Bonjour à tous, je rejoins le forum car mon mari vient d’être diagnostiqué LLC non traitée à ce stade. Suis soulagée de rejoindre un groupe de parole car on se sent écrasé (enfin, c’est mon cas) sous ce poids après une telle annonce. Son hémato lui a dit qu’il devait faire un scanner tous les 6 mois, et que cela pouvait rester comme cela longtemps. Les ganglions sont petits, mais bien là. Qu’est-ce qui peut faire que cela change ? Merci pour vos retours.
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Bonjour
Votre question est qu’est-ce qui peut faire que les ganglions augmentent de taille. C’est simple la progressions de la maladie.
Il y a pour l’instant un équilibre entre la multiplications des lymphocytes de la LLC et leur mort. A un moment il y a déséquilibre plus ou moins grand. Ce qui est ennuyeux c’est quand ils s’accumulent dans les ganglions. S’ils s’accumulent dans le sang cela peut monter haut sans nécessiter un traitement.
On ne peut pas prédire la progression. Dans 4 5 10 20 jamais.
hervé c
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Merci Hervé,
Oui, absolument, c’est tout à fait cela et votre réponse est très claire !
Notre médecin traitant m’a encore dit de ne pas trop nous inquiéter, disant que c’est une particularité, mais qu’il ne fallait pas trop nous inquiéter car il était très probable que cela ne bouge pas…
En tous cas, je vous remercie encore pour votre perspicacité à reformuler ma préoccupation, et la réponse que vous m’avez apportée.
Beatriz.
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Bonjour
Même cas pour nous, mon mari a ete diagnostiqué LLC en janvier 2023 suite a une prise de sang de routine. Pas de ganglion jusqu’à présent…
Dur dur d’encaisser cette nouvelle 
sur le coup comme vous dites , on est latéralement écrasé, anéanti… puis on cherche les infos etc… on essaye de comprendre et in constate que tout plein de personnes sont dans ce cas et pire encore, on se rassure comme on peut, on essaye de rester optimiste car c’est important.
Oui c’est tellement important de pouvoir en parler, échanger avec des personnes concernées.
Courage à tous 
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j’ai la llc depuis 23 ans (et sûrement avant vu le taux de lymphocytes à la découverte de la maladie) et je vais bien !
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Bonjour Beatriz,
Dans mon cas, diagnostic d’une LLC fin 2018 par une prise de sang “de routine”, prescrite par mon médecin traitant, suivi durant 2 ans par une prise de sang régulière, puis traitement devenu nécessaire. Le traitement a duré 2 ans, je l’ai terminé en janvier dernier. Mon hémato me dit que je suis guérie. Je continue cependant à la voir tous les 6 mois, pour contrôle.
J’ai vécu l’annonce du diagnostic initial comme un coup de semonce, j’ai eu l’impression que ma vie allait s’arrêter net, que le sol s’ouvrait sous mes pieds. Pourtant, on m’a bien dit à l’époque que je pouvais ne jamais avoir besoin de traitement jusqu’à la fin de mes jours, que c’était un genre de leucémie parmi les moins virulents. Néanmoins, le nom de cette maladie était suffisant pour me terrifier.
L’annonce de l’obligation d’un traitement a été un second coup de semonce.
Au final, je l’ai bien supporté et je vis aujourd’hui normalement et surtout plus sereinement. Je sais aujourd’hui que, quoi qu’il arrive, il y aura toujours une solution. Gardez espoir !
Véronique
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Véronique, merci pour votre témoignage.
Cela veut dire que l’on peut guérir de cette maladie ?
Et bravo pour votre courage car c’est une épreuve d’avoir toujours ce mot qui flotte autour de nous. C’est pas une grippe ou un rhume non plus. On dit que c’est pas virulent mais qu’il faut surveiller. C’est toute cette ambiguité qui est angoissante. Comme une épée de Damocles, un sursit.
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Je ne sais pas si on peut réellement guérir de cette maladie, mon hémato semble le penser et j’ai une grande confiance en elle.
De mon côté, je sais que le traitement novateur dont j’ai pu bénéficier (Venetoclax 2 ans + perfusions de Rituximab les 6 premiers mois) a été mis sur le marché en 2017, donc le recul quant à la durée de son efficacité est aujourd’hui encore faible…
Je reste cependant moi aussi confiante, mes résultats sanguins sont bons et je vais bien. Je pars du principe que, si je venais à avoir une “rechute”, il y aura un traitement pour moi.
Je suis tout à fait d’accord avec vous, cette maladie est une sorte d’épée de Damoclès qui est suspendue au-dessus de votre tête. J’ai mis beaucoup de temps à accepter cette idée, c’est pourtant primordial !
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Bonjour,
J’ ai été dignaostiqué au printemps d’ une LLC, je vais avoir 50 ans. Comme c’ est souvent dit, un gros choc et une épée de Damocles sur la tête.
J’ essaie de voir le positif , et depuis je profite de tous les moments de la vie. J’ essaie de penser avant tout à moi et à mon bien être. Quelque part un nouveau départ, au cas où…
Pas simple tout le temps avec ce contrôle tous les 6 mois , attendre des résultats n’ est jamais simple.
Restez positive, votre mari en a besoin et parlez en avec lui s’ il en ressent le besoin
Donnez lui le lien du forum, c’ est tellement reconfortant de venir ici pour ceux qui sont atteints de ces pathologies
Courage à tous et force à ceux qui ont un traitement.
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Bonjour Béatrix et bienvenue sur le forum.
C’est vrai que l’annonce de la maladie, accompagnée des mots LEUCEMIE et CANCER, est un choc terrible. Avec les recherches sur Internet, où je trouve “llc quelle est l’espérance de vie” - horrible -
Pour moi, c’était il y a 9 ans à 53 ans, stade A. Mon généraliste a été formidable, me conseillant d’utiliser plutôt le mot HYPERLYMPHOCYTOSE plus approprié pour le tiers des malades dont la maladie n’évoluera jamais. Quand j’ai annoncé la maladie à mes proches, j’ai commencé par ce mot avant de dire que c’était une LLC, ça a été moins violent !
Depuis, pas d’évolution de la maladie, j’ai un système immunitaire affaibli mais curieusement je suis rarement malade. J’ai appris à vivre avec et je l’oublie n’ayant aucun symptôme, ni traitement. Juste une inquiétude légitime avant les prises de sang et les rv semestriels avec l’hematologue.
Lors du rv de septembre, tout était ok sauf un doute à la palpation de la rate. Il m’a prescrit une échographie abdominale et une radio du thorax. J’ai attendu 3 semaines, re-inquietude … j’ai eu les résultats lundi, aucune anomalie comme quoi il ne faut pas anticiper et éviter d’imaginer le pire.
C’est une maladie chronique qui évolue lentement, avec si besoin de nouveaux traitements de plus en plus efficaces avec de moins en moins d’effets secondaires.
J’espère que comme moi, avec le temps, vous arriverez à vous en détacher et à vivre pleinement comme avant. C’est ce que je vous souhaite . En attendant, bon courage.
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Bonjour Carole, oui, il y a un avant et un après l’annonce.
Je souffre de ce qui peut se passer dans sa tête et qu’il ne me dira pas pour ne pas m’inquiéter. Mais hier soir nous en avons parlé et je lui ai dit que j’étais sur ce forum qui m’aidait beaucoup. Il a souri. Je me sens moins seule et j’arrive à en parler avec lui maintenant. Merci à tous et toutes pour votre soutien collectif.
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Elisa, c’est exactement ça, le fait que cela soit associé à un cancer du sang est très anxiogène. Par ailleurs, mon Papa a eu une maladie hémato très agressive, il est parti en 4 ans : myélome multiple. Il a souffert le martyre et je l’ai vu s’en aller. J’ai ça en tête et lorsque mon mari a été diagnostiqué, je me suis dit “oh non pas encore une maladie du sang”, ça a réactivé la douleur des années passées. Mais votre suggestion est excellente : parler plutôt d’hyperlymphocytose c’est moins violent. Je retiens 
si à un moment nous décidons d’en parler à nos familles.
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Désolée pour votre papa Beatriz, c’etait il y a longtemps ? La science a beaucoup progressé entre temps 
. Ca me fait un peu peur le myelome multiple, j’espère que c’est pas ce qu’a mon mari, il a passé un myelogramme, on a pas encore les résultats et le body canner est pour la semaine prochaine, le lendemain du scanner rendez-vous avec l’hemato avec les résultats, quelle angoisse 
Est ce qu’une LLC peut se transformer en myelome? Car lors du premier diagnostic il apparaissait bien les ombres de Gumprecht
( signature de la LLC)
Bon courage a tous
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Bonjour Rose74,
Mon papa a été diagnostiqué en 2007 et il est parti n 2011. Pour l’instant que disent les médecins ? Je ne sais pas si la LLC se transforme en myélome multiple… tenez-nous au courant si vous le souhaitez. Je crois que la science fait beaucoup de progrès. Un homme de 65;ans diagnostiqué en 2010 est toujours là … à bientôt et courage. Beatriz
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Bonjour NON
La llc ne se transforme pas en myélome multiple.
Ne regardez pas le pire qui est l’exception dans la LLC. Le plus courant c’est cool avec des petites tempêtes et des grand calmes.
Hervé C
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Bonjour, mon époux a été diagnostiqué en 2003, maladie en sommeil jusqu’en 2021. En janvier 2022, début de la chimio à Paris, tous les mois pendant six mois. Cela a été long et pénible mais aujourd’hui il va beaucoup mieux. Courage à vous !
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Bonjour
23 ans avec ou sans traitement .
J’arrive à 18-19 ans sans traitement.
Je commence à avoir des ganglions qui augmentent.
L’hémato attend la prise de sang de fin d’année.
Christian
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