En 2011 j’ai appris que j’avais une llc stade A, j’avais 44 ans.
Aujourd’hui je suis de plus en plus malade et énormément fatiguée, essoufflée.
Ma dernière prise de sang ne montrait rien d’alarmant et tant mieux. Je vis mon quotidien comme je peux mais je me sens parfois “incomprise” par mon entourage qui ne comprend pas que j’ai beaucoup besoin de repos dans une journée.
Comment votre entourage se comporte avec vous ?
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Bonjour Si.
Une partie de mon entourage m’a profondément déçue à l’annonce de la maladie ou par la suite.
Il s’agit d’une partie de l’entourage familial très proche, mais également l’entourage professionnel (les pires …) et certaines connaissances par exemple. Certains considèrent la leucémie comme un gros rhume à peine, et partent du principe que si un traitement existe et que si vous n’êtes pas au fond de votre lit à attendre la mort, c’est que vous allez bien !
Et pourtant je n’en ai parlé que 2 ans après l’annonce de la maladie, quand la question du traitement commençait à être évoquée.
D’autres avaient de l’empathie au début à l’annonce de la maladie, mais comme je suis encore vivante, pas chauve ni avec la peau sur les os, ils ont fini par considérer que je n’avais pas l’air d’avoir un cancer, et donc que j’allais bien !! Dans l’inconscient collectif il faut etre marqué par la maladie pour être crédible concernant des symptômes comme la fatigue, les douleurs etc. C’est vraiment très frustrant et injuste.
A priori vous n’avez pas de traitement encore, donc certains n’ont pas suffisamment de suite dans les idées pour se dire que la leucémie est un cancer et par conséquent une maladie grave malgré tout, qui impacte le corps et le fatigue, même si le traitement n’est pas encore d’actualité !
J’ai fait le vide autour de moi concernant les personnes dont j’estimais qu’elles n’avaient pas une once de compassion ni d’empathie.
Personnellement, rien que l’évocation du mot leucémie, a toujours réveillé ma compassion pour les personnes qui en sont porteuses.
A présent je ne tiens plus compte de ce que peuvent dire les gens qui n’y connaissent rien du tout , et je reste à l’écoute de mon corps le plus possible.
Je ne veux m’entourer plus que de personnes compréhensives et bienveillantes. Les autres ne m’intéressent plus et je n’ai ni l’envie ni la patience de rentrer dans des explications pour les convaincre qu’ils se trompent…Ils ne le méritent pas !
Bonne soirée, et ne vous laissez pas influencer par des personnes qui croient savoir mieux que vous ce que vous êtes censé ressentir !
Si vous êtes fatiguée, reposez vous, et si vous avez des douleurs , prenez soin de vous et faites abstraction des commentaires déplaisants ! 
Bonne soirée.
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Voilà, Cathy a tout dit.
Il faut être à l’écoute de ses sensations, son ressenti, sa fatigue, et si vos proches vous aiment, ils le comprendront et le respecteront. Pour les autres , tant pis. Je me suis fait le même réflexion au début, c’est difficile de trouver son rythme quand on doit dormir beaucoup plus longtemps que les autres. J’ai la chance d’être toujours en mi-temps thérapeutique côté boulot, ça ça aide beaucoup pour adapter ses horaires, on a aussi beaucoup de contraintes médicales (prise de sang, rdv divers et variés…).
Mais au fil des mois nous apprenons à nous adapter, il y a des périodes où on est plus en forme que d’autres.
Bonne fin de dimanche à tous.
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bonsoir
je n’aurais pas dit mieux que Cathy, elle a parfaitement transcrit ce que je ressens
bon courage Si
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