Bonjour je suis actuellement en traitement dps avril pour ma llc … perfusion à l hôpital et venetoclax à la maison … j ai bcp de mal à augmenter les doses du médicament, je devrais être à 400 mgs Mais je n’arrive pas à passer au-dessus de 100 mgs. Je viens de recevoir les analyses de sang et j’ai vu une baisse du sodium à 132 et de l’acide urique. Est-ce que quelqu’un a eu les mêmes problèmes ? Merci beaucoup
Bonsoir Nanou,
J’ai regardé mes prises de sang et ils ne suivent pas mon sodium ni l’acide urique donc j’imagine que ce n’est pas très important je vois que le minimum est 135 donc si vous avez 132 j’aurais tendance à dire que c’est dans les clous, je me rappelle d’une diététicienne qui m’avait dit un jour de privilégier les eaux riches en sels minéraux telles st yorre ou Vichy …
Pour le Venetoclax il y a une discussion sur ce forum où beaucoup témoignent qu’ils restent à 100 mg car il provoque chez quasi tout le monde des sévères neutropenies. Moi perso je viens de repasser à 400 depuis 1 semaine, j’ai augmenté les doses tous les mois depuis avril suite à une interruption de mon traitement à cause d’une aplasie fébrile.
Dans le doute, et si ça vous inquiète, n’hésitez pas à appeler votre hématologue il devrait pouvoir vous rassurer sur toutes vos questions, portez vous bien et courage dans votre traitement
Bonsoir mac, je vous remercie bcp pour votre réponse qui me rassure … je vais en parler à mon hemato je croyais que le sodium et l acide urique étaient importants à surveiller … je vous souhaite aussi bcp de courage pr votre traitement et vous souhaite le meilleur .
Bonjour,
Chaque cas est différent.
J’ai eu le protocole venetoclax pendant 2 ans, 400 mg, et je n’ai jamais eu de neutropénie.
Je suis restée dans les normes basses.
Comme quoi, nous ne réagissons pas tous de la même façon.
Par contre, le venetoclax est arrêté depuis plusieurs mois, et j’ai des problèmes de baisse d’hémoglobine qui me valent des transfusions a répétition.
L’hématologue ne fait pas de lien avec les traitements…
Bonjour Tortola, ah mince pour les baisses d’hémoglobine c’est grave ca, et ils n’en connaissent pas la cause ? bon courage à vous
Non, on ne connaît pas la cause.
Car la lignée des globules blancs et plaquettes, ça va.
Pas d’augmentation des lymphocytes.
Et les recherches classiques faites pour le moment ne donne rien.