Bonsoir à tous,
J aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont une LLC et qui ont developpe un lupus.
Merci
Nathalie
Bonjour. De tout coeur avec vous. Je n’ai pas le lupus. Cela dit, je regardais si il y avait d’autres gens qui n’avaient pas reçu de réponse à leur question et j’ai vu votre poste. J’en profite pour vous apporter mon soutien et sais que c’est angoissant quand on se pose des questions et que personne ne répond. Bon courage. Le mieux étant encore de lire la littérature médicale.
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Bonjour,
Merci d avoir repondu même si vous n êtes pas concerné par le Lupus
Effectivement je n ai eu aucune réponse me concernant.
Bon apres midi
Nathalie
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Bonjour,
Chaque pathologie a ses caractéristiques, et chaque individu ne réagit pas de la même façon, que ce soit avant ou après traitement. J’ai développé un syndrome d’Evans, consécutif à la LLC, il s’agit d’une maladie orpheline, nous sommes bien entendu peu nombreux dans ce cas et je n’attends pas particulièrement de réponses ici, mais je peux témoigner de ce que je vis, de ce que je ressens si on me le demande ou si je vois qu’un malade découvre qu’il est atteint du même syndrome. C’est bien peu comparé au vécu de ceux qui angoissent lorsqu’un de leur proche, parfois un enfant ou un conjoint, est sévèrement atteint. Lire les expériences ici permet aussi de relativiser son positionnement par rapport à la maladie. Nous nous soutenons les uns les autres, mais il est impossible de prendre le temps de répondre à chacun ou chacune : je préfère m’abstenir lorsque je n’ai pas les compétences requises, n’étant pas médecin, ce qui n’empêche pas en tant que patient de chercher à comprendre quels sont les mécanismes en jeu… et si je ne trouve pas de réponse, je garde la question pour l’hématologue qui me suit. Bien amicalement.
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Bonjour Joe49
Je ne vois plus de messages de votre part sur Ellye.
Vous étiez plutôt actif ici.
Vous allez bien j’espère ?
Bonjour,
Merci de prendre de mes nouvelles. À part une bonne bronchite pas très originale mais tenace, tout va pour le mieux. Il est vrai que je me suis fait plus rare ici. Je viens de terminer l’écriture d’un roman et cela a bien occupé mon temps. Je me contente de lire de temps en temps les contributions des uns et des autres, et je souhaite à tout le monde d’être en forme pour profiter du retour prochain (on l’espère tous) des beaux Jours.
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Ah ben tant mieux alors ! (Presque) que des bonnes nouvelles !
Vous avez une belle plume et de l’humour, nul doute que votre roman devrait plaire ! 
Pouvez vous nous en communiquer le titre peut être , qu’on aille voir de quoi il s’agit !? 
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Pour le moment, il est encore trop tôt pour en évoquer l’existence. Il sera soumis à plusieurs comités de lecture dans différentes maisons d’édition, avant une éventuelle parution. C’est un long processus qui peut prendre plusieurs mois. J’ai l’habitude maintenant et je sais qu’il faut prendre son mal en patience. Heureusement, je ne vis pas de mes ventes, sinon je ne mangerais pas souvent !
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alors !
Bonne journée. 
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