Bonjour, j’ai une LLC documentée depuis fin 2018 , surveillance classique depuis. Augmentation continue depuis, 35000 leucocytes à mon dernier examen. J’ai maintenant des ganglions dans le cou derrière l’oreille et depuis quelques temps des ganglions gênants plus que douloureux dans l’aine . Je vois mon hémato depuis décembre et je suis inquiet savez vous si on peut rester longtemps sans traitement avec des ganglions ? Je suis angoissé par les effets secondaires des traitements qui me semblent à vous lire inévitable. J’habite en province depuis peu mais mon hemato et à Paris ( hôpital) est ce possible de ne pas changer de praticien, ou devrais je être pris en charge dans un hôpital de ma nouvelle région ( centre Limoges ? Bon courage à tous
Bonjour
Je vous conseille de vous faire suivre près de chez vous. Limoge a un très bon service hémato.
Hematolim.
Ce ci dit j’ai vécu après ma retraite en province 90% du temps en étant suivi par mon hémato parisien. A l’époque j’avais mensuellement des perfusions d’immunoglobuline a mon domicile parisien. (cette situation a duré environ 4 ans) et j’ai commencé mon traitement Ibrutinib prescrit a Paris en 2018 alors que j’étais la plus part du temps en auvergne.
Avec le covid j’ai basculé sur un suivi a Clermont Ferrand ou j’ai eu un rendez-vous avec un hémato rapidement et maintenant je suis suivi par un spécialiste clermontois de la LLC.
La question est le nombre d’air avec ganglion palpable. c’est quand les trois sont concernés on commence a réfléchir a un traitement
35 000 leucocytes : ce n’est pas beaucoup …;
Les effets secondaires sont variables et la plus part du temps acceptables. Sur un forum vous ne verrez que ceux qui ont des problèmes personne ne va ouvrir un fil de discussion en disant tout va bien.
Sauf cas urgent, rare, le début du traitement peut être différé. Si votre hématologue vous propose un traitement vous avez le droit d’en discuter et de choisir une date qui vous arrange (par exemple après les vacances d’été). Dans mon cas la maladie a donné des signes de rechute fin 2016, décision de passer a l’ibrutinib en aout 2017 et commencement réel en mars 2018.(ce décalage n’est pas lié a ma décision mais a des événements médicaux)
Il est évident que si votre hémoglobine est a un niveau très inquiétant le traitement ne sera pas différé.
Hervé C
je suis sous acalabrutinib et donc sous médicament ce qui évite les perfusions
Sous calquence depuis juin
Oui, il y a des effets secondaires chez certains d’entre nous, mais, dans mon cas, aucun regret, car les effets secondaires se maîtrisent plutôt bien et…
plus de fatigue
plus d.essoufflement
plus de douleurs sous les bras car les ganglions gênaient des nerfs…
Je revis!!!
N.appréhendez pas, le traitement peut changer votre vie
Merci pour votre gentille réponse
Portez-vous bien
Salut Loulap,
Chaque cas est unique, mais oui, il y a des gens qui vivent avec des ganglions pendant un moment sans traitement immédiat, surtout en phase de surveillance active. L’important, c’est le suivi régulier avec ton hémato. Pour les effets secondaires, c’est vrai que ça inquiète, mais les traitements évoluent et il y a souvent des moyens de gérer ces effets. Concernant le suivi par ton hémato à Paris tout en habitant en province, c’est jouable, surtout si tu es déjà établi avec ce médecin. Tu pourrais envisager de faire les examens de suivi près de chez toi et consulter ton spécialiste à Paris pour les avis importants. Mais checke quand même ce qui est faisable à Limoges, avoir un second avis près de chez toi pourrait te rassurer.
Courage à toi, tiens bon !
le souci c’est que les articulations me font souffrir mais je continue le traitement rien pour soulager dommage
je dis peut etre une betise car je ne connais pas grand chose à ca, mais des cataplasmes d.argile?
Il paraît que ça soulage plein de choses
Effectivement 35000 leucocytes c’est peu mais ce n’est pas le seul critère, il y a l’hémoglobine, les plaquettes et les globules rouges, les aires ganglionnaires etc…
Personnellement j’avais 130000 leuco et 100000 plaquettes quand j’ai été traité je n’avais pas d’aires ganglionnaires hormis la rate qui était assez grosse. Le médecin a choisi de traiter (protocole RFC) car le traitement fait baisser les plaquettes et il vaut mieux qu’elles ne baissent pas trop.
Quand au suivi de ta maladie, les provinciaux sont compétents.
La maladie étant la plus répandue des leucémies il y a beaucoup de travaux de recherche.
Bon courage pour la suite
Merci beaucoup
Portez-vous bien
Merci pour votre réponse. Les globules rouges et plaquettes étaient dans les standards lors du dernier examen. J’ai essentiellement des ganglions oreilles cou et aine pas de douleurs autres que celles de mon âge ( 69 ans) . Prochain examen biologique dans 15 jours.
Merci encore
Bonjour Choupette ,personnellement l’artixine (labo NHCO)a fait des merveilles sur moi .Je recommande !
Courage et il faut se complementer en vitamines aussi .
Amicalement
Carole
En ce qui concerne les traitements
J’ai eu en 2020 un lymphome de la chaîne ganglionnaire. J’ai reçu le traitement classique : 6 séries de R-chop qui se sont très bien passées.
J’ai recidivé en 2022 avec un traitement plus fort qui s est également bien passé, suivi d’une autogreffe (3 semaines en chambre secteur protégé) qui s’est parfaitement bien passè.
Sortie de l’hôpital après 3 semaine et l’autogreffe j’organisais les 60 ans de mon mari pour 70 personnes. 3 mois apres je reprenais le travail a mi temps et 6 mois après à plein temps avec un poste a plus grande responsabilité.
Tout ça pour vous dire qu’il y a des traitements qui se passent très bien et même des traitements lourds (l’autogreffe est décrite comme lourde et difficile par la plupart des personnes qui publient). C est pourquoi je me permets d’apporter mon témoignage positif.
Bon courage a vous. Tout va très bien se passer!
Merci pour ce témoignage Deborah, c’est rassurant car mon mari aura une autogreffe vers la fin décembre, c’est assez angoissant…
Courage à tous
Chère Rose
Tout est très bien maitrise aujourd’hui. Moi je pensais que j’allais sortir après un mois d’hospi, en brancart et rester allitée pendant des jours a la maison et en fait ma chambre d’hôpital était dotée d’un vélo d’appartement et j’en ai fait tous les jours.
Je ne vous dis pas que j’avais une forme olympique mais tout s’est très bien passé.
L’important est, selon moi, d être patient et confiant.
N’hésitez surtout pas si vous avez des questions, je crois que le protocole est le même :
6 jours de chimio intensive
1 jour de pause
Réinjection des cellules souches
Remontée de l’aplasie
Et sortie!
Merci 
Oui nous sommes confiants, c’est vrai que nous sommes épatés de la prise en charge, tout est organisé , quelle chance nous avons!
Nous irons a Grenoble le 5 décembre pour un 1er rendez-vous d’information.
Une petite question, avez vous eu besoin de bisphophonates? Merci de vos encouragements.
Courage à tous
Je ne sais pas ce que c est mais je n en ai pas eu besoin.
je vais tester ! merci
Merci de ces encouragements
En fait les
“Bisphophonates sont des molécules indiquées dans le traitement de l’ostéoporose, de la maladie osseuse de Paget et dans certains cas de métastases osseuses ou de myélome multiple” (Google)
Des grosses doses (injections) de calcium ça ferait partie du traitement après l’autogreffe pour aider la remineralisation des os et les rendre plus fort , éviter les factures sur les os fragilisés par le cancer de la moelle osseuse ( myelome multiple) mais il peut y avoir des effets secondaires graves comme la nécrose de la mâchoire… le dentiste doit donner son avis et au final le choix revient au patient …
On peut lire des etudes intéressantes sur ce sujet. Bref un traitement qui pose question
Bon courage à tous