Bonjour à tous,
J’ai découvert ce forum avec regret, comme beaucoup surement. Ça fait plusieurs semaines que je lis vos échanges et témoignages et ils m’ont beaucoup aidé. J’ai donc décidé de rajouter le mien.
Je viens d’avoir 30 ans, jeune papa de 3 filles de 1 à 5 ans, j’ai emménagé dans ma maison qui a fini d’être construite en début d’année, et accessoirement… on m’a diagnostiqué une LLC stade A il y a maintenant un mois.
Tout a commencé mi-juin lorsque j’ai découvert par hasard un ganglion d’environ un cm au niveau de mon cou. 3 semaines plus tard, le ganglion n’avait pas disparu (ni grossi), et puisque j’avais une petite fatigue persistante depuis plusieurs mois, j’ai décidé d’aller voir mon généraliste. Elle n’était pas forcément inquiète vu mon âge et mon état général (petite infection ORL) mais m’a prescrit une prise de sang pour faire le point.
1 ère PDS début juillet :
- Leucocytes à 13.8
- Lymphocytes à 6.3
- Le reste ok dans les normes
Conclusion du médecin qui m’appelle suite à mes résultats : Il est possible qu’il s’agisse d’une infection ancienne, mais elle est interpellée par l’hyperlymphocytose qu’elle juge anormale. Elle décide de me refaire une autre prise de sang un mois plus tard avec immunophénotypage si mes lymphocytes sont toujours au-dessus des normes.
Ne sachant pas ce qu’était un immunophénotypage à ce moment-là, je fais mes recherches et comprends qu’elle cherche à confirmer ou écarter une possible LLC. A partir de cet instant, j’ai énormément redouté l’arrivée des résultats. J’ai toujours été terrifié par l’idée d’attraper un genre de cancer ou de maladie rare, donc ça m’a beaucoup travaillé durant l’été, J’ai eu des le départ un mauvais présentiment, bien que partout sur internet, il est écrit que les cas de LLC à 30 ans sont extrêmement rare… Je suis donc une perle rare, mais pas comme je l’imaginait… 
Mi-aout, je suis toujours dans l’attente de mes résultats, j’appelle le secrétariat du médecin un vendredi pour avoir des nouvelles. La médecin est en vacances et revient lundi, la secrétaire lui fera passer le message, et le médecin me rappellera pour mes résultats si besoin… Lundi matin 9h le téléphone sonne, le médecin veut me voir… elle me propose au moins 10 créneaux dans la journée… pas bon signe quand on a des créneaux rapidement d’après mon expérience.
Le verdict tombe, elle me confirme une LLC, score de Matute 5/5… pour une fois que j’avais une bonne note j’aurais dû être content… 
Résultat de la 2 -ème PDS début aout
- Leucocytes 13.1
- Lymphocytes 8.0 (vs 6.3 en 07/25)
- Le reste ok dans les normes
C’est là que tout s’écroule, leucémie… cancer … incurable… autant de mots qui créaient des milliers d’explosions dans ma tête. J’ai l’impression que ma vie s’effondre, que tous mes projets, mes rêves disparaissent, que tout s’écroule autour de moi. Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant, à 30 ans ?
Ma médecin a peu de réponses à m’apporter car peu d’expérience avec les LLC, encore moins pour des cas à mon âge (ma médecin a environ 35 ans je dirais) mais elle m’a pris un rdv avec un hématologue dès le lundi suivant. Elle m’explique les grandes lignes, en me disant que c’est une maladie qui évolue dans la durée, pas forcément très rapidement. Je demande quel est l’impact sur mon espérance de vie, elle me répond qu’à ce stade c’est difficile de se prononcer… sympa
Je me rends chez mes parents qui habite à deux pas, et leur annonce tout ça, avec plus de questions que de réponses évidemment, ainsi qu’à ma sœur qui se trouve être chez eux à ce moment-là. Annoncer un cancer à mon père, qui en a eu 3 sur les 4 dernières années (mélanomes, colon, et lymphome de MALT pour les curieux), c’est une sacrée épreuve, que je ne souhaite à personne de vivre, bien qu’ici, vous êtes surement coutumier du fait.
Puis je rentre retrouver ma femme, que j’avais averti en sortant du médecin. Tout est si dur à vivre, pour elle comme pour moi. Imaginer la mort à 30 ans. Laisser mes filles et ma femme derrière moi… Comment mes filles pourront grandir sans père ? Ma femme être veuve à 29 ans. On a une maison à rembourser sur encore 25 ans…
Durant une semaine (et même encore un peu aujourd’hui) je suis traversé par les pires visions, les pires idées. J’imagine les pires scénarios, et je suis déchiré par la tristesse. J’ai l’impression de toucher du doigt ma propre mort. L’impression que tout ce que je redoutais est en train de m’arriver.
En attendant le rdv avec l’hémato le lundi suivant, je passe la semaine la plus longue et la plus horrible de ma vie. Physiquement je suis épuisé, mentalement c’est encore pire. Je passe mes journées à scanner mon corps à la recherche de douleurs et de ganglion. J’en deviens hypocondriaque. J’ai mal au ventre= c’est peut-être le foie, la rate ? 
Après avoir écumé internet sur tout ce qui est relatif à la LLC, j’atterri ici. Vos témoignages et vos partages m’ont énormément apporté. C’a m’a permis de mieux comprendre la maladie, son évolution, ses traitements. J’ai retrouvé un peu de sérénité.
J’arrive à mon rdv avec l’hématologue avec bcp de connaissance grâce à vous. Il souligne par ailleurs le fait que je me suis renseigné « de façon intelligente et positive » (c’est cadeau pour vous). Il ne trouve pas d’autre ganglion a la palpation et me rassure sur la maladie « il n’y a pas le feu à la maison, vous pouvez vivre normalement ». J’ai un LLC stade A, pas de symptômes particuliers à part de la fatigue. A faire dès que possible : Scanner TAP + 3 eme prise de sang (bilan sanguin + recherche statut IGVH, TP53 et del17) et on se reverra dès les résultats du scanner… soit la semaine suivante.
RAS au scanner, en dehors de d’adénopathies infracentimétriques dans la région cou/cervicale. Je les avais sentis en autopalpation donc pas une découverte pour moi. Le foie, la rate, et tout le reste vont bien. Pas d’autre ganglion ailleurs. Les lymphocytes sont passé de 8.0 à 8.4, donc RAS pour lui.
Voilà où j’en suis. Je le revois dans 3 mois avec une prise de sang à faire juste avant. Ça va me permettre de souffler un peu, car j’avais « peur » d’en avoir tous les mois. Et pourtant maintenant je trouve que dans 3 mois ça fait loin, trop loin sans connaitre l’évolution des lymphocytes… aller comprendre quelque chose. 
L’hemato va avoir le résultat de mon statut IGVH, TP53 et del 17 à la fin du mois normalement. Je ne sais pas s’il m’appellera pour me donner les résultats ou si ça va attendre mon rdv de décembre. A la fois j’ai hâte de savoir car je sais que ça va donner une tendance pour la suite, et en même temps je redoute aussi ces résultats donc je ne sais pas si je suis pressé ou pas de connaitre tout ça.
Psychologiquement ça va beaucoup mieux. Ça fait un mois maintenant que j’ai appris tout ça. Il y a des hauts et des bas bien sûr mais je reste serein et positif pour la suite. Les avancés médicales des dernières années sont encourageantes et j’espère vivre suffisamment vieux pour raconter mes aventures à mes futurs petits-enfants… Faudra quand même s’accrocher un peu car ce n’est pas prévu pour demain. 
Dans tous les cas, penser à cette maladie tout le temps, toute la journée, ne changera rien. Ça ne va pas aider, la faire avancer ou reculer. Si j’ai 10 ans à vivre avant traitement, ça ne sert à rien de se prendre la tête tous les jours pendant 10 ans, et si c’est l’année prochaine, autant profiter de chaque journée où je me sens bien. L’incertitude, nous la vivons tous, que l’on soit malade ou pas. Les plus heureux sont ceux qui la mettent de côté, consciemment ou non.
Durant ces dernières semaines, j’ai eu peur de la mort. Pas tellement physique, mais j’ai surtout eu peur de quitter les miens, ceux que j’aime. De tomber dans l’oubli et de ne rien laisser derrière moi. J’ai donc choisi de devenir inoubliable. 
J’emmerde la vie comme j’emmerde la mort.
Merci à mes proches pour leur soutient constant, et à vos témoignages qui redonne de l’espoir quand il m’arrive d’en manquer.
Bon courage à nous tous 
