Bjr
Diagnostiquée en 2016 d’une LLC j’étais en surveillance médicale jusqu’au mois d’ Août 2024 où ma maladie s’est réveillée,
Traitée avec Ibrutinib 420 gr depuis ce mois,tt se passait bien jusqu’ à l’apparition de douleurs lombaires évolutives devenues insupportables IRM en Novemvre : 3 vertèbres fracturées
Ma question y-a-t-il quelqu’un dans ma tranche d’âge (70 ans) qui a connu le même problème
c’est à, dire après 1er traitement puisque mon hémato me dit maintenant que ce problème n’était connu que ds le cas de rechute pour des patients ayant déjà été traités par chimiothérapie ce qui n’est pas mon cas du tout mon cas
Je vs remercie par avance NAD
Bj
Traitée pour une LLC d’octobre 2023 à septembre 2024 il est apparu des fractures des lombaires L1 et L2 lors du scan de contrôle de janvier 2024.
Elles n’etaient pas presentes lors du scan d’avril 2023 - dont juste qq mois qvant.
Pour le rhumatologue elles seraient sûrement causées par la cortisone que je prenais lors des perfusions de Gazyvaro.
Mais je n’en souffre pas du tout.
Courage a vous
Caroline
Bonjour
Votre cas n’est pas courant MAIS il a été constaté! Mais pas clairement expliqué. Et même dans certains cas de malades qui n’avaient pas de LLC on a pensé utiliser l’ibrutinib pour lutter contre la perte osseuse…
Hervé C
Multiple vertebral fractures following ibrutinib therapy in a patient with B-cell chronic lymphocytic leukemia
Bjr et merci pour votre réponse
effectivement c’est ce que l’on me dit MAINTENANT ce qui me me contrarie c’est que depuis le début de mes douleurs je disais que c’était le médicament et le pbme étant CONNU (même si on me disait le contraire à ce moment là) on aurait peut-être pu déjà m’envoyer passer une IRM plus tôt au lieu de m’envoyer passer un scan lombaire qui n’a rien laissé paraître et de m’orienter vers un kiné/ostéopathe
On dit que d’écouter le patient c’est 50 % du diagnostic et il serait peut-être temps d’en tenir compte pour ses gros traitements lourds de conséquences
Je savais qu’il faudrait peut-être traiter ma maladie un jour et que ce ne serait peut-être pas simple mais j’ai tjrs fait l’effort de bien gérer depuis 2016 en prévision de justement??? je marchais ts les jours; faisais 1 heure de sport par semaine, un peu de rando un peu de vélo et en 4 mois de temps malgré mon INSISTANCE j’ai l’impression que l’on m’a enlevé bcp de choses (dos, vie personnelle,retraite) je suis juste en colère NAD