LH - Preservation de fertilité post-chimio

[mariniere]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets de mettre un petit message pour avoir un retour d’expérience si possible.

Petit historique : mars 2020, diagnostique d’un lymphome de Hodgkin stade 3B. Pas le temps de faire une préservation de fertilité, et malgré mes 22 ans on attaque directement sur deux cures de BEACOPP, avec un bonus Covid.
Premier Petscan très bon, rémission partielle, donc désescalade en ABVD pour 4 cures.
Deuxième Petscan : rémission complète, donc on finit avec les deux cures “au cas où”.

Bientôt trois ans après, je vais très bien. Néanmoins on a testé ma fertilité un an après les chimio. Résultat pas incroyable avec un AMH à 0.25 alors que pour mon âge il devrait être autour de 5, et une activité ovarienne réduite. Les gynécos décident d’attendre un an pour voir s’il y a une évolution positive naturelle. Un an plus tard, AMH à 0.2, ce qui est plus que bas pour mon âge, avec 3/4 follicules sur les ovaires au lieu de 7.

Voilà pourquoi du haut de mes 25 ans, les médecins me disent que en effet je suis à risque pour une ménopause précoce. On va donc mettre en place une procédure de cryogénisation d’ovocytes dans quelques mois (je suis actuellement à l’étranger). Les médecins m’ont rassuré sur un point : une grossesse naturelle n’est pas impossible, on sait juste qu’elle est moins probable.

J’ai deux questions :

• D’une part les médecins m’ont dit que vu mes résultats aux examens, il sera probablement nécessaire de faire de nombreux prélèvements (5-6 voire plus). Il est même possible qu’ils n’arrivent pas à prélever d’ovocytes avec des taux aussi bas, même s’ils sont prêts à essayer du fait de mon âge. Est-ce que quelqu’un (ou un proche) aurait déjà fait une cryogénisation avec des taux similaires ?

• D’autre part, six cycles ou plus cela me parait long et lourd (injection, écho, prélèvements, etc.). Est-ce que certaines (ou des compagnes, amies) ont déjà fait cela avec un travail à temps plein en parallèle ? Si oui, je serais preneuse d’un témoignage sur comment vous avez géré ça, si vous avez dû aménager votre travail, etc.

Je vous remercie !

Marine

[Admin2]

Bonjour @mariniere ,
Avez vous un suivi spécifique avec un spécialiste de la fertilité (et non un gynécologue) ? Il est important de consulter un médecin qui soit vraiment spécialisé et qui pourra faire un état des lieux précis au vu des traitements que vous avez reçu.
Cordialement,

[mariniere]

Bonjour,

Merci de votre réponse.

En effet, mon message n’était pas très clair. Les tests (AMH et écho) ont été prescrits et réalisés par ma gynéco habituelle, qui m’a ensuite envoyé au service de médecine de la reproduction de l’Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon. C’est le chef de service et son interne qui m’ont reçu, qui ont consulté les résultats et qui m’ont ensuite expliqué qu’ils étaient en effet trop bas et qu’ils m’accueillaient dans leur service pour mettre en place une cryogénisation. C’est aussi eux qui m’ont expliqué la procédure et le fait qu’il y aurait probablement de nombreux cycles, avec un résultat incertain.

Marine

[Sango]

Bonjour je souhaitais te raconter mon histoire qui peut être t’apportera un peu d’espoir …en 2016 après 1 an d’essai bébé sans résultat , je me dirige vers la PMA ou me diagnostic un sopk a ce moment mon taux AMH est très très élevé. Après un an d’essai et suite à une fiv je donne naissance à ma fille . 6 mois après sa naissance des symptômes apparaissent, après 2 ans d’un diagnostic erroné on m’apprends que j’ai un lymphome de Hodgkin stade 4 b et le jour de l’annonce on me dit que les traitements me rendront stérile , le cancer étant tellement avancé, pas le
temps de préservation, la chimio commence dans moins d’une 1 semaine 2 beaccop et ,4 Abvd.
2 ans après la fin des traitements je me décide a faire un point , et clôturer définitivement une nouvelle envie de grossesse ( après 3 mois de non cycle )
Le résultat est sans appel AMH au plus bas 0.2 les taux fsh catastrophique. Cependant cette prise de sang faites le 31 er Juillet Je tombe naturellement enceinte 15 jours plus tard…Je suis actuellement enceinte de 4mois et demi

[mariniere]

Bonjour Sango,
Merci beaucoup pour ton témoignage qui en effet donne espoir sur la possibilité de tomber enceinte après les chimio et avec des taux dans les chausettes ! On va tenter de faire une cryogenisation, mais c’est sur que j’essayerai de tomber enceinte naturellement le jour venu, et on verra bien ce qu’il se passera. En tout cas, ca me donne aussi espoir sur le fait que même avec des taux bas, ils arriveront peut-être à ponctionner des ovocytes !
J’espère que ta nouvelle grossesse se passe bien et que le petit bébé est en pleine forme !

[Meliorane]

Merci @mariniere d’avoir parlé du sujet.

C’est franchement ce qui m’a rendu le plus triste dans ce foutu parcours de LH.

Le contexte mai 2021 je déménage, nouveau taff, septembre 2021 j’achète une maison. Enfin avec mon compagnon on évoque notre projet bébé à 31 ans. On se dit qu’on tenterais bien vers mai 2022.
Début mars 2022, bientôt 32 ans, mon diagnostic tombe LH (avec une tuberculose ganglionnaire associée).

J’ai débuté mes traitements anti tuberculeux et la stimulation ovarienne (le 8 mars). Beaucoup de nausées matinales. Et sur la fin comme des douleurs de règles. Après une semaine de stimulation, Écho vaginale et prise de sang tous les deux jours. 25 mars ponction ovarienne. Malgré les antalgiques, l’anesthésie vaginale, la ponction ovarienne a été très douloureuse. Je n’ai pas supporté le meopa donc je n’ai pas pu avoir cet antalgique pendant le soin. Gros vomissement ensuite. J’ai mis beaucoup de temps à récupérer, je devais faire la pose de pac dans la foulée mais au vu de mon état la pose du pac a été décalée au 28 mars. Heureusement que ma soeur avait sa journée off et qu’elle a pu m’épauler. Malgré l’épreuve que c’était j’ai pu avoir ma sauvegarde de 8 ovocytes

Petite anecdote, saignements vaginaux 4 jours après la ponction. Je panique, j’envoie un mail au cecos qui me suit. Pour finalement me répondre que j’avais juste mes règles mdr.

Ménopause chimique à partir de fin mai 2022. Beaucoup de bouffée de chaleur que je ne supporte pas. Je pleure beaucoup car elle me rappelle mon infertilité (qui est temporaire mais que je pense définitive).

Bonne nouvelle mes règles reprennent en octobre 2022 et en plus de manière régulière, je suis soulagée. Je m’achète même des culottes de règles.

Mai 2023 j’évoque mon projet grossesse avec mon hématologue. Il préfère attendre deux ans de rémission mais il est pas contre que j’essaye au bout d’un an de post chimio. En juin je prends rendez vous avec une sage femme qui me rassure beaucoup. Bien sûr suivi renforcée avec gynécologue au vu de mes antécédents. Je fixe des rendez vous. 11 septembre je demande le ok go de l’hématologue avec ses recommandations et fin septembre retrait du stérilet. Je me dis que j’essaye naturellement pendant un an et si ça ne marche pas, je retournerais au cecos qui m’avait prélevée. Je suis très optimiste et enjouée.

Patatras un scan de contrôle thoracique mi août montre des adénopathies volumineuses. Effectivement je toussais mais je pensais que je developpais de l’asthme peut-être à cause d’une fragilité pulmonaire causé par les chimios. J’ai pas voulu voir les signes. Le pet scan fixe, je comprends qu’il est fort probable que je récidive. J’en parle à mon compagnon qui me dit même si c’est pas une récidive, que je vais avoir plusieurs examens médicaux que le projet grossesse pour fin septembre va devoir être décalée. Ça a été un crève coeur d’annuler mon rendez vous pour retirer mon diu cuivre.

Fin septembre 2023 je reçois le diagnostic c’est bien une rechute du lymphome de hodgkin. Paradoxalement je suis soulagée il n’y a pas de tuberculose avec et ce n’est pas un autre cancer. Une rechute classique. On parle de mes nouveaux traitements en deuxième ligne dont notamment une autogreffe de moelle osseuse comme dit l’hématologue on vous envoie une bombe atomique. Je le revois le 3 octobre deux jours avant les chimios et là je lui pose la question fatidique. Bombe atomique = stérilité réponse grand riques que oui. Douche froide. Il me rappelle que j’ai eu une sauvegarde, c’est vrai ouf.
Ça reste quand même dur à entendre.

Dès le début des chimios mes règles sont déjà chaotiques, j’ai peu d’espoir d’une grossesse naturelle. Après je me dit: tu vas être en vie c’est le plus important. Pas de vie, pas de bébés. D’abord se soigner du Hodgkin avant de voir la suite.

Pouf, ça m’a fait du bien d’écrire ce lourd pavé. Ça me pèse beaucoup sur mon petit coeur.

@Sango merci pour votre témoignage, ça me donne de l’espoir

[Rose74]

Bonjour Meliorane,

Comment çà va aujourd’hui ?
Chimio autogreffe etc ?

Bon courage à tous

[Meliorane]

Bonjour @Rose74

Merci de prendre de mes nouvelles.
Je vais bien aujourd’hui. J’ai beaucoup d’amis en vacances en ce moment alors la barre de social est bien remplie.
Je récupère doucement de ma deuxième cure, je peux pas rester longtemps debout mais j’ai moins besoin d’être allongée.
Les règles sont toujours présentes avec des cycles très rapprochée, environ 15 jours et des petits saignements entre. Au moins les culottes de règles que j’ai acheté en soldes en juillet me servent ^^.
Autogreffe prévu pour janvier.

Et vous Rose, comment allez vous ?

[Rose74]

Bonjour Meliorane,
Contente de savoir que ça va

Eh bien mon mari là il est chaos, il a commencé l’immunotherapie le 31/10 semaine dernière, les 3 premières piqûres, sous cutanée, ca a été mais alors celle d’hier , Velcade + Revlimid en orale ( entre autres) , rien dormi car demangeaisons sur le crâne , douleurs un peu partout… les effets secondaires se font sentir, c’est la bataille la bas dedans , mais bon voilà il faut passer le cap pour du mieux… on va tenir le coup!!!

Bon courage a tous

[mariniere]

Bonjour @Meliorane,

Merci de ton témoignage. Je suis navrée pour ta rechute, je croise les doigts pour toi, tiens nous au courant.

Ca fait “plaisir” (on s’entend) de voir que je ne suis pas la seule qui a du mal à gérer l’hypofertilité…
J’ai commencé le traitement (pour le moment je suis sous pilule pour stopper l’activité ovarienne). Je n’ai pas pris de pilule depuis des années, j’en ressens les effets secondaires donc je crains un peu la stimulation qui va commencer dans quelques jours.
J’ai commencé un travail à temps plein en parallèle en leur parlant de la procédure et ils ont été très compréhensifs donc je suis rassurée de ce côté là !

8 ovocytes c’est super ! Les médecins m’ont dit qu’idéalement il faudrait m’en congeler 15 mais qu’ils ne sont même pas sûr d’arriver à en avoir un ou deux… On verra bien… Je me rassure en me disant que l’utérus fonctionnant, le don d’ovocyte est possible !

Bon courage,

Marine