Bonjour
Je souhaite juste partager mon expérience d’autogreffe telle que je l’ai vécue car elle s’est très bien déroulée.
Ceci afin de rassurer les personnes qui doivent se lancer dans l’aventure car avant mon autogreffe j’avais du mal à me faire une idée de ce qui m attendait.
L’hospitalisation dure entre 3 et 4 semaines et se déroule en 3 étapes.
*6 jours de chimio intensive (beam) qui peut être très bien supportée (c était mon cas). J ai eu des pansements gastriques pour l’estomac donc à part une gène, je n’ai pas souffert. Il faut faire des bains de bouche le plus souvent possible et s hydrater les yeux avec du sérum (l’hôpital fournissait le sérum et le bicarbonate pour les bains de bouche).
- Ensuite il y a la réinjection des cellules souches. Cela dure moins d une heure et on ne sent absolument rien. C est comme une transfusion.
On est plus fatigué car c est à ce moment là que l aplasie commence (quand la moelle se met petit a petit à l arrêt).
On peut sentir des nausées, se sentir fatiguée mais cela peut être très supportable. Cela dure environ 10 jours après l injection des cellules. Et partir de là ça remonte !
- Et tout de suite après ça remonte et rapidement!
Il faut faire preuve de patience. Ne pas s inquieter de la fatigue.
Ma chambre était dotée d un vélo d appartement et même qd j étais très fatiguée, je me mettais dessus.
Je suggère d avoir un rythme, rythmer ses journée aide beaucoup quand on est en chambre stérile : le rituel du matin
Se lever / faire sa toilette/ se peser/ prendre son petit dej sur le fauteuil et non sur le lit/ se brosser les dents + bain de bouche. Faire un peu de mouvement devant un programme sympa a la tv ou en musique.
Le personnel soignant passe souvent le matin
Se reposer / déjeuner de nouveau sur le fauteuil / brossage de dents/ bain de bouche / repos / puis de nouveau quelque mouvements etc etc etc
Chaque jour qui passe est un jour qui nous rapproche de la sortie!
N’hésitez pas à me questionner si vous avez besoin de plus de détails.
Bon courage à tous
Deborah
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Bonjour et merci pour votre témoignage qui est rassurant pour ceux qui s’apprêtent à avoir une aurogreffe.
J’ai été tout récemment dans la même situation que vous , je viens de passer 4 semaines à l’hôpital, moi j’ai eu le protocole TEAM car ma récidive s’est faite au niveau du système nerveux central.
Les 6 jours de chimio ont été assez bien supportés dans l’ensemble. La période d’aplasie a duré une dizaine de jours et a été très éprouvante pour moi, nombreuses nausées et vomissements + de la fièvre. Sortie d’aplasie , je continuais à avoir diarrhées /nausées et vomissements + fièvre , on m’a fait de nombreux prélèvements et il s’est avéré qu’un virus benin de l’enfance , la roséole, s’était réactivé chez moi comme j’étais immunodeprimée. J’ai très mal vécu le fait de devoir rester 5 jours de plus pour être traitée. Le plus dur pour moi a été l’isolement durant la période d’aplasie ; même si on a des visites des soignants et des docteurs le matin , on passe quand même la plupart du temps seul/e la porte fermée (des que je n’ai plus été en aplasie je demandais à laisser la porte entrouverte jour et nuit , ça me rassurait d’entendre de la vie dans les couloirs ). Je suis rentrée avant-hier , j’étais là plus heureuse de rentrer chez moi d’autant que j’ai deux petites filles en bas âge et un mari adorable qui m’ont beaucoup manqué même si j’ai pu recevoir quelques visites d’eux durant ces 4 semaines . Par contre je suis une vraie loque , je me fatigue très vite au bout de quelques pas, et je n’ai pour l’instant aucun appétit. Je bois des compléments alimentaires, pour le moment c’est le seul truc qui passe à peu près , quand je ne le vomis pas 5 mn après (eh oui, encore très nauséeuse ).
Voici pour mon parcours .
Bon courage à tous ceux qui me liront et qui se battent comme moi !
Philou
Bon courage à vous!
Votre force et votre entrain vont revenir !
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Merci ! Et à vous également ! Comment vous sentez vous 1 mois après ?
Merci beaucoup!
Honnetement je me suis sentie bien dès ma sortie. J ai beaucoup de chance…
Je mange plus que normalement et je bouge tous les jours (marche de 2h minimum).
J ai même repris le VTT.
J espère que vous reprendrez très vite toute votre énergie!
Bien à vous
Deborah
Impressionnant ! Quel âge avez vous si c’est pas indiscret? Moi j’ai 36 ans et perso je morfle depuis le retour à la maison , (il y a 5 jours) , grosse fatigue avec nécessité de se reposer très régulièrement et appétit difficile à revenir !!!
Tant mieux pour vous si tout s’est bien passé , la greffe + le retour au domicile , épatant
Chère Philou,
J ai 42 ans (demain). J’aime beaucoup bouger et manger (très sain). Les repas sont très importants pour moi ainsi que le sport, je pense que cela aide beaucoup.
La première semaine j ai consacré du temps dans la journèe à me reposer (sorties le matin et repos l après-midi). 1 mois après ma sortie j organisais les 60 ans de mon mari et un buffet pour 60 personnes fait maison. L activité m aide beaucoup.
Ça ne fait pas longtemps que vous êtes sortie, il faut de la patience. 5 jours c est tout récent.
Je vois souhaite un bon courage
Tout va rentrer dans l ordre!
Bien à vous
Deborah