LLC stade A - Symptômes

Bonjour,

Cela fera bientôt un an que j’ai appris avoir cette maladie. Jusqu’ici les analyses sont “bonnes”. Je suis encore en stade A, donc sans traitement. Les lymphocytes sont souvent un peu au-dessus de la norme mais rien d’alarmant. D’ailleurs en retrouvant des vieux CR d’analyses on découvre que c’était déjà le cas depuis au moins cinq ans - mais alors on pouvait attribuer ce taux un peu élevé à des petites infections passagères -.
J’ai déjà ici évoqué les démangeaisons dans le dos, et plusieurs d’entre vous m’ont confirmé avoir la même chose et que cela est en lien avec la LLC.

Trois autres symptômes

Depuis deux semaines environ, je n’ai pas eu de démangeaisons mais alors en revanche j’ai une ENORME fatigue, souvent dès le réveil, et toute la journée ou presque, ou alors par à-coups qui me tombent dessus brutalement, j’ai envie de m’écrouler dans mon lit. Pareil le soir dès 19 ou 20h j’ai envie de courir me coucher et dormir. Etant en congé maladie pour dépression, ce n’est pas une fatigue normale.
De plus, depuis au moins 10 ans je prends non stop du magnesium et des cocktails de vitamines quotidiennement, de type Bion3, Alvityl, etc. Je mange énormément de fruits et légumes, de protéines, enfin tout ce qu’il faut. J’ai bon appétit.

Hypotension, le premier chiffre, le plus élevé atteignant difficilement 9, tombant souvent à 7. Depuis très jeune je fais de l’hypotension, mais rarement à ce point. Par goût je mange pourtant déjà très très (trop) salé.

Et puis moins grave, mais bien embêtant quand même quand on est une femme :
Depuis deux ou trois ans très forte chute de cheveux diffuse. J’ai 62 ans, j’ai essayé tous les produits, vu une endocrinologue qui n’a rien trouvé de particulier, qui ne voit pas de rapport avec la LLC. Est-ce que vous - je m’adresse ici un peu plus aux femmes, et hors-traitement par chimio naturellement - dans votre expérience de LLC vous vous sentez concernée par un problème de chute de cheveux ?

Je vois l’hématologue dans un moins, mais le rendez-vous est si bref…

Bonjour Luerna.
J’ai une LLC traitée par Calquence depuis octobre 2022 (c’est une thérapie ciblée et non pas de la chimio). Je suis concernée également par les démangeaisons dans le dos, et l’hypotension.
La fatigue quant à elle est permanente. Mais surtout le manque d’énergie… J’ai l’impression d’être au ralenti en permanence, comme en économie d’énergie…:roll_eyes:
Ça ne m’empêche pas de réussir à me motiver quand même pour vaquer à toutes les occupations nécessaires.
Par contre concernant les cheveux, aucun problème. Au contraire, ils sont plus épais que jamais, et sont même devenus frisés à…58 ans , curieusement !!
A ce point que je pense que des personnes qui savent que je suis un traitement, doivent penser que j’ai une perruque du fait des effets secondaires de celui ci !
C’est vraiment incroyable…
C’est un peu une consolation pour moi d’ailleurs, parce que j’ai toujours eu du mal à trouver une coiffure qui m’aille et me plaise à la fois !

Donc pour résumer , la perte de cheveux quand on a une LLC sans traitement ou sans traitement lourd tout du moins, n’est pas une fatalité !

Bonne soirée :slightly_smiling_face:

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Bonjour, mon mari a déclaré une LLC en 2003 et a seulement été traité en 2022, tout s’est accéléré d’un coup fin 2021. En janvier 2022, il a eu sa première chimio et a terminé en juin 2022. Il va bien aujourd’hui. Bon courage à vous ! Fanou

Merci pour vos réponses Cathy et Fanou. C’est encourageant. :slightly_smiling_face:

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Bonjour,
Je n’ai aucun symptômes mis à part parfois de gros coups de pompes, mais rien qui me fasse m’arrêter. Peut être est ce la dépression qui vous accable de fatigue?
Courage