Likookai

Merci Lilookai :slight_smile: je ne sais pas si je suis super. Dans la “vraie vie”, je suis toujours dynamique de premier abord, et puis comme je manque de confiance en moi, j’ai rapidement peur que les personnes, en me connaissant avec le temps, soient déçues quand elles voient “vraiment” qui je suis au fond, et mes craintes font que je deviens plus ennuyeuse/moins intéressante. C’est pour ça que j’ai de bonnes amies du lycée (elles me connaissent vraiment), sinon pour le reste c’est compliqué. Je crois que je commence de plus en plus souvent à assumer pour ne plus en souffrir toute seule.
Voilà, c’était le paragraphe psychologie du jour :slight_smile:

Super toutes les informations que tu as données concernant le système social en Suisse, ça pourra peut-être servir à d’autres.
En tout cas on a plus de chance en France là-dessus…

Bises !

Bonjour à Tous et Toutes,

Tout d’abord merci à tous d’avoir participé à ce forum qui m’a permis d’obtenir plus d’info sur le LH.

Pour la petite histoire, mon homme a eu en 2016 un Lymphome de Hodgkin type commun sclérose nodulaire stade 2B traité par BEACOPP + ABDV + Rayon.

En rémission depuis Mai 2016, son scanner au mois de novembre indiquait une régression de 40% des masses résiduelles qu’il restait après la fin des rayons. On était donc confiant pour le prochain car aucun symptômes à l’exception d’un sentiment d’oppression dans le sternum à chaque fois que son ex femme lui fait un sale coup. Son ex est la personne la plus méchante et malfaisant qui soit. A chaque fois il me disait ressentir une pression dans le thorax.

Malheureusement lors de son scanner de contrôle la semaine dernière les radiologues ont vu

En dessus du diaphragme :
Un ganglion au niveau du mediastin avait augmenté de 50% par rapport au denier scan soit actuellement 18x16mm

En dessous du diaphragme :
un chapelet de ganglion entre le dos et le bas du ventre ( mésentère) ont aussi augmenté de 50% par rapport au dernier scan. Le plus gros étant à 11.8mm soit juste supracentimètrique.

Evidemment je sens que c’est une très mauvaise nouvelle car si c’est revenu

  1. Cela a dépassé la barrière du diaphragme ce qui représente un élément défavorable.
  2. Le mediastin avait déjà été irradié et malgré tout c’est revene ce qui représente aussi un élément défavorable.

Ce mercredi est prévu un PET-Scan.

J’ai peur… j’ai tellement tellement tellement peur pour lui. je suis rongée d’inquiétude et d’angoisse.

Questions :

  • Est-ce que certains d’entre vous ont eu des variations rapides de la taille des ganglions qui se sont avérées être ensuite ne pas être un retour de la maladie ?

  • Est-ce que le stress et la fatigue peuvent faire augmenter les ganglions ?

  • Est-ce que parmi vous il y en a qui ont eu des rechutes suite à des chocs émotionnels ?

  • Comment se passe une biopsie du mediastinale dans la région hilaire ?

Merci à tous et si vous avez 5 min une petite prière pour nous ne serait pas de trop :slight_smile:

:slight_smile:

Bonjour Likookai,
Je suis désolée je n’ai pas tellement de réponses à tes questions… Mais à ma connaissance le stress et la fatigue peuvent jouer sur le système immunitaire et l’on peut ainsi tomber malade plus facilement, attraper un petit virus ou une infection, ce qui augmentera la taille des ganglions.
Soyez tous les deux assurés de mes prières,
Bon courage,
Memmi

Salut Lilookai,

Je suis désolé pour cette nouvelle, vous verrez en lisant les témoignages ici que les rechutes se soignent très bien moyennant une autogreffe. Néanmoins, la piste infectieuse est toujours possible tant qu’une biopsie n’a pas été réalisée.

  • Non, pas directement.

  • On essaie toujours de trouver une raison pour cette maladie… Malheureusement les médecins ignorent toujours le point de départ de la maladie et personne ne pourra vous répondre.

  • J’ai eu une biopsie médiastinale. J’étais sous anesthésie locale, allongé sur la planche d’un scanner. Le médecin mettait l’aiguille dans le torse, et me faisait passer au scanner, puis recommançait jusqu’a atteindre le ganglion (le scanner servait à voir si le poumon n’était pas touché par l’aiguille). Ca a duré une quinzaine de minutes tout au plus, sans douleur, et j’ai une toute petite cicatrice aujourd’hui quasi invisible. J’étais sorti le jour meme. C’est impressionnant mais le personnel médical est là pour vous détendre. :slight_smile:

Bon courage pour la suite!

Merci à tous les 2 pour votre réponse et vos prières. C’est très dur cette situation. Un cancer c’est une chose… une rechute s’en est une autre mais une rechute et un divorce hyper difficile incertitude de pouvoir garder la maison etc… cela commence à devenir difficilement gérable émotionnellement. Heureusement vous êtes là :slight_smile:

@ Memmi : si il y avait une infection ou un virus il y aurait une réponse immunitaire. Ce qui n’est pas le cas malheureusement la prise de sang est nickel et pas non plus un petit mal de gorge, ni un rhume rien… :frowning:

Nous avons reçu les résultats de la vitesse de sédimentation aujourd’hui. Normal ! Au moins ca! Il me semble avoir lu que la vitesse de sédimentation était un facteur défavorable pour le pronostique.

Est-ce que quelqu’un en sait plus sur le rôle de la vitesse de sédimentation dans le LH ?

Merci à tous

Bonsoir Lilookai,

pour mon expérience, j’accuse parfois ma grande fatigue d’avoir eu un rôle dans l’apparition de la maladie (quasi 1 an de manque de sommeil accumulé), mais mon sentiment profond est que cela n’aurait été qu’un accélérateur, rien de plus.

En ce qui concerne la VS dans le LH, je sais que tous les hématos ne la prescrivent pas. Pour ma part elle a toujours été élevée lors de l’annonce puis de ma récidive (de mémoire dans les 90 mm ?).
Mais je pense qu’il n’y a pas de règles. C’est comme les LDH et les lymphocytes, on voit de toutes sortent d’expériences sur le forum, bas ou au contraire élevés… moi j’y comprend plus rien…!

Je penserai à toi lors de mes prières, ça ne fait jamais de mal ça :slight_smile:
Et plein de courage pour ces moments difficiles de ta vie.

Caro

Salut Caroline, merci pour ta réponse et tes prières.

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.
On sort du scanner. Malgré notre insistance ils ont refusés de nous faire une première lecture directement sur place mais on a réussi à obtenir les images sur DVD.

Arrivés à la maison on ouvre les fichiers et BANGGGGGGGG mon coeur s’est presque arrêter, un camion m’a roulé dessus, mon monde s’écroule… CA BRILLE bien jaune claire à l’endroit ou ils avaient vu qu’il y avait une augmentation de 50% des ganglions sur les 6 derniers mois !

Pas besoin d’être docteur en radiologie pour comprendre qu’il y a une hyperfixation claire net et franche. Pas de résultats SUV max pour le moment mais on a comparé les images avec le TEP-Scan quand il était en rémission et il n’y a pas photo, cette saloperie est de retour.

Il ne le mérite tellement pas…comme chacun de vous d’ailleurs. Je suis tellement en colère…

S’en suivra probablement une biopsie mediastinale pour confirmer.

Je suis dévastée… littéralement inconsolable.

Salut Lilookai,

je comprends ta colère et que tellement d’émotions doivent te/vous traverser suite au résultat du pet-scan, même partiel.
J’ai aussi relu ton premier message en prenant plus le temps.
(par contre mes 2 enfants jouent à côté dans la pièce et je n’aurais sans doute pas le temps de me relire ni peut-être d’avoir une réponse hyper lisse ou toujours cohérente.)
Tu as des réactions très similaires aux miennes quand j’ai appris ma récidive. Chercher des réponses, si tels ou tels critères sont de bons ou de mauvais pronostic…
Laisse aller les émotions, prenez le temps de digérer un peu ces nouvelles.
Ensuite, il faudra que vous attendiez de voir l’hémato, passer de nouveaux examens, re attendre, re rdv pour savoir quel sera le “programme” de rattrapage.
Bref… Il vous faudra être patient une fois de plus.

Ensuite, ce que je voulais vous dire, c’est, j’imagine que tu chercheras des chiffres de taux de guérison après récidive en territoire irradié etc., que les chiffres ne veulent vraiment rien dire, pour ton homme en tout cas, enfin, chacun individuellement.
Regarde, il avait peut-être (attention, chiffres pris un peu au pif) :

  • 0,001% de risque de chopper un lymphome (par rapport à la population)
  • 5% ou 10% de risque de récidiver
  • et, au pif, 50, 60 ou 70% de chance de guérison actuellement (je n’en sais rien)
    Ce que je voulais te dire, c’est que, on peut dire qu’il a plus de chance de guérir maintenant (50-70%) qu’il avait de risque de récidiver avant (5-10%).
    J’espère que tu ne me trouveras pas maladroite de te parler comme ça. Pour ma part, j’avais besoin de me raccrocher à quelque chose et j’ai cherché des chiffres. Lu plein de thèses médicales… et puis ma maman, statisticienne, m’a expliqué 2-3 trucs sur les chiffres que je lisais, que ce n’était pas applicable au cas par cas, et qu’on pouvait faire tout dire aux chiffres :slight_smile:

Vous risquez sans doute d’avoir un certain temps avant d’en savoir plus (rdv etc.), et cette attente a, pour ma part, été très très difficile (moralement je m’en souviens beaucoup, et lors des chimios c’était pas pareil, je me battais moralement plus souvent).
Si je peux me permettre de te donner un petit conseil, c’est, une fois le gros des émotions passées, vivre au maximum vos journées en essayant de vous faire plaisir au maximum. C’est assez dur, mais quand on y arrive, par moment, ce bien est toujours bon à prendre pour recharger les batteries. Moi je faisais l’autruche pour y penser le moins possible, j’étais dans le déni… tout est permis pour se sentir mieux.
Entourez-vous de personnes bienveillantes, n’hésitez pas à mettre de côté ceux qui vous font du mal, ce n’est pas une priorité actuellement.

Des bises et… gardez espoir, attendez de voir ce que l’hémato vous dit, chaque étape l’une après l’autre.

Oh merci caroline pour ton temps et ton gentil message.

On va voir l’hemato Mecredi 6, il peut y avoir un miracle mais on y croit pas trop. C’est là.

Je ne m’accroche pas trop aux chiffres pour trouver de l’espoir. Je suis plutôt du genre a voir les choses de manière factuelle. Formation scientifique oblige.

Sans aucun doute pour nous l’attente est pire que le mal et ce qui nous préoccupe le plus c’est qu’il a 45 ans maintenant, travaille dans un domaine hyper stressant dans les grandes multinationales informatique et qu’ils ne le garderons pas quand il reviendra de maladie.

C’est certain à 99% qu’aussitôt revenu au travail, passé le délai légal de 6 mois ils le vireront sans ménagement. (on est en Suisse cela se passe comme ca chez nous)

Ceci implique donc de devoir retrouver un travail a 46 ans etc… etc…
Il y a en plus son divorce, on a parlé avec l’avocat le jour du Pet-Scan et il doit payer la pension même si il est lui même fortement atteint dans sa santé. ( Son ex…ne travaille pas et ne cherche même pas de travail)

Cela rajoute également une pression considérable sur mes épaules. Etant moi même malade d’une maladie inconnue et introuvable. J’ai tous les symptômes d’une spondylarthrite rumathoide à un stade avancé mais qui ne répond pas au traitement et qui n’est pas détectable avec les irm et scanner. Pas de diagnostique >> pas de handicap = pas d’aide de l’état.

Je suis sous hautes doses de relaxants musculaires et morphine depuis 3 ans maintenant mais tout cela me soulage presque pas et mon quotidien n’est que douleur du matin au soir et du soir au matin.

J’avais repris un boulot à 100% pour faire face aux frais additionnels du divorce et je serrais les dents en me disant que ce ne serait que provisoire. ( Une sorte d’auto conditionnement pour continuer d’avancer et faire semblant de rien devant mes collègues et mon employeur ) Depuis avant-hier c’est officiellement plus provisoire :

  1. Je vais devoir supporter l’amour de ma vie dans cette épreuve terrible. Je n’ai pas envie qu’il souffre. De le voir souffrir c’est pire que de souffrir moi même tellement je l’aime.

  2. Gérer mes douleurs. Gagner de l’argent travailler à tous prix sinon on est mort financièrement.

Notre situation est extrêmement compliquée.

Le ciel me tombe sur la tête mais chacun a ses problèmes j’en suis bien consciente.

Je ne sais pas comment on va se sortir de cette situation franchement.

Salut Lilookai,

votre situation est en effet assez anxiogène… sur quoi se raccrocher, se faire aider ?
Il y a-t-il, en Suisse, comme en France, des assistantes sociales à l’hôpital où est suivi ton mari ?
Des associations ?

Ton histoire me fais un peu penser à une amie qui a une maladie assez rare, non reconnue en France (étiquetée dépression par son médecin, et donc pour la sécu… les symptomes sont plutôt ceux, entre autre, d’une fibromyalgie), mais elle a réussi, presque seule, au bout de plusieurs années, à trouver ce dont elle souffrait, et se fait suivre en Suisse maintenant (sinon il y avait aussi possibilité à Paris, mais elle habite plus près de la Suisse).
En comparant nos 2 cursus je me suis dis que c’était mal foutu et que j’avais finalement de la chance d’avoir une maladie étiquetée et reconnue.
Pardon pour ce petit aparté.

Gardez espoir, j’espère vraiment que vous trouverez sur votre chemin des personnes pouvant vous aider et/ou vous conseiller.
Bon courage pour patienter jusqu’au 6,

Caro

Salut Caroline,

encore merci pour ton message. Je viens de rapidement parcourir ton blog et on se retrouve sur beaucoup de point dans ton témoignage.

Sur le délai d’attente pour le résultat des Pet-Scan.

Le deuil des amis, des voisins. Exemple : J’ai prévenu ma voisine par what’s app des dernières nouvelles et s’était prévu qu’elle vienne dire bonjour. Elle n’est finalement pas venue… je lui demande pourquoi elle me dit : j’ai pas osé venir … parce que je ne sais pas quoi dire.

Quand à ceux qui te contactent ils te répondent : Ne pense pas au pire, bas toi ! keep strong ! Tu es quelqu’un de fort tu peux y arriver. Tu vas lui botter le cul à cette maladie.

Ou pire encore !!.. il faut attendre le résultat du scanner et ne pas se faire trop de souci en attendant. Bref, on ne peut pas leur en vouloir à ces gens mais c’est dur franchement.

Aujourd’hui on a appelé l’hôpital pour savoir si il y avait la possibilité de prévoir déjà maintenant la biopsie. Le plus vite on aura confirmation et le plus vite il obtiendra un certificat médical. Il ne manquerait plus qu’il perde son emploi avant d’être déclaré officiellement en rechute. ( vive la Suisse où les employés sont utilisés comme des kleenex)

Pour répondre à ta question, s’agissant des assistants sociaux etc… en Suisse nous ne sommes pas très bien loti malheureusement.

Pourrais-tu m’en dire plus sur les modalités de la chimio ICE ? C’était pour toi vraiment beaucoup plus dure que l’ABVD ? 50% plus dur ? 20 % ?

Je pose cette question car mon homme n’a pas vraiment très mal vécu ses 2 BEACOPP et 2 ABVD avec un minimum de symptômes. Il n’a pas vomi 1 seule fois. Un peut fatiguée mais sans plus.

Est-ce que la ICE est vraiment beaucoup plus violente comparé à un BEACOPP renforcé ?

Est-ce qu’il y a des personnes chez qui la ICE a été relativement bien tolérée ou alors tout le monde est vraiment malade a en crever ?

merci pour ton aide

Juste un petit message … pour vous dire que nous avons appelé le chef de clinique tellement l’attente était insupportable.

Il a confirmé un SUV de 10. Donc cancer à 99 % sûre.

Biopsie sera programmée pour déterminer lequel c’est cette fois-ci.

Voilà mon coeur est lourd et notre avenir extrêmement sombre.

Salut Lilookai,

ce que vous craigniez a été confirmé… sans trop de surprise pour vous peut-être mais on espère toujours très fort s’être trompés…

Oui, sur mon blog j’étais, souvent je crois, en colère surtout contre les comportements débiles des autres. Ok c’est pas évident, mais trop facile de se détourner de nous (et hop plus de pb…). On a l’impression de déranger, de leur faire peur. Se sont des personnes que j’évite désormais car, pour moi, elles n’ont pas d’empathie. Je suis sûrement assez dure envers eux, (ça dépend lesquels et le degré de connerie/décalage des mots dits), mais tant pis.

Je comprends que vous voyiez l’avenir assez sombre. C’est normal avec ce qui vous arrive. Même si on ne connait pas l’avenir à 100% pour autant.
(vous avez eu une belle période de rémission, ça compte aussi pour le positif. Pour ma part j’ai rechuté moins de 2 mois après la fin des traitements, c’était pas top top, c’est considéré comme un Hodgkin réfractaire, et pourtant je suis là)

En ce qui concerne l’ICE, j’ai des souvenirs d’une plus grande fatigue que l’ABVD, mais de moins de nausées. Ca devient assez lointain maintenant pour moi, et je ne saurais t’en dire plus. Ce que je sais c’est que mes lectures de témoignages m’ont appris que ça dépendait des personnes, et que dire l’ICE serait pire que les autres protocoles de chimios est sans fondement.

J’espère que l’attente d’ici le 6 se fera la plus courte possible pour vous 2,
Bises
Caro

Salut Caroline,

Merci pour ces précisions. On sort de l’hopital avec des biens sombres nouvelles.

Evidemment 99% sûre c’est une rechute. Evidemment ils veulent faire une biopsie mais manque de chance énorme tous les ganglions se situent très profond entre les 2 poumons.

Tout se précipite donc… vendredi matin une biopsie est programmée via bronchoscopie. Nous avons déjà été informé que cet examen sera probablement un échec car les ganglions sont totalement inaccessibles.

Si la bronchoscopie revient négative alors ils vont devoir ouvrir en grand le thorax ( comme une opération du coeur ) pour aller prendre un ganglion et l’analyser.

Ca sent très mauvais tout ça… c’est pas juste… j’en ai marre…

Je lui ai proposé de tout claquer et de partir faire le tour du monde avec le peu d’argent qu’on a. Brûler la vie… au moins on aura bien vécu.

Oh mince… ces ganglions mal placés c’est vraiment pas de chance…
Je comprends ta proposition à ton mari… évidemment je ne peux que te conseiller d’en parler à ton hémato aussi… qui lui sera peut-être plus optimiste et vous motiver à faire le traitement. Dans tous les cas, c’est sûr que pour décider de faire un si lourd traitement il faut vouloir le faire.
Laissez-vous digérer tout ça…
Des bises et je croise les doigts pour vendredi, qui sait, s’ils tentent par bronchoscopie, c’est qu’il y a une toute petite chance que ça marche.
Bises
Caro

Salut Caro,

voilà mon homme est sorti de sa bronchoscopie. En anesthésie générale, il n’a rien senti. Au réveil une légère douleur dans le thorax et de la toux comme une bronchite.

4 ganglions ont été ponctionnés pour analyse via une sonde échographique dans la trachée appelée EBUS.

Le docteur a vu une hyper vascularisation des ganglions donc ils sont énormément alimentés en sang. Ce qui est plutôt logique d’ailleurs étant donné qu’ils ont grandi de 50% en 6 mois il leur fallait de l’énergie/ du sucre.

1 semaine pour attendre le résultat de cette biopsie.

Aujourd’hui première fois que j’ai réalisé vraiment la maladie… l’hôpital etc… Le premier d’une très probable et interminable série de trajets à l’hôpital.

Hier il était dans le jardin et bien que j’ai vu déjà des photos de lui chauve… je me suis dite… mince alors il va vraiment devenir chauve.

On aimerait tellement que cela ne soit pas ça.

Je me pose de plus en plus de questions comment accompagner mon homme dans cette épreuve.

Qu’attendiez-vous de vos maris ? femmes ?

Salut Lilookai,

le temps que je te réponde et il ne manque plus que quelques jours avant le résultat. J’espère vivement qu’ils auront tous les éléments, mais vu ce que tu dis on peut se permettre d’y croire.
Ouf que ton homme n’ait pas souffert.

Je comprend trop la difficulté de devoir y retourner… on a plus la naïveté du début… on est pas plus préparés, au contraire je dirai.

Ce que j’attendais de mon conjoint… beaucoup de patience surtout… je lui dictais la conduite à tenir et il avait intérêt à s’en souvenir :slight_smile: ! Le pauvre… il fallait vraiment m’aimer pour endurer tout ça. C’est facile pour personne. C’était aussi un peu comme une danse. Parfois j’avais besoin qu’il me dise ses émotions. Parfois surtout pas. Parfois m’écouter sans rien dire, d’autres fois qu’il réagisse. C’est dur à expliquer. (mais je suis quelqu’un d’un peu compliqué de base :slight_smile: ). J’avais aussi besoin d’être rassurée, surtout qu’il m’aimait toujours alors que je me trouvais moche, etc… tout dépendait de ma phase, de là où j’en étais dans mon avancée psy… de mes moments de colère, de fatigue. Bref, je crois que sa plus grande qualité fut de s’adapter. Et puis s’il y a des ratés c’est pas grave, ça nous a permis de râler un bon coup et d’évacuer.

Tu me tiendras au courant des résultat… je pense bien à vous 2 !

Bonjour à tous,

j’ai le coeur lourd ce matin. Alors je viens sur le forum déverser mes états d’âmes. Je me sens si seule.

Nous sommes à Genève, je suis allée voir hier un médecin de la douleur. Ils vont me donner une machine avec des électrodes pour “tromper” mon cerveau et le 29 juin je commence une cure de lidocaïne en intraveineuse pour voir si on arrive à calmer mes nerfs qui envoient à mon cerveau des informations trop vite et trop fort.

J’annonce au médecin… vous trouvez une solution pour me faire tenir le coup et soulager mes douleurs parce que Monsieur ici présent à une rechute de lymphome et je ne vais pas avoir le choix de le soutenir dans cette terrible épreuve. Sauf que dans l’état où je suis moi même cela ne va pas être possible.

Le médecin me répond alors… oui effectivement il va falloir être forte pour lui. "C’est marrant mais TOUS LES GENS que je rencontre à qui je parle me sortent le même tralala… SOIT FORTE POUR LE SOUTENIR ! Y en a un qui doit être fort et ça sera TOI !

On ne me demande même pas si je pourrais éventuellement le faire ? ou si j’ai le temps ? ou si j’ai la force ? Même MON médecin qui voit bien que je suis handicapée me dit que je n’ai pas le choix.

AH mais oui…!!! trop facile… je souffre moi même le martire au quotidien depuis des années et tout d’un coup un cancéreux en rechute apparaît dans ma vie et HOPPPPPP je sors de ma poche une dose de courage et une solution miracle pour traîner non seulement traîner mon corps meurtri et défaillant sans aucune aide et en plus un 2ème corps malade celui de C !!!

Pour finir d’assombrir le tableau de la journée d’hier il y a l’histoire des 2 maisons, je vous raconte :

Mon homme et moi avions chacun de notre précédente union acheté des maisons. Moi vers Genève et lui vers Fribourg en Suisse. Mon ex me dit hier qu’il veut mettre en vente notre maison à Genève d’ici le mois de Juillet ( avec tous les préparatifs que cela nécessite) et d’ici C. sera en chimio intensive.

Plus tard dans la journée, on reçoit un appel d’un ami courtier immobilier qui nous informe que dans le divorce de C. la juge risque bien de lui ordonner la vente de la maison de Fribourg.

JACKPOTTTTTTTTTTT 1 HANDICAPEE QUI DOIT AIDER UN CANCEREUX EN RECHUTE et FAIRE 3 déménagements et vendre non pas 1 MAIS OUI incroyable 2 MAISONS!!!

A noter que notre seule passion commune avec C. et mon seul loisir encore réalisable dans mon état c’était le jardinage.Il semblerait que d’ici peu je doive jardiner sur le balcon de mon future appartement.

Je demande donc à C. si il se rend compte dans quelle situations merdique on/je me trouve et comment est-ce que je vais faire tout ça (job à 100%, 3 déménagements, 2 maisons à vendre)? >>>Aucune réaction.

Je lui repose alors gentiment la question. Pourquoi ne partirions-nous pas faire un grand voyage, on claque tout et on brûle la vie ? Pourquoi m’imposer et nous imposer cette longue et lente et douloureuse descente aux enfers ?

Réponse : même si je perds tout et que je me retrouve à la rue SDF, je ne peux pas accepter d’avoir 6 mois ou 1 an à vivre donc je vais faire ce traitement.

Je suis totalement prise au piège…déjà épuisée et le combat n’a même pas encore commencé.

Salut Lilookai,

effectivement tu en as lourd sur la patate…
ça arrange tout le monde de te dire “soit courageuse”. Quand on est aussi “cancéreux” tout le monde nous dit qu’on est courageux alors qu’en fait, on a pas le choix. ça rassure les autres de voir que l’être humain est “courageux” quand il lui arrive plein de merdes, parce que c’est juste inimaginable toutes les épreuves à passer et que n’importe qui en bonne santé ne veut pas voir cette réalité en face, que ça peut lui aussi lui arriver du jour au lendemain. Alors on dit que les personnes malades sont courageuses, ça “embellit” la chose. Et on se sent dans l’obligation de l’être aux yeux des autres. Pas le droit de se plaindre en conséquence.
Tu te sens dans une impasse et je te comprends, je pense.
Je comprends aussi ton homme, qui sait qu’il va y passer s’il ne fait pas de traitement. On dirait que la question ne se pose pas pour lui, il veut la faire, cette chimio de rattrapage, et bon, perso, je le comprends :slight_smile:
Quand j’étais étudiante j’avais assisté à une discussion houleuse entre 2 amies dont une avait sa maman qui souffrait d’un cancer, et l’autre qui avait une maladie auto-immune (Crohn), une discussion bête mais intense, sur quelle pathologie était pire que l’autre. Chacune pensait “avoir” la pire. Entre une maladie qui est à vie (mais dont on ne meurt pas), et l’autre dont on peut soit en guérir soit en mourir… c’était l’incompréhension totale. Chacune souffrait de ne pas être comprise dans leur combat respectifs.
Toi et ton mari avez plusieurs combats à mener, beaucoup de souffrance chacun, et s’aider l’un l’autre quand nos ressources s’épuisent devient plus difficile. C’est normal…
J’espère que vous arriverez, chacun, à trouver des points de ressources, par ci, par là.
Des pensées à vous 2.
Caro

bonsoir LILOOKIA
Caroline a très bien répondu à tes interrogations, que te dire de plus il faut que vous essayez de prendre un souci après un autre et de le résoudre, je sais facile à dire mais je te donne de bonnes pensées pour.
Je suis sûre que vos efforts surhumain seront récompensés avec de la patience
confraternellement
Evelyne