Bonjour à tous
Je reviens pour la troisième fois ! j’ai vu mon oncologue hier, elle m’a annoncé que le LHN est revenu !
Elle m’a parlé d’être hospitaliser pendant 4 semaines dans une chambre stérile, puis d’une machine qui me prendrai le sang d’un côté ! Je vous avoue que je n’ai rien compris !
J’aimerai connaître des gens qu’ils ont eu cette auto greffe !
En espérant des informations !
Cordialement
Guylaine
Bonjour Guylaine,
La machine dont tu parles permet le recueil de cellules souches qui te seront réinjectées après une chimio intensive en chambre stérile car cette chimio te retirera toutes tes protections immunitaire, et il est déconseillé, à ce moment là d’attraper la moindre infection.
Le protocole de l’autogreffe en chambre stérile est effectivement de 3 à 4 semaines.
Je reste à ta disposition pour d’autres renseignements si besoin.
Courage à toi,
Régis
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Bonjour Guylaine!
En effet comme répondu plus haut, c’est bien une machine qui va récupérer tes cellules souches… (cellules hématopoïétiques) et pour séparer du sang, ils font passer ton sang environ 3 fois dans la machine…
Il n’y a rien à t’inquiéter pour cette intervention… mais pour cette intervention il y a une pose pas très agréable à faire pour la récolte… demande à la faire en anesthésie locale… moi j’ai pu avoir du dormicol… c’est assez efficace!!!
Je pense bien à toi! Tu vas sûrement devoir faire des injections pour booster tes Cellules souches!
Tiens nous au courant!
J’ai dû faire cette intervention en décembre 2019…
Je ne sais pas où tu en est niveau fertilité ou autre mais moi on m’a mal expliqué qu’il y avait des répercussions sur ma fertilité… (la chimio…) donc si tu Souhaite avoir des enfants(je ne connais ni ton âge ni ta situation familiale) je te conseille de demander une préservation de ta fertilité avant… je n’ai pas eu cette chance… ayant fait cette intervention à la suite de ma grossesse…(à peine 3mois plus tard) donc pas de retour de couche pour moi…
Voilà si tu as des questions d’ordre générales ou approfondies n’hésite pas et j’essaierai de te répondre au mieux!
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Bonjour Guylaine,
En effet, pour le prélèvement, une grosse aiguille dans chaque bras, et interdiction de bouger pendant tout le temps.
Le petit soucis, c’est que si le nombre de cellules recueillies n’est pas assez élevé, tu dois revenir le lendemain.
Et effectivement pour booster les cellules dans le sang, elles sont normalement dans les os, il y a injection d’un produit stimulant leur passage dans le sang.
Amicalement,
Régis
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Bonjour Bereta66!
Je suis étonnée de voir que vous avez eu dans Le Bras car chez moi cela a été dans le côté gauche du cou…la jugulaire… ou quelque chose par là…
Pour information, si tu souhaites des petites précisions, en effet si tu n’as pas assez de cellules souches il faut retourner à la récolte jusqu’à ce que le nombre soit suffisant pour une autogreffe…
un petit conseil… ne t’endors pas durant la récolte… ils utilisent un « conservateur » qui fait des fourmillements dans le corps… et au moindre symptôme il faut leur dire pour qu’ils t donnent de la vitamine c… moi je me suis endormie…
autant te dire qu’au réveil j’avais l’impression d’être sur une machine à laver au moment de l’essorage!!!
rien de grave juste un peu perturbant… sur le moment c’est pas des plus agréables mais cela me fait bien rire aujourd’hui…
J’espère que tu as les réponses dont tu as besoin et n’hésite pas si des questions te viennent!
Bien à toi.
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Bonjour Opalia
Je te remercie de ton message ! J’ai eu un cancer à l’âge de 9 mois et ils m’ont irradier tout l’abdomen ! Je suis stérile depuis mai 68 ! Ils m’ont confirmé deux aiguilles une dans chaque bras !Donc ils me mettent en aplasie ? Ils m’ont parlé de morphine pour la bouche ???
J’ai très très peur !
J’espère que nous pouvons rester en contacte !
Amicalement
Guylaine
Bonjour BERETA,
Je dois restée dans une chambre stérile pendant 4 semaines ! Et honnêtement je suis inquiète du déroulement R-CHOP plus ces aiguilles !
Merci de ton message !
Amicalement
Guylaine
Bonjour Amel,
Je ne te dis pas que ce sera une partie de plaisir, mais tu dois garder en tête qu’après ce confinement obligatoire (et oui, même pour les autogreffes on confine 
), tu verras le bout de ton tunnel.
Oui tu vas être en aplasie, voila le pourquoi de la chambre stérile, mais le jeu en vaut la chandelle.
Soit forte mentalement et physiquement, bat toi, et gagne.
Tu peux me contacter pour des renseignements.
Courage à toi pour,
Amicalement,
Régis
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Bonjour Bereta,
Peux-tu m’expliquer le déroulement entièrement ?
Je te remercie de ton message ! Mais j’ai très peur car vu état général : 1 rein en moins suite un cancer à 9 mois , radiation et chimiothérapie , ma peau a été brûler elle est très fragile ! ainsi que tumeur abdominale qui m’écrase la veine cave et aorte, (masse veineuse) ! J’ai peur de pas tenir et pour intraveineuse un seule bras qui devient difficile !
Amicalement
Guylaine dit AMEL
Bonjour Guylaine,
J’aimerai pouvoir te répondre en MP, avant, c’était possible.
J’attends la réponse de Noemie pour y accéder.
Tu me demande le déroulement entièrement, à partir de quel moment exactement, et jusque la fin du tunnel, je pense.
C’est un long chapitre de mon combat, je te le donnerai volontiers, mais en MP.
C’est très personnel, et chacun le vit à sa manière.
Si je trouve le solution, tu auras ta réponse.
Ce que je peux te dire pour l’instant, c’est que tu dois commencer à affuter tes armes pour te battre, ce ne sera pas facile, mais, tu peux y arriver.
Amicalement,
Régis
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Coucou Amel!
Je suis désolée d’apprendre que ton histoire a été aussi difficile… Je ne peux qu’être impressionnée par ta force et ton courage et certes, on ne choisi pas, on a pas le choix… mais il n’empêche que tu as choisi d’avancer et te battre et cela depuis longtemps!
Quelle force!!!
Pour te répondre, en effet tu auras une aplasie… c’est malheureusement (sur le moment ) une étape à franchir… si tu as la même greffe que moi, (cellules souche=cellules hématopoïétiques) il y aura peut-être des réactions telles que mucites.
Je me demande si c’est pour cela la morphine dans la bouche. Pour ma part je n’ai pas eu de la morphine dans la bouche, des bains de bouches et de la morphine en général car j’ai eu une grosse mucite à l’œsophage.
Mais encore une fois je ne sais pas si tu vas subir le même traitement… moi c’était dans le cou la récolte… donc est-ce la même chose?
J’ai eu un tableau qui explique la démarche… quand j’aurais quoi et quand les effets sont sensés arriver… cela m’a permis d’anticiper et de voir venir… si cela t’intéresse je peux te le transmettre… redis moi. Et une sorte de BD qui explique la démarche dans le corps…
Cela ne sera en effet pas une partie de plaisir mais Tu verras le bout du tunnel. J’ai passé le mois de décembre 2019 à l’hôpital pour cette autogreffe et en chambre stérile… en janvier je suis sortie.
Tu parles de R-CHOP? C’est la chimio que tu vas avoir pour la greffe? Moi c’est la chimio que j’ai eu durant ma grossesse…et je l’ai hyper bien supportée … mais pour la greffe j’ai eu BEAM (le nom est assez fort en effet…) et trois chimios avant la BEAM qui était R-ICE… plus fort que R-CHOP en effet mais ça allait encore… BEAM est assez fort je dois l’avouer mais R-CHOP je l’ai vraiment bien supportée!
Je ne sais pas si j’ai pu t’aider…
Donne nous de tes nouvelles!
Pour quand c’est l’auto greffe?
Bien à toi
coucou Opalia
Je n’ai pas encore eu la date ! Oui c’est mes propres cellules souches de mon sang ! Je vois le gastrologue demain ! Oui elle m’a parlé de R-CHOP!
Je reviendrai pour te dire tout le protocole !
Je te remercie beaucoup pour ton message !
Mais je ne pense pas le faire !!!
amicalement Guylaine
Bonjour Régis ,
Je voudrai bien avoir ton e-mail !
Oui je vois que c’est très dur !
Je ne me sens pas la force !
Amicalement
GUYLAINE
Tu ne pense pas la faire?
On t’a proposé un autre protocole?
Bien à toi,
J’espère que je ne t’ai pas dissuadé de la faire… en effet beaucoup de choses diffèrent de la greffe que j’ai eu…
J’ai eu une autre chimio que celle qu’ils t’ont dit que tu aurais pour l’auto greffe…
Et moi j’avais la récolte à un autre endroit…
Je voudrais m’excuser mais je ne voulais pas te faire peur… au contraire plutôt te dire que cela en vaut tellement la peine!
Cette autogreffe m’a permis d’être en rémission aujourd’hui et cela est juste incroyable! Il faut continuer à se battre…!
Je pense bien à toi! Redonne moi de tes nouvelles…
Chère Opalia,
Non tu n’es absolument pour rien !
c’est ma décision ! Je suis tellement seule et dans un état mycologique niveau 0 !
Je vais demain chez le Professeur gastro-logue !
Je te donnerai des nouvelles !
Mais la peur m’envahis tellement !
Moi normalement c’est à l’institut Paoli Calmette à Marseille que je suis suivie depuis 1994 !
Amicalement
Guylaine
Bonjour Bereta
Je t’ai envoyé un e-mail depuis quelques jours !
J’espère que tu vas bien!
Amicalement
Guylaine
Bonjour Guylaine,
Envoi moi un nouveau mail, je n’ai rien vu, ou alors, j’ai supprimé sans faire attention.
En sujet, met Guylaine.
Je vais bien, ne t’inquiète pas pour moi, le traitement par Ibrutinib, fait son travail depuis janvier 2019.
Courage à toi,
Amicalement,
Régis
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J’ai bien pensé à toi depuis ton dernier message… comment vas-tu? Des nouvelles du médecin que tu as été voir?
Donne nous de tes nouvelles.
En pensées avec toi,
Opalia