J’écrivais ailleurs ne pas aimer écrire sous le coup de l’émotion, et j’espère y parvenir bientôt.
J’ai été hospitalisée mercredi pour une première ligne de traitement (obinutuzumab + venetoclax 1 an). Mercredi soir, l’hémato est venue m’annoncer qu’elle craignait une transformation et que le traitement était suspendu.
Un myélogramme réalisé hier a révélé aujourd’hui la présence de grandes cellules caractéristiques d’un lymphome agressif. On m’a accordé une permission ce week-end (anniversaire). Je compte bien en profiter à fond !
Je dois passer un TEP lundi en “ville”, et je retourne à l’hôpital mardi. Une chimio est au programme mais dans un premier temps, comme la moelle osseuse est trop encombrée par les cellules LLC, on m’administrera de l’obinutuzumab afin de la nettoyer. Je savais que ma LLC présentait un risque de transformation en R., mais j’étais parvenue à chasser cette option de mon esprit. J’avais réussi à prendre du recul, grâce à ce forum notamment : sur un fil de Joël (“Myélodysplasie consécutive à une chimiothérapie”), j’avais lu un message réconfortant d’Hervé. Il s’agit du témoignage d’une femme atteinte du syndrome de Richter et allogreffée depuis 9 ans. C’est à la lecture de ce message apaisant que je me suis inscrite ici. J’ai appris entre temps qu’il y avait petit R et grand R. Je n’étais pas ou plus préparée à une telle annonce. Mercredi, je suis partie la fleur au fusil pour deux jours d’obi.
Je ne sais pas comment annoncer cette nouvelle à mes parents.
Je vous souhaite à toutes et tous ainsi qu’à vos/aux proches (je l’ai été il n’y a pas si longtemps, et je sais comme c’est dur) de la force, du courage et beaucoup d’endurance dans ces parcours aux incessants détours compliqués, malvenus et éprouvants ; le meilleur moral qui soit ; de trouver les stratégies d’adaptation qui sauront vous apaiser au mieux ; de parvenir à vivre des moments suspendus de répit ; de pouvoir profiter autant que possible du meilleur de ce que peut vous offrir chaque instant ; de vivre pleinement et intensément malgré la maladie.
Merci de m’avoir lue. Je cours retrouver ma chienne !
Bonjour
La douleur qu’on inflige a ses proches est effroyable.
Mais vous leur devez la vérité les informations cachées sont la pire des choses.
Vous allez avoir a affronter un combat violent et la victoire sera difficile a atteindre. ne lachez rien.
Herve C
Je voudrais changer les couleurs du temps
Changer les couleurs du monde
Le soleil levant, la rose des vents
Le sens où tournera ma ronde
Et l’eau d’une larme, et tout l’océan
Qui gronde
@Herve_C a tout dit, j’ajouterai qu’il faut trouver le bon moment pour l’annonce aux proches. La vie nous apporte un lot d’épreuves, souvent injustes, mais dont on ressort “grandi”. Quand vous aurez le “programme” complet, avec les jours de présence au CHU, le rythme en quelque sorte que vous imposera l’équipe médicale, vous serez concentrée sur le combat contre la maladie. Je me souviens d’une interview de Françoise Hardy, qui expliquait qu’elle avait pour la première fois évoqué son lymphome devant Thomas alors qu’ils dînaient avec Jacques Dutronc et quelques proches. Thomas avait quitté la table, bouleversé… On ne maîtrise pas les réactions de ses proches, je me suis appuyé sur différents supports que j’ai transmis par voie numérique après avoir évoqué la maladie, chacun gère ça comme il peut.
Je vous embrasse, passez le meilleur week-end possible.
Amitiés,
Joël
Soyez forte, Marie. Armez-vous de courage, de patience et gardez espoir pour un prompt rétablissement. Gardez le moral et faites confiance à l’amour de vos proches qui vous soutiendront dans cette épreuve.
Je vous souhaite un prompt rétablissement du fond du cœur.
Bonjour Marie,
J’ai du mal à trouver mes mots, j’ai ma gorge serrée en écrivant, sache juste que je suis là si tu as besoin, tu peux compter sur moi, je ne suis pas loin. Je veux quand même rester optimiste et croire en ton équipe médicale qui saura trouver la formule pour te remettre d’équerre. La bataille ne sera pas facile, mais tu vas y arriver parce que tu es jeune et pleine de volonté et de positivité. Et on sera là pour t’envoyer de la force
D’ici là, je t’embrasse fort et avant tout je te souhaite un joyeux anniversaire et encore plein d’autres à venir
PS : pour ta maman, ne te pose aucune question, quand le moment sera venu, tu le lui diras et tu trouveras les mots, ça viendra tout seul, tout naturellement, ne force rien, fais confiance au temps, et ta maman sera là à tes côtés, au bon moment, quand il le faudra.
Merci d’avoir partagé avec nous et votre récit m’a profondément touchée , comme je vous comprends et me sens proche de vous.
Apprendre la transformation de votre pathologie est un choc et comment le vivre comment le dire à ceux qui nous sont chers
J’ai vécu la même situation ……comment le dire à mes enfants vivants a des centaines de kilomètres ?
Ne rien dire ? C’était impossible ? Le dire au téléphone ? Impossible trop impersonnel !
J’ai choisi une lettre difficile à écrire mais ils ont compris et cela à favoriser des échanges en vérité dans la tendresse toujours
Et l’annoncer à ses parents est différent et délicat d’autant qu’ils ne peuvent envisager leur enfant malade ,je vous souhaite de trouver le moment et les mots apaisants pour vous et pour eux
Oui nos parcours bien que différents sont pavés de hauts et de bas , d’incertitudes mais aussi d’espoir en la médecine qui nous propose des traitements performants
Je vous adresse mes sincères encouragements
Et vous avez raison prendre à bras le corps tous les moments et apprécier les petits bonheurs que je vous souhaite en abondance
Cordialement à vous
Pour ma part, comme je savais que ma mère partirait en vrille et que je n’avais pas la force de la gérer, j’ai écrit à son psy pour lui expliquer la situation. Il m’a proposé de lui écrire une lettre qu’il lirait avec elle pour qu’elle gère ses émotions en thérapie plutôt que seule (ou avec moi, il n’en était pas question).
Un proche calme et posé peut aussi vous aider pour l’annonce.
Vous avez le droit de ne pas prendre une charge supplémentaire et de dire à vos parents que vous souhaitez qu’ils soient régulés émotionnellement avant de reprendre contact.
Soutien dans cette épreuve,
L
Courage ca va aller j aie eue 1 recidive maladie de hodking chimiotherapie forte puis greffe de la moelle osseuse perte de cheveux par 2 fois faut garder le moral je sais c est dur mais rester dans l espérance donnez des nouvelles merci cordialement Mme casabianca
Le tep de lundi n’indique pour l’instant rien d’autre qu’une LLC active, pas de signe de Richter et par conséquent, pas de ganglion à ponctionner. Le lymphome n’a donc fait qu’une apparition discrète dans la moelle osseuse pour l’instant.
J’ai été hospitalisée hier. Après une biopsie osseuse (résultats dans 3 semaines), j’ai reçu la première poche d’obi. Je n’ai pas très bien réagi, mais rien d’effroyable. L’iv a duré 9 heures au lieu de 4. Aujourd’hui je dois recevoir les 9 dixièmes d’obi, j’espère que cela ne prendra pas 81 heures .
Le programme reste encore très incertain. Pour l’instant, il n’est pas possible de traiter le lymphome, la LLC prend trop de place. On commence donc le traitement de la LLC et on surveillera de près l’évolution du lymphome par scanners et tep scanners réguliers. J’aurais préféré qu’on puisse lui envoyer dès maintenant un bon coup de chimio dans la tête, tant qu’il est encore petit.
Mon entourage proche était déjà au courant que cela me pendait au nez, ils savent ce que ça veut dire. Ils ont toujours été là et le seront toujours, mais je voulais juste les laisser souffler le plus longtemps possible. J’ai préféré leur annoncer lundi soir, hors hôpital.
Moi aussi je veux rester optimiste, Magali. S’il y a une chance même très infime que l’issue soit heureuse, je serai cette statistique .
Encore merci pour tout ce soutien, c’est précieux .
Bonjour, je suis heureux de vous lire @Marie3 . Le résultat du TEP de lundi est déjà une bonne nouvelle. Et je suis heureux de lire cela. Pour la biopsie, j’en avais aussi fait une mais les résulats étaient plus rapides. Je ne suis pas médecin mais si le protocole est O+V alors c’est un protocole ‘normal’ pour une LLC. J’ai lu que quelque fois la première prise pouvait etre compliquée mais que les autres se déroulaient normalement. Nous sommes toutes et tous avec vous. Avez vous fait une autre prise de sang et si oui quelles étaient les résultats ? Courage.
L’urgence actuelle, la première étape, c’est de libérer la moelle des lymphocytes : obi. A priori le venetoclax devrait suivre (et pour la LLC, et en soutien d’une chimio à venir pour le lymphome), mais ce ne sera peut-être pas le cas.
Tout dépend pour l’instant des résultats de l’obi et de l’évolution du lymphome. Il n’y a pas de plan d’attaque sur un plus long terme, tout est encore trop imprévisible à ce stade.
Les pds, on m’en fait de nombreuses. Je me laisse guider, je demanderai à combien j’étais à l’entrée, et je verrai à la sortie.
Un pas après l’autre : c’est la meilleure façon d’avancer. L’équipe saura vous proposer le meilleur protocole en fonction de ce que le traitement actuel donnera.
Je vous souhaite bon courage, je pense souvent à vous.
Je vous envoie toutes les ondes positives possibles,
Amitiés
Joël
Je suis très heureux d’apprendre ces nouvelles et suis certain que vous allez vous en sortir sans aucun problème.
J’ai eu le protocole venetoclax/Rixitumab comme deuxième ligne. C’est presque la même chose mais pour vous au lieu du Rixitumab vous prenez obi plus efficace que Rixitumab
Je suis rentré à l’hôpital avec une lympohcytose > 100k , plusieurs ganglions dont deux très volumineux (>=6cm) et des plaquettes vers les 90k. Le tout a fondu dès le premier mois. Le Rixitumab est très dur lors de la première prise mais les choses s’améliorent par la suite.
Merci. J’ai pris du ritux pendant un bout de temps pour une autre maladie (je l’avais très bien toléré), et en effet ça ratisse tout sur son passage. Du coup ma LLC qui n’en était alors qu’au stade A n’existait plus que sur le papier.
Aussi, je suis confiante en ce qui concerne l’obinutuzumab, et potentiellement le venetoclax pour agir sur la LLC. Pour le Richter par contre, ce ne sera pas suffisant.
Bon courage à vous également. J’espère que votre rendez-vous de demain se passera bien et que vous aurez des réponses à vos questions.
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