Ce sujet, je le veux un espace d’échange, de soutien et d’amitié.
Comme présenté dans mon profil :
* 50ans, LLC découverte à l'anniversaire de mes 41 ans.
* Deux traitements : RFC 2016/2017 et Vénetoclax/Rituximab 2021/2023.
* En deuxième rechute depuis Juin 2024.
Les resultats de mes dernières PDS montrent une progression significative ayant amené mon hématologue à l’instauration de la 3ème ligne de traitement basée sur le Brukinsa.
1. Schéma 1 : Evolution des GB et plaquettes depuis 01/03/2025 :
On voit bien que les lymphos ont presque doublé en 4 mois !!!
Schéma 2 : Evolution de: Hémoglobine, Neutrophile, Monocytes et Gammaglobuline
Je suis en hypo-gammaglobuline depuis la découverte de la maladie. Une montée temporaire a été observée à la fin des deux premiers. Là, je me retrouve avec 3.7g/l.
Schéma 3 : Evolution de: Clairance estimée --CKD-EPI–, Réticulocytes et la LDH
Je viens de faire une nouvelle Pds afin d’avoir les valeurs avant l’instauration du trt programmée pour Vendredi 19/09.
L’hématologue, en concertation avec l’équipe médicale, a décidé de mettre en place le traitement suivant (3ème lignes) :
1- Brukinsa : 2cp de 80mg matin et soir (voir 4 en une seul prise) : seule précaution lavage des mains après la prise et d’OUBLIER la pamplemousse. le traitement est sans limite de temps.
Comme traitement de prévention : Bactrim fort, Lederfoline et Zélitrex.
2- Une Pds par semaine les Premiers mois.
3- Un scanner dans 20 jours.
Voilà les infos pour l’instant.
Je ferai dans mon mieux pour mettre à jour le fil avec les résultats de mes Pds ainsi que la prise du traitement : effets secondaires.
Bon courage Riad et tous mes vœux de succès pour votre nouveau protocole. J’espere de tout cœur qu’il vous permettra de calmer la maladie pendant plusieurs années.
Tenez bon, gardez le moral surtout
Bonjour
Merci de ce descriptif clair net.
Pour le brukinsa autant mettre toutes les chances de votre coté deux prises par jour. La théorie est d’avoir une persistance du médicament dans le sang le plus longtemps en 24 heure. La demie vie sanguine est de 2 a 4 heure. (alors que l’ibrutinib a une demie vie sanguine de 4 a 13heures).
Enfin si vous avez les moyens une montre connectée type APPLE Watch dans sa version détection fibrillation atrial est un plus au cas ou vous seriez concernée par cet effet secondaire (rare?) du Zanubrutinib.
A aucun moment vous n’indiquez les anomalies chromosomiques notamment avant le venetoclax.
Hervé C
Bonsoir
Pour ce qui est des plaquettes le chiffre peut paraitre inquiétant mais on peut sans grand risque descendre jusqu’a 60… Le Zanubrutinib devrait stabiliser la descente des plaquettes. La théorie est que les lymphocytes de la LLC encombrent la moelle osseuse réduisant la production de plaquettes.
En 2018 (rechute après FCR 2012) mes plaquettes étaient descendues a 60 au moment ou j’ai commencé l’ibrutinib (mode de fonctionnement identique au Zanubrutinib= BTKi) un an après elles étaient a 140.
L’absence d’anomalie chromosomique est étonnante mais cette maladie réserve des surprises…
Je vous retourne mon amitié
Hervé C
