Bonjour à tous,
Je viens vers vous pour vos témoignages, je suis traité sous imbruvica 420 depuis plusieurs années, et ma maladie a évolué ( constations faite par biopsie) : les ganglions sont réapparus en force. Mes globules blancs,rouges plaquettes restent correctes. Je suis un peu perdu, de plus, j ai des remontées gastrique surtout la nuit, ma spécialiste ne veut pas que je prenne a long terme l inexium, existe t il un autre médicament ? Mon médecin a pu voir sur un site d oncologie que je pouvais le prendre le soir,car ce serait très éloigné de mon imbruvica.
Pouvez vous me dire si il existe d autres traitements que l imbruvica pour la llc TP 53.
Merci d avance pour vos témoignages.
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Bonjour
Votre généraliste a un avis qui est a prendre en compte. Il faut négotier avec votre hématologue.
Il est mentionné dans une document sérieux
“L’absorption de substances augmentant le pH gastrique (IPP, antiH2) peut
diminuer l’absorption du médicament. Si besoin, recours à des antiacides
d’action rapide à décaler de la prise d’ibrutinib”
https://ressources-aura.fr/wp-content/uploads/2018/12/ibrutinib-IMBRUVICA-Fiche-PS-2016-12.pdf
Le mieux ce serait que votre généraliste fasse une proposition a l’hématologue de prise Ibrutinib le matin et l’inexium le soir (si c’est adapté pour l’inexium.)
pour le reste des question je répondrais plus tard.
Autre solution voir comment avoir une consultation avec un pharmacien d’hopital spécialiste en oncologie qui pourra arbitrer, je ne sais pas comment organiser cela.
Etre Malade est parfois une bataille et il faut y aller armé. Mais il ne faut pas “froisser” son hémathologue. Insister sur l’importance des remontée gastrique pour vous.
Hervé C
autre source d’information
source https://oncolien.sfpo.com/oncolien/ibrutinib-imbruvica-2
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Bonjour
D’après ce que vous décrivez on a l’impression que l’ibrutinib commence a devenir inefficaces.
Le standard dans ce cas hors d’essais clinique le traitement en cas de résistance a l’ibrutinib l’alternative est Venetoclax en temps limité avec anti CD20 ou Venetoclax en continu (comme l’ibrutinib).
Chaque cas est particulier et seul un hématologue peut faire la ou les bonnes propositions.
Si l’ibrutinib contrairement a ce que l’on observe est toujours efficace, c’est mieux de tout faire pour continuer a l’utiliser.
Pour traiter la maladie les médicaments sont des jokers ils sont en quantité limité. Une fois passé au suivant la situation devient compliquée si le second et dernier devient inefficace. Il se peut que d’autres jokers arrive mais ce n’est pas le cas aujourd’hui.
Hervé C
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Merci hervé pour vos réponses, j ai subi dernièrement une endoscopie plus coloscopie,suite à mes symptômes, a premier abord, il n’ y a rien en rapport avec mes ganglions. J attends les résultats des prélèvements. C est vrai que le médicament a l air de perdre son efficacité, mais les dernières analyses étaient quand même bonnes,mon hématologue me fait continuer mon traitement.
Par rapport à mes remontées acides, il faut que je demande à mon médecin de lui proposer de prendre l inexium le soir. Mon imbruvica,je le prends a 10 h le matin.
Nous avons un Institue a deux heures de chez nous, pensez vous qu ils ont plus de recul par rapport au TP 53. Je n’ ose pas en parler à mon hématologue,comme vous dites,de peur qu il se “froisse”.
Merci pour votre réponse.
Bonjour
L’anomalie TP53 est classique votre hématologue a toutes le compétences pour traiter votre cas. L’ibrutibib est a ce jour le plus efficace pour l’anomalie TP53. L’abandonner tant qu’il fonctionne est très ennuyeux. Le venetoclax est un second choix parce que sa durée d’efficacité est moins bonne dans le cas d’anomalie TP53.
Ci joint extrait de l’arbre de décision créé par le FILO (FILO est un Groupe Coopératif qui a pour objectif de mettre en œuvre et de réaliser toutes les recherches biomédicales, épidémiologiques, cliniques, pharmacologiques et biologiques dans le domaine de la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC)…)
Dans votre cas je n’irai pas dans ce centre, je pense qu’avec l’aide de votre généraliste vous devriez pouvoir avoir un accord de votre hématologue sur la prise d’inexium en proposant une surveillance plus serrée de vos analyse de sang pour verifier l’absence de conséquence sur l’efficacité de l’ibrutinib.
Ce conseille je ne le donnerais pas si votre cas était plus complexe. Quand c’est très complexe il ne faut pas hésiter a prendre le risque d’un peu froisser son hématologue son propre avenir ne doit pas dépendre de la susceptibilité d’un médecin.
Hervé C
Merci, mais je n’ ai pas eu tout votre message.
Merci beaucoup pour votre écoute et vos réponses. J en prends connaissance et je reste en confiance avec mon hématologue, l institue restera ma roue de secours malgré tout.
Je reste positive après tout ces messages, et vous remercie encore.
Bien à vous.
Bonjour
“Je viens vers vous pour vos témoignages, je suis traité sous imbruvica 420 depuis plusieurs années, et ma maladie a évolué”
Je suis traité sous IMBRUVICA 420 depuis 1,5 ans, pour vous c’est combien “plusieurs années”
Je fais une “veille active” sur ce sujet car il reste pour moi un sujet d inquiétude…
Merci
Bonjour,
Je suis sous imbruvica depuis bientôt 4 ans.
Nous ne sommes pas tous pareil, l imbruvica vous convient sûrement mieux qu à moi.
Vous avez aussi une llc TP 53?
Bonjour j’étais sous imbruvica jusqu’à fin 2022 il ne faisait plus effet de nouveau des ganglions
Maintenant je suis sous venetoclax
Bonjour. Vous étiez sous imbruvica depuis combien de temps?
Bonjour,
Ma LLC traité pendant 4 ans par imbruvica traitement suspendu pour cause d’agessivité trop importante (plus assez de défenses immunitaires et déclenchement de maladies auto-immunes attaque du foie et des nerfs).
Les dernières analyses montrent que j’ai deux clones et des grandes cellules…
Est-ce que la maladie peut évoluer vers une maladie de Waldenstorm ou un lymphome à grandes cellules ?
Bonne journée à tous