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Bonjour tt le monde
Pourriez vous me dire au bout de combien de temps vos cheveux ont arrêtés de chuter et après combien de temps ils ont commencé a repousser. Je finis ma dernière cure de chimio le 05/06 j ai coupe a la garçonne car avoir les cheveux étaient devenus insupportables a force de tomber. J ai réussi a garder au Max mes cheveux mais la ils commencent a être très clairsemés et j ai peur de ne pas pouvoir couper au rasage de tête malgré que la chimio se termine la semaine prochaine.
Merci d avance pour vos réponses

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum, j aurai préfère discuter avec vous dans d autres circonstances, mais malheureusement comme la plupart d entre vous je suis atteinte d un lymphome de hodgkin stade 2 situe au cou et au médiastin. J ai accepté cette maladie comme j ai pu, le verdict est tombé fin janvier après moultes examens et une biopsie d une glande enflée. L annonce de cette maladie ne m a pas forcément effondrée, j ai bien senti au cours de tous ces exams que c était du sérieux… Toutes ces machines , ces produits injectes et ce jargon médical ne favorise pas a se dire que ce n est rien de sérieux. Ma première séance de chimio à lieu mardi prochain après-midi, le matin ils me posent la chambre implantable et ensuite injection de l abvd. J appréhende beaucoup cette journée qui va être chargée et angoissante aussi. La peur d attendre des effets et l interrogation de savoir comment les gérer ! J ai tout de même une belle motivation pour m en sortir j ai eu une petite fille au mois d octobre qui me pousse à garder le moral , j ai tout de même peur qu avec la fatigue je passe à côté de moments importants , j ai aussi un mari et ma mère qui me soutiennent beaucoup et qui restent forts malgré tout . Je me suis faite à l idée de perdre mes cheveux tôt ou tard , je vais aller en repérage samedi voir les prothèses capillaires qui existent comme ça le moment venu je saurai ou aller pour vivre ça au mieux , j appréhende beaucoup le moment ou je demanderai à mon mari de me raser la tête mais je crois que cela sera nécessaire . J angoisse beaucoup pour la chimio je ne sais pas si les jours qui suivent on peut rester seul ou si il vaut mieux que qq soit à côté . Voilà je pense que d échanger avec des gens qui sont passés par la peut aider beaucoup. Bon courage a tous

Bonsoir Lena , sois la bienvenue sur le forum , ici tu y trouveras beaucoup de soutien , les gens y sont solidaires comme une vraie. Famille. Quand tu auras envie de te plaindre viens nous voir on te prendra la main😊
C’est super comment tu appréhendes les choses et je constate que tu es forte ça t’aidera beaucoup.
Ton mari , ta mère sont présents c’est important , tu as ton bout de chou qui t’aide à avancer ça n’a pas de prix.
Je t’embrasse

Bonjour Lena, tu prends le bataille du bon bout. Tu ne peux que la gagner.
Le soutien familial est très important et parler de ta maladie, traitement, tes angoisses … fait du bien.
Personnellement, j’ai toujours essayé de garder une activité physique, ce qui aide à supporter pas mal de chose.
Ne serait-ce que de sortir marcher un peu, s’aérer.
Continues à être positive et bon courage

Bonsoir merci a Mentholé et à Vincentb64 pour vos messages de soutient ça fait beaucoup de bien. Aujourd’hui grosse journée exploration fonctionnelle poumons, écho cœur et scanner. Je suis rincée!! Plus les heures passent plus je me rapproche de cette 1 ère chimio mardi prochain, je commence pas mal à flipper… D autant plus qu étant fumeuse depuis 15 ans on m a fait clairement comprendre qu il fallait arrêter. Du coup dernière clope lundi soir (l angoisse monte un peu de ce côté la aussi) savez vous si la cigarette électronique est autorisée ? Il y a aussi une chose que je ne comprends pas durant différentes visites a Necker et à Pompidou les médecins m ont dit que ce cancer était peu répandu et aujourd hui en voyant le cardio il ma dit qu il y avait pleins d hogkiniens !je suis un peu paumée quel pourcentage vous a t on donne ? Vous a g on dit de quoi cette maladie peut provenir ? Bonne soirée à tous en espérant vous lire bientôt :slight_smile:

Bonsoir Lna,

Je t’écris un petit message pour te souhaiter bon courage pour ces quelques mois de traitements à venir.
Tu as un Lymphome de Hodgkin de quel stade ? Combien de cure de chimio ABVD sont prévus ?
tu as de la radiothérapie de prévue aussi ?

Tu as peur, et c’est bien normal. Mais tu verra que tu vas y arriver, Comme nous tous ici :slight_smile:

J’ai eu 6 injections donc 3 cures ABVD et franchement sa allait plutôt bien, bien sur qu’il y a de la fatigue, un état nauséeux ect mais c’est gérable. J’ai toujours réussi à m’occuper de mon fils de 2 ans, à lui faire à manger ect, mon fils m’a beaucoup aidé à garder la tête hors de l’eau :slight_smile:

N’hésite pas à revenir sur le forum, c’est un précieux soutien de pouvoir venir parler ici :slight_smile:
( je crois que le Lymphome de Hodgkin touche 1 personne sur 20.000 )

Force et Courage pour mardi !

Bonsoir Sophie merci de ta réponse. je suis en stade II (grand A je crois) 4 cures ABVD radiothérapie pendant 3 semaines et demies. Je suis un peu inquiète car j ai constate cette maladie par une boule à la base du cou après le tep scan ils m ont dit que le médiastin était touché aussi . Et la ce soir j ai 2 ganglions juste en dessous des oreilles qui sont un peu enflés et me font un peu mal. J ai peur d avoir changé de stade et qu il faille revoir le protocole choisit qui doit être injecté mardi … :frowning:

Moi aussi j’ai découvert la maladie grâce ou à cause d’un ganglion enflé dans le cou ( coté gauche )
Lors du scanner d’extention de la maladie j’en avait aussi au médiastin ainsi que sous l’aisselle gauche.
Comme les ganglions étaient localisée au dessus du diaphragme j’en était au stade 2.

Ne t’inquiète pas, la maladie ne se développe pas aussi vite. Tu es maintenant en de bonnes mains, fais confiance à ton hémato :slight_smile:

Merci Sophie je vais me coucher je suis HS a bientôt

Coucou Lna.

Bon, allez on serre les dents et on y va c’est pour guérir.
Tu verras , les choses s’installeront petit à petit, le pac , les exams médicaux avant chaque chimio ect…
Et qui sait ? Tu n’auras peut être pas ou très peu d’effets secondaires, du moins je te le souhaite et même si tu en rencontres je t’assure qu’on survit à tout ça.l’important c’est de garder le cap d’y croire, allez. on est avec toi on ne te lâche pas ok ?
Pour répondre à ta question , comment on attrape ce genre de maladie , je n’ai malheureusement pas la réponse et je crois que le corps médical non plus évidement n’a pas toutes les réponses "se serait trop simple ! " Il y a sûrement certaines choses qui s’expliquent dans ce genre de maladie mais pas tout. Nous avons de la chance d’avoir des traitements de plus en plus pointus , la recherche à fait un pas de titans.
le temps passe vite , j’ai fini mes chimios il y 6 mois , mais j’ai la sensation que c’était juste il y a quelques jours.
Tu sera soignée à Pompidou ?

Salut Lna,

COURAGE pour cette première séance, laisse toi guider par les infirmières, elles vont tout t’expliquer. Au début, on se sent un peu submergée mais tu verras ça va aller ! Une force insoupçonnée sommeille en toi et si tu as des questions tu pourras contacter les infirmières ou venir ici.

Je suis également suivie à Necker/HEGP, n’hésite pas à me mp à ce sujet :wink:

En attendant essaye de profiter de ton weekend, chaque chose en son temps !

A bientôt,

Elmie

Bonjour LNA, j’ai posté mon premier message hier aussi. Je ne sais pas à quel stade je suis car j’ai passé mon pet scan hier et j’ai toute une série d’examens vendredi prochain! As-tu eu un prélèvement osseux? ils me l’ont programmé et franchement j’ai vraiment peur de ca…si quelqu’un en a eu, comment ca se passe et est-ce douloureux? moi aussi j’ai 3 beaux enfants qui me font aller de l’avant. Bonne chance pour mardi et hauts les coeurs!

Bonjour à tous merci a mentholé et a elmie pour vos messages. Allez c est parti plus tôt ça commence et plus tôt ça se fini alors je croise les doigts et je serre les fesses pour que ça se passe le mieux possible. D ailleurs à ce propos (petit trait d humour) a force de serrer les fesses à chaque étape de cette maladie je vais me retrouver avec un fessier béton pour cet été, les gens ne verront que ça et avec un prude chance ils ne verront pas que j ai une perruque :-)) j ai fait juste ma biopsie à Pompidou Necker a voulu me suivre mais j ai demande a être rapatriée dans le val d Oise a côté de mon domicile pour que cela soit plus simple et moins fatiguant pour les trajets. Pour ton message leomara moi j ai fait ma biopsie de la moelle osseuse la semaine dernière et oui c est douloureux mais tout dépend des gens il y en a qui ne sentent pas grand chose et tout dépend un médecin qui te la pratique. Cela dit c est un examen tres important pour la maladie ce n est qu un mauvais moment a passer et une fois que l aurai faite tu seras débarrassé. Il faut y aller par étape dans cette maladie à chaque chose faite il faut se dire : bon bah ça s est fait je passe a l étape suivante jusqu au moment ou on nous dira (et le plus vite possible je l espère ) c est bon vous êtes en rémission . Aller courage a tous ce qu un tunnel après on voit les choses autrement et on les savoure encore plus !! Biz

Première chimio demain et pose de la sip… La pression commence à monter :frowning: hormis les cheveux avez vous perdu vos sourcils et cils ? Merci par avance

Pour ma part les cheveux sont tombés en premier, puis les poils et les cils et à la fin mes sourcils je devais les dessiner car ils étaient très clairsemés !

Bon courage pour demain, c’est en AG la pose de la chambre implantable ? tu ne sentiras rien, juste la cicatrice qui gêne la première semaine car elle est placée juste à l’endroit de la brettelle du soutien gorge !

Je penserai à toi demain :slight_smile:
Ne stress pas trop, tu as peur de l’inconnu c’est normal, mais une fois que tu sera “dans le bain” sa ira :slight_smile:

Reviens vite nous dire comment ta première injection c’est passée !!!

J’ai perdu mes cheveux, les cils vers la 3 eme cure et les sourcils à la dernière cure !! Cils et sourcils ont repoussé en un mois !!

Merci pour vos réponses. Non la pose la chambre se fait en anesthésie locale d ou le stress un peu plus…

bonsoir à tous et bienvenue à Lna,

finalement, je trouve que les prémédications sont plutôt efficace pour la chimio, je m’en faisais tout un monde aussi, je m’attendais à vomir tout le temps etc et puis c’est relativement bien contrôle.
bien sur chaque organisme va réagir de façon différente et en fonction du protocole aussi. dis toi que tu es en de bonnes mains.
quant à la perte des cheveux, cils et autres (et la repousse aussi) chaque corps ne suit pas les mêmes règles…il faut s’y préparer mais ne pas non plus faire un bilan tous les matins…bon je sais c’est facile à dire…
essaye d’accepter le chemin que tu dois prendre pour guérir, c’est le mieux que je puisse te dire.
nous sommes tous ici pour se soutenir alors n’hésite pas.
bonne soirée

Bonjour à tous et merci pour vos messages. Ça y est la journée tant redoutée est passée. Posé de la chambre hier matin il a fallut s y reprendre a 2 fois car le cathéter était trop il a donc fallut réouvrir … Ensuite chimio l après-midi. Impressionnant toutes seringues, poches,produit de nettoyage des tuyaux ! Je suis rentrée hier chez moi en fin d après-midi , ils m ont donné tout un tas d ordonnance pour l anti vomitif, les ampoules de granocydes, pour refaire le pansement, et autres. J appréhendais le réveil ce matin j ai pris mon cachet pour les nausées et mise à part une légère fatigue rien a signaler. Je suis un peu inquiète du fait que je n ai pas d effet secondaire significatif est ce normal ? Cela vient il après ? Et si oui sous combien de jours ? Merci par avance pour vos réponses

Salut Lna,

Super de lire que tout c’est bien passée ! :slight_smile:

Tu as la chimio ABVD, comme moi j’ai eu, et je l’ai plutôt bien supportée.
Les 2 premières cures, j’étais un peu nauséeuse et fatiguée, c’est la 3ème cure qui a été difficile.
L’accumulation des produits ( chimio+ piqures de granocytes ) font que le corps a de plus en plus de mal à récuperer au fur et à mesure des injections.

Si tu le vis bien, ne te pose pas trop de questions et n’attends pas d’éventuels effets secondaires… Prends un jour après l’autre.

Bonne journée :slight_smile: