ton mari a eu son deuxième traitement de méthotréxate mais ses reins et son foie avaient bien récupérer avant? A-t-il eu des scanners ou autres pour suivre l’évolution de la tumeur ou est-ce que les médecins attendent plusieurs cycles de chimio? Ma maman rentre avec une grande appréhension , mardi à l’hôpital pour la chimio car elle est loin d’avoir récupérée ses facultés motrices et des complications s’y sont ajoutées (diabète…). Normalement, les chimios sont espacées de combien de semaines dans ce genre de traitement? Car ça fait trois semaines qu’elle n’a rien eu et est toujours aussi faible… En tout cas, je suis très contente pour vous et garde ton énergie positive!!!
Bonjour, pour ce qui est d’un scan de contrôle, il me semble que c’est das tout de suite. Il me semble que ça sera à mi-parcours mais je ne m’en rappelle plus il faut que je le redemande. Pour ce qui est des traitements, ils sont à toutes les deux semaines environ, mais le dernier a été espacé de 2.5 semaines. Il avait quand même bien récupéré mais c’était pas parfait. Cette fois-ci il n’a pas fait de toxicité, il est plus en forme qu’au premier. Nous attendons sa sortie avec impatience il n’avait pas attent le taux acceptable pour sortir nous pensions bien que ça se ferait aujourd’hui, il est décu. On se croise les doigts pour demain. Le médecin nous a remis le protocol ça nous donne une bonne idée de ce qui s’en vient. Il vient de finir la première étape sur 4. Les étapes durent en moyenne 1 mois et comprennent 2 traitements. Pour la deuxième étape il change de sorte de chimio. Il va revenir au methotrexate plus tard. La collecte des cellules souches se font à la troixième étape pour faire la greffe à l’étape 4. C’est des gros traitements difficiles pour le corps mais il faut faire confiance! J’espère que ta maman va bien supporter le traitement. La perte de cheveux de mon coinjoint n’a pas encore eu lieu mais je pense que ça s’en vient…