Je suis contente que ça s’arrange petit à petit, même si c’est pas évident.
Oui là avec la pause de traitement, je me rends compte à quel point le nivolumab ça plombe. Je sens la différence… Ca ne détruit pas comme une chimio le nivo mais ça file des semelles de plomb et c’est un peu sous estimé par le corps médical. C’est dur d’accepter que ce qu’on faisait avec facilité et sans y prêter attention avant nous demande désormais de se mobiliser entièrement pour atteindre les objectifs et qu’on arrive rapidement à bout de batterie…
Il parait qu’une activité adaptée permet de réduire la fatigue. Personnellement je trouve que ça reste difficile mais c’est vrai que j’y trouver certains bénéfices. Mais ce n’est pas simple de libérer du temps pour ça quand on gère une famille.
Ah ça approche ton pet … Je penserai à toi en soufflant mes 30 bougies (et à tous les autres combattants )
Je me permets de te solliciter pour avoir ton retour concernant le nivolumab.
J ai commence ce traitement, il y a 10 jours pour essayer de consolider une RC après une rechute de lymphome anaplasique ALK + (essai clinique). J ai des injection tous les 15 jours pendant 2 mois puis 1 fois par mois pendant 2 ans.
J avais perdu un peu mes cheveux pendant la chimio DHAoX mais rien de catastrophique. Cependant, depuis le début de l immuno, je les perds par poignée. Au début, je pensais que c était lie a la dernière chimio 3 semaines auparavant et que ça allait s arrêter mais maintenant je suis a quasiment 5 semaines post chimio. J ai des cheveux boucles donc pour le moment, cela ne se voit pas trop mais à ce rythme, je vais encore me retrouver sans cheveux une nouvelle fois ! Et comme le nivolumab doit durer 2 ans…
Je sais que l on réagit tous de manière différente mais as tu cet effet secondaire ? J ai lu sur la notice “affinement des cheveux et chutes inexpliquées” ce qui ne me rassure pas vraiment !
J espère que le nivolumab continue de bien fonctionner et te permet de mener une vie d étudiante quasi normale. Avec une guérison définitive à la clef…
Je suis désolée de voir que tu subisses encore autant d’épreuve. Je suis également en consolidation par nivolumab désormais la RC a été confirmée début juin. Je regrette de ne pas pouvoir t’éclairer véritablement sur ce point parce que je le tolère très bien, je n’ai que des effets secondaires insignifiants. Je n’ai ni trou ni pertes de cheveux particulières.
N’hésite pas à en discuter avec ton médecin… On a pas le même lymphome mais le nivolumab donne de bons résultats pour de nombreuses pathologies avec une super qualité de vie. Je te souhaite le meilleur!
Merci beaucoup pour ton message. Je suis contente que ta rémission ait été confirmée après toutes les épreuves que tu as endurées. Du coup, tu restes sous nivolumab pendant combien de temps ? Tu as des injections tous les 15 jours ou 1 fois par mois ? En effet, le nivolumab à l air d être le remède miracle ! Alors, je croise les doigts pour qu il nous mène (enfin) à la guérison.
Ma chute de cheveux à l air de ralentir ces jours ci donc peut être liée à la dernière chimio ? Puis, si c est le seul effet indésirable on fera avec ! C est toujours mieux qu une allogreffe… Pour le moment, je n ai pas d effet secondaire particulier mais je n ai eu qu une seule injection donc je reste prudente !
J’espère qu’avec le temps les inconvénients s’estomperont pour toi. Je vais rester sous nivolumab environ deux ans comme toi mais j’ai une injection tous les quinze jours. Je suis bien d’accord avec toi c’est beaucoup plus confortable et moins risqué qu’une allogreffe, même si l’allo reste hyper efficace quand elle se passe bien. On tient le bon bout!
C est chouette d avoir de tes nouvelles.
Je te souhaite pleins de courage pour l auto greffe à venir. En espérant que se soit la dernière étape de ton périple.
Du coup, tu as arrête le nivolumab ?
j’ai vu sur un autre sujet que tu va passer par la case autogreffe le 9.
Ca permettra de boucler ton parcours Hodgkin et fermera enfin ce chapitre de ta vie.
Je tiens à te remercier, tu as toujours été d’un précieux soutien.
J’ai été triste d’apprendre que tes projets n’ont pas pris la tournure que tu souhaitais.
J’ai la chance inouïe d’être en “réponse complète persistante” après un TEP le 30 octobre.
Pour répondre brièvement à ta question sur l’autre fil. J’ai pu achever mes études et emménager dans mon nouveau logement. J’avais même repris le travail officiellement à temps partiel (et concrètement à plus que la durée légale XD). Ce n’était pas tout rose. Il est difficile de correspondre aux attentes du monde actuel du travail et de se passionner pour la gastro du fils de la collègue quand on a été dans une autre dynamique pendant 2 ans… Mais j’ai été rattrapée par Hodg et suite à l’annonce de l’autogreffe il a été mis fin à ma période d’essai. Ce sont des choses qui arrivent mais ce n’est pas évident de jongler…
Après m’avoir dit à plusieurs reprises que l’autogreffe n’était plus au programme, il en a été de nouveau question. J’ai fait les examens préparatoires, bouclé mes valises mais depuis hier il y a à nouveau un point d’interrogation au regard de la situation actuelle (et puis j’ai fait un petit bonus, le retour de mon ami le clostridium qui complique un peu les choses).
Comme tu dis j’ai hâte de terminer ce chapitre mais comme disait Lafontaine “Patience et longueur de temps font plus que force et que rage”.
Comme tu l’expliques sur l’autre fil on apprend à vivre autrement et à faire de notre santé notre priorité…
C’est sûre les maladies graves donnent beaucoup de points de sagesse et de recul sur la vie. Difficile de revenir à la réalité du monde du travail qui peut sembler finalement très superficiel après une telle expérience… le plus important est que malgré cette épreuve tu arrives à avancer grâce à ta volonté !
J’ai continué le nivo jusqu’au 16 octobre. Il faut une pause de quinze jours avant l’autogreffe (date officielle 9 novembre à voir…). Je reprendrai après l’autogreffe pour atteindre deux ans d’injections au total. Si l’autogreffe est de nouveau repoussée ou annulée je reprendrai le nivolumab pour atteindre la même dose globale au final.
Ha zut pour l auto greffe.
Quelle plaie le report des actes médicaux important.
Après, cela te laisse un peu de repis mais j imagine que tu as hâte que cette étape soit passée pour tourner la page de la greffe.
De mon côté, je continue le nivolumab. Mes problèmes de thyroïde et d anémie sont rentres dans l ordre. Il reste juste cette fatigue persistante qui me plombe le moral. Mais, je suis en vie et il ne me reste plus que 18 mois de traitement !!! Donc, j essaye de faire avec. Prochain contrôle mi novembre, la trouille comme d hab mais ça devrait aller tant que je suis sous nivolumab.
Bon courage pour l attente de la greffe,
À bientôt !
mon expérience de l’autogreffe : c’est vrai, on est VRAIMENT KO, mais ça revient, pas de soucis, il faut être patient !
après un certain nombre (un nombre certain, plutôt) de traitements différents, j’ai eu une autogreffe,
donc 1 mois en chambre stérile après une chimio de mise à zéro et
réinjection de ce qui m’avait été prélevé précédemment, les cellules souches, si j’ai bien retenu.
puis radiothérapie, et end des traitements !
(ce n’est pas l’autogreffe qui m’a guéri)
au bout d’un certain temps, plus d’un an, j’ai été contacté par le service de vaccination de l’hôpital, sollicité par l’oncologue, qui m’a informé que suite à l’autogreffe, ou plutôt la chimio de mise à zéro juste avant, je n’avais plus aucune défense immunitaire, sauf pour la grippe que j’avais faite l’année passée et que je continue à faire, et le tétanos refait depuis la fin des traitements (j’ai un jardin avec des rosiers, donc vaccin tétanos).
j’ai donc suivi le planning de re-vaccination depuis le début, sur plus d’un an, et il m’en reste à faire, ROR, etc, tout comme ma petite fille…
parlez-en à votre oncologue, c’est important, surtout en cette période !
Bon bah pour ma part tout se passe bien. Je suis en sortie d aplasie, bientôt en sortie d’hôpital. J’ ai réussi à faire une autogreffe sans fièvre et sans diarrhée. Maintenant place au temps qui guérit tout…
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