LLC fin du traitement oral

Une semaine apres la fin du traitement oral, je constate un dérèglement. J ai des diarrhées chroniques depuis fin juillet et quelques fois des douleurs côté gauche du ventre. J ai testé des probiotiques, du SMECTA, mais pas efficace. La prise de sang de août et le scanner tu, ne montrent rien.

Est ce lié a la fin du traitement? Je ne sais pas.

Je vois l hematologue le 10 septembre.

Suis je un cas rare ou quelqu’un a connu pareil effet.

Cordialement

Bonjour @Daubige,

J’ai eu ce type de désagrément pendant longtemps après la fin du traitement. J’ai pensé à une faiblesse immunitaire : mes gamme globulines ont continué à baisser, j’approchais la barre symbolique des 4. En juillet elles ont commencé à remonter, et mes problèmes intestinaux ont stoppé, ce fut un énorme soulagement. J’ai aussi arrêté ou bien réduit le café qui n’a pas aidé.

Je ne dis pas que c’est le même problème pour vous mais nos défenses immunitaires continuent à se dégrader bien après la fin du traitement, et par contre comme vous avez une douleur à gauche à un point précis (la rate ?), il faut en effet faire un contrôle précis de ce côté là.

Tenez nous au courant et bon courage

Merci pour votre expérience. Je partagerai à mon tour.

Bonjour Daubige.

Je n’ai pas suivi votre parcours. Je n’avais pas encore vu passer de messages de votre part.

Vous êtes en rémission d’une LLC et n’avez plus besoin de traitement, c’est ça ?

Quel est le traitement que vous avez eu en dernier lieu et qui a permis ce résultat ?

Bonne journée à tous.

j’ai pris pendant trois mois de l’ultra levure et tout est rentré dans l’ordre parfois le corps réagit bizarrement à l’arrêt de certains médicaments

Mon traitement oral de juillet 25 a juillet 26

VENETOCLAX 400mg/ j

BACTRIM : 1 CP /j

VALACICLOVIR 500 : 1 CP/ J

C est 1 semaine apres avoir arrêté le traitement que les troubles digestives ont débuté.

Je ne savais pas que le Venetoclax pouvait être utilisé seul, sans l’associer à un autre cancéreux.

Ça paraît étonnant effectivement d’avoir des effets secondaires à l’arrêt d’un traitement…

Bonjour Cathy,

Je ne savais pas non plus !

Vous êtes toujours sous Calquence avec vos 2 cp ? J’espère que tout va bien pour vous et que vous arrivez toujours à bien supporter le traitement

Un bisou à Popeyou :wink:

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Bonjour @Mag_LLC :slightly_smiling_face:

Oui, toujours sous Calquence 2 fois par jour.

Je trouve que depuis que la fraîcheur est revenue, j’ai un regain d’énergie. Je ne suis plus épuisée.

Et côté douleurs , ça va aussi en ce moment.

Pourvu que ça dure ! :crossed_fingers:

Par contre, Popeye était bien malade la semaine dernière. J’ai vu 3 vétérinaires, ai été aux urgences vétérinaires (après 3 heures 1/2 d’attente sur place, ils ont eu une urgence vitale, et je suis donc repartie…) , une micro kiné, et j’ai même fait appel à une dame qui fait de la communication animale. :grin:

Depuis dimanche il est à nouveau en forme ! :folded_hands:

Et vous, comment allez vous Mag ? :slightly_smiling_face:

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Ouf pour Popeyou, si il a pu se remettre !

Moi ça va bien aussi, je vous en remercie, j’ai quand même eu une grosse bronchite à mon retour de vacances, qui m’a clouée au lit une bonne semaine, je m’en remets même si j’ai encore quelques crises de toux ! je vais aller refaire une pds pour voir tout ça

A bientôt, bon après-midi !

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L hématologue consulté le 11 septembre , confirme la rémission de la LLC suite au bilan sanguin et au scanner tp

Il ne voit pas de lien de l arrêt du traitement et des dérangements intestinaux. Il n a pas rencontré ce type de cas.

Il propose la vaccination contre la grippe et le Covid. Plus mesuré pour le zona .

Suivi semestriel avec prise de sang et rdv.

Je suis satisfait , mais je sais que cette maladie est chronique…a suivre et je vais profiter.

Je vais rencontrer mon médecin pour avoir un rdv chez le gastro enterologue.

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Bonjour,

Je suis dans une situation proche. Arrêt du venetoclax il y a 3 semaines suite à MRD1 et MRD2 négatif et je suis dans l’étude RESOLVE dont le sujet est aussi traité ici dans un autre post ( j’avais obituzumab+ venetoclax). Par contre pour l’instant j’ai encore bactrim et valaciclovir.

Et depuis le stop venetoclax, je constate aussi un dérangement digestif pour la 3eme fois en à peine 3 semaines. Bizarre que ce ne soit pas lié. J’ai déjà été embêté pendant le traitement mais pas du tout aussi souvent. Pour l’instant le diosmectite (Smecta) est efficace pour moi.

Bon courage à toutes et tous

Pour info j’ai reçu le vaccin zona et deuxième dose il y a environ un mois. Mon hématologue était pour ainsi que médecin traitant. Pas de rappel grippe ou COVID en ce moment

Après ma visite chez mon hematologue et mon médecin generaliste, j ai entamé un régime sans fibre et sans fruit… j attends de voir les effets. J ai une lettre pour trouver un rdv rapide chez le gastro anterologue.

Je viens de faire le vaccin zona. 1° dose. La seconde dans 2 mois .

@Daubige Bonjour

On a de la marge pour faire le rappel shingrix (zona), entre deux et 6 mois normalement. Personnellement j’ai fait à 7mois car à chaque fois je ne voulais pas perturber les bilans sanguins de ma LLC

Prévoyez une réaction au bras de l’injection après la seconde dose. Supportable mais un beau bobo au bras quand même.

Quand je supprime les fibres, j’en garde tout de même un peu et normalement on peut garder certains fruits banane, pommes (si on peut bio).

Il paraît qu’il faut laver le riz avant de le cuire, plutôt à l’eau (créole) pour faciliter la digestion

Bon courage