Bonjour à tous et toutes,
Cela fait quelques semaines que je vous lis et ce forum m’a déjà beaucoup aidée à mieux comprendre cette maladie ainsi que les traitements et effets secondaires.
Mon parcours est un peu particulier, raison pour laquelle je publie mon historique aujourd’hui car je n’ai trouvé aucun témoignage ressemblant au mien. Mi-août, alors que je suis enceinte de mon deuxième enfant, juste avant ma deuxième échographie, je remarque une masse au niveau de mon sternum et m’en inquiète.
- premier examen une semaine après : échographie qui met en évidence une masse retrosternale
- Rdv pour IRM thoracique pris pour la semaine suivante. Une masse mediastinale volumineuse de 15cm est alors détectée.
- Début septembre, une biopsie est pratiquée et permet alors le diagnostic du LH.
Trois semaines d’angoisse, de stress, de larmes et d’inquiétude pour ce petit bébé qui n’est alors qu’à 25 semaines et encore bien loin de la date du terme. On me parle d’IMG, d’accouchement prématuré, de réanimation… Tout s’embrouille et se mélange dans ma tête jusqu’au premier rdv en hématologie. Je suis alors en arrêt de travail, ne réussissant plus à gérer ce stress et la grossesse.
Mi- septembre, après une nouvelle IRM corps entier ( seul examen qui m’est réellement permis), enfin on m’explique que ce bébé vivra et que tout va être mis en place pour aller jusqu’au bout de cette grossesse. Peut-être qu’on fera une chimio d’attente pour éviter que la masse se développe davantage mais l’absence de symptômes du lymphome les rend confiants. Il est décidé que j’aurai un rdv tous les 15 jours pour surveiller l’évolution.
Depuis, les nouvelles sont globalement rassurantes. Nouvelle IRM réalisée un mois après, la tumeur n’a pas grossi!! Je suis alors à 32SA et on devrait pouvoir éviter la chimio pendant le reste de la grossesse. L’accouchement devrait être déclenché fin novembre pour me permettre de récupérer un peu avant le début des traitements. Et je pourrai alors faire le pet scan car pour le moment, on me dit stade IIA mais en sachant que ce n’est basé que sur l’IRM.
Mais voilà, sentir cette épée de Damoclès au dessus de ma tête, c’est dur, très dur. Quatre mois complets en sachant que je ne suis pas soignée alors que je suis malade, c’est par moments très difficile à accepter. Je dois avouer que les traitements avec un nourrisson à gérer et un premier enfant de moins de deux, ça me fait très peur. Je suis très entourée et aidée par ma famille et mes amis et heureusement.
En ce qui concerne le traitement, je crois que l’hémato souhaite me faire débuter par deux cures de BEACOPP étant donné l’étendue de la masse mediastinale, puis si tout va bien 4 cures d’ABVD. J’avoue avoir peur de ne pas réussir à gérer les traitements et mes enfants qui sont encore si petits…
Merci à tous d’avoir pris le temps de me lire, en espérant pouvoir échanger avec vous.
