Bonjour,
J’ai 57 ans et je suis suivie pour un lymphome de Hodgkin stade 4 depuis janvier 2024. D’abord traitée avec une chimio ABVD je suis passée au protocole AVD deux mois plus tard car en réponse complète au traitement.
Je viens sur ce forum pour vous demander si certains d’entre vous ont des douleurs dorsales importantes suite aux chimios. Mon hématologue me dit que c’est dû aux piqûres de facteurs de croissance mais mes douleurs démarrent dès le lendemain des chimios. Merci d’avance pour le partage de vos expériences et surtout tout mon soutien à vous tous.
Bonjour Sylvie ,
Nous avons le même âge et le même lymphome au même stade .
Je suis en rémission depuis maintenant 13 mois .
J’ai eu 6 cures de Beacoop et des douleurs dorsales ( j’en ai encore )
J’ai eu également des douleurs horribles au niveau des grosses articulations , surtout lors des deux dernières injections de facteurs de croissance .
J’étais dans l’impossibilité de me déplacer seule durant 10 jours lors de la dernière injection .
J’ai vu mon oncologue ce matin ( contrôle à 1 an ) et elle m’a prescrit des séances de kine car je lui ai fait part de nombreuses douleurs ( j’ai l’impression d’avoir 90 ans !
Elle m’a également précisé qu’il fallait laisser le temps à l’organisme d’évacuer la toxicité des produits administrés .
Alors courage , accroche-toi et n’hésite pas si tu as d’autres questions .
Bonsoir Nathalie, je te remercie pour ton message. Je suis désolée que tu aies encore des douleurs mais bravo pour la rémission ! C’est étonnant que pour une même pathologie nous ayons des traitements différents… mais bon je crois qu’il ne faut pas toujours chercher à comprendre. Le principal c’est que ça fonctionne ! Mais j’avoue que j’ai du mal à accepter mes douleurs, surtout que l’hématologue n’est pas très empathique et qu’elle sous-entend que c’est une conséquence de mes angoisses… comme si il était facile de rester zen face à la maladie.
En tout cas j’espère que la kiné t’ aidera à apaiser tes douleurs et à retrouver une bonne énergie ! Je t’envoie toutes mes pensées bienveillantes pour cela !
Bonjour,
Effectivement le choix du traitement dépend sans doute d’un médecin à l’autre .
Mon lymphome était diffus( il y avait des ganglions partout et osseux stade 4 .
Je devais basculer vers des cures D’ABVD après deux cures de Beacoop mais deux petits ganglions sont apparus et j’ai été au bout des cures de Beacoop .
Je ne sais pas où tu habites mais pour ma part , je vois également une psychologue et une diététicienne de la ligue contre le cancer .
Tout cela est gratuit !
Il y a également des soins très sympas qui sont proposés ( maquillage, massage….)
Et j’en ai bien besoin ( 10 kg en plus à cause du traitement !)
J’ai également consulté un medecin homéopathe spécialiste dans l’accompagnement des malades du cancer.
Mon oncologue est à l’écoute et répond à toutes mes questions .
Elle m’a beaucoup rassuré sur la prise de poids , les neuropathies ( qui ont presque disparu ).
Si tu ne trouves pas l’aide dont tu as besoin auprès de ton oncologue , demande à ton généraliste et tourne-toi vers la ligue contre le cancer .
J’ai vraiment été surprise tellement ils proposent de « choses » et tout est souvent gratuit , ce qui est appréciable dans nos situations .
Belle journée
Bonjour Nathalie,
Je te remercie pour tous tes conseils. Dans mon cas les ganglions étaient localisés et c’est certainement pour cela que nous n’avons pas eu le même protocole de soins.
Je consulte moi aussi une homéopathe acupunctrice et j’avoue que mes douleurs digestives ont presque disparu. Par contre cela ne m’aide pas pour les douleurs dorsales. Je suis également inscrite à la ligue contre le cancer de Bayonne où je fais surtout de la sophrologie et de la réflexologie. C’est vrai qu’ils proposent énormément de choses et ils sont un véritable soutien pour les malades.
Je pense demander des séances de kiné car la position canapé n’arrange pas mes douleurs et je me dis surtout que je vais bien finir par trouver une solution pour soulager ces douleurs qui me sapent le moral.
Belle journée à toi aussi
Bonjout, jai un LNH.
Lors des piqures de facteurs de croissance, jai ressenti egalement des douleurs dorsales. Celles-ci ne duraient pas plus d’un jour ou deux.
Je suis en remission depuis le 9 janvier, mais sous immunothérapie pendant 2 ans.
Je peux ressentir qq effets : douleurs articulaires aux mains. Un peu de fatigue et des vertiges positionnels qui ont du mal à passer. Bon courage, en souhaitant que vos douleurs vont disparaitre avec le temps.
Bonsoir Fabienne,
Je vous remercie pour votre partage et vos encouragements. Ça aide de se sentir compris.
Je vous souhaite également le meilleur avec la disparition de vos douleurs.