Bonjour, Mon mari est atteint d’une LLC , cure Fcr en 2015, rechute en 2019 sous Ibrutinib depuis, traitement très bien supporté et enfin rechute en janvier 2024. Je suis un peu anxieuse, contrairement à mon mari qui continue à faire du sport (vélo et marche) L’hématologue propose de passer au Vénétoclax. Les personnes qui bénéficient de ce nouveau protocole peuvent elles me faire part de leur vécu. Consultation en hématologie demain après-midi. Merci par avance.
Sylvette
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Bonsoir,
En ce qui me concerne 6 cycles de perfusion de Gazyvaro depuis octobre 2023 - 6eme terminé cette semaine et Venetoclax. La montée du Venetoclax a 400 mg s’est bien passée.
Traitement prévu jusqu’au mois de Septembre.
Pas d’effets secondaires particuliers, vie normale.
J’ai eu une seule fois les neutrophiles qui ont baissé a 600. 3 piqures de Nyvestim et c’est rentré dans l’ordre.
Ne vous inquietez pas. Les equipes medicales maitrisent bien les protocoles.
Bonne soirée
Caroline
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Merci Caroline pour votre réponse rassurante.
Bonne soirée à vous aussi
Sylvette
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Bonjour, mon mari a eu sa visite chez l’hémato, il commence son traitement au Vénétoclax la semaine prochaine. Les résultats du scanner n’étaient pas alarmants quelques petits ganglions à l’étage thoracique . Ce qui nécessite l’instauration du nouveau protocole c’est le doublement rapide des lymphocytes. Donc hospitalisation 48h à 72h afin de surveiller l’augmentation des doses, surveillance active ( syndrome de lyse), car contrairement à l’Ibrutinib qui en début de traitement faisait augmenter les lymphocytes, le Vénétoclax les fait rapidement baisser. Puis injections de Rituximab 1 fois par mois pendant 6 mois . Selon l’hématologue le traitement est très efficace. La recherche avance il faut être confiant.
Sylvette
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Bonjour,
Je vous fais part de ma toute récente expérience avec le Venetoclax.
Traitement Venetoclax-Rituxumab débuté mi-septembre 2023 soit depuis maintenant 6 mois.
Les premières semaines de montée en puissance abordées de façon très prudente du fait que je partais au départ avec 370.000 lymphocytes et donc risque majeur de lyse tumorale.
Tout s’ est très bien passé. Après les 5 premières semaines, j’ étais comme prévu à 400 mgr mais pas très longtemps suite à une neutropénie de grade 4.
Après être descendu à 200 et même arrêt du traitement, ma dose quotidienne s’est finalement stabilisée à 100 mgr, dose que je prends maintenant depuis plus de 3 mois avec des résultats plus que positifs. Les 6 doses de Rituximab sont également derrière moi sans le moindre souci ni effet secondaire majeur (un peu de fatigue simplement).
A ce jour, hémoglobine à 13,8 , lymphocytes à 1400 (venant de 370.000…) globules rouges dans les normes…; seules les plaquettes sont basses (111.000)
Mais le résultat le plus remarquable est le fait de se sentir nettement mieux, condition physique au top (je marche tous les jours 5 à 6 kms) moral au zénith, vie tout à fait normale… bref, on ne peut plus satisfait du traitement.
J’ espère vous avoir apporté un peu d’ espoir avec ma réponse.
Jean louis
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Merci pour votre réponse et le bilan de votre parcours.
Sylvette
Bonjour mon parcours : j’ai eu une chimio les ganglions sont revenus au bout de 4 mois ensuite ibrutinib jusqu’en décembre 2022 il ne faisait plus effet j’ai fait de l’aplasie mes globules rouges blanc et plaquettes était bien basse
J’ai commencé le venetoclax début juillet 2023 durée du traitement 2 ans donc jusqu’à fin juin 2025 mon hematologue m’a dit que le traitement marche à 50% après j’aurais une greffe de moelle osseuse voilà
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Bonjour, mon mari a terminé sa deuxième semaine sous Vénétoclax , 20mg la première et 50mg cette semaine, il passera à 100mg la semaine prochaine. Pas d’effets secondaires pour le moment, l’hématologue lui a dit que les lymphocytes avaient bien baissés. Il est hospitalisé 2 jours avec perfusion de chlorure de sodium et prise d’allopurinol (300) le soir. La semaine prochaine ce sera 100 mg. Le personnel hospitalier est très gentil et très à l’écoute.
Bonsoir petites nouvelles de mon mari traité par Vénétoclax suite à la rechute de sa LLC. Il est à 400mg depuis début avril et a commencé sa première injection de rituximab le 9 avril. (6 cures au total) Pour l’instant pas d’effets secondaires majeurs, si ce n’est une baisse des neutrophiles 941 mm3 donc piqûre de Zarzio une fois par semaine, les lymphocytes sont à 1013 mm3 elles étaient à 100 000 en début de traitement. Il faut souhaiter que ce nouveau traitement fonctionne.
Sylvette
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Bonjour et merci pour votre témoignage;; De ce que vous savez de la “lyse” tumorale" quelles sont les valeurs alarmantes?, je suis avec des valeurs de lymphocytes ± 140000 depuis quelques mois, (sans traitement à part Eliquis pour la fluidité du sang)… Bon traitement !! Eric
Bonjour
la lyse tumorale (SLT) dans le cadre d’une LLC est générée par le traitement Venetoclax il est surveillé pendant le premier mois qui est celui a risque.
Pour chaque patient il y a une évaluation du risque:
Pour minimiser le risque de SLT chez les patients atteints de LLC, les prescripteurs doivent :
● Evaluer les facteurs spécifiques au patient à prendre en compte pour l’évaluation du risque de SLT, y compris les comorbidités, en particulier une fonction rénale altérée, le volume tumoral et la splénomégalie avant la première dose de vénétoclax ;
● Hydrater et administrer des agents hypo-uricémiants en prophylaxie à tous les patients avant la première dose de vénétoclax ;
● Surveiller les paramètres biochimiques sanguins et catégoriser la charge tumorale ;
● Suivre les adaptations posologiques et les actions recommandées en cas de modifications des paramètres biochimiques sanguins ou de symptômes évocateurs d’un SLT lié au vénétoclax ;
● Remettre à chaque patient la carte Patient (celle-ci sera distribuée aux pécialistes en hématologie et aux médecins compétents en maladies du sang). Cette carte informera sur l’importance de l’hydratation et sur les symptômes du SLT qui doivent inciter le patient à consulter immédiatement un médecin en cas de survenue de ces derniers.
Hervé C
Bonjour,
En ce qui me concerne, quand je suis passé au Venetoclax, mes lymphocytes étaient de 370.000.
L’ hématologue n’ était pas rassuré effectivement vu le nombre élevé de lymphocytes pour “affronter” les risques de Lyse Tumorale.
Les jours qui ont précédé la prise du premier comprimé de 20 mgrs, j’ai bu 2,5 là 3 litres par jour.
Tout s’est tres bien passé pendant ces 5 premières semaines… et la suite aussi…
Je suis maintenant à 8 mois de traitement, à seulement 100 mgrs par jour et mes paramètres sont tout à fait normaux.
Hémoglobine repassée à 14,7, lymphocytes à 1200. seul bémol, les plaquettes restent basses à 115.
J’espère avoir répondu à votre question
Jean Louis
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Bonjour, Comme le dit Hervé le syndrome de lyse tumorale peut survenir lors de la prise de Vénétoclax. La surveillance est active lors des premières prises, il est donc recommandé de bien s’hydrater (2 à 3 litres d’eau par jour) + prise d’Allopurinol , le but étant d’obtenir un taux d’acide urique bas dans le sang. Mon mari en est à son 3ème mois de Vénétoclax, il est à 400mg et le tolère bien, pas d’effets secondaires. Il a aussi une perfusion d’anticorps tous les 28 jours (Rituximab) pendant 6 mois (il en est à sa deuxième). Les lymphocytes sont à 1235 (100 000 en début de traitement), il continue de pratiquer le vélo et fait quelques randos.
Sylvette
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Merci Hervé c’est très clair… Je ne suis pas concerné encore et je comprends le besoin de beaucoup s’Hydrater Merci Encore et PorteZ Vous Bien! Eric