Merci Herve_C pour toutes ses infos. Je vais prendre le temps de lire
Bonjour
Pourquoi?
Vous pourrez la prendre dans vos bras pendant les quarantes années qui viennent.
Hervé C
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Avec les différentes tensions dans le cou (ganglions apparents cou + mâchoire) et maintenant au niveau du thorax, je ne peux plus porter quoique soit sans avoir des douleurs intenses…
Et ma fille de 3 ans qui a du mal à comprendre pour son âge ce qui est normal est toujours en demande pour des câlins debout… et que là a l’instante c’est compliqué.
Bonjour,
Vous trouverez sur notre site internet un grand nombre d’informations qui répondra à vos questions. Notre brochure Comprendre la LLC vous expliquera cette maladie. De même vous pouvez voir en replay nos webinaires ou encore consulter notre plateforme d’éducation thérapeutique LymphoSite.
Pour finir notre ligne téléphonique est à votre écoute les mardi et jeudi de 10h à 17h.
Cordialement,
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Selon le Pet Scan que j’ai effectué, j’ai des ganglions "multiples formations " mesurant jusqu’à 2 cm.
Il y a aussi noté le terme SUVmax ???
Ils ont mis de côté le symdrome de RITCHER.
Bonjour
"Le SUV (Standardised Uptake Value) est une mesure quantitative de l’accumulation d’un traceur radioactif dans les tissus. "On vous a injecté un “traceur” radioactif qui se fixe sur les cellules hyperactives (celles qui se multiplient rapidement, comme les cellules de la LLC).
Si vous n’étiez pas atteint de la maladie, le traceur ne se serait pas concentré sur les zones hyperactives, car il n’y en a pas.
Comme vous avez des zones d’hyperactivité des cellules de la LLC, les traceurs se concentrent sur ces zones. Le SUVmax est la valeur SUV la plus élevée obtenue dans une zone donnée. Il est souvent utilisé comme indicateur de l’activité métabolique ou de la gravité.
En résumé, vous êtes un plat - l’hématologue évalue l’état du plat : trop chaud, trop salé, trop épicé, etc.
Il dispose de nombreux indicateurs qui dépassent largement nos capacités de patients meme un tant soit peu éclairés.
Voici un extrait d’un de ses livres de recette…
" Standardized uptake volume (SUVmax) values ≥ 5 were observed more frequently in patients with deletion 11q (p = 0.006) and biopsies characterized by a rate of Ki67 positive cells ≥ 30% (p = 0.02). In the multivariate analysis, the presence of large and confluent PCs emerged as the only factor with a negative impact on progression-free survival (PFS)"
Ma conclusion ne regardez pas trop les résultats d'examens pointus.
Ce qu’un patient de LLC peut regarder c’est le nombre de lymphocyte le taux d’hémoglobine le nombre de plaquette. ET surtout regarder la tendence de ces valeurs et a quelle vitesse il y a changement…
Si vos lymphocytes passent de 30 000 a 60 000 en six mois votre hématologue se posera la question traitement ou pas.
Si vos lymphocytes passent de 30 000 a 60 000 en deux ans cela n’entraine pas d’interrogation sur un traitement.
Vous allez porter celle maladie pendant de nombreuse années selon que vous désirez en savoir plus ou pas avec le temps vous améliorerez vos connaissances. Chacun fait selon tempérament ceux qui veulent savoir beaucoup ceux qui ne préfèrent pas en savoir trop. Les deux points de vus sont bons.
Hervé C
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Merci " Herve C "pour toutes ses infos. 
C’est vrai que j’essaye de comprendre à mon petit niveau, je dirais que c’est plus de la curiosité pour être mieux informée sur le sujet et comme vous le dites “améliorez mes connaissances.”
Car c’est une maladie que l’on va porter toute notre vie, il me semble que c’est important de la connaître pour mieux vivre ensemble pendant toutes ces années à venir et pour pouvoir répondre aux questions des proches aussi.
Bon je laisse de côté le SUVmax 
, j’ai la base de l’explication ce qui me permet de mieux comprendre… les subtilités sont à laisser aux hématologues.
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Très informatif et intéressant ! je confirme
C’est très long, mon époux a mis 19 ans avant d’avoir un traitement, vivez normalement.
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Bonjour Fanou60,
merci pour votre retour, et oui c’est ce que je commence à assimiler, cela va être long. Tout comme un mariage, on va vivre avec, découvrir et mieux appréhender, patienter…
Bon courage à votre mari.
Aujourd’hui je passe une IRM cérébrale, après on attend de savoir, car tous les examens sont passés. Les hématologues doivent se réunir pour décortiqués et nous tenir au courant sur traitement ou pas.
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Bon j’ai passé mon scanner de surveillance et ma prise de sang.
Pas de retour dessus… cest un peu décevant ou plutôt on rumine 
pour savoir si tout va bien ou pas ???
Comment on doit lire la prise de sang pour se donner une idee sur la maladie…si elle est stable ou quelle recule ou avance ???
Bonjour,
Vous trouverez toutes les réponses dans les vidéos présentées sur le site :
https://www.ellye.fr/leucemie-lymphoide-chronique
C’est important , je trouve aussi, de savoir lire ses prises de sang et de comprendre un minimum notre pathologie
Bon courage
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J’interprèterais ça comme une bonne nouvelle, ca veut dire que tout va bien, qu’il n’y a rien d’urgent ou d’alarmant.
Les hématologues n’appellent jamais pour vous dire que tout va bien, quand ils vous appellent c’est souvent pour vous annoncer qu’il y a un problème
Bon courage, j’espère que le traitement pour votre neuropathie finira par faire de l’effet
PS : vous êtes à combien de lymphocytes ?
Oui c’est ce que je me dis aussi si on n’a pas de retour c’est que rien n’est alarmant
Mais c’est aussi agréable de savoir meme si c’est positif 
Bonjour
Il faut regarder le nombre de lymphocytes (pas le pourcentage). Ce qui compte c’est la vitesse d’évolution pas le nombre.
tant qu’ils ne sont pas a a 30 000 par mm3 ou 30giga/L la variation ne donne pas d’information sur l’activité de la maladie.
Quand ce seuil est atteint le critère c’est augmentation de 50% en deux mois ou le doublement en un an. Dans ce cas l’hématologue commence a penser a un traitement selon d’autres paramètres…
Et si un traitement est proposé il n’y a pas urgence a passer a l’exécution l’attente peut être de plusieurs trimestres. C’est une maladie ou un traitement précoce n’apporte rien (mais trop tardif n’est pas positif).
Hervé C
Merci @Herve_C . Question pour le doublement, c est sur 6 mois ou un an? Je pensais 6 mois. Au cas où il y doublement mais où les autres paramètres restent dans la norme: hemoglobine et plaquettes faut il aussi commencer un traitement ?
Bonjour
Les deux versions existent dans la littérature scientifique…
Cette vitesse de progression n’est pas un indicateur de traitement automatique. l’hématologue regarde d’autres éléments (ganglions palpables ) et même si les autres éléments du sang sont dans la norme les tendances sont aussi un indicateur. Si l’hémoglobine a baissé de 16 a 12 il est probable que la baisse va continuer. Les LDH vont aussi entrer dans l’équation.
Hervé C
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Bonsoir
J’ai un nouveau ganglion palpable au niveau de la machoire. Est-ce important d’en informer l’hematologue ?
J’avoue que j’ai une sensation d’étirement de lancement…