Bonjour à tous,
J’étais jusqu’ici au stade de lymphocytose monoclonale B, l’an dernier en octobre 2024, l’immunophénotypage révélait la présence de 2.3 G/l de clone B.
L’hématologue qui me suit dit que ce n’est plus nécessaire de faire ce type d’examen donc je ne le fais plus, je réalise uniquement des analyses de sang tous les 6 mois qui correspondent à une numération globulaire, un bilan hépatique et une électrophorèse des protéines sériques.
Il n’y a que la numération qui est anormale mais je me stresse un peu trop depuis que j’ai tracé la courbe du nombre de lymphocytes. En 6 mois , ils sont passé de 6 G/l à 8G/l et en traçant la courbe depuis 2023, cela représente une évolution de type exponentielle !
J’ai une trisomie 12 portée par ce fameux clone.
Mes interrogations sont les suivantes : j’ai peur de faire partie des patients avec une LLC a évolution rapide à cause de cette mutation du 12 ème chromosome des lymphocytes.
Je crais une évolution très rapide de la LLC qui entrainerait un traitement qui me fait très peur.
Y a-t-il des patients avec cette mutation qui ont vécu plus de 10 ans ?
Cordialement
Philippe Joubert
Bonjour
Il n’y a aucune anomalie qui se traduise par une situation très grave dans le cadre d’une LLC statistiquement c’est mieux de ne pas avoir de tisomie 12 mais c’est mieux que d’avoir une déletion 17P. Cela ne change rien a votre vie. Si vous avez moins de chance vous aurez un traitement précoce si vous avez plus de chance le traitement sera plus éloigné vous n’y pouvez rien.
L’évolution des lymphocytes n’a pas d’importance tant qu’ils n’ont pas atteint 30 000. Quand vous serez a ce stade vous regarderez la vitesse de doublement en 6 mois un ans. C’est a ce moment que la progression est a observer. Si cela monte lentement cela peut atteindre 200 000 sans qu’un traitement soir utile.
Probablement toutes le personnes qui ont été diagnostiquées avant l’age de 90 ans. L’espérance de vie avec cette anomalie est proche de celle de personnes du meme age.
Même en 2012 avant les thérapies ciblées la trisomie 12 l’immunochimio thérapie FCR donnait des résultats excellents… (Le FCR se fait de moins en moins.
Alors Philippe profitez de la vie vous etes au stade A pour plusieurs année.
Hervé C
Bonjour Hervé,
Merci pour votre réponse que je réécris ici, car je pensais l’avoir déjà fait avec mon smartphone.
Vos propos sont rassurants, néanmoins j’aurai aimé pouvoir échanger avec un patient ayant également cette mutation ( trisomie 12). Le fait de ne pas trouver de tels patients sur le forum me questionne !
Cordialement
Philippe
Début de mon traitement :
« C1 J1 OBINUTUZUMAB dans le cadre de la prise en charge d’une LLC atypique avec trisomie 12 et t(14 ;18), statut IgVH muté sans subset retrouvé, CD5+, CD10- avec un Matutes à 1-2, sans mutation TP53 ou ATM, avec des critères de traitement sur les signes généraux et la majoration de la lymphocytose. »
(CHU Lille consultation d’hématologie du 22/11/23)
Pour en savoir plus 
Suivi de ma LLC
Cordialement
AJ
Bonjour Monsieur,
Merci pour votre réponse.
Si cela n’est pas trop indiscret, j’aimerais savoir combien de temps êtes vous resté au stade A sans traitement ?
J’espère que votre traitement se déroule bien, qu’il est efficace et sans trop d’effets secondaires.
Je ne connais rien au traitement mais cela a l’air d’être de la chimiothérapie.
Cordialement
Philippe Joubert
Il s’est passé des années avant le traitement !
Voir pages 1 et 2 de mon suivi
Amicalement
AJ