Je viens juste d’apprendre la nouvelle en parcourant le forum. Très triste. Qu’elle repose en paix.
J’ai eu une mini allogreffe le 11/09/2012 et j’ai une GVH chronique, le greffon attaque la peau de mon visage et surtout j’ai un lichen buccal depuis le 1/9/2013 grrrrrrrrrrrrrrrrrrr quelqu’un connait cette saloperie !!! du coup ils m’ont augmenté le Prograft je prends 7 mg par jour c’est beaucoup et mon immunité diminue. J’ai des bains de bouche à base de cortisone et aussi du Néoral ???
Suis une frite belge lol…
coucou, ça fait comme des peaux mortes blanches? moi aussi j’en n’ai, je suis a 25mg de cortisone (pour la gvh en générale pas que pour la bouche), je fais des bains de bouche matin midi soir avec le néoral, et en plus aprés le néoral bain de bouche avec la mycostatine et ça marche plutôt bien! essaye!
oui, c’est des lignes blanches dans la bouche et dans le fond parfois gros vésicules berkkkk
Sweety t’as ce lichen depuis quand ?
Merci pour ta réponse.
pour tout te dire je dois en faire 4 par jour mais j’en fait deux car j’ai ça depuis septembre et j’en ai mare de tous les traitements pfffffff
Je vois que t’en 3 de néoral waaaaaah . Moi je dois normalement faire 2 Néoral par jour et 2 autres à base de cortisone au gout de menthe, pas mauvais mais néoral berkkkkkkk
Moi je pense que la cortisone orale que je prends calme bien tout ça car quand mon hemato avait un peu diminuier la cortisone ça revenait, la langue toute gonflé, comme si j’avais pliens d’aphtes sur les cotés de la langue, et l’empreinte des dents! le néoral jle mélange avec de l’eau, c’est un bain de bouche donc ça va faut pas que je l’avale… car oui c’est beurk!! et l’a j’ai la mycostatine et j’ai plus les taches blanches sur a l’interieur des lèvres, et moins sur la langue , alors je sais pas si c’est ça ms en tout cas ça marche bien! et j’ai ça depuis 4 mois avec des pics et des fois ça se calme. La je suis a 25mg de cortisone je suis sensé diminuer ds deux semaines… a voir, si ça réveil tout ça!!..
Mado a eu ça tu devrais la contacter en privé
merci les filles
Bonjour,
C’est la première fois que je viens poster et excusez-moi si je ne le fait pas au bon endroit. Depuis début 2009 je viens vous lire en secret, j’ai suivi les parcours difficiles de certains et pleuré pour leur départ.
Voilà mon frère a été diagnostiqué fin 2008, lymphome folliculaire stade 2 grade 3, en abstention thérapeutique jusqu’à fin 2009, date à laquellesa jambe a commencé a triplé de volume, chimio sur 6 mois+ mathbéra. Il s’en remet. Décembre 2012 un boule apparaît niveau parotide et grossit. Biopsie qui confirme rechute, donc nouveau grosse chimio hospitalisé sur 3 jours et autogreffe, il sort de la chambre stérile le jour de ses 40 ans, dans un sale état, plus de 15 kilos de perdu.
Mais il s’en sort et depuis ça allait; Hors depuis hier l a des vertiges quand il se baisse et sa jambe a triplé de volume, comme la première fois. L’ANGOISSE! mais bien sûr il refuse d’aller chez le médecin. IL Travaille beaucoup avec récemment une journée de 13h, debout (il est électricien) mais son patron l’a licencié à l’amiable depuis janvier, donc il travaille comme il peut depuis.
Je sais que vous n’êtes pas médecins, simplement des malades courageux, très courageux, qui se battent.
Je ne sais ce que je viens chercher en postant, du réconfort sûrement, car j’ai peur.
Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’au et vous souhaite à tous et toutes une bonne journée!
Milène, j’ai aussi eu une “grosse jambe” dû au fait que j’avais une tumeur ou adénopathie dans le creux inguinale donc bloquait la lymphe… si tu veux voir mon parcoure tu peux remonter ma file .
J’ai un LNH folliculaire indolent depuis 2005, je te passe les différentes chimio, et autogreffe et là je suis allogreffée depuis 9/2012, je vais bien mais ai encore des traitements en cachets, donc faut toujours garder espoir.
Merci Amande, j’ai suivi ton parcours car depuis 2009 je viens sur le site en silence. Tu es très courageuse. Mon frère en 2009 avait aussi un énorme ganglion qui lui pressait sur l’aine c’est pour ça qu’ils ont commencé la chimio. aujourd’hui il a à nouveau la jambe enflée plus au niveau de la cheville, quand il enlève la chaussette, mais pas de ganglion palpable. Tu sais qu’après avoir tout ce que vous avez traversé au moindre petit souci humain nous fait peur.
Merci et bonne journée.
Milène, je comprends mais la seule consolation si je puis dire c’est que l’arsenal est encore très large et vous êtes loin d’avoir épuisé les solutions.
Pour sa jambe ou cheville gonflée il pourrait peut être aller chez un médecin spécialisé pour qu’on lui prescrive des collants de contentions je dis bien des collants pas des bas qui lui servirait à faciliter la circulation sanguine ça fait un bien fou et on a le membre moins gonflé un petit temps !
En Belgique avec l’ordonnance du spécialiste j’ai été remboursée 
Merci Amande de m’avoir répondue, il pense à aller chez le médecin mais je ne sais pas quand? Il a des bas, qu’il ne porte pas, mais je lui parlerais des collants. Je ne viendrais plus t’embêter sur ce post, car tu attends des réponses à un souci particulier et j’espère que tu en auras beaucoup.
Merci beaucoup.
bonsoir pour tous ceux qui la connaissent je viens d’apprendre qu’Amande nous a quitté
elle aurait succombé à une crise cardiaque
toutes mes pensées pour sa famille
Je prend seulement connaissance de ce message… 