Une semaine apres la fin du traitement oral, je constate un dérèglement. J ai des diarrhées chroniques depuis fin juillet et quelques fois des douleurs côté gauche du ventre. J ai testé des probiotiques, du SMECTA, mais pas efficace. La prise de sang de août et le scanner tu, ne montrent rien.
Est ce lié a la fin du traitement? Je ne sais pas.
Je vois l hematologue le 10 septembre.
Suis je un cas rare ou quelqu’un a connu pareil effet.
J’ai eu ce type de désagrément pendant longtemps après la fin du traitement. J’ai pensé à une faiblesse immunitaire : mes gamme globulines ont continué à baisser, j’approchais la barre symbolique des 4. En juillet elles ont commencé à remonter, et mes problèmes intestinaux ont stoppé, ce fut un énorme soulagement. J’ai aussi arrêté ou bien réduit le café qui n’a pas aidé.
Je ne dis pas que c’est le même problème pour vous mais nos défenses immunitaires continuent à se dégrader bien après la fin du traitement, et par contre comme vous avez une douleur à gauche à un point précis (la rate ?), il faut en effet faire un contrôle précis de ce côté là.
Je trouve que depuis que la fraîcheur est revenue, j’ai un regain d’énergie. Je ne suis plus épuisée.
Et côté douleurs , ça va aussi en ce moment.
Pourvu que ça dure !
Par contre, Popeye était bien malade la semaine dernière. J’ai vu 3 vétérinaires, ai été aux urgences vétérinaires (après 3 heures 1/2 d’attente sur place, ils ont eu une urgence vitale, et je suis donc repartie…) , une micro kiné, et j’ai même fait appel à une dame qui fait de la communication animale.
Moi ça va bien aussi, je vous en remercie, j’ai quand même eu une grosse bronchite à mon retour de vacances, qui m’a clouée au lit une bonne semaine, je m’en remets même si j’ai encore quelques crises de toux ! je vais aller refaire une pds pour voir tout ça
Je suis dans une situation proche. Arrêt du venetoclax il y a 3 semaines suite à MRD1 et MRD2 négatif et je suis dans l’étude RESOLVE dont le sujet est aussi traité ici dans un autre post ( j’avais obituzumab+ venetoclax). Par contre pour l’instant j’ai encore bactrim et valaciclovir.
Et depuis le stop venetoclax, je constate aussi un dérangement digestif pour la 3eme fois en à peine 3 semaines. Bizarre que ce ne soit pas lié. J’ai déjà été embêté pendant le traitement mais pas du tout aussi souvent. Pour l’instant le diosmectite (Smecta) est efficace pour moi.
Pour info j’ai reçu le vaccin zona et deuxième dose il y a environ un mois. Mon hématologue était pour ainsi que médecin traitant. Pas de rappel grippe ou COVID en ce moment
Après ma visite chez mon hematologue et mon médecin generaliste, j ai entamé un régime sans fibre et sans fruit… j attends de voir les effets. J ai une lettre pour trouver un rdv rapide chez le gastro anterologue.
Je viens de faire le vaccin zona. 1° dose. La seconde dans 2 mois .
On a de la marge pour faire le rappel shingrix (zona), entre deux et 6 mois normalement. Personnellement j’ai fait à 7mois car à chaque fois je ne voulais pas perturber les bilans sanguins de ma LLC
Prévoyez une réaction au bras de l’injection après la seconde dose. Supportable mais un beau bobo au bras quand même.
Quand je supprime les fibres, j’en garde tout de même un peu et normalement on peut garder certains fruits banane, pommes (si on peut bio).
Il paraît qu’il faut laver le riz avant de le cuire, plutôt à l’eau (créole) pour faciliter la digestion